راهنمای توانش جلد 2

مشخصات کتاب

سرشناسه : نصر اصفهانی، اباذر، 1358 -

عنوان قراردادی : ایران (روزنامه)

Iran (Newspaper)

عنوان و نام پدیدآور : راهنمای توانش/ به اهتمام اباذر نصراصفهانی؛ [برای] دفتر فرهنگ معلولین.

مشخصات نشر : قم: توانمندان، 1397 -

مشخصات ظاهری : ج.

شابک : 500000 ریال: دوره 978-622-6216-23-4 : ؛ ج.1 978-622-6216-22-7 : ؛ : ج.2 978-622-6216-24-1 :

وضعیت فهرست نویسی : فاپا

یادداشت : پشت جلد به انگلیسی: . Abazar Nasr Isfahani. Tavanesh guide

یادداشت : ج.1 (چاپ اول: 1397).

یادداشت : ج.2 (چاپ اول: 1397).

مندرجات : ج.1. گزارش ها (صفحه توانش روزنامه ایران، 30 اردیبهشت 1395 تا 6 آبان 1397).- ج.2. گفت و گو، مقالات و اخبار (صفحه توانش روزنامه ایران، 30 اردیبهشت 1395 تا 6 آبان 1397)

موضوع : معلولان -- ایران -- وضع اجتماعی -- مقاله ها و خطابه ها

موضوع : People with disabilities -- Iran -- Social conditions -- *Addresses, essays, lectures

شناسه افزوده : دفتر فرهنگ معلولین

رده بندی کنگره : HV1559/الف9 ن6 1397

رده بندی دیویی : 362/40955

شماره کتابشناسی ملی : 5544044

---

ناشر: توانمندان شمارگان: 1000 نسخه قیمت دوره: 000/500 ریال

آدرس: قم، بلوار محمدامین، خیابان گلستان، کوچه11، پلاک4، دفتر فرهنگ معلولین

تلفن: 32913452-025 فکس: 32913552-025 همراه: 09125520765

www.HandicapCenter.com

info@handicapcenter.com

www.DataDisability.com

www.Tavanmandan.com

ص: 1

اشاره

راهنمای توانش

جلد دوم: گفت وگو، مقالات و اخبار (صفحه توانش روزنامه ایران، 30 اردیبهشت 1395 تا 6 آبان 1397)

به اهتمام:

اباذر نصراصفهانی

ص: 2

بسم الله الرحمن الرحیم

ص: 3

ص: 4

فهرست تفصیلی

پیشگفتار 15

مقدمه. 17

فصل اول: گفت وگو

«اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت؛ گفت و گوی «ایران» با عماد ملازاده ، دبیر انجمن علمی کاردرمانی»، 6 آبان 1397. 21

«سرانه یک دانش آموز استثنایی 4 برابر سک دانش آموز عادی؛ گفت و گو با مجید قدمی، رئیس آموزش و پرورش استثنایی»، محبوبه مصرقانی، 19 مرداد 1396. 24

««سمن»های معلولان، بازوی نظارتی بهزیستی باشند: گفت و گو با محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور»، راضیه کباری، 16 دی 1395. 30

«اگر درخت بودم، از دست مردم فرار می کردم: پای صحبت احمدرضا عامریان، جوان معلول هنرمند»، مجید سرایی، 24 تیر 1395. 33

«ای کاش به حرف هایش گوش دهیم»، سمیه افشین فر، 20 خرداد 1395. 37

«ایجاد پایگاه دائمی تئاتر معلولان، دروازه ورود به میدان های جهانی؛ دکتر قطب الدین صادقی در گفت و گو با ایران مطرح کرد»، داریوش کوشکی، 18 آذر 1395. 39

«ایستادگی ام را روایت می کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می گوید»، راضیه کباری، 11 شهریور 1395. 41

«با بال شکسته پرگشودن هنر است: قصه تلخی ها و شیرینی های زندگی یک نابینای موفق»، مجید سرایی، 7 مرداد 1395. 46

«برای خلق هنر نیازی به چشم سر نیست: گفت و گوی «توانش» با سعدی کرمی، جوان کم بینای صفهانی»، محدثه جعفری، 23 شهریور 1396. 50

«برقراری ارتباط مهمترین معضل ناشنوایان: گفت و گو با رضا غلامی سلطان مرادی مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 24 فروردین 1396. 53

«به دنبال افزایش سطح کیفی نمایشنامه ها هستیم؛ دبیر جشنواره تئاتر معلولان در گفت و گو با «توانش» اعلام کرد»، مجیر سرایی، 25 آبان 1396. 55

ص: 5

«بهره مندی از کمک دولت برای بیمه زنان داری معلولیت: یکی از مدیران تأمین اجتماعی در گفت و گو با «ایران» داد»، حمید داوودی، 17 فروردین 1396. 60

«بیماری های شبکیه نابینایان در کشور ثبت می شوند: فوق تخصص و جراح شبکیه در گفت و گو با «ایران»»، راضیه کباری، 21 تیر 1397. 62

«تحصیل دختران را جدی بگیرید حتی اگر نابینا باشند: تأکید نصراللّه ابراهیمی، نابینای کردستانی بر ضرورت برنامه ریزی برای آموزش دختران نابینا»، محدثه جعفری، 17 فروردین 1396. 64

«تنها 364 «معلم رابط» برای 48 هزار و 837 دانش آموز: گفت و گو با محسن غفوریان، معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی»، لاله باهنر، 18 شهریور 1395. 68

«تنها 500 میلیارد تومان اعتبار، سهم اندک توانبخشی از بودجه: معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در پاسخ به «ایران»»، حمید داودی، 11 تیر 1395. 72

«تنها ماندم اما هرگز تسلیم نشدم: گفت و گو با نسرین اسماعیلی»، راضیه کباری، 8 مهر 1395. 75

«تهران میزبان دومین اردوی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا»، 8 تیر 1396. 76

«جبران کم شنوایی با مداخله به موقع درمانی: کارشناسی شنوایی شناسی در گفت و گو با توانش اعلام کرد»، راضیه کباری، 9 آذر 1396. 77

«چرخ ویلچر یاری ام نکرد، موتورسیکلت ساختم: گفت و گو با بانوی موتورسوار معلول»، محدثه جعفری، 10 خرداد 1397. 80

«چشم هایت را باز کن مترو!: مشکلات مسافران نابینا در گفت و گو با فرنوش نوبخت مدیرعامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه»، مجید سرایی، 29 مهر 1397. 85

«خیز معلولان برای تأسیس کمپانی های خصوصی نمایش؛ گفت و گو با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان»، مجید سرایی، 18 آذر 1395. 88

«دار قالی نابینایان زیر سایه بی مهری ها گم شد؛ گفت و گو با بانوی مخترع کامیارانی»، محدثه جعفری، 12 مرداد 1396. 91

«دخترانی که از سد نابرابری ها گذشتند: گفت و گوی صمیمی با دختران معلول به مناسبت روز دختر»، محدثه جعفری، 14 مرداد 1395. 94

«درمان اختلالات بینایی، چشم انتظار نگاه خیرین: گفت و گو با دکتر علیرضا لاشیئی، رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی»، راضیه کباری، 21 مرداد 1395. 98

«دستانی که کمبود چشم را جبران می کنند: گپ و گفتی با اولین نابینای برقکار ایران»، محدثه جعفری، 16 فروردین 1397. 101

«دنیای مجازی پلی شد برای ساختن آرزوهایش: گپ و گفتی مجازی با هنرمند دارای معلولیت»، محدثه جعفری، 23 فروردین 1397. 103

«رتبه یک، لیاقت مغزهای روشن: گفت و گوی «ایران» با دو دانشجوی نابینا که در کنکور کارشناسی ارشد و دکتری، صاحب رتبه های ممتاز و برتر شدند»، محبوبه مصرقانی، 21 دی 1396. 106

ص: 6

«ژن های معلولیت ناشناخته اند: گفت و گو با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 11 خرداد 1396. 111

«سختی کشیدم اما ارزش داشت»، مهدیه رستگار، 14 تیر 1397. 114

«سرنوشت نوسازی ناوگان حمل و نقل شهری معلولان»، مجید سرایی، 24 خرداد 1397. 118

«شبکیه مصنوعی، امیدی نو برای نابینایان: فناوری جدید برا بازگرداندن بینایی در گفت و گو با محسن فروردین»، راضیه کباری، 30 آذر 1396. 121

«فراز و فرودهای ورزش زنان نابینا: روزنامه «ایران» در گفت و گو با نائب رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان بررسی می کند»، محدثه جعفری، 5 اسفند 1395. 127

«قانونی درخشان برای تحول در وضعیت معلولان: معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در گفت و گو با توانش ابعاد لایحه حمایت از حقوق معلولان را تشریح کرد»، محدثه جعفری، 14 دی 1396. 132

«قله ها چشم به راه من هستنتد: گفت و گوی «ایران» با »اندی هولترز»، کوهنورد نابینای اتریشی»، امیر سرمدی، 9 دی 1395. 136

«گذر از باورهای غلط با مدد انگیزه هایی استوار: گفت و گو با بهنام خلجی، قهرمان مدال طلای سنگ نوردی معلولان»، راضیه کباری، 22 مهر 1397. 142

«ما می خواهیم دخترانگی کنیم: پای سخن 5 دخترنابینا در آستانه «روز جهانی نابینایان»»، سمیه افشین فر، 20 مهر 1396. 145

«مصاحبه با دختری که حاضر به گفت وگو نیست»، نجمه پیوندی، 8 مهر 1395. 151

«معلم ناشنوا شعر سکوت می سراید»، محبوبه مصرقانی، 7 دی 1396. 152

«معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست: کفت و گو با مؤسس استارت آپ فروش تجهیزات معلولان»، سمیه افشین فر، 23 فروردین 1397. 154

«مهار معلولیت های بینایی با پرهیز از ازدواج فامیلی: یک متخصص بیماری های چشم از ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج می گوید»، راضیه کباری، 24 خرداد 1397. 158

«نقشه راه برای برای یک سیاحت ایمن: گفت و گو با مانی رضوی زاده، طراح سایت بانک اطلاعات مناسب سازی»، محدثه جعفری، 28 اردیبهشت 1396. 161

«نقض قانون، معلولان را زمین گیر کرده است: «ایران» در گفت و گو با مدیران بهزیستی و تأمین اجتماعی»، محدثه جعفری، 7 بهمن 1395. 164

«نگاه ویژه «تحول سلامت» به معلولان: نیازهای بهداشتی اقشار کم توان در گپ و گفتی با ایرج حریرچی، قائم مقام وزارت بهداشت»، راضیه کباری، 29 مهر 1395. 167

«هر هدیه قصه ای دارد: گفت و گو با شادیار خدایاری»، امید هاشمی، 31 تیر 1395. 170

«هنوز با پنهان کاری مواجه ایم: رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی همزمان با روز جهانی معلولان در گفت و گو با «ایران»»، محبوبه مصرقانی، 12 آذر 1396. 171

ص: 7

فصل دوم: مقالات

«استفاده انتخاباتی از افراد دارای معلولیت ممنوع»، رایان عمران، 14 اردیبهشت 1396. 183

«اگر روزی پای شهروند معلولی به مسعودیه برسد»، سمیه افشین فر، 30 اردیبهشت 1395. 184

«ای کاش نابینایان هم دیده می شدند»، امید هاشمی، 7 اردیبهشت 1396. 185

«این کودکان مرگشان عادی است»، سمیه افشین فر، 4 آبان 1396. 186

«آزمونی برای جامعه نابینایان»، راضیه کباری، 16 شهریور 1396. 188

«باز هم مترو باز هم سقوط»، سمیه افشین فر، 15 مهر 1395. 190

«باید از کلیشه ها عبور کرد؛ ارزیابی چهارمین جشنواره تئاتر معلولان (اصفهان، آذر 1395)»، مجید سرایی، 25 آذر 1395. 191

«بخشنامه ای که دیر رسید»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1397. 192

«برابری در دسترسی و برخورداری از ایمنی اولویت های نابینایان»، سهیل معینی، 29 مهر 1395. 193

«برای صلح با ویلچر می دویم»، نعیمه عباسیان، 25 شهریور 1397. 195

«برای مادران از جان گذشته»، سمیه افشین فر، 17 اسفند 1396. 196

«برای معلولان تعیین تکلیف نکنیم»، آرتین افشین فر، 14 مرداد 1395. 197

«بیایید از هنرمندان معلول حمایت کنیم»، سمیه افشین فر، 24 تیر 1395. 197

«پارالمپیک وعده گاه امید و عشق بود»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1395. 198

«پذیرش معلولیت، نقطه عطفی در سلامت و توانمندسازی خانواده ها»، حمداللّه خواجه حسینی، 25 خرداد 1396. 199

«پله هایی که تا تراژدی بالا می روند: تعلل در مناسب سازی و ایمن سازی معابر شهری همچنان تهدیدی برای سلامت معلولان است»، سمیه افشین فر، 5 بهمن 1396. 200

«تا کی باید اتفاق ها سرنوشت آدم ها را تغییر دهند»، راضیه کباری، 27 مهر 1396. 202

«تجربه کم بینایان در دید با عینک خاص»، راضیه کباری، 14 تیر 1397. 203

«تشکیل فراکسیون حقوق افراد دارای معلولیت: نخستین انتظار شهروندان معلول از مجلس جدید»، سهیل معینی، 6 خرداد 1395. 204

«تشکیل فراکسیون معلولان مجلس، گام بلندی به سوی کامیابی های بعدی»، سهیل معینی، 7 اردیبهشت 1396. 205

«تکرار یک تراژدی دردناک»، حمید داودی، 2 شهریور 1396. 206

«تلاشی برای اصلاح ساختار خانواده»، حمداللّه خواجه حسینی، 22 تیر 1396. 208

«توانبخشی به شرط گوش شنوای مددکاران»، سمیه افشین فر، 4 شهریور 1395. 209

ص: 8

«جای خالی خدمات مشاوره ای در زندگی معلولان»، سمیه افشین فر، 10 تیر 1395. 210

«حضور فعال شرط رهایی از انزوا»، حمید میرزاآقایی، 30 فروردین 1397. 211

«حمایت آگاهانه فرصتی برای شکوفایی، حمداللّه خواجه حسینی، 15 تیر 1396. 212

«خدمات مشاوره ای، ضامن سلامت خانواده»، حمداللّه خواجه حسنی، 18 خرداد 1396. 214

«دختران معلول و مشکلات مضاعف»، سمیه افشین فر، 14 مرداد 1395. 215

«درجست و جوی پیوندهای امیدبخش»، حمداللّه خواجه حسینی، 12 مرداد 1396. 216

«درخت آگاهی»، بهروز شهبازپور، 9 آذر 1396. 217

«دستان این زنان بارها خوانده است»، سمیه افشین فر، 10 خرداد 1397. 219

«دوست داشتن حق ما هم هست»، سمیه افشین فر، 3 تیر 1395. 221

««دیر معلولان» را دریابید»، سمیه افشین فر، 21 دی 1396. 222

«دیروزی که ماندگار شد»، سهیل معینی، 2 آذر 1396. 223

«راه های حضور دانش آموزان معلول را در مدارس عادی»، سمیه افشین فر، 28 مرداد 1395. 224

«روزنامه ای که کهنه نشده است»، سمیه افشین فر، 2 آذر 1396. 225

«زهرا نعمتی افتخاری برای زنان معلول»، سمیه افشین فر، 21 مرداد 1395. 226

««سالم سالاری» تبعیض نوین علیه معلولان: نامه ای به آدرس دستیار جدید رئیس جمهور در حوزه حقوق شهروندی»، سهیل معینی، 9 شهریور 1396. 227

«سهم اندک معلولان از رسانه ها»، سمیه افشین فر، 20 آبان 1395. 230

«شاهد عباس، وجدان شما»، سمیه افشین فر، 14 بهمن 1395. 231

«شمعی برای غلبه بر تاریکی»، حمدالله خواجه حسینی، 1 تیر 1396. 232

«شنیدن صدای نابینایان»، حسین نحوی نژاد، 22 مهر 1397. 233

«شهر ناامن من»، 14 اردیبهشت 1396. 235

«صندوق ها را برای معلولان هم آماده کنید»، سمیه افشین فر، 28 اردیبهشت 1396. 237

«عذرخواهی لازم، اما ناکافی»، مجید سرایی، 15 تیر 1396. 238

«کاستی های یک حرکت پسندیده: نگاهی به برنامه غیر محرمانه در خصوص معلولان»، سمیه افشین فر، 6 خرداد 1395. 239

«گردشگران دارای معلولیت را دست کم نگیرید»، سمیه افشین فر، 14 اردیبهشت 136. 240

«گوش شنوایی نیست»، رایان عمران، 8 مهر 1395. 241

«مشاوره؛ راه پیشگیری از بیماری های ژنتیکی منجر به معلولیت»، پرستو رفیعی، 1 مهر 1397. 242

«مشقات «الکامپ گردی»»، امید هاشمی، 12 مرداد 1396. 243

ص: 9

«معلولان باید در مدیریت بحران دیده شوند»، سمیه افشین فر، 31 تیر1395. 245

«معلولان باید در مدیریت بحران دیده شوند»، سمیه افشین فر، 7 مرداد 1395. 246

«معلولان جزو آمار نیستند»، محبوبه مصرقانی، 20 آبان 1395. 247

«معلولان در محاق، مسئولان در فراغ»، بهروز مروتی، 30 آذر 1396. 248

«مکان های عمومی باید امن باشد: بیانیه اتحادیه جهانی نابینایان به مناسبت روز جهانی ایمنی عصای سفید»، ترجمه امید هاشمی، 27 مهر 1396. 249

«ممکن است روزی این بیماری زندگی شما را هم تغییر دهد»، سمیه افشین فر، 13 خرداد 1395. 250

«ممنوع الخروج از در منزل»، مهدیه رستگار، 26 بهمن 1396. 251

«من باید به مسافرت بروم»، سمیه افشین فر، 19 اسفند 1395. 252

«من را هم بازی بدهید»، سمیه افشین فر، 25 شهریور 1395. 253

«من گدا نیستم»، سمیه افشین فر، 10 اسفند 1396. 254

««نابینایی» با بی سوادی مترادف نیست»، مجید سرایی، 5 بهمن 1396. 256

«ناقوس زندگی در دنیای سکوت و تاریکی: بازخوانی نامه»، امید هاشمی، 14 تیر 1397. 258

«نگاه انسانی به افراد دارای معلولیت را فراموش نکنیم»، سمیه افشین فر، 26 مرداد 1396. 259

«ورزشکاران پارالمپیکی را همانند سایر ورزشکاران ببینید»، سمیه افشین فر، 18 شهریور 1395. 260

«وقتی رفتن به بانک «سخت» می شود»، سمیه افشین فر، 4 آذر 1395. 261

«ویلچر برای ما نماد حرکت و پیشرفت است»، 21 اردیبهشت 1396. 262

«هر فرد معلولی عقب مانده ذهنی نیست»، سمیه افشین فر، 11 شهریور 1395. 263

فصل سوم: اخبار

«10 میلیارد تومان برای مناسب سازی معابر شهرکرد هزینه شد»، 14 بهمن 1395. 267

«16 هزار بیمار ضایعه نخاعی حق پرستاری می گیرند»، 31 تیر 1395. 267

«43 هزار خانوار دارای معلول تا پایان سال 97 صاحب مسن می شوند»، 1 تیر 1396. 268

«4000 تسهیل گیر در کشور فعالیت می2کنند»، 25 شهریور 1395. 268

«5 میلیارد تومان تسهیلات برای کارفرمایان در مناطق محروم»، 7 تیر 1397. 269

«7 پایگاه اوقات فراغت برای دانش آموزان معلول خرم آبادی»، 24 تیر 1395. 270

«آرامش معلولان در سایه مسکن»، 24 تیر 1395. 271

«آغاز به کار فراخوان «همتوان» با هدف کاریابی برای معلولان»، 1 تیر 1396. 271

«آغاز به کار نخستین ارکستر ملی معلولان ذهنی»، 18 خرداد 1396. 272

ص: 10

«ابداع فناوری نوین برا نابینایان»، 16 فروردین 1397. 272

«اپل از 13 ایموجی ویژه معلولان رونمایی می کند»، 16 فروردین 1397. 273

«اجازه خرید اسلحه به معلولان آمریکایی»، 19 اسفند 1395. 273

«اجرای تفاهمنامه پیام نور و بهزیستی از پاییز»، 28 اردیبهشت 1396. 273

«ارائه امکانات نرم افزاری به دانشجویان نابینا»، 20 خرداد 1395. 274

«اصغر همت، مدیر عامل خانه تئاتر: با آغوش باز از گروه های معلولان حمایت می کنیم»، آیدین آذر، 25 آذر 1395. 274

«اعلام نتایج اوزان سبک وزن مسابقات قهرمانی کشور پرس سینه نابینایان»، 5 اسفند 1395. 275

«افتتاح سومین مجتمع خدمات بهزیستی کلاله در پنجمین روز هفته بهزیستی»، 31 تیر 1395. 276

«اماکن گردشگری برای بهره مندی جانبازان و معلولان مهیاتر شود»، 16 فروردین 1397. 276

«امضای تفاهمنامه مشترک میان دانشگاه پیام نور و سازمان بهزیستی»، 5 اسفند 1395. 277

«انتخاب هیئت رئیسه فراکسیون معلولان در مجلس»، 7 اردیبهشت 1396. 277

«اولویت بندی برای معافیت از حق انشعابات»، 28 اردیبهشت 1396. 278

«اهدای تجهیزات اسکی به ایران توسط برگزار کننده بازی های زمستانی»، 14 بهمن 1395. 278

«با مغزتان تایپ کنید»، 19 اسفند 1395. 279

«با میکروسکوپ جدید می توان با افراد ناشنوا و نابینا کمک کرد»، 12 مرداد 1396. 279

«بازارچه دستاوردهای معلولان در خراسان جنوبی راه اندازی می شود»، 18 خرداد 1396. 280

«بازدید نمایشگاه مطبوعات از روی صندلی چرخ دار»، مهدیه رستگار، 11 آبان 1396. 280

«برپایی غرفه ویژه نابینایان و ناشنوایان در نمایشگاه قرآن»، 27 خرداد 1395. 282

«برگزاری جشنواره کتاب صوتی وِیژه کودکان و نوجوانان»، 28 اردیبهشت 1396. 283

«برگزاری چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان امید آفرین در آذرماه»، 8 مهر 1395. 284

«برگزاری چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان امید آفرین در اصفهان»، 28 مرداد 1395. 285

«برگزاری کارگاه آموزشی فیلم و عکس برای ناشنوایان»، 7 بهمن 1395. 286

«برگزاری کارگاه آموزشی مشکلات توانبخشی معلولان در اردکان»، 25 شهریور 1395. 286

«برگزاری مسابقات انتخابی نمایندگان ایران در دومین مسابقات قرآن»، 30 دی 1395. 287

«برگزاری نشست تخصصی حقوق بشری ایران و دانمارک»، 18 شهریور 1395. 287

«برگزاری نمایشگاه تخصصی تجهیزات توانبخشی ویژه معلولان و جانبازان»، 13 آبان 1395. 288

«بزرگترین کتابخانه نابینایان کشور افتتاح می شود»، 14 بهمن 1395. 289

«بوستان ترافیک به افراد داری معلولیت آموزش می دهد»، 16 دی 1395. 289

ص: 11

«پرداخت 3 میلیارد ریال از سوی اتاق بازرگانی کشور به معلولان و دانش آموزان عشایر کهگیلویه و بویراحمد»، 23 شهریور 1396. 290

«پرداخت حق پرستاری به 16 هزار ضایعه نخاعی»، 21 مرداد 1395. 290

«تخفیف به مراجعان دارای معلولیت از 30 تا 75 درصد»، 3 تیر 1395. 291

«تدارک بهزیستی برای حضور معلولان در پیاده روی اربعین»، 20 آبان 1395. 291

«ترانه میلادی نخبه جوان شهر تهران شد»، 6 خرداد 1395. 292

«تردمیل مخصوص بیماران نخاعی ساخته شد»، 2 شهریور 1396. 292

«تکنولوژی سه بعدی مایکروسافت در خدمت نابینایان»، 12 مرداد 1396. 293

«جاده سلامت ویژه معلولان در اصفهان ساخته می شود»، 19 اسفند 1395. 294

«جامعه هنری نابینایان یکی دیگر از مشاهیرش را از دست داد»، 23 شهریور 1396. 294

«جانباز گیلانی قهرمان مسابقات شنای معلولای جهان شد»، 27 خرداد 1395. 295

«جراحی جدید برای بازگشت بینایی به نابینایان»، 2 دی 1395. 295

«جزئیات طرح «پیشگیری از معلولیت ها در دانش آموزان»، 11 شهریور 1395. 296

«جلسه ای برای پاسخ به پرسش های سازمان ملل»، 13 خرداد 1395. 296

«جوابیه سازمان آموزش و پرورش استثنایی در ارتباط با خبر «راه ناهموار تحصیل برای دانش آموزان معلول»»، 22 تیر 1396. 297

«حضور یک هنرمند ناشنوای ایرانی در نمایشگاه هفته جهانی معلولان»، 2 دی 1395. 299

«خانه دار شدن معلولان با تفاهمی پنج جانبه: چگونگی واگذاری مسکن به خانواده های دارای دو معلول»، 28 تیر 1397. 299

«خدمت تازه ای برای نابینایان، به منظور زیارت آسان و ارزان»، 6 خرداد 1395. 302

«دبیر کل جدید کانون معلولان شهر تهران انتخاب شد»، 3 تیر 1395. 303

«در بطری های بازیافتی منطقه 6 برای معلولان ویلچر می شود»، 3 تیر 1395. 303

«درمان بیماران ضایعه نخاعی در بیمارستان های دانشگاه شهید بهشتی»، 6 خرداد 1395. 303

«دست روباتیک، مترجم ناشنوایان می شود»، 2 شهریور 1396. 304

«راه اندازی سامانه «معبر» برای طرح مشکلات مناسب سازی»، 16 دی 1395. 304

«راه اندازی مرکز آموزش معلولان در مشهد»، 19 اسفند 1395. 305

«راه اندازی نمایشگاه آوای آشنا رد مدرسه ناشنوایان»، 16 فروردین 1397. 305

«راه رفتن بی دردسر با ابداع دوربین 3 بعدی»، 1 تیر 1396. 306

«رتبه برتر سازمان آموزش و پرورش استثنایی در ارزشیابی شاخص ها»، 16 فروردین 1397. 306

ص: 12

«رفع اشکالات قانون معلولان/ تصویب در مجلس دهم»، 20 خرداد 1395. 307

«روباتی که دنیا را برای نابینایان به تصویر می کشد»، 20 آبان 1395. 307

«رئیس اداره سلامت گوش وزارت بهداشت: ناشنوایی بدترین نوع معلولیت»، 5 اسفند 1395. 308

«رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم ببینایان کشور: هدف ما کسب مقام های برتر در مسابقات آسیایی است»، 16 فروردین 1397. 309

«زوج نیکوکار مشهدی به نبینایان قرآن بریل اهدا کردند»، 14 بهمن 1395. 310

«زهرا نعمتی با مربی کره ای خود به پارالمپیک می رود»، 11 شهریور 1395. 310

«ساخت اندام مصنوعی از طریق سیستم باد توسط محققان کشور»، 2 دی 1395. 311

«ساخت خانه برای معلولان ذهنی در کشور»، 18 خرداد 1396. 311

«ساخت سبک ترین بالابر برای افراد معلول جسمی توسط مخترعان ایرانی»، 18 خرداد 1396. 312

«ساخت کمربند راهنما برای نابینایان»، 30 دی 1395. 312

«ساخت مساجد ویژه ناشنوایان در مصر»، 16 فروردین 1397. 313

«سرویس مدارس برای دانش آموزان استثنایی رایگان است»، مجید سرایی، 25 شهریور 1397. 313

«سمیه عباسپور در رقابت های کامپوند به نشان طلا دست یافت»، 3 تیر 1395. 315

«سنجاق سر هوشمند برای ناشنوایان به بازار آمد»، 1 تیر 1396. 315

«سومین دوره مسابقات قرآن نابینایان جهان اسلام برگزار می شود»، 16 فروردین 1397. 316

«شرایط خرید کتاب های «گویا»»، 7 بهمن 1395. 317

«شمشکی: دنبال توسعه ورزش زمستانی معلولان هستیم»، 16 دی 1395. 317

«شناسایی و سقط 1350 جنین معلول»، 30 دی 1395. 318

«شنوایی سنجی یک میلیون و 100هزار کودک در سال 94»، 27 خرداد 1395. 319

«شهید هرندی فاتح مسابقات باشگاهی گلبال بانوان شد»، 5 اسفند 1395. 319

«صدور مجدد کارت معلولیت در اردبیل آغاز شد»، 30 دی 1395. 319

«طرح توانبخشی معلولان افغانستانی در شهریار اجرایی می شود»، 25 شهریور 1395. 320

«طرح جبران عدم کارایی هنوز پابرجاست»، حمید داوودی، 26 بهمن 1396. 320

«طرح مراقبان خانگی چیست»، 1 تیر 1396. 321

«طرح های دانش بنیان در بهزیستس خرسان رضوی»، 7 بهمن 1395. 322

«فراخوان جشنواره استانی فیلم کوتاه «معلولیت و روستا» منتشر شد»، 13 آبان 1395. 322

«فراکسیون معلولان در مجلس دهم تشکیل می شود»، رایان عمران، 31 تیر 1395. 323

«کنترل گوشی و رایانه توسط معلولان با پلک زدن و تنفس»، 7 بهمن 1395. 324

ص: 13

«گشایش پارک ویژه افراد مبتلا به اوتیسم در کشور»، 13 خرداد 1395. 325

«لایحه حقوق افراد معلول در یک قدمی صحن علنی»، سهیل معینی، 23 شهریور 1396. 325

«لس آنجلس میزبان مسابقات دوچرخه سواری معلولان»، 30 دی 1395. 326

«مرجع مجازی راه یافتن اطلاعات برای نابینایان»، 20 خرداد 1395. 326

«معلولان بر بام برفی دربند سر»، 6 خرداد 1395. 327

«معلولیت ذهنی بیشترین آمار معلولان اردبیل»، 16 دی 1395. 327

«مناسب سازی خانه های معلولان در سال جدید»، 19 اسفند 1395. 328

«مناسب سازی مسیر حرکتی معلولان در منطقه 13»، 28 مرداد 1395. 328

«مناسب سازی معابر برای تردد معلولان و جانبازان در ماکو»، 18 خرداد 1396. 329

«نابینایان و افراد مبتلابه بیماری دیابت اجازه اقامت دائم در کویت»، 16 فروردین 1397. 329

«نبود مدرسه استثنایی در شهرستان کارون»، 7 بهمن 1395. 330

«نشست تخصصی بررسی حقوق معلولان در ایران»، 31 تیر 1395. 330

«نصب بالابر در منازل معلولان و جانبازان منطقه 5»، 24 تیر 1395. 331

«نگاه ویژه به حقوق سالمندان و معلولان در نشیت اداری لنده»، 23 شهریور 1396. 332

«نمایشگاه آثار معلولان در سلماس برپا شد»، 7 مرداد 1395. 332

«نمایندگان کمسیون بهداشت برای تشکیل کمسیون مشترک»، رایان عمران، 7 مرداد 1395. 332

«نیمار بازیکن تیم فوتبال نابینایان شد»، 24 تیر 1395. 333

«وام برای مددجویان به شرط معرفی از سوی بهزیستی»، 15 تیر 1396. 334

«ورود دانش آموزان تلقیقی ممنوع نیست»، 20 خرداد 1395. 335

«همایش اشتغال های حمایت شده در مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد»، 26 بهمن 1396. 335

«هیچ مانعی برای تحصیل دانش آموزان تلفیقی وجود ندارد»، 13 خرداد 1395. 335

فهرست

ص: 14

پیشگفتار

اطلاع سانی دامنه وسیع دارد، شاخه ای از آن اطلاعات کتاب ها است که معمولاً به آن کتابشناسی یا مأخذشناسی می گویند، شعبه ای از اطلاع رسانی اطلاعات مقالات و گزارش های مندرج در یک نشریه است که اصطلاحاً به آن راهنما یا مقاله نامه یا مأخذشناسی می گویند. و چندین شاخه و شعبه دیگر دارد. این گونه مجموعه های اطلاع رسان از اساسی ترین و زیربنایی ترین بخش های فرهنگ هر جامعه است. چرخه حیات هر فرهنگ به این عنصر بستگی دارد. همان طور که چرخه های اکوسیستم حیات طبیعی به عنصر آب متکی است و همه طبقات موجودات زنده مثل جانوران و گیاهان، انسان ها و غیره، در زنده ماندن به آب وابسته اند، در اکوسیستم فرهنگ هم کتابشناسی و مأخذشناسی ها، همه چرخه های فرهنگ را تغذیه می کنند و سرپا نگه می دارند.

تأثیر فهرست ابن ندیم و دیگر کتابشناسی ها در بخش فرهنگ اسلامی بر کسی پوشیده نیست؛ نیز جایگاه کتاب الذریعه نوشته آقابزرگ تهرانی در پژوهش های شیعی و در فرهنگ شیعه مبرهن و واضح است. با توجه به اهمیت و نقش زیربنایی مأخذشناسی و کتابشناسی در فرهنگ ویژه معلولیت، دفتر فرهنگ معلولین در سال های اخیر حداقل یکصد عنوان مأخذشناسی و کتابشناسی تدوین و بسیاری از آنها را به صورت مقاله یا کتاب منتشر کرده است. پس از مأخذشناسی، مجموعه سازی از اطلاعات پیشین ضرورت دارد. یعنی متون گذشته جمع آوری و طبقه بندی و در اختیار نخبگان و کاربران قرار می گیرد. در واقع مجموعه سازی، شیوه ای برای دسترس پذیری اطلاعات است. به ویژه این اطلاعات آماده و طبقه بندی شده روی اینترنت در اختیار عموم قرار گیرد.

پس از آن نوبت به بررسی، نقادی و تجزیه و تحلیل می رسد که جایش در فرهنگ معلولین خالی است. در زمینه تجزیه و تحلیل و بررسی های تحلیلی، دو پروژه را جلو انداخته و درصدد اجرای آن هستیم: یکی روش شناسی است که در دست تألیف می باشد و دوم کتاب سنجی است.

اما کتاب حاضر شامل دو اقدام نخست یعنی مأخذشناسی مطالب مندرج در صفحه توانش و دوم مجموعه سازی آنها است.

از پژوهشگر توانا آقای اباذر نصر که با دقت و حوصله اطلاعات صفحه ویژه معلولین روزنامه ایران به نام توانش را استخراج و فهرست راهنمای حاضر را تدوین کرد، کمال تشکر را داریم.

محمد نوری

مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولین

زمستان 1397

ص: 15

ص: 16

مقدمه

روزنامه ایران (وابسته به خبرگزاری جمهوری اسلامی ایران) از اردیبهشت ماه سال 1395 اقدام به راه اندازی صفحه ای با عنوان توانش برای پوشش اخبار و مسائل مرتبط به معلولان کرد. نخستین شماره این صفحه که در روزهای پنج شنبه هر هفته منتشر می شد، در روز 30 اردیبهشت ماه 1395 بود. این صفحه تا 28 تیر ماه سال جاری (1397) به صورت مداوم، هر هفته پنج شنبه ها منتشر می شد. پس از انتشار پنجشنبه 28 تیر، پنج هفته این صفحه متوقف شد و منتشر نشد. مجدداً از تاریخ چهارم شهریور ماه 1397 (هر هفته روزهای یکشنبه) این صفحه منتشر شده است. در زمان تهیه این گزارش، آخرین شماره منتشر شده (6 آبان ماه 1397)، در این مجموعه آورده شد. صفحه توانش از ابتدا تاکنون، دارای 115 شماره است.

دفتر فرهنگ معلولین از مدتی پیش، اقدام به جمع آوری این صفحات و سپس طبقه بندی اطلاعات مندرج در آنها و سپس بررسی و تجزیه و تحلیل متون کرد. البته بخش مأخذشناسی و متون طبقه بندی زودتر آماده شد و در دفتر حاضر آمده است. اما بررسی تفضیلی درباره موضوعات و مباحث معلولیتی بعداً در اختیار پژوهشگران و علاقه مندان مباحث مرتبط به معلولین قرار داده خواهد شد. گفتنی است پیشتر نیز گزارشی جامع و در قالب کتابشناسی در ارتباط با صفحه «با معلولین» روزنامه اطلاعات نیز توسط دفتر فرهنگ معلولین تهیه شده است. همچنین درصدد هستیم اطلاعات همه نشریات دیگر که آثاری درباره معلولین و معلولیت دارند، جمع آوری و فهرست سازی و مجموعه سازی خواهد شد.

به منظور آسان سازی دسترسی به اطلاعات نشریات چند اقدام در کنار هم در حال اجرا است:

1- اطلاعات مقالات و گزارش ها استخراج و تدوین و پس از تنظیم الفبایی عرضه می گردد. نشریات قدمی و جدید که درباره موضوعات ویژه معلولیت یا شخصیت های دارای معلولیت مقاله یا گزارش دارند، به این روش مأخذشناسی خواهند شد.

پیش بینی می شود، مأخذشناسی صفحه توانش، فهرست صفحه با معلولین و فهرست های دیگر نشریات که شامل اطلاعات مأخذشناسی از ابتدا تاکنون است، حدود 10 جلد بشود.

2- متن مقالات، گفت وگوها، اخبار و گزارش های هر نشریه جداگانه مجموعه سازی و زیر عنوان مجموعه مقالات و گزارش های صفحه با معلولان و غیره آماده انتشار خواهد شد. اینها هم حدود بیست جلد خواهد شد.

ص: 17

این دو سری از اطلاع رسانی در واقع گویای پیشینه فرهنگی و اجتماعی مباحث مرتبط به معلولیت در ایران است و تأثیر فوق العاده در فرآیندهای بعدی خواهد شد.

3- اقدام سوم بررسی و تجزیه و تحلیل اطلاعات و متونی است که در دو مجموعه سابق آمده است. به روش کتاب سنجی، شیوه تاریخی، بررسی موردی و دیگر روش ها تمامی اطلاعات و متون جمع اوری شده بررسی خواهد شد.

در پایان لازم است از مدیریت دفتر فرهنگ معلولین تشکر ویژه داشته باشم، به ویژه از حجت الاسلام والمسلمین سید جواد شهرستانی نماینده آیت اللّه العظمی سید علی سیستانی مدظله لازم است تشکر نماییم که زمینه انجام اینگونه امور پژوهشی را فراهم آوردند.

اباذر نصراصفهانی

ص: 18

فصل اول: گفت وگو

اشاره

ص: 19

ص: 20

«اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت؛ گفت و گوی «ایران» با عماد ملازاده ، دبیر انجمن علمی کاردرمانی»، 6 آبان 1397.

دردنیای خود غرق شده و جز چرخش اجسام چیزی را نمی بیند شاید هم نمی خواهد با دنیایی که آنها و رفتارهایشان را درک نمی کنند، ارتباط برقرار کند. مردمانی که با دیدنشان درگوش یکدیگر پچ پچ می کنند و تمام درک شان تکان دادن سر و افسوس برای والدین شان است. شاید با خودتان بگویید آنها بیمار یا معلول هستند، اما پزشکان معتقدند آنها فقط طیفی از اختلال دارند که هنوز منبع و ریشه آن مشخص نیست. چند سالی است موضوع اوتیسم درجامعه گسترش یافته و به سوژه داغی برای رسانه ها تبدیل شده است تا با تیترهای جنجالی، بمبی از حرف و حدیث را در کشور برسر زبان ها بیندازند. خبرهایی که درجامعه با شایعه همراه می شود و موجی از ترس را در دل خانواده هایی که کودکان خردسال دارند ایجاد می کند. براستی اوتیسم چیست؟ چرا افراد به این نوع از اختلالات دچار می شوند؟ آیا راه درمانی دارد؟ هزاران اما و اگر که در ذهن مادر و پدرهایی که نوزادی تازه متولد شده دارند، ایجاد می شود. برای پاسخ به سؤال هایی که ممکن است ذهن هر شخصی را به فکر فرو برد به سراغ عماد ملازاده دبیرانجمن علمی کاردرمانی ایران رفتیم تا کمی با افراد اوتیستیک آشنا شویم.

ملازاده درباره اختلالات عصب روانشناختی که امروزه آن را با نام اوتیسم می شناسند، می گوید:« این اختلال در سه سال اول زندگی کودک با علائمی خاص، خودش را نشان می دهد. افراد دارای اختلالات اوتیسم درمهارت های ارتباطی و کلامی دچار مشکل هستند، یعنی گفتارشان معمولاً با تأخیر صورت می گیرد. این افراد دارای کلیشه های رفتاری هستند که آن را می توان در رفتار، عملکرد و بازی هایشان مشاهده کرد. آنها علایق و رفتارهای محدود دارند یعنی الگوهای تکرار شونده را دنبال می کنند. به عنوان مثال همیشه یک بازی را به صورت تکرار، انجام می دهند. به طور معمول عموم کودکان هر دفعه به یک چیز واکنش نشان می دهند و از وسایل بازی جدید استقبال می کنند اما در کودکان اوتیسم اینگونه نیست. آنها فقط روی یک چیز متمرکز می شوند، بازی هایی که انجام می دهند هم متناسب با سن شان نیست. از دیگر نشانه های کودک اوتیسم دوری از جمع، بازی های انفرادی و همچنین فرار از ارتباط چشمی با دیگران است. آنها به مادر دل نمی بندند گویی با آغوش مادر قهر هستند و هنگامی که صدایشان می کنند به صدای او واکنشی ندارند، با اینکه می شنوند اما در دنیای خودشان غرق شده و توجهی به صدای محیط و اطرافشان ندارند. برخی از خانواده ها فکر می کنند کودک شان ناشنواست، در صورتی که چنین نیست، آنها می شنوند ولی واکنشی ندارند. این تعداد از کودکان به اجسامی که می چرخند علاقه بسیاری دارند، به طوری که نیم ساعت به ماشین لباسشویی که می چرخد نگاه می کنند و خنده ها و گریه های بی دلیل دارند.»او معتقد است؛ اوتیسم نه بیماری است و نه معلولیت، بلکه یک طیف است که به آن اختلال طیف اوتیسم می گویند.

ص: 21

والدین این کودکان با مراجعه به پزشک می گویند« مشکلش هرچه باشد فقط اوتیسم نباشد.» تعریفی که ازاوتیسم دراین سال ها بین مردم رواج پیدا کرده، بد تعبیر شده است. طبق آمار جهانی ازهر67 تولد، یک کودک با اختلالات طیفی اوتیسم متولد می شود. اما درایران آمار دقیقی از تولد کودک اوتیسم نداریم. این اختلال در پسرها چهار برابر بیشتر نسبت به دختران دیده شده است؛ یعنی در ازای هر چهار پسر اوتیسم یک دختر با این اختلالات متولد می شود.»

علت این اختلالات در کودکان چیست؟ آیا مشکلات ژنتیکی سبب بروز این اختلال در فرد می شود؟

علت آن هنوزمشخص نیست و همه چیز درحد تحقیقات و گمانه زنی است، برای همین هم تب داغی از اوتیسم را در کشور شاهدیم چرا که اطلاعات دقیقی ازعلت ایجاد این نوع از اختلالات در دست نیست. آنچه اهمیت دارد تشخیص بموقع و درمان این کودکان است چرا که با تشخیص بهنگام می توانیم یک درمان با کیفیت را برای کودک برنامه ریزی کنیم. مهم ترین درمان این افراد خدمات توانبخشی است که شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی است، اما انجام جلسات متعدد کاردرمانی و گفتاردرمانی هزینه بالایی را روی دست والدین می گذارد.

هزینه خدمات توانبخشی برای این خانواده ها در ماه بین یک میلیون و 500 تا دو میلیون و500 هزار تومان است. حال باید دید چند درصد از جامعه توان پرداخت این مبلغ را آن هم به صورت ماهانه دارند.

آیا توانبخشی کودکان اوتیسم تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست؟

گفتن این جمله ضروری است که هیچ بیمه ای خدمات توانبخشی را پوشش نمی دهد و اگر خانواده توان پرداخت هزینه های کودک را نداشته باشد در آخر مجبور می شود فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد. نبودن در جلسات و دوره های توانبخشی که شامل گفتاردرمانی و کاردرمانی است سبب می شود کودک آسیب بیشتری را متحمل شده و درعین حال دوران طلایی درمان هم از او دریغ خواهد شد.

شاید گفتن این داستان، بتواند مفهوم و اهمیت توانبخشی را بیشتر نشان دهد. نمونه های متفاوتی را در طول خدمتم به عنوان پزشک تجربه کردم. دو کودک اوتیسم داشتیم که هردو تشخیص بهنگام داشتند، بعد از چند سال یکی از کودکان به حدی از بهبودی رسید که دوران تحصیل را در مدارس عادی گذراند و دیگری را به مراکز نگهداری سپردند. شاید با خود بگویید فرق این دو کودک چه بوده است که یکی بهبود پیدا کرده و دیگری حالش بدتر شده است. کودک اول پدرو مادری پزشک داشت و در دو و نیم سالگی تشخیص دادند و با درمان بموقع و مداوم بهبودی سریعی را تجربه کرد اما کودک دیگر به دلیل نبود بضاعت مالی خانواده و گذراندن کلاس های کوتاه و البته نامنظم، خانواده مجبور شد فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد.

به طور معمول هر کودک در ماه چند جلسه باید توانبخشی شود و تا چند سال این روند ادامه دارد؟

ص: 22

با توجه به تجربیاتم طی این سال ها و ارتباط مستقیمی که با این بچه ها داشتم باید بگویم توانبخشی برای آنها باید 24 ساعته باشد به طوری که هر روز در کلاس های گفتاردرمانی و کاردرمانی حضور داشته و بعد ازآن هم این وظیفه والدین است که آموزش هایی را که درمانگر به آنها یاد می دهد با فرزندشان تمرین کنند. دریک کلام باید برای این کودکان وقت گذاشت اما با توجه به بضاعت خانواده ها توصیه ما این است که حداقل درهفته سه جلسه توانبخشی شوند. دوره بهبودی بسته به میزان و شدت اختلال دارد و اینکه تشخیص در چه سنی صورت گیرد.

کودکی داشتیم که با رسیدن به 9سالگی، درمانگر به این نتیجه رسید که دیگر نیازی به دوره توانبخشی ندارد و ازاین به بعد باید روی ابعاد تحصیلی و استعدادهایش کار شود؛ البته هستند افرادی که تا سن 15 یا 17 سالگی هم نیازمند دریافت خدمات توانبخشی هستند. به طور کلی پروسه درمان افراد اوتیسم بستگی به فرد و میزان اختلال و البته گذراندن دوره های توانبخشی دارد.

پس از بعد مالی آنچه روی این کودکان می تواند تأثیر گذار باشد بعد فرهنگی خانواده و جامعه است چرا که افراد جامعه به واژه اوتیسم حساس شدند و دوست ندارند قبول کنند که فرزندشان اوتیسم است و اکثراً تلاش می کنند تا این موضوع را از اعضای خانواده و بستگان مخفی نگه دارند. اما به این دسته از والدین باید بگوییم اوتیسم پایان راه نیست.

مراحل درمان این افراد سه ضلع است؛ خانواده، درمانگر و جامعه. از جامعه نام بردم چرا که مردم هم در درقبال این افراد مسئولیت اجتماعی دارند و باید آنها را بپذیرند و رویشان برچسب نزنند. باید روی توانبخشی مبتنی بر جامعه بسیار کار کنیم. اگر نتوانیم این افراد را با جامعه پیوند زنیم عملاً کاری نکرده ایم. حضوراین افراد در جامعه باید عادی سازی شود تا اگر فرد اوتیسم رفتار کلیشه ای از خود نشان داد با نگاه های سنگین مردم روبه رو نشود.

با شناخت یکباره موضوع اوتیسم، رسانه ها موجی با تیترهای خوش آب و رنگ در جامعه گسترش دادند و اوتیسم را همچون سونامی خطرناک به مردم معرفی کردند. این واژه ها ذهن مردم را نسبت به اختلالات اوتیسم خراب کرد. حال باید این دید منفی را از ذهن شهروندان پاک کنیم تا افرادی که در شهرهای دورتر با این مشکل روبه رو می شوند ابتدا آموزش های صحیح را فرا بگیرند و از نام اوتیسم نترسند.

خانوده هایی که متوجه می شوند کودکشان دچار مشکلاتی است یا بهتر بگوییم علائم اوتیسم را در فرزندشان مشاهده می کنند درابتدا باید به کجا مراجعه کرده و چه مراحلی را طی کنند؟

هنگامی که خانواده نشانه های اختلال اوتیسم را در کودک مشاهده کرد، بلافاصله باید به فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان مراجعه کنند. آنها خانواده را به تیم توانبخشی ارجاع می دهند. پزشکان این تیم با آزمون های خاصی که از کودک می گیرند، او را مورد غربالگری قرار می دهند، طیف اختلالات در کودک را تشخیص می دهند و او را وارد مرحله درمان می کنند.

ص: 23

«سرانه یک دانش آموز استثنایی 4 برابر سک دانش آموز عادی؛ گفت و گو با مجید قدمی، رئیس آموزش و پرورش استثنایی»، محبوبه مصرقانی، 19 مرداد 1396.

«پسرم هم ناشنواست هم مشکل جسمی حرکتی دارد؛ نه جایش در مدرسه ناشنوایان است نه مدرسه معلولان جسمی»؛ «در مدرسه نابینایان کتب درسی سال بعد به دست دانش آموزان می رسد»؛ «هر سال برای ثبت نام فرزندم در مدرسه عادی باید اشک بریزم و التماس کنم»؛ «بچه ام در تابستان مثل یک تکه گوشت گوشه خانه می افتد» و... اگر پای صحبت خانواده های دانش آموزان استثنایی بنشینیم، درد دل هایی را می شنویم که کمتر مورد توجه قرار گرفته می شود. به همین بهانه با مجید قدمی معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی که چند سالی است برای بار دوم بر صندلی ریاست سازمان آموزش و پرورش استثنایی تکیه زده به گفت و گو نشستیم. دکتر قدمی که سال ها در حوزه تعلیم و تربیت کودکان دارای معلولیت فعالیت می کند همواره در دوره های مدیریتش از مجریان اصلی سیستم آموزشی فراگیر بوده، سیستمی که معتقد است کودکان دارای معلولیت نباید جدا شوند و باید امکانات آموزشی به گونه ای برایشان تأمین شود که بتوانند در کنار سایر دانش آموزان عادی درس بخوانند.

تعداد کل دانش آموزان استثنایی در سطح کشور چقدر است و به چه گروه هایی تقسیم میشوند؟

نزدیک به73 هزار دانشآموز استثنایی در گروه های نابینا، ناشنوا جسمی حرکتی ،اختلالات رفتاری و عاطفی چند معلولیتی و اختلالات یادگیری در 1500 مدرسه استثنایی کشور داریم و حدود 55 هزار دانشآموز نابینا، ناشنوا جسمی حرکتی هم در سیستم تلفیقی در مدارس عادی در سطح کشور در حال تحصیل هستند. نزدیک به 23 هزار نفر هم پرسنل شاغل به این دانش آموزان مدارس خاص خدمت رسانی میکنند.

بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنایی چقدر است؟

به جرأت میتوان گفت بودجه سازمان در دولت تدبیر و امید جهش بسیار خوبی داشته است. این افزایش در طول چند سال گذشته بینظیر بوده است. در بحث بجز یکی از فصول که مربوط به حقوق و مزایا است مابقی بودجه ای که در بخش خدمات حمایتی فعالیتهای فرهنگی، ورزشی و... در بعضی کتابهای درسی به ما داده میشود از رقم 24 هزار میلیارد تومان به 95 میلیارد تومان رسیده است؛ یعنی حدود 4 برابر شده است. این مهم به ما کمک بزرگی کرده تا طرحهای خیلی خوبی اجرا کنیم و اگر با همین روند ادامه یابد، در برنامه ششم و در دوره چهار ساله آینده آثار کمی کیفی خیلی خوبی شاهد خواهیم بود.

سرانه آموزش یک دانشآموز استثنایی نسبت به دانش آموزان عادی چقدر است؟

سرانه یک دانش آموز استثنایی تقریباً 4 برابر یک دانش آموز عادی و بین 8 تا 10 میلیون تومان است. ما همین میزان را برای هر دانش آموز استثنایی در سال هزینه میکنیم در حالی که در مدارس عادی هزینه هر دانش آموز حدود 5/2 میلیون تومان است. البته برای گروه های چندمعلولیتی و اوتیسم هزینه بالاتری پرداخت میشود که بعضاً در مناطق محروم این رقم به 11 تا 12 میلیون هم

ص: 24

میرسد. ما از حمایتهای خیرین صرفاً در طرحهای عمرانی استفاده میکنیم و آن هم عمدتاً در مناطق محروم هزینه میشود. در سایر بخشها خود دولت هزینه ها را تأمین میکند.

طرح فراگیر یا تلفیقی در چه مرحلهای قرار دارد و با چه هدفی در حال اجراست؟

یکی از برنامه های ما و در حقیقت برنامه اصلی مان رویکرد آموزش تلفیقی و فراگیر است. آموزش تلفیقی که یک رویکرد کاملاً جهانی است باعث میشود دانش آموزان با نیازهای ویژه آماده حضور در جامعه با اتکا به تواناییهای خود شوند. نظام آموزشی گروه های نابینا، ناشنوا و جسمی حرکتی همان نظام آموزشی گروه های عادی است و با تبدیل کتب درسی به بریل این کودکان میتوانند در سیستم عادی درس بخوانند و برای دانش آموزان جسمی حرکتی میتوان مناسب سازیهایی را در مدارس انجام داد. در حال حاضر نزدیک به 55 هزار نفر در این سیستم در حال تحصیل هستند. بتازگی نیز در مناطق روستایی طرحی را آغاز کردیم که بچه های کم توان ذهنی که کلاس های درسی شان تراکم پایین تری دارد در کنار بچه های عادی آموزش میبینند. این طرح به صورت آزمایشی است و اگر تجربه خوبی باشد این تغییر در مدارس غیرروستایی نیز انجام خواهد گرفت. سیستم ما در آموزش فراگیر به این صورت است که در هر منطقه یا استان تعدادی از مدارس عادی تحت نظر یک مدرسه استثنایی «مدرسه پشتیبان» قرار میگیرند که این مدارس «مدارس پذیرا» نامگذاری میشوند همچنین معلمی را از مدرسه پشتیبان به مدرسه عادی میفرستیم تا به معلمان کمک کنند که به آنها معلمان «رابط» میگویند. برای بچه های دیرآموز نیز طرحی را پیش بینی کردیم تا آنهایی را که در مدارس عادی درس میخوانند تحت پوشش قرار دهیم.

اما شما از مشکلات ثبت نام در مدارس عادی اطلاع دارید؟

در مورد ثبتنام دانش آموزان در مدارس عادی هم باید بگویم که والدین این بچه ها باید از طریق سازمان آموزش و پرورش هر استان اقدام کنند. والدین میتوانند با مراجعه به سازمان استثنایی هر استان درخواست شان را مطرح کنند و اگر کودکشان شرایط کافی برای حضور در مدارس عادی را داشت از طریق معرفی نامه به مدرسه ها معرفی میشوند. طبق قانون مدارس نمی توانند از این مسأله سر باز زنند. ما برای توسعه آموزش فراگیر باید کار فرهنگی بکنیم تا نگرش مدیران مدارس عادی، دانش آموزان این مدارس و اولیا آنها و هم خود دانش آموزان استثنایی مثبت شود.

چند سالی است که سازمان آموزش و پرورش با کمبود نیروی انسانی در بخش آموزش مواجه است آیا برای رفع مشکل تصمیماتی گرفته شده است؟

ما برای کمبود نیروی انسانی هم در آزمونی که برگزار میشود سهمیه داریم و هم از دانشگاه فرهنگیان خروجی داریم. در مجموع این دو شیوه حدود سیصد نفر در سال جذب سازمان میشوند. در آینده نزدیک حدود ششصد نفر از معلمان با تجربه ما بازنشسته میشوند. بنابراین نیاز هست که برای تأمین نیروی انسانی در استخدام آزاد مجوز بیشتری دریافت کنیم. سازمان طی چند سال آینده با سونامی بازنشستگی همراه خواهد بود بخصوص که همکاران از سنوات ارفاقی برخوردار هستند و میتوانند با 25 سال خدمت بازنشسته شوند. ما به دنبال این هستیم مجوزهایی را بگیریم تا مشکل را برطرف کنیم.

وضعیت مدارس استثنایی از لحاظ امکانات توانبخشی چگونه است؟

ص: 25

یکی از کارهایی که ما انجام دادیم تخصیص دو ردیف بودجه به خدمات توانبخشی است. اولاً به دلیل آنکه همه مدارس ما نیروی توانبخشی ندارند ما ناگزیر هستیم که برخی خانواده ها را به مراکز توانبخشی خارج از سازمان ارجاع دهیم. در این مورد ما فاکتورها و هزینه های توانبخشی را تقبل میکنیم. اما مدارسی که دارای نیروی توابخشی هستند در طول سال به دانش آموزان خدماتی را ارائه میدهند. همچنین طرح دیگری را نیز اجرا کردیم به نام «خدمات حمایتی». خدمات حمایتی که رویکرد عدالت جویانه دارد و اغلب خانواده های محروم تحت پوشش این طرح قرار دارند. طی دو سال گذشته حدود پنج هزار نفر از این طرح استفاده کردند که مجموعه دارویی درمانی توانبخشی؛ تجهیزات توانبخشی و جراحی آنها با هزینه نزدیک به 7 میلیارد تومان در طی دو سال گذشته تقبل شده است. این یعنی هر دانش آموزی که در مدارس استثنایی دچار بیماری بشود و نیاز به استفاده مستمر از دارویی خاص داشته باشد یا نیاز به تجهیزاتی مانند عصا، واکر، سمعک و... باشد با پرکردن فرمی و تحویل درخواستش به ما در صورت تأیید سازمان در قالب این طرح خدمات در اختیارش قرار میگیرد. کاشت حلزون برای دانش آموزان کم شنوا نیز در همین طرح قرار دارند و کودکان زیر شش سالی که شرایط کاشت را داشته باشند تحت پوشش قرار میگیرند.

چند سالی است که کتب درسی دانش آموزان نابینا دیرتر از موعد به دستشان میرسد اقداماتی جهت رفع این مشکل صورت گرفته است؟

با برنامهریزیهای دقیق توانستیم مشکلاتی را که مربوط به دیر رسیدن کتب به بچه ها بود ،حل کنیم.این مشکل در حدی بود که بعضاً کتب درسی اسفند یا سال تحصیلی بعد به دست دانش آموزان میرسید. تفاوت کتب درسی مدارس ما با سیستم عادی این است که کتب مربوط به نابینایان، ناشنوایان با اندکی تغییر مناسبسازی میشود و کتب کودکان معلول ذهنی توسط بهترین معلمان ما تألیف میشود. برای کتب درسی نابینایان دستگاه چاپ بریل داریم که به جرأت میگویم بیش از 80 درصد کتب درسی سال آینده آماده و به استانها ارسال شدهاند، 20 درصد مابقی نیز مربوط به پایه های جدید می شود که تا ماه آینده آماده می شوند. امسال بیش از 60 عنوان کتاب برای دانش آموزان نابینا مناسبسازی میشوند. برای دانش آموزان کم توان ذهنی خود سازمان آموزش و پرورش استثنایی کتبی را تألیف میکند که به دوره ابتدایی، به دوره پیش حرف های و دوره حرف های تقسیم می شوند. تمامی کتاب ها در مرحله چاپ هست و تا پایان مرداد ماه به استانها ارسال خواهند شد و هیچ دغدغهای در این زمینه وجود ندارد و یکی از کارهای بزرگی که طی دو سه سال گذشته انجام شده این است که مشکل کتب درسی را از جهات مختلف حل کردیم.

بچه ها کتب کمک آموزشی هم دارند؟

برای نابینایان بخصوص در بحث کنکور کتب گویا تهیه کردیم و کلاً یکی از برنامه هایمان گویا کردن تمام کتب در کنار کتب بریل است. در سازمان استودئویی نیز ساختیم. ما در سال گذشته حدود سیصد نفر قبولی در رتبه های برتر بدون داشتن سهمیه در دانشگاه داشتیم که این نشان میدهد سیستم آموزش و پرورش استثنایی یک سیستم کیفی است؛ سعی شده محتوای کتب را ساده و مناسب و قابل فهم منتشر کنیم. در این راستا هم معلمان بر محتوا نظارت دارند که این باعث

ص: 26

میشود محتوای کتب با ویژگیهای بچه های معلول منطبق شود که این واقعاً زحمت زیادی برای معلمان داشته است که این جای تقدیر دارد.

مدارس استثنایی تا چه میزان برای دسترسی دانش آموزان مناسبسازی شده است؟

در میان مدارس عادی مدارسی برای طرح فراگیر انتخاب میشوند که از لحاظ موقعیت مکانی و هم دسترسپذیری نسبت به دیگر نقاط مناسب باشند همچنین طبق مصوبه وزارت آموزش و پرورش مقرر شده در بحث مناسبسازی با سازمان نوسازی همکاری داشته باشیم و در نقش مشاور ویژگیها و استانداردهای لازم را ارائه دهیم تا مدارس عادی پذیرای دانش آموزان معلول شوند. همچنین در زیر نظام آموزشی این محتوا گنجانده شده که هرجا مقرر است مدرسهای ساخته شود باید با توجه به نوع گروه و معلولیت بچه ها مناسبسازی شود.

فضای آموزشی هر کودک استثنایی چقدر است؟

هر دانشآموز استثنایی چهار برابر یک دانشآموز عادی در ابعاد مختلف فضای آموزشی نیاز دارد. هر کلاس آموزشی ما شش تا یازده نفر است که برای دانش آموزان چند معلولیتی و اوتیسم این عدد به سه و دو نفر هم میرسد. میانگین کشوری ما سه و نیم است بنابراین هر چه معلولان بیشتر میشوند تراکم کمتر میشود و ما باید این مسأله را رعایت کنیم تا معلم بتواند در کلاس توجه کافی به همه دانش آموزان داشته باشد؛ بخصوص در مورد کلاسهایی که مربوط به بچه های نابینا، ناشنوا و جسمی حرکتی است؛ چرا که با افزایش دانش آموزان معلم نمیتواند به میزان کافی به هر دانش آموز رسیدگی کند.

در مورد ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی و هزینه های آن توضیح میدهید؟

در شهر تهران، شهرداری مناطق رفت و آمد دانش آموزان را برعهده گرفته است و به صورت رایگان سرویس کودکان تأمین میشود در این خصوص اگر خانواده ها مشکلی دارند میتوانند به اداره آموزش و پرورش استثنایی مراجعه کنند و حتماً پیگیری خواهد شد. در سطح کشور هم با اعتباری بالغ بر 25 میلیارد تومان امسال به تمام نقاط خدمات سرویس رفت و آمد ارائه میدهیم تا بچه ها بتوانند سر کلاس حاضر شوند و در مناطق دورافتاده هم مدارس شبانه روزی پیشبینی کردیم. البته می پذیریم که بین 10 تا 20 درصد از هزینه ها را خانواده ها در مناطق روستایی پرداخت میکنند. سعی ما بر این است که سهم دولت در این هزینه ها بیشتر باشد. تا قبل از این دولت، سهم خانواده از هزینه ایاب و ذهاب 80 درصد و سهم دولت 20 درصد بود که با روی کار آمدن دولت، سهم خانواده به 20 درصد و سهم دولت 80 درصد رسیده است. هر چند برنامه های آینده بر این است که پولی از خانواده ها گرفته نشود.

چه دانش آموزانی در خوابگاه درس میخوانند و چه تسهیلاتی دریافت میکنند؟

ما در تمام استان ها و شهرستان ها مدرسه داریم اما در مناطق دورافتادهای که رفت و آمد برای دانش آموزان از روستا به استان دشوار باشد از آنها در خوابگاه پذیرایی میکنیم. این فاصله باید بیش از سی کیلومتر باشد. حدود 24 مرکز شبانه روزی در سطح کشور وجود دارد که دانش آموزان در میان این مدارس توزیع میشوند. دانش آموزانی که در خوابگاه هستند هفتهای یکبار به خانواده هایشان سر میزنند. کلیه خدمات ما در مراکز شبانه روزی کاملاً رایگان است. دانش آموزانی بیشتر در مراکز شبانه

ص: 27

روزی حضور پیدا میکنند که دوره ابتدایی را میگذرانند و تعدادشان محدود است و امکان ایجاد مدرسه متوسطه برای معلولیتشان در روستایشان نیست.

در بعضی مدارس تلفیق مقاطع تحصیلی وجود دارد؛ مخصوصاً در مدارس ناشنوایان، علت چیست؟

کلاسهای ما از شش تا یازده نفر است، در مدارسی ممکن است به دلیل محدود بودن تعداد بچه ها در پایه ها، دو پایه را در یک کلاس برگزار کنند. مثلاً پایهای که دو دانشآموز دارد در کلاس پایه دیگر که دو تا سه دانشآموز دارد برگزار شود و این موضوع با تمهیدات خاصی صورت میگیرد و معلمانی که توانمندی اداره دو پایه را داشته باشند برای این موضوع در نظر گرفته میشوند.

جایگاه بچه های چند معلولیتی در سیستم آموزش استثنایی کجاست؟

در میان دانش آموزان استثنایی، استثناییترین گروه ها بچه های چند معلولیتی هستند.نابینا ناشنوا، نابینا- معلول ذهنی، ناشنوا- معلول ذهنی، اوتیسم- معلول ذهنی و... اول آموزش این کودکان انفرادی است؛ دوم وقتی که یک پایه معلولیت کم توان ذهنی باشد که عمدتاً هم همین موضوع شایع است؛ پایه تحصیلی بر مبنای همان کم توان ذهنی گذاشته میشود. دانشآموزی که نابیناست و معلولیت ذهنی نیز دارد در میان کودکان که معلولیت ذهنی دارند درس خواهد خواند. عمدتاً هم برای دانش آموزان چند معلولیتی تأکید بر این است که فرد بتواند خودش را اداره کند و آموزش ما بر این محور است که بتوانیم فرد را به کفایت فردی برسانیم و وابستگی به دیگران را به حداقل برسانیم. می توان گفت هدف بیشتر توانبخشی است و در کنار آن آموزش. البته شایان ذکر است کودکانی وارد سیستم آموزش میشوند که حداقل بهره هوشی برای فراگیری تحصیل را داشته باشند که این هم توسط کارشناسان و ابزارهایی که در دست داریم سنجیده میشود. نزدیک 6 هزار دانشآموز چند معلولیتی داریم.

چه امکانات و لوازم ورزشی در مدارس استثنایی برای کودکان در نظر گرفته شده است؟

ما در حد توانمان و با همان اعتباراتی که نسبت به گذشته چهار برابر شده است بودجهای برای خدمات فرهنگی و ورزشی در نظر گرفتیم. نکتهای که در این مورد بر آن تأکید دارم این است که تابستان امسال با هماهنگی با کمیته ملی پارالمپیک برنامه های ورزشی کشوری را برای دانش آموزان تدارک دیدهایم. نزدیک به چهار هزار دانشآموز از نقاط مختلف کشور در رشته های مختلف و متنوع بسته به نوع معلولیتشان با یکدیگر رقابت خواهند کرد. هزینه های ورزشی مدارس ما نسبت به مدارس عادی نسبتاً سنگین است. برای مثال گلبال که مختص نابینایان است نیاز به سالن ورزشی مناسب دارد که این نیاز به تأمین مالی زیادی دارد. اما سعی کردیم هر مجموعه ورزشی که در استانی ساخته میشود سالنی را بسازیم تا دانش آموزان از مجموعه ورزشی بهره ببرند. به جرأت میتوانم بگویم طی دو سه سال گذشته بالغ بر 10 میلیارد تومان صرف ورزش دانش آموزان مدارس استثنایی شده است.

برای اوقات فراغت بچه ها در تابستان چه برنامه هایی در نظر گرفته شده؟

در سراسر کشور، تابستان بعضی مدارس تبدیل به پایگاه های تابستانی میشود و برای برگزاری برنامه های فرهنگی و ورزشی اعتباراتی را به آنها اختصاص دادیم و پیشبینی کردیم بین 15 تا 17 هزار دانشآموز از این خدمات استفاده کنند. در این پایگاه ها بهترینها انتخاب میشوند برای مسابقات

ص: 28

فرهنگی و ورزشی کشوری که در سه استان تهران، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی در همین تابستان به رقابت خواهند پرداخت.

حدود 10 سال گذشته طرحی از سمت شما مطرح شد به نام طرح آتیه که این طرح ملغی شد. در مورد آن طرح توضیحاتی ارائه میدهید؟

طرح آتیه طرحی بود که حدود 10 سال پیش مطرح شد. من دوبار در این سازمان مسئولیت داشتم و این طرح برمیگردد به دوره اول مسئولیت بنده و پس از آنکه من ازسازمان رفتم این طرح ملغی شد و ما در آن زمان به دنبال این بودیم که از طریق سرمایهگذاری در بانکهای دولتی به شکلی عمل کنیم که هر دانشآموزی پس از فارغالتحصیلی ماهانه حقوقی دریافت کند یا بودجهای در اختیار کارفرما قرار بدهیم که این دانشآموز را مشغول کند که متأسفانه این طرح در همان سالهای 87 و 88 منتفی و کل مبلغی هم که در بانک مورد نظر اندوخته شده بود در میان دانش آموزان توزیع شد و تقریباً نفری 200 و 300 هزار تومان برای هر دانشآموز واریز شد. و در حال حاضر هیچ سود یا پولی برای شخصی واریز نمیشود.

در آموزش بچه های استثنایی چه مقدار از تکنولوژی روز دنیا استفاده می شود؟

ما تقریباً در بخشهای مختلف سعی کردیم برنامهریزیهای آموزشی و تحصیلیمان منطبق با تجربه کشورهای دیگر باشد. نمود این مسأله هم در بخش آموزش نابینایان و ناشنوایان دیده میشود و هم در بخش آموزش کم توانایان ذهنی. استفاده از ابزار و تجهیزاتی که بتواند بچه ها را به روزرسانی کند. ما مدارسمان را به سمت هوشمندسازی سوق دادیم و محتوایی را تولید کردیم که معلمان بتوانند از آنها بهره ببرند. سامانه هایی را هم تعریف کردیم که نوعی استفاده از تکنولوژی روز دنیا است و می تواند باعث خدمات بسیار عالی شود. از نمونهای از این سامانه ها میتوانم به سامانه جامع بهداشت اشاره کنم که رونمایی آن چند هفته گذشته انجام شد. این سامانه به نحوی است که تمام ویژگیهای یک دانشآموز معلول را از نوع معلولیتشان گرفته تا شرایط خانوادگی هوشی و درسی ثبت میکنیم و این باعث شده تا بتوانیم براساس داده های واقعی برنامهریزی آموزشی، پرورشی و توانبخشیمان را انجام دهیم و اطلاعات را به صورت آنلاین در اختیار مدارس قرار دهیم.

شما دو دوره در سمت ریاست سازمان آموزش و پرورش حضور داشتید. حضورتان را چگونه ارزیابی می کنید؟

من معلم کودکان استثنایی هستم در طول هشت سالی که در سازمان بودم مجموعهای متخصص را به کار گرفته بودیم و در حال حاضر پس از بازگشت هم نیز همین رویکرد را داریم. تمام افرادی که در رده مدیریتی در سازمان آموزش و پرورش استثنایی هستند باید معلم کودکان استثنایی با مدرک فوق لیسانس باشند. در دورهای که وقفه ایجاد شد احساس کردیم که در خیلی زمینه ها کار دچار مشکل شده بود برای مثال همین بحث دیر رسیدن کتب درسی به دانش آموزان، یا در بحث سرویس ایاب و ذهاب و... در این مدت هیچ خدمت حمایتی و توانبخشی وجود نداشت و در خیلی جهات دیگر؛ حتی ساختمان سازمان هم در حال فروش بود ما در ارزیابیهایی که کردیم

در ابعاد مختلف تقریباً حدود 700 مشکل در سازمان شناسایی کردیم. به جرأت میگویم با بهرهگیری از نیروی انسانی متخصص توانستیم اغلب این مشکلات را حل کنیم. مشکلات کتب درسی حل شد، مشکل سرویس

ص: 29

تا 80 درصد حل شده، خدمات توانبخشی و حمایتی بخوبی انجام شده فعالیتهای فرهنگی بیش از 250 درصد افزایش پیدا کرده، توسعه آموزشهای تخصص ضمن خدمت داشتیم و بودجهمان نزدیک به چهار برابر شده و همه اینها نشان دهنده این است که در طول چهار سال گذشته ما گامهای بلندی را برداشتیم تا مشکلاتی که در دوره زمانی برای سازمان ایجاد شد، برطرف کنیم. متأسفانه در دوره قبل به این دقت نشده بود که آموزش و پرورش استثنایی یک سازمان تخصصی ست.

سازمان در آینده چه برنامه هایی برای دانش آموزان دارد؟

ما برنامه های متنوعی را برای سال تحصیلی 96 تدارک دیدیم. ما پیش بینی می کنیم در حوزه کتب درسی پنج عنوان جدید، 10 کتاب صوتی تولید و 60 عنوان کتاب جدید مناسب سازی کنیم. در حوزه فراگیر و تلفیق دو بسته آموزشی آماده کرده ایم. ما در سال جاری دو دوره تأمین مدرس برای طرح فراگیر پیش بینی کرده ایم که در سطح کشور انجام خواهد شد و سعی می کنیم مداخلاتی را برای دانش آموزانی که نیازمند توانبخشی در مدارس عادی دارند داشته باشیم. ما سامانه ارزشیابی توصیفی را در آینده نزدیک خواهیم داشت؛ چیزی که تا به حال در آموزش و پرورش عادی هم نبوده است. از طریق این سامانه معلمان بدون استفاده از ابزار گذشته می توانند کار ارزیابی دانش آموزان را انجام دهند. پیش بینی می کنیم نزدیک به بیست هزار نفر را تحت پوشش خدمات توانبخشی قرار دهیم همچنین در طرح سنجش سلامت یک میلیون پانصد هزار دانش آموز شرکت خواهند کرد. در مناطق عشایری نیز طرح سنجش به صورت رایگان انجام خواهد شد. یکی دیگر از برنامه های اصلی مان این است که مدارس را از نظر تجهیزات در مدارس متوسطه حرفه ای و هنرستان بی نیاز کنیم.

««سمن»های معلولان، بازوی نظارتی بهزیستی باشند: گفت و گو با محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور»، راضیه کباری، 16 دی 1395.

شاید هیچ کس بر نیازهای افراد معلول، بیش از خود آنان واقف نباشد و این امر است که حضور بیش از پیش این گروه را در عرصه های مختلف برنامه ریزی و سیاستگذاری برای آنان می طلبد. برای بررسی نقش افراد دارای معلولیت در برنامه ریزی و نظارت بر اجرای امور خویش، گفت و گویی با دکتر محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور انجام دادیم.

دکتر محمد کمالی که سال هاست در زمینه بررسی و نقش معلولان و مطالبات آنها در جامعه فعالیت دارد به دو نگاهی که در دنیا به مسائل مربوط به افراد دارای معلولیت وجود دارد اشاره می کند و می گوید: «در دنیا، در حوزه رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت، دو نگاه وجود دارد؛ یک نگاه این است که تأمین نیازها و انجام کارهای مربوط به معلولان را در حیطه وظایف دولت بدانیم و بگوییم باید سازمانی تشکیل شود و همه خدمات مورد نیاز افراد دارای معلولیت را برعهده بگیرد.از جمله خدمات پزشکی، آموزشی، اشتغال، حرفه آموزی، نگهداری و مسائل حقوقی. این تجربه در بسیاری از کشورها از جمله کشور ما آزموده شده و منافع و مضراتی را در بر داشته است اما نگاه دوم این است که این

ص: 30

کارها را با مشارکت بخش غیردولتی انجام دهیم. این مشارکت هم در ارائه خدمات است و هم در حمایت از حضور این افراد در جامعه.»معاون توانبخشی ده ه 70 سازمان بهزیستی می افزاید: «من مدل مشترکی از این دو نگاه را می پسندم. ما در سیاستگذاری ها و برنامه ریزی های کلان می توانیم به سیستم دولتی تکیه کنیم. سیستم دولتی می تواند در سطح کلان رفاه و تأمین اجتماعی، بهداشت و درمان و وزارتخانه های دیگر، نقش سیاستگذار و ناظر را بر عهده بگیرد اما مواردی که مربوط به ارائه خدمات است می تواند برعهده بخش غیردولتی گذاشته شود. در سال 71 که من وارد سازمان بهزیستی شدم تمام مراکز ما دولتی بودند و همه خدمات در مراکز دولتی ارائه می شد و تنها سه مرکز توانبخشی خصوصی وجود داشت و 3-4 مرکز هیأت امنایی. حجم خدمات مورد نیاز هم بسیار بالا بود. برای نگهداری در مراکز بهزیستی هم چندین هزار نفر، «پشت نوبتی» داشتیم. در خیلی از شهرها هم مراکز فیزیوتراپی و مراکز ارائه خدمات روزانه توانبخشی برای نابینایان، ناشنوایان و معلولان جسمی نداشتیم. تدبیری که در آن زمان اندیشیده شد این بود که 10 مرکز جامع توانبخشی را در استان های مختلف راه بیندازیم. 10 مرکز نگهداری نیز طراحی شد. منتها این 10 مرکز تنها ظرفیت پذیرش 1500 معلول را داشت که حدود 5 درصد نیاز ما را تأمین می کرد. بعلاوه تجربه نشان داده بود بخش دولتی در حوزه ساخت عملکرد خوبی ندارد. به همین علت بخش غیردولتی را وارد سیستم کردیم. از نیروهای متخصصی که در جامعه بودند برای ارائه خدمات دعوت کردیم و خوشبختانه امروز شاهد حضور بیش از هزار مرکز غیردولتی هستیم تا آنجا که دیگر چیزی به عنوان «پشت نوبتی» وجود ندارد.» عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی در مورد انتظارات از «سمن»ها بیان می کند: «ما از «سمن»ها بیشتر انتظار داشتیم در موارد صنفی، حقوقی و فرهنگی و اصلاح نگرش نسبت به معلولان فعال باشند در آن زمان تنها سه «سمن» داشتیم. الان بیش از 300 «سمن» در این زمینه فعالیت می کند و صدای رسایی از افراد دارای معلولیت را به گوش جامعه می رساند. در حال حاضر در سازمان بهزیستی، این نگاه حاکم است. تقویت «سمن»ها و سپردن امور به آنها در سطح شورای راهبردی سازمان نیز مورد قبول همه اعضا است.»عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در پاسخ به اینکه در سپردن امور به تشکل های مردمی چه مشکلاتی وجود دارد، می افزاید:«گاه در خود «سمن»ها مشکلاتی وجود دارد گاه هم در بین مدیران سازمان نگاه های غیرکارشناسانه و مخالفی دیده می شود. اما در سطح کلان نگاه به عملکرد «سمن»ها مثبت است و کارهایی که در «سمن»ها انجام می شود ظرفیت کار برای افراد دارای معلولیت را در جامعه بسیار بالا برده است. به هر حال باید بپذیریم در سازمانی که برچسب سنتی بودن در فعالیت ها را به همراه دارد، حداقل در سال های دور، حضور «سمن»ها و مؤسسات غیردولتی در ارائه و نظارت بر خدمات و حمایت از افراد دارای معلولیت، نوآوری هایی را به همراه داشته است. همچنین در برنامه های تفریحی، ورزشی، فرهنگی و اجتماعی حضور «سمن»هایی را داریم که کارهای خیلی بزرگی انجام می دهند. در سال های اخیر فعالیت ها نسبت به سال های گذشته خیلی متفاوت شده. الان بخشی از مرکز توانبخشی جلایی پور به انجمن ضایعات نخاعی استان تهران سپرده شده و این انجمن در حال حاضر در آنجا، خدمات خود را ارائه می کند. توصیه شده این سیاست در بخش های دیگر هم ادامه یابد و «سمن»ها خود مسئولیت ارائه خدمات را بپذیرند. البته تأمین مالی از طریق سیستم دولتی صورت می گیرد. در مجموع من به این

ص: 31

قضیه خوشبینانه نگاه می کنم و معتقدم توسعه «سمن»های افراد دارای معلولیت به گونه ای است که امروز در بحث حقوق معلولان، آن تک صدایی که در سال 71 شاهد بودیم، نمی بینیم. امروز صداهای مختلف از شهرهای مختلف شنیده می شود. یکی از ملاک های پیشرفت در ارائه خدمات به جامعه افراد دارای معلولیت این است که این کار با مشارکت خود این افراد انجام شود. کنوانسیون جهانی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت هم نخستین کنوانسیون سازمان ملل بوده که افراد ذی نفع در نوشتن آن نقش داشته اند. ما هم باید درس بگیریم و در ارائه خدمات و پیشبرد برنامه هایمان از خود معلولان و «سمن»های آنها کمک بگیریم. در بازنگری قانون حمایت از حقوق معلولان نیز در کشور ما نقش «سمن»ها بسیار بارز بوده است. این نشان می دهد حضور افراد دارای معلولیت در برنامه ها نه تنها ضرری ندارد بلکه منفعت های گسترده ای دارد. من تصور می کنم اگر «سمن»ها تقویت شوند هم در نظارت و هم ارائه خدمات و برنامه ریزی، می توانند به سیستم دولتی کمک کنند تا وضعیت افراد دارای معلولیت بهتر شود.»

از دکتر کمالی می پرسم در این سال ها نقش کارشناسی افراد دارای معلولیت کم رنگ بوده است و همواره معلولان کنار گذاشته می شدند و کارشناسان مسئول در سازمان ها، مسائل را به صورت علمی پیش می برده اند. در حالی که در بحث تشکل ها حضور کارشناسان معلول است که کمک می کند برنامه ریزی ها به سمت نیازهای واقعی سوق پیدا کند.

وی با تأیید این صحبت ها پاسخ می دهد:«کاملاً درست است نمونه بارز آن هم تصویب قانون جامع افراد دارای معلولیت است که «سمن»ها در طول چند سال گذشته در بررسی آن حضور داشتند. من هم معتقدم اگر افراد کارشناسی که خود معلول هستند حضور داشته باشند نیازهای واقعی را بیان می کنند. ما هم نیازهای کارشناسی شده را بیان می کنیم تلفیق این دو، نیازهای برآورده شدنی را تشکیل می دهند. یعنی اگر بین آنچه کارشناسان می گویند و آنچه خود معلولان می گویند تلفیقی ایجاد کنیم به هدف زده ایم و می توانیم نیازهای این افراد را مشخص کنیم و از دولت و مجلس بخواهیم به این نیازها توجه کنند.با تمام این تدابیر، گاه مشکلاتی هم پیش می آید. از جمله در جریان بازنگری قانون حقوق افراد دارای معلولیت، در صحن دولت، لایحه 60 ماده ای به دو بخش 30 ماده ای تقسیم شد تا بخشی در دولت مصوب شود و بخشی به مجلس فرستاده شود به نظرم اینجا یک کار غیرکارشناسی صورت گرفت و این تفکیک، مشکلاتی را ایجاد کرد که امیدوارم در بررسی لایحه ای که در کمیسیون ویژه مجلس بررسی می شود با حضور افراد دارای معلولیت و کارشناسان صاحبنظر در این حوزه، بتوانیم مشکلات احتمالی را برطرف کنیم.»

گزارش رسانه ای تخلفات

عضو شورای راهبردی بهزیستی معتقد است، در سپردن امور به بخش غیردولتی، اصلی ترین نکته ای که وجود دارد تقویت سیستم نظارتی است. یعنی یکی از مواردی که ما سهل و ساده گرفتیم، شاید در سازمان بهزیستی دلایلی برای این کار وجود داشته باشد از جمله کمبود نیرو یا گسترش مراکز. اما این دلایل نباید مانع نظارت مستمر سازمان بر این تشکل ها شود. مواردی که رسانه ای می شوند به دلیل کمبود یا نبود نظارت است. در همه بخش ها بویژه در بهزیستی بحث نظارت در سپردن امور به بخش غیردولتی مهم است. کما اینکه در بحث مناسب سازی محیط

که در شورای

ص: 32

راهبردی شهرداری تهران مطرح شده است، با معاونت شهرسازی به توافق رسیده ایم که سمن های معلولان، بازوی نظارتی شهرداری باشند. اعضای یکی از این «سمن»ها، از هنگام کار کردن پیمانکاران، قبل و بعد از آن و نقاط ضعف و قوت کارهایی که برای مناسب سازی معابر و پیاده روها در دست انجام بود، ده ها عکس و فیلم تهیه کردند. مثلاً راه های ویژه تردد نابینایان که در پیاده روها وجود دارد گاه به تیر چراغ برق یا جوی آب می رسد.

نامناسب بودن امکانات و معابر شهری

بله، این نظارت ها را می طلبد با اینکه شورای عالی معماری و شهرسازی، استانداردها را تدوین کرده، برخی از پیمانکاران ضوابط را مطالعه نمی کنند و در نهایت هم می گویند ما اطلاع نداشتیم. به هر حال نظارت شرط اول و اساسی در سپردن امور به بخش غیردولتی است. اما اگر این نظارت به صورت کامل اجرا نشود ضررش بیشتر خواهد بود چون در هر حال، برای بخش غیردولتی، منفعت و سود مطرح است و نبودن نظارت، شاید سبب شود برخی از خدمات به صورت مناسب ارائه نشود.توصیه اکید این است که نظارت ها تقویت شود حتی می توانیم از بخش مشارکتی استفاده کنیم. خاطره ای دارم از کانون جهان دیدگان در شیراز که در حوزه سالمندان فعالیت می کند. یکی از کارهای خوبی که مدتی پیش، شهردار وقت شیراز انجام داد این بود که کارتی به سالمندان عضو کانون در شیراز داد که آنها را به عنوان بازرس ویژه شهردار معرفی می کرد و از آنها می خواست اگر مشکلی در شهر دیدند اطلاع دهند. به نظرم اگر از نظارت ها بخوبی استفاده کنیم به نتایج خوبی خواهیم رسید. یعنی از این پس باید بحث نظارتی در سازمان بهزیستی، بیشتر و جدی تر انجام شود. این فعال حقوق معلولان در پایان به شهروندان توصیه می کند: «افرادی در جامعه ما هستند که شهروندان ما هستند و باید از حقوق برابر با سایر شهروندان برخوردار باشند و باید همه جامعه دست به دست هم بدهیم و تلاش کنیم این دسترس پذیری جامعه را هر چه بیشتر فراهم کنیم مطمئناً اگر به نقطه ای برسیم که شهر برای حضور این افراد آماده باشد ما از جمع وسیعی از شهروندان که الان محروم هستند بهره خواهیم برد.»

«اگر درخت بودم، از دست مردم فرار می کردم: پای صحبت احمدرضا عامریان، جوان معلول هنرمند»، مجید سرایی، 24 تیر 1395.

برایش مهم نیست که روی صندلی چرخ دار نشسته و مثل خیلی از همسالانش نمی تواند جست و خیز کند و به قول معروف، از سال های جوانی آن بهره را ببرد که دیگران می برند. بر این باور است که ماهیتش تغییر نکرده –حتی با وجود ویلچر نشینی-معتقد است که همان احمد رضاست و حتی قوی تر از آنی است که دیگران انتظار دارند؛ چون هنرمند است و سر و کارش با هنری که یکی از سرچشمه های آن هنر، موجودی که از دیر باز در میان مردم ایران دارای جایگاه رفیع و مقدس است؛ تا آن جا که تمام شعرا از گذشته تا امروز، با زبان های گوناگون در قالب شعر –نو و کهن –قامت معشوق را به قامت آن موجود مانند کرده اند.

ص: 33

سر و کار احمد رضا عامریان با هنری است که وابستگی عجیبی به درخت دارد؛ او هشت سال است که کار معرق می کند و با چوب مأنوس و مألوف است. هر چند که ابزار کارش کمان اره و اره مویی، چسب و... است، اما رفیق سابق و یار موافق او، دلی آکنده از عشقی است که مسیر زندگی اش را به سمت طبیعت و هم آغوشی با مظهر راست قامتی و مقاومت کشانده است.

از بدو تولد مقرر شده بود ویلچر نشین شود، فقط زمان آن چند سال بعد از تولد تعیین شد، بر اثر یک حادثه؛ یک روز ناغافل درِ آهنی که یکی از همسایه ها برای جوش دادن از چهار چوب در آورده بود، به علت لق بودن یکی از پایه ها و بر اثر بازی بچه ها، واژگون شده و روی احمد رضای نوجوان می افتد و برای همیشه او را همدم صندلی چرخ دار می کند، اما حاشا از ذره ای نا امیدی!

دانشجوی رشته حقوق است، در این رشته تحصیل می کند تا از حق درختان دفاع کند. پشت کار عجیبش او را در زمره 30 جوان برتر استان قرار داده و نامش به سان مدال افتخار، بر سینه دیارش سنجاق شده....

باری، فرصتی دست داد تا در حاشیه سفری کوتاه به سرزمین گل و پنبه، جنگل و دریا، بوسلیک و فخرالدین اسعد، گرگان مصفا که حقیقتاً اسم دلالت می کند بر مسما، با این جوان معرق کار مصاحب شوم تا او بیان کند از عشق و دلدادگی به چوب و طبیعت و من بشنوم و به التذاذ برسم از شیرینی بیان او که با لهجه ای شیرین، قصه عاشقی را به تصویر می کشد و همچنان این تصویر را بر لوح اذهان حک می کند در طول گفت وگوی دو نفره معلوم شد که زیاد مصاحبه کرده، چون به طور پیوسته، بدون لحظه ای مکث و درنگ صحبت می کند: «هشت سال است که احمد رضا هستم؛ تا قبل از این هشت سال، در خانه ای زندگی می کردیم که شرایط مناسبی نداشت و نمی توانستم از خانه بیرون بیایم.»

آشنایی اش با انجمن معلولان توانمند همت را نقطه عطفی در زندگی کاری و اجتماعی اش می داند و از رامبد رضاپور، رئیس هیأت مدیره انجمن به عنوان حامی یاد می کند: «من معلول ضایعه نخاعی ام، وقتی وارد انجمن شدم با خودم گفتم معلول ضایعه نخاعی چه صنمی با معلول جسمی-حرکتی دارد؟!

این جا بود که رامبد رضا پور به من گفت: خودت باش! بدان که معلولی، اما به دیگران اثبات کن که معلولیت نقص نیست! شما کار هایی را می توانی انجام دهی که خیلی ها قادر به انجام آن کار ها نیستند؛ به من گفت پا هایت مشکل دارند، دست هایت که سالمند! زبانت که مشکل ندارد! خلاصه با این حرف ها ما را راه انداخت.»

با ابراز علاقه به کار چوب، کارش را با گذراندن دوره آموزشی معرق در انجمن آغاز می کند: «به ما گفتند به چه کاری علاقه داری، گفتم از بچگی عاشق کار با چوب بودم. این بود که دوره آموزش معرق کاری را برای سه نفر از ما برگزار کردند، بعد از اتمام آن دوره، قرار شد ما به 10نفر دیگر آموزش بدهیم.»

در حین گپ و گفت مان با احمد رضا، یکی دیگر از آن سه نفر آموزش دیده کار معرق با ویلچرش از کنار ما گذشت. وقتی احمد رضا او را معرفی کرد و گفت که به «آبجی سمانه» بین بچه ها معروف است، خواستم در جمع دو نفره ما حاضر شود و با او گفت و گو را ادامه دهم، اما کمی خجالتی بود و

ص: 34

تمایلی به حضور در گپ ما نداشت: «خلاصه یک کارگاه راه انداختند و برای آن کارگاه فضای بزرگ تری گرفتند و کار را شروع کردیم.»

وقتی از مشکلات کار صحبت می کند، سر افراز از اینکه مشکلات را پشت سر گذاشته، ریتم حرف هایش را کمی تند می کند:

«کار را که شروع کردیم، کم مشکل نداشتیم؛ بار ها دستم را می بریدم، اما هر چیز که می خواستم یا بهتر بگویم، هر چیز که می خواستیم، رامبد برای مان مهیا می کرد؛ رامبد مثل بابا بود. بابا! بله! ما فلان چوب را می خواهیم... تهیه می کنیم، فلان تیغ را می خواهیم.... تهیه می کنیم. آقای رضا پور شعاری دارد؛ می گوید: انجمن سکوی پرش شماست، شما باید به جایی برسید که مد نظر خود تان است.»

وقتی از افتخاراتش می گوید، از ضعف های کار غافل نمی شود: «کار را که در انجمن توسعه دادیم، کم کم از معرق به سمت کار مشبک رفتیم، چون معرق هنر گرانی است و مشتری خاص خودش را دارد. بعد از چند سال به دلایلی کارگاه تعطیل شد و ما تصمیم گرفتیم بیشتر وارد اجتماع شویم. با این تصمیم، به سمت بازار قیصریه گرگان که مربوط به صنایع دستی بود رفتیم، در آن بازار بود که با استادان مختلف هنر های دستی آشنا شدم و تازه فهمیدم که ضعف ما کجاست؛ ما ضعف تبلیغاتی داشتیم. املای نانوشته غلط ندارد، ما تا قبل از این بیرون نیامده بودیم، خیلی چیز ها را ندیده بودیم.»

تلاشش را به سمتی معطوف می کند که بالاخره بازرس ارشد انجمن هنرمندان و صنعتگران استان گلستان می شود: «بعد از اینکه اشتباهاتمان را فهمیدیم و راه های تبلیغات را یاد گرفتیم، همین طور جلو آمدیم تا اینکه بازار صنایع دستی گلستان در بافت قدیم آن راه افتاد. من هم کارم را توسعه دادم تا بعد از مدتی که عضو انجمن هنرمندان و صنعتگران استان گلستان شدم، به عنوان بازرس ارشد، فعالیتم در آن انجمن را ادامه دادم.»

بازار قیصریه گرگان و نمایشگاه اقوام که به مرکزیت گرگان درآمد، برای احمد رضای جوان فرصت مناسبی شد تا به قول خودش از آن فرصت، به عنوان سکوی پرتاب بهره بگیرد و هنرش مقبول مسئولان وقت بهزیستی افتد: «خستگی مفهومی نداشت؛ چون کارم را دوست دارم و برای توسعه آن خستگی را نمی فهمم. همین فکر بود که باعث شد تا جلو بروم و کارم مورد توجه مسئولان سازمان بهزیستی مخصوصاً آقای فرهاد ثانی، رئیس وقت بهزیستی استان گلستان قرار بگیرد.

با راه اندازی نمایشگاه اقوام که به مرکزیت استان گلستان برگزار می شود، من هم غرفه گرفتم و کار هایم مورد توجه واقع شد. توانستم در هفت دوره از 9 دوره این نمایشگاه شرکت کنم. نمایشگاه اقوام برای من سکوی پرش شد . بعد از آن بود که به عنوان مشاور جوان رئیس بهزیستی گلستان، فعالیت هایم را ادامه دادم.»

چوب شناسی را میراثی می داند که از دایی اش به او رسیده: «من از بچگی عاشق چوب شدم، چون دایی ام نجار بود و من کنارش می ایستادم و با چوب و کار نجاری آشنا می شدم. خدا رحمتش کند. در دوران راهنمایی هم معلمی به نام آقای نیکنیا داشتیم که علاقه من به چوب را

ص: 35

تقویت کرد. همه چیز، مثلاً با تخته سه لایی جاکلیدی می ساختم. خلاصه با چوب مأنوس شدم و چوب را خوب شناختم.»

طرح هایی که انتخاب می کند را از طبیعت الهام می گیرد و بر این باور است که طبیعت الهام بخش همه چیز است: «همیشه گل و بوته و گردش در طبیعت به من کمک می کند تا طرح دلخواهم را پیدا کنم. هر چه می بینم، به سرعت از آن عکس می گیرم و بر اساس آن عکس کار می کنم.

به واسطه ارتباطی که با چوب دارم، با الهام از طبیعت می دانم که برای فلان طرح باید به سراغ کدام چوب بروم. خود من عاشق چوب عناب هستم، چوب عناب سفت است، اما بوی خوبی دارد در مقابل نارنج که ترد است و حتی بوی آن را می توانی از تردیش احساس کنی.» طرفداران معرق را افراد عاشق و دلداده این هنر می داند و می گوید، به علت گرانی تابلو های معرق، مشتری این تابلو ها کم هستند: «از وقتی که پلی استر گران شد، تابلو های معرق هم گران شد، مثلاً یک تابلوی معمولی معرق بین 100 تا 150 هزار تومان تمام می شود. بنابر این، هر کسی علاقه مند معرق نیست و عموماً کسانی که عاشق این نوع کار ها هستند، سفارش تابلوی معرق می دهند.»

برای اینکه هنرش را همچنان حفظ کند و تولیداتش مشتری قابل قبولی داشته باشد، به سراغ مشبک می رود: «آنچه الآن بیشتر وقتم را پر کرده، کار های مشبک است که طرح های کاربردی مثل قاب آینه، جاشمعی، قاب دستمال کاغذی، سطل زباله و امثال اینها را درست می کنم.» ماهیت خودش را با ماهیت چوب پیوند می زند و حسی که از چوب دریافت می کند را، به حس زندگی تعبیر می کند: «وقتی به چوب دست می زنی، کاملاً می بینی که هر چوب حس خاص خودش را دارد؛ چوب نرم حس خودش، چوب سفت همین طور. اما به نظر من حس اصلی چوب، حس زندگی است. من ماهیت خودم را همیشه پیوند خورده با چوب می دانم چرا؟ ساده است.

چوب دانه ای است که رشد کرده و به نهال تبدیل می شود و همچنان رشد می کند تا به تنه بزرگ و تناوری تبدیل می شود و بعد از مدتی از تنه آن الوار و چوب درست می کنند، اما همچنان ماهیت اصلی آن، همان درخت است. من احمد رضا هستم، سالم بودم، می دویدم، این خیلی عالی بود؛ اما الآن روی ویلچر می نشینم، ماهیتم تغییر نکرده، من همان احمد رضا هستم.»

برایش شنیدن خبر قطع درختان، دردناک است: «وقتی درختی را قطع می کنند، بسیار ناراحت می شوم؛ شاید بگویید چرا ناراحت می شوی، کار تو که مرتبط با همان درخت قطع شده است؟ می گویم من از درختی استفاده می کنم که شاخه هایش خشک یا سفت شده و مخصوص این کار است؛ مثلاً عناب سفت است و تنه آن مخصوص این کار است. اما من حاضرم این کار را کنار بگذارم، ولی همین درخت و بقیه درختان را قطع نکنند. الآن وقتی می شنوم درختان سرخدار را که قدمت دو سه هزار ساله دارند، برای درست کردن قلیان می برند، به هم می ریزم. وقتی جنگلی آتش می گیرد، دل من هم می سوزد.»

آرزو می کند که چهره جهانی شود: «من الآن در سطح کشور شناخته شده ام و در استان جزو 30 جوان برتر معرفی شده ام، اما آرزو دارم که به چهره جهانی تبدیل شوم.

مدتی است به علت اینکه حین کار سرم پایین بود، مبتلا به دیسک گردن شده ام و خیلی نمی توانم کار کنم، اما از درسم غافل نشده ام. من دانشجوی حقوق هستم، حقوق می خوانم تا از حق دفاع

ص: 36

کنم؛ از درختان دفاع کنم. همیشه به این فکر می کنم که اگر درخت بودم، با اینکه درخت نمی تواند فرار کند، تلاش می کردم از دست مردم فرار کنم.»

«ای کاش به حرف هایش گوش دهیم»، سمیه افشین فر، 20 خرداد 1395.

در هیاهوی این شهر شلوغ، در دریای متلاطم دود و بوق و همهمه، در گوشه ای از میدان فاطمی منتظر ماشین ایستاده ام، پراید سفید رنگی جلوی پایم ترمز می کند، ماشین های دیگر با بوق زدن های ممتد می خواهند که پشیمانم کنند از سوار شدن، طبق عادت به راننده پراید می گویم: جلال آل احمد. راننده انگار صدایم را نشنیده، نگاهی به راننده می اندازم و بلندتر می گویم جلال آل احمد میری؟ سرش را تکان می دهد و من سوار ماشینی می شوم که در آن از بوق زدن خبری نیست. جلوی چند مسافر دیگر توقف می کند و من به مرد جوانی نگاه می کنم که سمعکی پشت گوش دارد و دست راستش سه انگشت ندارد.

مرد جوانی که در میان سر و صدای ماشین ها صدای مسافران را نمی شنود، گاهی مسافری حوصله تکرار کردن مقصدش را دارد و گاهی هم ندارد و بی توجه به راننده جوان سوار ماشین دیگری می شود. با هر زحمتی بود پسر جوان دو مسافر دیگر هم جور می کند. چند کیلومتری می رویم و راننده هر از گاهی به آیینه روبه رویش نگاه می کند، به مقصد رسیده ایم مسافران یک به یک پیاده می شوند و من هنوز نشسته ام از او می پرسم:

چند ساله رانندگی می کنی؟

10 سال

اسمت چیه؟

محسن

آقا محسن چند سالته؟

35 سال

گواهینامه داری؟

آره اول 10 ساله داشتم ازم گرفتن الان سه ساله دارم

چرا ازت گرفتن؟

تصادف کردم و به دستانش اشاره می کند

تو تصادف انگشتات رو از دست دادی؟

نه این مربوط به چند ساله قبله، پدرم راننده کامیون بود کنارش نشسته بودم تصادف شدیدی کردیم و من انگشتام رو از دست دادم و پدرم از کار افتاده شد. از اون روز من کار می کنم.

خوب تو این تصادف که شما مقصر نبودی؟

کلاً زیاد تصادف کردم.

چرا ماشینت برچسب ناشنوایی نداره؟

ص: 37

همین طوری کسی سوار ماشینم نمی شه اگه برچسب داشته باشم که دیگه هیچ کس سوار نمی شه!

چرا فکر می کنی کسی سوار ماشینت نمی شه؟

به خاطر اینکه دارم رفتارهای مردم رو می بینم.

ببینم سمعکت خوب کار نمی کنه آخه حرف های مردم رو نمی شنوی؟

این سمعک اصلاً کار نمی کنه

یعنی چی؟

من فقط از طریق لب خوانی با بقیه ارتباط برقرار می کنم.

برای چی سمعک میذاری؟

چون مردم اعصاب ندارن یه بار که تکرار می کنن عصبانی می شن گاهی از حرکت لب هایشان زود متوجه می شوم و گاهی دیرتر، وقتی دیر متوجه می شوم عصبانی می شن.

سواد داری؟

آره مدرک کامپیوترم دارم چند تا مدرک دیگه هم دارم.

مدارک چی؟

کارهای هنری و....

از طریق اونا نمی تونی پول در بیاری؟

نه باید خرج خانواده رو بدم پدر از کارافتاده ام و مادر و خواهرهام تو خونه منتظر من هستن

با مسافرکشی خرج خونه درمیاد؟

ای می گذرونیم دیگه

نمی تونی از بهزیستی سمعک بگیری؟

نه نمیدن، کیفیت سمعک ها هم خوب نیست از طریق لب خوانی راحت ترم.

کمک هزینه نمی گیری؟

می خندد سری تکان می دهد و چیزی نمی گوید.

نمی ترسی که باز تصادف کنی و خدای نکرده اتفاقی برات بیفته؟

چاره ای ندارم باید کار کنم. از محسن خداحافظی می کنم وقتی می خواهم از ماشین پیاده شوم اصرار می کند تا کرایه ام را برگرداند، قبول نمی کنم، اصرار می کند و با کلماتی منقطع و نامفهوم می گوید من از شما کرایه نمی گیرم. می پرسم چرا؟ می خندد و می گوید: چون به حرف هایم گوش دادی...

ص: 38

«ایجاد پایگاه دائمی تئاتر معلولان، دروازه ورود به میدان های جهانی؛ دکتر قطب الدین صادقی در گفت و گو با ایران مطرح کرد»، داریوش کوشکی، 18 آذر 1395.

تخصص گرایی و پرهیز از موارد کلی و کلی گویی، از جمله مواردی است

که عموماً از سوی کارشناسان و استادان علوم مختلف مطرح می شود. یکی از مهم ترین بستر های طرح موضوع تخصص گرایی، جشنواره های مختلف است که اغلب کارشناسان برآنند، اساسی ترین رویکرد برای ارتقای سطح کیفی یک جشنواره، حرکت به سمت تخصصی شدن است. حال تا چه اندازه این رویکرد در کشوری مثل ایران و در جشنواره های خاص مثل جشنواره تئاتر معلولان که امسال چهارمین دوره بین المللی آن در شهر اصفهان برگزار شد، می تواند صورت حقیقی پیدا کند، موضوعی است که در یک گفت و گوی کوتاه و حتی مفصل مطبوعاتی نمی توان به نتیجه رسید، اما این امکان وجود دارد که از همین گفت و گو های مجمل و مفصل، ایده ها و خط مشی های لازم برای دستیابی به رویکرد بنیادینی مثل تخصص گرایی شکل بگیرد. به مصداق این بیت که: «هست اندر صورت هر قصه ای، خورده بینان را ز معنی حصه ای». طبعاً برای یافتن روش های صحیح اندیشه در بحث تخصصی شدن، باید سراغ از اهل خرد و شخص متخصص گرفت. چنان چه اشاره شد، چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان در اصفهان برگزار شد، اما این سؤال باقی ماند که تا چه میزان به رویکرد تخصصی شدن بعد از برگزاری چهارمین دوره جشنواره در سطح بین الملل نزدیک شده ایم؟ برای یافتن پاسخ این پرسش، با دکتر قطب الدین صادقی، مدرس تئاتر، کارگردان، بازیگر تئاتر و تلویزیون به گفت و گو پرداختیم.

دکتر صادقی ذیصلاح ترین فردیست که می تواند ما را به پاسخ سؤالمان برساند، چرا که از آغاز برگزاری جشنواره تئاتر معلولان – چه در سطح کشور و چه در سطح بین الملل - به طور مستمر به عنوان عضو هیأت داوران با این جشنواره همکاری کرده است. او بر این باور است که نخستین و اساسی ترین گام برای حرکت به سمت تخصصی شدن، ایجاد یک پایگاه دائمی نمایش در تهران و شهرستان هاست: «صرف نظر از کار کارشناسان، تلاش هنرمندان و برگزاری این جشنواره ها، ایجاد یک پایگاه دائمی، تئاتر دائمی از سوی سازمان بهزیستی ویژه معلولان است. این را من بار ها توضیح دادم، تکرار کردم و تأکید کردم و حتی پیشنهاد کردم که سازمان بهزیستی ابتدا در تهران یک تئاتر دائمی و سپس در شهرستان ها اقدام به راه اندازی تئاتر دائمی ویژه معلولان کند. اگر این تئاتر های دائمی نباشد، جرقه های جشنواره به درد نمی خورد؛ مثل یک شهاب می ماند که به یکباره روشن شده و خاموش می شود. به عنوان نمونه همین گروهی که از بلژیک در جشنواره امسال شرکت کردند را می توانم نام ببرم.

این گروه 22 سال است که تئاتر دائمی دارد و تمام نهاد های ذیربط از این گروه حمایت می کنند. این گروه 5 شب در هفته اجرا دارد، به تمام کشور ها سفر کرده و در جشنواره های مختلف شرکت کرده است. به قدری حرفه ای است که بسیاری از بازیگران حرفه ای و معروف درخواست می دهند تا با این گروه همکاری کنند. جدا از آن، یک رپرتوار دائمی دارند؛ یعنی برنامه ای بی انقطاع از اجراها. هر جا

ص: 39

بروند چند اجرای آماده برای ارائه دارند. باید به این سمت حرکت کرد تا به تخصصی شدن رسید. این درست نیست که مثلاً گروه ها به طور شتابزده خود را برای شرکت در جشنواره منطقه ای آماده کنند و حتی حائز رتبه حضور در جشنواره کشوری و بین المللی بشوند، اما به علت نبود یک پایگاه دائمی برای تمرین، کار ضعیفی ارائه دهند. در همین جشنواره امسال نمونه داشتیم که در سطح منطقه بسیار عالی بود، اما به علت عدم تمرین به علت نبود یک پایگاه دائمی تمرین، کار رو به ضعف نهاد و نهایتاً در بخش جنبی قرار گرفت. این طور نمی شود به تخصصی شدن نزدیک شد. این رویکرد، مسیر را به سمت آماتوریسم پیش می برد. زمان ریاست مهندس همایون هاشمی من جایی پیدا کردم و حتی گفتم حاضرم مسئولیت برنامه ریزی و اداره آن را هم به عهده بگیرم که نه تنها به تئاتر دائمی تبدیل شود بلکه به عنوان ویترین سازمان هم به حساب آید. اما خبری نشد و آن مکان همین طور بلا استفاده باقی ماند. ما باید به سمت مداومت، رپرتوار شدن و اجرا های همیشگی برویم. متأسفانه الآن فقط به جشنواره ها بسنده می شود. ما باید این گروه ها را با مردم رو به رو کنیم و استعداد ها و شایستگی های مددجویان را به مردم نشان دهیم و حتی به رخشان بکشیم.

عضو هیأت داوران چهارمین جشنواره بین المللی معلولان در خصوص ضعف تبلیغات اظهار داشت: «در بحث تبلیغات نهاد های فرهنگی باید با سازمان بهزیستی همکاری کنند، ولی مهم ترین نهاد، خود سازمان بهزیستی است. بهزیستی در اصفهان یک تئاتر ندارد؛ حال آنکه اگر چنین پایگاهی داشت، در زمینه های کارشناسی، هنری و حتی خبری بهترین کمک را می توانست بکند. اما الآن دست به دامن وزارت ارشاد یا شهرداری شده، در حالی که پتانسیل های لازم را دارد. من یادم هست که سال 82 وقتی برای نخستین بار جشنواره تئاتر معلولان را برگزار کردیم، تنها 24 گروه نمایشی داشتیم، حال آنکه سال گذشته 366 گروه نمایش در جشنواره های منطقه ای شرکت کردند و این بسیار حیرت انگیز است. باید به سازمان بهزیستی و هنرمندان مددجو تبریک گفت و کتفشان را بوسید، اما الآن متأسفانه همه این فعالیت ها به جشنواره محدود شده است.»

دکتر صادقی در یک ارزیابی کلی، نگاهی مثبت به پیشرفت گروه های نمایشی معلولان نسبت به گذشته دارد: «خوشبختانه هم از نظر محتوا و هم از نظر اجرا، پیشرفت خوبی داشتیم. یادم هست در همان سال اول، غالب اجرا ها به سمت ایجاد اشک و حزن رفته بود. ما دایماً تأکید کردیم که قرار نیست اشک انگیزی صورت بگیرد؛ قرار است ترحم را برداریم و احترام را جایگزینش کنیم. یکی از کار های مهم ما این است که از راه خلاقیت که ذاتاً خوشبینانه است، به این بچه ها امید ببخشیم. شور حل مشکل، دیدن آینده بهتر، تسلط روانی و کنار آمدن با مشکلات را بیاموزیم. اوایل فکر می کردند که با توسل به حزن انگیزی می توانند موفق شوند، اما الآن پیشرفت های خوبی حاصل شده است. به عنوان نمونه، نمایش اتوبوس در دست تعمیر است را نام می برم که کار گروهی از نابینایان یزد است. اینها با فاصله گرفتن از آن فضا و رسیدن به زبان انتقادی، حتی کار را به جایی رساندند که دستمایه طنز شد. من در سخنرانی ام نکته ای از انگلس را – فکر می کنم از انگلس بود- گفتم که: تاریخ دو بار تکرار می شود؛ یک بار تراژیک و یک بار کمیک. ما باید به قدری تکرار کنیم تا به رویه کمیک برسیم. این گروه به اندازه ای در کارش موفق بود که تحسین تماشاچیان را برانگیخت و نشان داد در سخت ترین شرایط، چگونه می توان بر مشکلات فایق آمد.

ص: 40

بازیگر کیف انگلیسی بر ضرورت آموزش گروه های نمایشی معلولان تأکید فراوان دارد: «به نظر من بچه های ما هنوز در تعریف دچار مشکل هستند. مثلاً همین گروهی که از یزد آمده بودند، سال گذشته وقتی انتخاب شدند، مرا به یزد دعوت کردند و من رفتم و دو روز با آنها کار کردم. »

از جمله طرح هایی که خانم دکتر فخری مطرح کرده، آموزش های پیوسته ابتدا در مراکز استان ها و سپس در شهرستان هاست تا طی چند روز به شکلی کاملاً پر و پیمان و بر اساس کار خودشان آموزش های لازم داده شود. اگر این آموزش ها نباشد، نتیجه ای که انتظارش می رود، حاصل نخواهد شد.

باز از همین جشنواره امسال مثال می زنم؛ یکی از گروه ها نمایشی فلسفی مربوط به دوران بعد از جنگ جهانی دوم را دستمایه نمایش خود قرار داد. این مضمون فلسفی به درد بچه های ما نمی خورد. خود روشنفکران در ابعاد فلسفی این نمایش درمانده اند. خب شما با این نمایش، چه کمکی به مددجوی معلول می کنی؟ ما باید در وهله اول مسائل، مشکلات، بحران ها و دلمشغولی های معلولان را به صحنه بکشیم و راجع به خودشان حرف بزنیم. نمایش معلولان، یک کار تجربی یا تجاری نیست. من در همان سخنرانی گفتم نخستین اصل در نمایش معلولان، کاربردی بودن آن است که هدف آموزشی خاص را پیگیری می کند. باید در چارچوب همین تعریف حرکت کنیم. اگر بچه ها این را درک نکنند، باختند. کسانی که افکار روشنفکرانه دارند، می توانند در دانشگاه ها فکر خود را عملی کنند، اما حق ندارند آن افکار را با بچه های معلول به اجرا بگذارند و بچه های مددجو را در خدمت خود بگیرند؛ اتفاقاً آنها باید در خدمت بچه های معلول باشند. متن های نمایش ها باید در خدمت نمایش کاربردی مشخص، مسائل، امید، آرزو، لیاقت و توانایی معلولان باشد. تئاتر ابزار است، هدف نیست.

تئاتر هدف نیست که معلولان به عنوان ابزار، در اختیار آن قرار بگیرند؛ درست عکس این است. نخستین چیزی که باید جا بیفتد، همین است که هنوز جا نیفتاده است. بعضی از نمایش ها از 100هزار کیلومتری مسائل بچه های ما هم عبور نکرده است، بسیار هم روشنفکرانه است و حتی به درد دانشگاهی ها هم نمی خورد، بس که پیچیده است. چرا باید چنین نمایشی در جشنواره معلولان حضور یابد. تئاتر معلولان موضوعیت دارد، نمی توان آن را نادیده گرفت.»

«ایستادگی ام را روایت می کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می گوید»، راضیه کباری، 11 شهریور 1395.

بعضی مادرها، چنان سخت و مقاومند که ناشدنی ها را شدنی می کنند. مادرانی که کودک معلول دارند این چنینند. ایمان آنها چنان راه ها را هموار می کند که ابتدا ناممکن به نظر می رسد. روزی که با مادر نیکا آشنا شدم، به او گفتم من با مشکلات نیکا کاری ندارم اما شما را که می بینم باور دارم نیکا در آینده شگفتی می آفریند؛شگفتی ای از جنس نمایش قدرت خدا که اراده یک مادر آن را متجلی می سازد.

ص: 41

حسی به من قدرت ماندن می داد

اتوبوس راه تهران را پیش می گیرد. مادر باز هم بچه به بغل راهی تهران است. بچه بی تاب است و مادر مستأصل.

راهی است که باید رفت هرچند سخت

به دنیا که آمد فهمیدیم ناهنجاری قلبی داره. قبلش هم در دوران بارداری دکتر گفته بود احتمالاً مشکل قلبی داره. اما هم مشکل مالی بود و هم دیگه نمی شد کاری کرد. از اول رفلاکس شیر داشت. مجبور بودم شیرمو با قاشق آروم آروم بریزم تو دهنش که نپره بیرون. در حالت نشسته شیر می خورد.

چهار ماهش که شد متوجه مشکل بینایی و شنوایی اش شدم. بعدها فهمیدم اگه مشکل بینایی و شنوایی اش رو زودتر تشخیص می دادن، می تونستم به نیکا کمک بیشتری کنم و تشخیص آن هم بر عهده مسئول مرکز بهداشتی بود که هر ماه قد و وزن نیکا رو می گرفت.

دیگه به آمل بی اعتماد شدم. حالا مرتب باید بیام تهران. اوایل ماهی یک بار می آمدم و حالا بعد از گذشت پنج سال و چهار ماه، بسته به شرایط چند ماه یکبار میام. نیکا که پنج ماه ه بود، تو تهران یکی از مادرا، بهم گفت برم مرکز تحقیقات حجامت. بردمش اونجا. راهنمایی های خوبی در مورد تغذیه کردند که نجات بخش بود. همون وقت هم برای نخستین بار حجامت شد. توصیه ها خیلی سخت بود وهمه روز من تو آشپزخونه بودم تا این غذاهای کوچولو و کم رو تازه تازه آماده کنم بدم نیکا تا جون بگیره.

در هفت ماهگی مشکل هیدروسفالی غافلگیرمان کرد یعنی مغزش آب را جمع می کرد و بزرگ می شد. دوهفته ای تو بیمارستان مفید تهران بستری شد. دارو درمانی را شروع کردند و خدا رو شکر کارش به عمل نکشید. نیکا از لحاظ بدنی هم خیلی ضعیفه. از 9 ماهگی روند کاردرمانیش شروع شد و این در حالی بود که من از هیچ کس هیچ نوع کمک و حتی راهنمایی نگرفتم.هر کاری کردم یا راهنمایی مادرم بود یا مادرای گرفتار مثل خودم. تو آمل یه کاردرمان به روز پیدا نکردم. حتی مرکز بهداشت ما با اینکه کارمنداش جوون بودند ولی اطلاعاتشون به روز نبود.

اون وقت ها ماشین نداشتیم و من مرتب با اتوبوس به تهران می اومدم. نیکا تمام راه رو گریه می کرد. البته تو تهران برای موندن مشکلی نداشتم چون آنجا فامیل زیاد داریم. هر وقت میرم 2 تا 3هفته می مونم. آن روزا سخت ترین روزای زندگیم بود.هیچ چیزی غیر از نیکا رو نمی دیدم. تمام وقت فقط نیکا بود و گریه های من.

9 ماه ه که شد رفتیم بیمارستان مفید، دکترا گفتن قلبش در حال ترمیمه وسرش هم بهتر شده. شبیه معجزه بود. همه دکترا تعجب می کردند، چون همشون می گفتند خدای نکرده نیکا رو از دست میدم. حالا نظرشون فرق می کرد.حتی دکترای مرکز حجامت.

بار دوم بود که حجامت می شد. تقریباً حالم بهتر شد با انگیزه بیشتری ادامه دادم.برای چشمش چندین بار به بیمارستان فارابی رفتم.همش گفتن قسمتی از شبکیه چشمش تشکیل نشده.الان نمره چشمش 4 و 5 است ولی می گن هر چی بزرگتر بشه کمتر می شه.

تابستان قبل بردمش پیش دکتر ریاضی که متخصص توانبخشی کم بینایان است. هر چند از وضعیت نیکا راضی بود ولی هیچ امیدی بهم نداد که بهتر بشه. تشخیص شون هم مثل فارابی بود.

ص: 42

البته باید خط بریل رو یاد بگیره چون لازمش میشه. برای گوشش هم چندین بار به بیمارستان امیراعلم رفتم. تابستان 93 اونجا بستری شد که لوزش عمل بشه ولی باز گفتند به خاطر کوتاهی شدید گردن ریسک عملش بالاست. الان همش تحت نظر دکتر گوش است. گوشش بهتر شده ولی مجبوره سمعک بذاره. پوست نیکا هم خیلی حساسه. هر لباسی رو نمیتونه بپوشه حتماً باید نخ خالص باشه وگرنه چندشش میشه. به اسباب بازی های پولیشی هم نمی تونه دست بزنه.

بهزیستی فقط پرونده ها را نگهداری می کنه

2ساله با اصرار دیگران تو بهزیستی آمل اسمش رو نوشتم ولی کمک خاصی ازشون نگرفتم. 2 بار قسمتی از پول کاردرمانی رو بهم دادند و 2 بار یه کم مرغ و گوشت و روغن. پدرش از اول مخالف بود و می گفت اینها کاری نمی کنند فقط آبرومون را می برند. فکر کنم درست می گفت. کاردرمانی هنوز ادامه داره. الان دیگه مربیش میگه برای اینکه حافظش قوی بشه وتمرکزش بالا بره باید کلاس موسیقی بره. به امید خدا از همین روزا می برمش.

گفتاردرمانی هم میره. برای اینکه حرف بزنه چون هیچی نمی گفت و خیلی سعی می کرد. از روش خود خوان استفاده کردیم یعنی اوایل مربی کلمات کاربردی تر مثل مامان و آب رو روی کاغذ می نوشت و به جاهای مختلف دیوار، تو خونه می زدیم تا ببینه و تکرار کنه. بعد هم آموزش جملات کوتاه.

الان هم هنوز تو گفتن حروف اضافه مثل که، با، از، در و بعضی از حروف مثل ر، و، گ مشکل داره.

من حتی برای مهدش دچار مشکلم. بهزیستی نامه میده برای مهد، اونا بچه منو قبول نمی کنن و می گن نگهداریش سخته در صورتی که نیکا اصلاً شیطنت نداره خیلی هم مهربونه و با بچه های دیگه خیلی خوبه.

در مهد می گویند نیکا مشتری هامان را می پراند

مدیر یکی از مهدا می گفت نیکا باعث میشه مشتریام پس بخورن.وقتی این حرفا رو می شنوم قلبم می گیره.

این در صورتیه که نیکا از 2 سالگی به بعد مربی خصوصی داشته و گفتار درمانی می رفته. یعنی الان اگه مفاهیمو بیشتر از بچه های عادی ندونه کمتر هم نیس. فقط نیکا ازنظر قد و قواره، سایز بچه های 2 تا 3 ساله شده.

حتی یه دوره ای تو 3 تا 4 سالگی کاردرمان خصوصی داشته که زودتر راه بیفته. الان هم تو راه رفتن لق می زنه ولی تو ظاهرش هیچ فرقی با بچه های عادی نداره.

الان هزینه مربی وکاردرمان و کلاسای نیکا ماهی 700 یا یه کم بیشتر میشه ولی بهزیستی میگه کلاساش به ما ربطی نداره.

الان نیکا به مهدی میره که اصلاً نامه بهزیستی رو قبول ندارند. البته نسبت به جاهای دیگه که اصلاً نیکا رو پذیرش نمی کردند خیلی خوبه و خیلی هم با نیکا کار می کنند.

همه می گفتند ولش کن این بچه نمی مونه

ص: 43

تقریباً کسی نبود که سرزنشم نکنه، خصوصاً 9ماه اول همه از دکترا تا خانواده و دوستان می گفتند ولش کن دور از جونش می میره. ولی فقط یه حسی بود که بهم قدرت ایستادگی می داد. چون نیکا بیماری های مختلف وعجیبی داشت قلب، چشم، گوش، کوتاهی گردن شدید، پوست حساس. همه می گفتن ولش کن، می میره. ولی الان همه راضیند. اگه می خواستم به حرف دیگران گوش کنم که زندگیم داغون می شد.

بهترین همراهم مادرم و شوهرم بودند که با اینکه نظر دیگرانو داشتن به روی من نمی آوردند. منم می دونستم ولی خدا رو شکر می کردم که حداقل اینا دیگه منو اذیت نمی کنند. شوهرم می گفت به دیگران ربطی نداره تا من هستم هر کاری فکر می کنی درسته، بکن. الانا یه کم مخالفت می کنه چون دیگه واقعاً خالی شده و سر کارشون هم 2 ماه، 3ماه حقوق نمیدن.

سر کار شوهرم به خاطر غیبتاش و اینکه مجبور بودیم مرتب به تهران بریم، چند بار تذکر دادند. نمی شد ازشون توقع داشته باشیم که ما رو درک کنند.

نیکا از اول هوش ریاضی خوبی داشت طوری که تا پایان 3 سالگی هم همه رنگا رو خوب دسته بندی می کرد هم تا 50 رو می نوشتیم ومی خوند. تا 10 رو بدون کمک، خودش و بدون دیدن می خوند وچون از اول تقلید خوبی داشت تقریباً خوب پیشرفت کرد.

از وقتی نوزاد بود حواسش جمع بود تا اونجایی که تشخیص می داد توجه می کرد. یادمه، تو بیمارستان مفید دکتر می گفت بچه عقب افتادس. گفتم نه نیکا ضعیف و کم جونه، ولی باهوشه.

تو 5 ماهگی یه بار دیدم تو خونه از خواب بیدار شده یه پارچه نخی که خیلی هم دوستش داشت، مدام می گذاشت رو چشمش و بر می داشت. فهمیدم داره با نور بازی می کنه. با اینکه اون وقتا خیلی بیناییش ضعیف بود البته الانم هست ولی به قول دکتر ریاضی الان تشخیص بیناییش بالا رفته. می فهمه چیو باید ببینه. اینو آدمای عادی چون دارند براش تلاشی نمی کنند ولی نیکا با تلاش به دست آورده.

در کل نیکا چون تقلیدکار خوبیه برای به دست آوردن چیزایی که ما داریم خوب تلاش می کنه. بعد ها تو روند آموزش، مربیش می گفت نیکا هوش فوق العاده ای داره که باید کشف بشه. ما هم سعی می کنیم، تا ببینیم چی میشه.

تو شهرمان مدرسه مناسبی برای نیکا پیدا نمی کنم

حالا من فقط غصه مدرسه رو دارم که باید چیکار کنم. اگه مدرسه استثنایی بره در حد اونا نیس. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم کلاس اول رو می دونه.

اگه مدرسه عادی بره چون اندازه اونها نیست و تو راه رفتن مهارت کامل نداره، خطرناکه.فکرش هم منو می ترسونه.

بچه هایی مثل نیکا نه آنقدر عقبند که تو این جور جاها باشند نه می تونن تو مدارس عادی باشند. خیلی ها تو آمل، مثل ما هستند و فقط غصه می خورند.

یکی از نگرانی هام همینه.، باید بره پیش دبستانی، ولی کجا؟

سمعک ببره یا نه؟ عینک چی؟ هر وقت خسته میشه درش میاره.

تا حالا نزدیک 10 تا عینک براش خریدم.

ص: 44

اگه سمعکو در بیاره قیمتش حداقل 2 میلیونه.

می دونم

آمل هم دبیرستان برای نابینایان داره و یه مدرسه ابتدایی برای ناشنوایان ولی نیکا کجا بره؟ نابینایان یا ناشنوایان؟

یه مدرسه هم برای عقب افتاده ها داره که هر سال تحصیلیشون 4 ساله که اصلاً برای نیکا خوب نیست. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم اولیه رو می دونه. اونجا یعنی پس رفت.

نیکا مثل بچه های کند ذهن نیست ولی مثل بچه های عادی هم نیست. مربیش می گه تا کلاس سوم می تونه بدون مشکل بخونه. بعدش سخت میشه. تقریباً الان یک ماه ه سوره کوثررو حفظ کرده. دست وپا شکسته شعرهم بلده ولی یه کم با زحمت بیشتری یاد می گیره.

الان به مدرسه غیرانتفاعی فکر می کنم ولی علاوه بر هزینه، نگرانیم از ضعف جسمانی و لق بودنش خیلی زیاده.می دونم به آموزش مدرسه جواب میده چون تقلید کاره از بچه ها یاد می گیره.

بیشتر وقتا حرفای نیکا خنده داره. همه با ذوق نگاش می کنن. ترغیب میشه بیشتر شیرین کاری کنه. یه کاری که میکنه اینه که با تبلت یا عکس می گیره یا فیلم، بعد تو تلگرام برای این و اون می فرسته،همه هم ذوق می کنند.این کاراش باعث می شه بهش امیدوار بشم. نیکا تا 4 سالگی تقریباً با هیچ بچه ای ارتباط بر قرار نمی کرد ولی الان مربی مهد می گفت به بچه ها امر و نهی می کنه ولی می ترسه همراه بچه ها راه بره.فکر می کنم می فهمه که نمی تونه پا به پای اونا باشه.

مادرهایی مثل من دلشان آشوبه

از ما که گذشت ولی تورو خدا به این مراکز بهزیستی بگین مادرایی مثل من دلشون آشوبه.

حالا من سعی می کنم شرایط نیکارو بپذیرم. خدا رو شکر پدرش همراه منه ولی خانواده هایی هستند که به خاطر مشکلات مالی، قید بچه رو زدند، لطفاً به اونا کمک کنید.

خانواده هایی که تو تهران زندگی می کنند ولی برای بچه کاری نمی کنند. می شناسمشون، چون مشکلات زیادی دارند بچه رو فراموش کردند.

به هر حال ما هم می دونیم توقع اینکه اینجور بچه ها زندگی عادی داشته باشند زیاده ولی باید مورد حمایت قرار بگیرند.

اوایل همه باهام دعوا داشتند که خودتو غرق نیکا کردی.الان همه میگن چرا ولش کردی.

واقعاً هم تغذیه نیکا دیگه مثل اون وقتا نیست. اگه مشکلات مالی کم باشه دیگه مجبوریم با مشکلات روانی قضیه کنار بیاییم. اینایی که میگم چون اشک مادرا رو مدام می بینم.برام دردناکه.

بیشتر از کتاب ها راهنمایی گرفتم

در مورد مشکلات نیکا دکترا گفتن جهش ژنیه.جهش ژنی هم باشه نیکا شدیدشو داره. مثل همون استعداد ریاضی که تو نیکا و خواهرش زیاده ولی نیکا چون ضعیفه و تو نوشتن هم ضعف داره خیلی راحت نمی تونه از استعدادش استفاده کنه. من کتابایی که مربوط به پایش رشد بچه هاست رو چندتایی خوندم و کتابایی که آموزشی بود.

تقریباً هر سال میام نمایشگاه کتاب. هر وقت هم میام کلی کتاب برای دخترام مخصوصاً نیکا می خرم؛ این کتابا اطلاعات خوبی دارند. کتاب درمورد کاردرمانی و کودکان استثنایی هم دارم.

ص: 45

یکی از علاقه مندی های نیکا هم کتابه.شاید به این خاطر که وقتی به دنیا اومد من تازه کارشناسی قبول شده بودم و می دید موقع امتحان سخت می خوندم.

یادمه من جزومو با صدای بلند می خوندم نیکا نمی تونست حرف بزنه یه کتاب کوچیکو برمی داشت ادامو در می آورد. با اینکه خیلی داغون بودم دانشگاه مرهم من بود. تو شرایطی که من تو تاریکی مطلق بودم از غصه زیاد همه جا رو سیاه می دیدم، دوستام خیلی خوب بودند.تو شرایطی که همه بهم می گفتند ولش کن می میره دوستام بهم روحیه می دادند.همه هم از حالم خبر داشتند ولی نا امیدم نمی کردند.

مشکلات کودکان چند معلولیتی و خانواده هایشان، بیش از آن است که حتی بتوان از خلال واگویه های این مادر جست. کودکانی که ناگزیر از زندگی، حامیانی را می طلبند که به آنها عشق بورزند. چه بسیارند والدینی که فشار زندگی این عشق را در قلبشان کم فروغ ساخته و چه بسیارند آنانی که به هر انسانی همان گونه که لایق مقام انسانی اوست، می نگرند بدون دیدن ضعف جسمانی اش. کاش به روزی برسیم که این خانواده ها جز رنج بیماری فرزند، رنج دیگری را متحمل نباشند.

«با بال شکسته پرگشودن هنر است: قصه تلخی ها و شیرینی های زندگی یک نابینای موفق»، مجید سرایی، 7 مرداد 1395.

فرق است میان آنکه بی هیچ رنجی به گذران زندگی می پردازد، درس می خواند، شغلی می یابد، تشکیل خانواده می دهد، خانه می سازد و هزار راه را برای بهتر زیستن امتحان می کند با کسی که رنج را به جان می خرد و با انگیزه ای ستودنی کفش آهنین به پا می کند و به جنگ مشکلات زندگی می رود، بدون آنکه یکی از مظاهر راحتی را داشته باشد. غفور سلیمانی از زمره همان افرادیست که با رنج بزرگ شد و زیست، اما خم به ابرو نیاورد. زاده روستای بنچله از توابع جوانرود است، پدر و مادرش تا چند وقت از نابینایی او مطلع نبودند، اما پس از اطلاع، به قول خودش کوتاه نیامدند و تنها پسر خانواده را آماده نبرد با سختی های زندگی کردند. از 15-16 سالگی تحصیل را در کلاس های نهضت سواد آموزی آغاز کرد و به سرعت پله ها را طی نمود تا امروز به عنوان استاد دانشگاه روانسر کرمانشاه، جایگاهی علمی دارد. در این مسیر «مهری نادری»، همسر غفور در تمامی لحظات او را همراهی کرده و این همراهی و همدلی همچنان تداوم دارد. غفور این روز ها به دنبال کسب مجوز تشکیل یک تشکل نابینایان در شهر روانسر است. آنچه می خوانید، قصه رنج ها و سرمستی های این استاد دانشگاه است از زبان خود و همسرش که با لهجه شیرین کردی روایت می کردند لحظه های زندگیشان را:

شما از دوران نوجوانی تصمیم به تحصیل گرفتی، آن هم در یکی از روستا های کرمانشاه. شاید بد نباشد از همین جا کمی عقب تر برویم و شمه ای از محیط روستا، مردم و نگاه اجتماعی به فرد نابینا بگویی.

غفور سلیمانی: من در روستای «بنچله» از توابع جوانرود کرمانشاه به دنیا آمدم. پدر و مادرم تا چند ماه بعد از تولد، از نابینایی من اطلاعی نداشتند، اما وقتی متوجه معلولیتم شدند، احساس

ص: 46

کردند پسرشان که قرار است عصای دستشان شود، دیگر یک عصای سالم نیست و عملاً حکم عصای شکسته را دارد؛ خب من تنها پسر خانواده هستم و خود همین تک پسر بودن، حس عصای شکسته را برای خانواده تقویت کرد. اما پدرم کوتاه نیامد و زمانی که 11-12 ساله بودم، برای اینکه از خانه بیرون بیایم و عملاً وارد جامعه شوم، پدرم از شهر خوار و بار می خرید و به روستا می آورد تا من دستفروشی کنم. حدود 4 سال کار دستفروشی را ادامه دادم تا اینکه تصمیم گرفتم در کلاس های نهضت سواد آموزی که در شهرستان جوانرود دایر بود، شرکت کنم.

اهالی روستا از شما خرید می کردند؟

عالی بود. پدرم از کرمانشاه وسایل را می خرید و مردم هم به من اعتماد داشتند و دائماً از من خرید می کردند.

پس نگاه مردم روستا به کار یک فرد نابینا، نگاهی محدود نبود؟

نسبت به کار نگاه محدودی نداشتند، اما نگاه فرهنگی شان محدود بود. زمانی که من تصمیم گرفتم در کلاس های نهضت سواد آموزی شرکت کنم، به غیر از خانواده و چند تن از اقوام، عملاً جو روستا علیه من تغییر کرد. اهالی روستا معتقد بودند که دلیلی ندارد یک پسر 15 ساله نابینا راه طولانی را طی کند تا به کلاس نهضت برود. خب راه نسبتاً طولانی بود؛ از روستای بنچله تا جاده آسفالت، یک کیلومتر راه بود و از سر جاده تا شهر جوانرود، حدوداً 15 کیلومتر باید طی می شد که طبیعتاً این مسیر را با ماشین می رفتیم.

کمی از تحصیل در کلاس های نهضت بگو؛ از رفت و آمد به روستا بگو و به این هم اشاره کن که کتاب ها را چگونه تهیه می کردی.

کم کم به مسیر جوانرود تا روستا و برعکس مسلط شدم. قبل از شروع به تحصیل، پدرم در بهزیستی برایم تشکیل پرونده داد و از همان طریق، تجهیزات اولیه مثل عصا را تهیه کردم. اما کتاب های درسی در اختیارم نبود، یکی از دوستانم که در آن سال ها دانشجو بود (آقای سیروس محمدی) و خواهر کوچکم کتاب ها را برایم می خواندند و من هم به ذهنم می سپردم. به این شیوه درس ها را به سرعت می خواندم، به طوری که مقطع راهنمایی را به شیوه تلفیقی گذراندم. البته خواهرم و آقای محمدی علاوه بر اینکه کتاب ها را برایم روخوانی می کردند، برای اینکه مطلبی فراموشم نشود، بر روی نوار کاست هم ضبط می کردند. همین خواهرم که در آن سال ها برایم کتاب می خواند، دو سال پیش دانشجوی کلاس خودم شد. خلاصه تا مقطع دبیرستان، شاگرد اول مدرسه بودم.

در دوران دبیرستان شرایط فرق کرد؟

نه! از آنجا که من شاگرد فعالی بودم، در دوران دبیرستان سعی کردم فعالیتم را گسترش دهم. حمل بر خودستایی نباشد، روابط عمومی من قویست و به همین علت، با بسیاری از معلم ها و دانش آموزان ارتباط خوبی برقرار می کردم. آن سال برای اولین بار، انتخابات شورای دانش آموزی برگزار شد، با وجودی که مطمئن نبودم رأی لازم را کسب کنم، در آن انتخابات شرکت کردم و اتفاقاً بعد از پسر معاون که نفر اول انتخاب شد، من به عنوان نفر دوم حائز کسب رأی شدم. همان سال، همایش بزرگی در سطح استان برگزار شد که من هم در آن همایش با نوشتن مقاله ای شرکت کردم. موضوع مقاله

ص: 47

من، «جوان باوری با تکیه بر مفاهیم اسلامی در دوران اصلاحات» بود. آن همایش از سوی مشاوران مدارس و با حضور نماینده رئیس جمهور وقت برگزار شد و وقتی مقاله ام را خواندم، بسیار مورد استقبال واقع شد تا آنجا که سال بعد در انتخابات شورای دانش آموزی، نفر اول استان شدم. همین طور تحصیل را ادامه دادم و مقطع دبیرستان را به پایان رساندم و مثل سایر دانش آموزان، در کنکور سال 1381 شرکت کردم و با رتبه 1000 در رشته علوم سیاسی در دانشگاه رازی، تا اخذ مدرک کارشناسی ادامه تحصیل دادم؛ اما بین آن مقطع تا ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد، چند سال وقفه افتاد.

چرا؟

من خیلی تلاش می کردم تا در دانشگاه سراسری پذیرفته شوم، اما مشکلاتی وجود داشت مثل نبود کتاب. در دوران کارشناسی بعضی استادان مثل استاد قدرت احمدی با من همراهی های خوبی داشتند یا در دوران دبیرستان آقای حمید عباسی به عنوان معلم نابینا همیشه همدلی می کرد. اما در کنکور کارشناسی ارشد، فضا متفاوت بود و همه منابع درسی رشته علوم سیاسی در دسترس ما نبود.

تو با تمام مشکلاتی که بر سر راه تحصیل داشتی، در سنین نوجوانی و چند سال دیرتر از هم سن و سال هایت تحصیل را آغاز کردی و تا اخذ مدرک کارشناسی ارشد ادامه دادی. چه انگیزه ای تو را به ادامه راه ترغیب می کرد؟

من تحصیل را دوست دارم؛ با اینکه در روستا زندگی می کردم و عموماً محیط روستایی، محیط کشاورزی و دامداریست، ذره ای علاقه به آن حرفه ها نداشتم و بیشتر به سمت کسب علم کشیده می شدم. علاوه بر آن، مجبور بودم تحصیل کنم، وگر نه به بن بست می رسیدم، چون اغلب اطرافیان من افراد تحصیل کرده ای بودند و اگر من تحصیل را ادامه نمی دادم، حرفی برای گفتن نداشتم. جدا از این دو علت، می خواستم خودم را اول به خودم و بعد به جامعه اثبات کنم که فرد نابینا ناتوان نیست. همین سه عامل باعث شد تا تحصیل را با تمامی سختی ها مثل نبود منابع درسی ادامه دهم. من در کنار تحصیل در نهضت سواد آموزی، خط بریل را در آموزشگاه وحدت جوانرود یاد گرفتم که بتوانم کتب بریل را مطالعه کنم.

چه عواملی باعث شد بعد از وقفه چند ساله، تحصیل را در مقطع کارشناسی ارشد ادامه دهی؟

سال 1388 دو حادثه برای من اتفاق افتاد که یکی تلخ بود و دیگری شیرین. شهریور ماه آن سال در برنامه ماه عسل شرکت کردم که اتفاق شیرینی بود و اسفند ماه همان سال، مادرم را از دست دادم. حضور در برنامه ماه عسل از این نظر مثبت و شیرین بود که با بازخورد های خوبی مواجه شدم، احساس کردم که جامعه، نابینایان را دید و من به عنوان صدای نابینایان توانستم صحبت کنم. از طرف مردم بازخورد های خوبی دریافت کردم. اما فوت مادرم ضربه بزرگی بود، چون مادرم همراه همیشگی من بود. با این حال در سال 1389 در آزمون کارشناسی ارشد دانشگاه آزاد شرکت کردم و در واحد تهران مرکز پذیرفته شدم.

تا آن زمان در شهرستان تحصیل کرده بودی و به یکباره برای ادامه تحصیل به تهران آمدی؛ تهران را چگونه دیدی؟

ص: 48

خیلی سخت بود. تصور کن که یک نابینا که از شهرستان به پایتخت آمده و خوابگاه ندارد و مهم تر از آن، کسی را به عنوان دوست و همراه ندارد، چه حالی می تواند داشته باشد. من یک ترم خواندم، اما با سختی. در طول آن یک ترم، حتی خوابگاه نداشتم، شب را در محوطه دانشگاه روی صندلی های آهنی به صبح می رساندم. با هر امکانی که در دسترسم بود خودم را سرگرم می کردم تا صبح شود. با این شرایط سخت، تا آخر ترم اول خواندم. در طول آن یک ترم، فقط امیدوار بودم. آن ترم را با سختی گذراندم، تا اینکه با همسرم ازدواج کردم. حضور همسرم در زندگی من، جرقه ای شد تا با انگیزه ای مضاعف ادامه تحصیل دهم.

اجازه بده این سؤال را از همسرت بپرسیم که: چگونه با غفور آشنا شدید؟

مهری نادری: تا قبل از آشنایی با غفور، به همه می گفتم که قصد ازدواج ندارم. هر کس علتش را می پرسید، می گفتم که هنوز کسی که مورد پسندم باشد پیدا نکرده ام. زمانی که غفور در برنامه ماه عسل شرکت کرد، من برنامه را ندیدم، اما پدرم بعد از پایان برنامه به من گفت که مهمان برنامه یک لیسانسه نابیناست. به پدرم گفتم که چرا خبرم نکردی تا من هم برنامه را ببینم؟ پدرم گفت: شاید دوباره برنامه را پخش کنند و تو ببینی. یکی از معلم های غفور با داماد ما آشنا بود، از طریق او و به کمک دامادمان، غفور را به من معرفی کردند و قرار شد ما همدیگر را ببینیم. وقتی با هم صحبت کردیم و او درد دل هایش را گفت، تصمیم گرفتم با او ازدواج کنم. وقتی پدرم غفور را دید، با خوشحالی گفت که این همان مهمان ماه عسل است.

وقتی ما ازدواج کردیم، یک ترم از کارشناسی ارشد را خوانده بود، اما شرایط مالی اجازه ادامه تحصیل را نمی داد.

وقتی شما قبول کردید با غفور ازدواج کنید، با چه بازخورد هایی از سوی اطرافیان مواجه شدید؟

دوستانم به مغازه خیاطی من می آمدند و گریه می کردند که چرا با یک فرد نابینا ازدواج کردی و با مشکل مواجه می شوی. من در جواب به آن ها می گفتم که مطمئنم ما زندگی خوبی خواهیم داشت.

برخی ازدواج یک فرد بینا با فردی نابینا را در حکم ایثار می شمارند و آن فرد بینا را از خودگذشته خطاب می کنند. می خواهم از شما، خانم نادری! بپرسم که آیا این تعبیر را می پذیرید؟

نه! به هیچ وجه! ما زندگی می کنیم درست مثل دیگر شهروندان جامعه. با هم برای خرید می رویم، با هم در امور مختلف مشارکت می کنیم و همیشه در کنار هم هستیم. من معتقدم کسانی که در امر ازدواج با فرد نابینا مردد می شوند، به این فکر کنند که ممکن است یک ساعت دیگر بر اثر حادثه ای بینایی شان را از دست بدهند؟ آن وقت چه باید کنند؟ بنابر این نباید به ازدواج با فرد نابینا، مثل یک کار نامتعارف نگاه شود. خیلی وقت ها که ما با هم در کوچه و خیابان قدم می زنیم، دیگران به عشق و علاقه ای که بین ما وجود دارد، حسادت می کنند. به نظر من تعابیری مثل ایثار و امثال آن، تعابیر مهمی هستند که عده ای از آن تعابیر سوء استفاده می کنند. اتفاقاً چند نفر در شهرمان ، بارها به من گفته اند خوش به حال شما که زندگی شیرینی دارید. من تابو شکنی کردم با یک نابینا ازدواج کردم، ولی باعث شدم که بعد از ازدواج ما، یکی دو نفر دیگر هم با افراد نابینا ازدواج کنند.

غفور! با توجه به صحبت هایت نتیجه می گیریم که مهمترین عامل و انگیزه ادامه تحصیل تو در مقطع کارشناسی ارشد، حضور همسرت بوده؟

ص: 49

غفور سلیمانی:

بدون شک! اصلاً حضور ایشان انگیزه من برای ادامه زندگی شد. بعد از ازدواج تصمیم گرفتم از تهران به کرمانشاه انتقالی بگیرم، کار آسانی هم نبود، اما بالاخره موفق شدیم که انتقالی بگیریم. در تمام ایام تا ارائه پایان نامه و اخذ مدرک، همسرم به عنوان همراه و همدم با من بود. واقعاً انگیزه من مضاعف شد تا اینکه نوبت پایان نامه رسید. با همکاری استادان، پایان نامه ام را ارائه کردم که مورد توجه استادان قرار گرفت و روز دفاع، جشن کوچکی ترتیب دادیم، تمام استادانی که حضور داشتند از همسرم تعریف کردند.

بعد از آن بود که به عنوان استاد شروع به تدریس کردی؟

با کمک دوستان چند واحد از دروس عمومی در دانشگاه روانسر در نظر گرفتند که مشغول تدریس آن دروس شدم.

رابطه دانشجویان با استاد نابینا چگونه است؟

من و دانشجوها رابطه دوستانه ای داریم، خیلی از دانشجوها علاقمند گذراندن دروس عمومی با من هستند؛ حتی دانشجویی داشتم که موفق به گذراندن یکی از درس های من نشده بود، با این حال باز ترجیح داده بود سر کلاس من بنشیند.

به عنوان سخن پایانی آیا نکته ای مانده که در باره آن صحبت نکرده ای؟

فقط خطاب به مسئولان می گویم که اشتغال ما نابینایان را جدی بگیرند. اگر من چند واحد در دانشگاه روانسر تدریس می کنم، نتیجه باوریست که هیأت علمی و مدیران دانشگاه دارند. لطفاً مسئولان ما را باور کنند. امیدوارم که مسئولان، به ویژه مسئولان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی نسبت به سایر نهاد ها، عمیقاً ما را باور کنند.

«برای خلق هنر نیازی به چشم سر نیست: گفت و گوی «توانش» با سعدی کرمی، جوان کم بینای صفهانی»، محدثه جعفری، 23 شهریور 1396.

25 ساله است، همه توان خود را به کار بست تا بتواند کاری را که می خواهد انجام دهد برای فراگیری آن به هرسو سر می زند تا استادی بیابد که او را آموزش دهد اما هر چه بیشتر می گردد کمتر می یابد در نصف جهان مهد هنر و هنرمند باشی و نتوانی استادی برای فراگیری هنر بیابی، همه یک جواب برایش داشتند « من نمی توانم تو را آموزش دهم» « آموزش به تو سخت و غیر ممکن است» این جملات تنها کلماتی است که طی سال ها می شنود تا اینکه تصمیم می گیرد به طور خود آموز هنر آینه کاری را فراگیرد. نابینا نیست اما قدرت دید چشمانش اندک است و فقط یک چشم، آن هم ضعیف، برای دیدن دارد.

هنر، بینایی می خواهد که من نداشتم

سعید کرمی جوان کم بینایی است که اصالت لری دارد اما 10 سالی است که به همراه خانواده در اصفهان روزگار می گذراند. وقتی هفت ساله بود بر اثر ضربه بینایی یک چشمش را از دست داد و چشم دیگرش هم کم کم ضعیف و ضعیف تر شد. فوق دیپلم برق دارد اما از کودکی به دنبال کار هنری است

ص: 50

پسری که توانست بدون کمک استادان برجسته هنر آن هم در شهری همچون اصفهان آثار بسیار زیبایی خلق کند.

« از کودکی هنر را دوست داشتم اما به خاطر مشکل بینایی جرأت نمی کردم به سراغ هنر بروم با دیدن تزئینات و معماری ها روحم تازه می شد کم کم ترغیب شدم تا برای فراگیری هنر مورد علاقه ام که همان آینه کاری است به دنبال استاد برای آموزش باشم. اصفهان مهد هنر و هنرمند است اما هیچ یک از استادان برای هنر آینه کاری مرا نپذیرفتند چرا که قدرت بینایی ام کم است و این هنر نیاز به دقت و تمرکز بینایی بسیاری دارد.

به سراغ هر استادی رفتم گفتند فقط می توانیم تئوری نکاتی را برایت بازگو کنیم.

این بی مهری استادان هنر نسبت به من معلول باعث نشد از علاقه ام به این هنر کاسته شود مصرانه در پی راهی برای آموزش و یادگیری بودم و با جست و جو در اینترنت و کتب مختلف تا حدودی نحوه کار با ابزار و وسایل هنر آینه کاری را فراگرفتم.

ابزار مورد نیاز کار که شامل الماس آینه بری، خط کش و تخته کار است تهیه کردم و با آزمون و خطای بسیار موفق شدم بعد از 2 سال کار و تلاش آینه را به اشکال مختلف برش دهم و به قول معروف قلِق کار دستم آمد و به صورت خود آموز این هنر زیبا و خوش آب و رنگ را فراگرفتم.

آینه کاری مدرن و سنتی و همچین تکنیک نماکاشی زیر مجموعه تزئینات معماری است که موفق به فراگیری آن شدم. آثاری را که به صورت تابلو یا قاب ساختم در نمایشگاه هایی که از سوی سازمان بهزیستی و شهرداری اصفهان برگزار می شود برای بازدید علاقه مندان به نمایش می گذارم تا هم نابینایان و کم بینایان هم افراد عادی دریابند هنر دل خوش و ذوق می خواهد نه چشم بینا.

برای آنکه بتوانم نمایشگاهی از آثارم داشته باشم باید از سازمان میراث فرهنگی، صنایع دستی و گردشگری مجوز دریافت می کردم با تلاش فراوان و رفت و آمدهای مکرر و بعد از بازرسی هایی که از سوی این نهاد از آثار مختلفم صورت گرفت موفق به دریافت مجوز شدم؛ با این مدرک می توانم در نمایشگاه های مختلفی که از سوی سازمان میراث فرهنگی چه داخلی و چه بین المللی برگزار می شود شرکت کنم.

سبک کارم با نوع کاری که آینه کارهای دیگر انجام می دهند متفاوت است آنها با ترسیم نقوش سنتی و هندسی کار می کنند ولی من طرح را با توجه به ذوق و سلیقه خودم طراحی و به مشتریان نشان می دهم تا اگر تمایل داشتند روی دیوار یاسقف برایشان کار کنم. برای کار در این حرفه و هنر باید نام آور باشی و البته شناخته شده که من هنوز نتوانسته ام در بازار این هنر خود را نشان دهم.

برای داشتن رزومه عملی طرحی را کشیدم و با متولی امامزاده نزدیک محل زندگی مان صحبت کردم او نیز پذیرفت تا کار را در امامزاده سلطان بابا در اصفهان اجرا کنم.

برای آنکه فرد هنرجو بتواند به راحتی با آینه و الماس کار کند و برش های دقیق و بدون نقص درآورد نیاز دارد چندین ماه تمرین کند تا دستش به راحتی روی شیشه نقش و طرح ایجاد کند.

بتازگی خبری از برگزاری جشنواره کارهای صنایع دستی، معماری، موسیقی و... در کشور فرانسه شنیدم و در پی آن هستم رزومه کاری ام را برای شرکت دراین جشنواره ارسال کنم تا اقامت پژوهشی در زمینه هنر آینه کاری را از طریق این کشور دریافت کنم هزینه های اقامت دراین مدت با کشور میزبان

ص: 51

است و هنرمندان از سراسر دنیا برای این جشنواره دعوت می شوند. اگر روزمه کاری ام مورد قبول این کشور قرار گیرد برای شرکت در جشنواره دعوت نامه دریافت می کنم.

برای شرکت در این جشنواره باید مدارکی را هم دریافت کنم که شامل مدرک فنی حرفه ای کاشی کاری

و آینه بری است.»

بهزیستی تشویق می کند اما حمایت نه!

از این جوان هنرمند اصفهانی پرسیدم چرا برای فراگیری هنر دانشگاه و رشته هنر را انتخاب نکردی که درجواب سوالم می گوید: «مشکلات مالی که داشتم به من اجازه نداد سمت دانشگاه هنر رفته و از پایه هنر را بیاموزم.

وقتی برای دانشگاه اقدام کردم باید از سازمان بهزیستی معرفی نامه دریافت می کردم و با مراجعه به سازمان به در بسته خوردم و گفتند نمی توانیم هزینه دانشگاه تان را پرداخت کنیم. بهزیستی هیچ هزینه تحصیلی برای من پرداخت نکرد و گفتند به هر معلولی هزینه دانشگاه تعلق نمی گیرد.

با توجه به شرایط کاری بی ثبات و درآمد اندکی که از فروش آثارم دارم نمی توانستم هزینه دانشگاه را پرداخت کنم به همین دلیل در پی تحصیل دانشگاهی نبودم.

از طریق انجمن نابینایان و کم بینایان و پیگیری های مداومی که داشتم موفق شدم استاد چرم دوزی را که تمایل برای آموزش نابینایان و کم بینایان دارد بیابم و مذاکراتی هم با سازمان بهزیستی اصفهان انجام دادم تا مکانی را برای این کلاس به ما اختصاص دهند چند جلسه اول را مجبور شدیم در اتاق کوچک انجمن کلاس را با تعداد انگشت شمار برگزار کنیم تا اینکه بهزیستی اتاق کوچکی دراختیار گروه چرم دوزی قرار داد.

این اتاق آنقدر کوچک است که نتوانستیم برای آموزش و پذیرش هنرجو فراخوان دهیم. اگر تعداد افراد آموزش دیده بیشتر می شد می توانستیم با رایزنی با کارگاه های چرم دوزی از آنها سفارش بگیریم و کار کنیم اما مکان کوچک این کلاس این اجازه را به ما نمی دهد. »

از او پرسیدم با توجه به مشکل بینایی که داری قدم گذاشتن در راه هنر برایت سخت نبود؟ آیا دیگر افراد با مشکل بینایی را هم به این کار دعوت می کنی؟

«کار هرچه سخت تر باشد نتیجه اش شیرین تر خواهد بود از همه نابینایان و کم بینایانی که علاقه به کار هنر دارند و به واسطه دید محدود یا نابینایی مطلق قدم در این راه نگذاشتند می خواهم که آنها نیز تلاش کنند تا به آنچه که دوست دارند دست یابند دید محدودی که دارم باعث نشد پا روی علاقه و ذوق هنری ام بگذارم.

اگر به دنبال کارهای دیگر می رفتم در زندگی کمبود هنر را احساس می کردم و این امر می توانست روی خلق و خو و حتی کارم تاثیر منفی بگذارد چرا که هر کاری به جز هنر نمی تواند روحم را ارضا کند و باعث آرامشم شود. اگر دست به هر کاری می زدم غیر از هنر بعد از مدتی دچار روزمرگی می شدم و ذوق هنری ام برای همیشه کور می شد.

بیشتر افراد فکر می کنند ما معلولان که مشکل بینایی هم داریم کار هنری را انجام می دهیم که چه چیزی به دست آوریم، درهنر که پول نیست اما شاید اگر این جمله به گوش مسئولان برسد و ازهنر و

ص: 52

هنرمند به ویژه معلولان هنرمند حمایت کنند افراد بیشتری به سمت علاقه خود کشیده می شوند اما این منوط به حمایت است و حمایت است و حمایت.»

«برقراری ارتباط مهمترین معضل ناشنوایان: گفت و گو با رضا غلامی سلطان مرادی مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 24 فروردین 1396.

«برای گرفتن گواهینامه در یکی از مراکز آموزش رانندگی ثبت نام می کند. حال نوبت به کلاس های تئوری رسیده است مسئول آموزش با کتاب راهنمایی و رانندگی که در دست دارد وارد کلاس می شود. به خاطر قد و قامت بلندی که دارد به او می گویند باید انتهای کلاس بنشینی، او سکوت می کند و در آخرین صندلی می نشیند.

مربی شروع به صحبت در خصوص قوانین و ماشین و... می کند تمام نگاهش را به لب های مربی دوخته تا بتواند دریابد او چه می گوید. اما مربی تند حرف می زند و خواندن لب ها نمی تواند کمک چندانی به یادگیری او کند. کتاب را حفظ است اما مطالبی را که متوجه نشده را هم نمی تواند سؤال کند. چرا که او ناشنوا است و قدرت تکلم هم ندارد.»

برقراری رابطه و گفتمان با دیگر اعضای جامعه یکی از مسائل و مشکلاتی است که اکثر ناشنوایان با آن دست و پنجه نرم می کنند و هر روز با آن درگیراند چرا که برای انجام کار ساده اداری هم نمی توانند تنها به سازمانی مراجعه کنند. حضور یک رابط ناشنوا درهر اداره و سازمان ضروری است تا این گروه از معلولان هم بتوانند به صورت مستقل کارهای روزمره شان را انجام دهند به همین منظور با مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی به گفت و گو پرداختیم که در ذیل می خوانید.

رضا غلامی سلطان مرادی، معاون دفتر توانبخشی روزانه و توان پزشکی و مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی با اشاره به راه اندازی مرکزی برای رابط ناشنوایان گفت: «ناشنوایان به دلیل محدودیت ارتباطی که دارند نمی توانند هنگام ورود به ادارات و سازمان های مختلف، بیمارستان ها و... نیازهای خود را بیان کنند از این رو با مشکلات فراوانی مواجه هستند.

در کشورهای مختلف اقداماتی را برای رفع این مشکل انجام دادند. ایران هم همچون کشورهای دیگر اقداماتی را در دست انجام دارد که شروع کار در استان خراسان رضوی کلید خورد.

سازمان بهزیستی استان خراسان رضوی به صورت ابتکاری تفاهمنامه ای با انجمن ناشنوایان خراسان رضوی منعقد کرده است که بر اساس آن رابط مترجم برای افراد دارای مشکل شنوایی را تأمین کند تا نیازهای مکالمه ای این معلولان را در ادارات دولتی، غیر دولتی، دادگاه ها، بیمارستان ها و... پوشش دهیم.

وی ادامه داد: درهمه استان های کشور مترجم های رابط وجود دارند این افراد با فراگیری زبان اشاره صحبت های دیگران را برای معلول ناشنوا و صحبت های شهروند ناشنوا را برای دیگر افراد

ص: 53

ترجمه می کنند. با انعقاد این تفاهمنامه در خراسان رضوی مترجم های رابط شماره تلفن خود را در سیستم مرکز مورد نظر ثبت می کنند.

از طرفی اگر معلول دارای مشکل شنوایی بخواهد به اداره ای مراجعه کند با مرکز مربوطه تماس گرفته و درخواست یک مترجم رابط می کند. مرکز نیز یکی از مترجمین خود را به فرد ناشنوا معرفی می کند، حضور هر مترجم کنار ناشنوا در سامانه که به همین منظور طراحی شده ثبت می شود و دستمزد این افراد پرداخت می شود.

غلامی با اشاره به اینکه دستمزد این مترجمین ساعتی محاسبه می شود بیان کرد: هیچ هزینه ای بر عهده فرد ناشنوا نخواهد بود و این خدمت به صورت کاملاً رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد.

مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی با بیان آنکه این طرح بسیار کارآمد است گفت: تصمیم گرفتیم آن را در استان های دیگر هم گسترش دهیم تا پوششی همگانی را برای افراد ناشنوا ایجاد کنیم. استان تهران دراین زمینه پیشقدم شده است اما هنوز به مرحله تفاهمنامه نرسیده ایم.

برای کمک به ذهنیت دیگر مدیران بهزیستی استان ها این تفاهمنامه را برایشان ارسال کردیم تا آنها نیز بتوانند از این ایده استفاده کنند و نیازهای ناشنوایان را حتی در دانشگاه ها مرتفع سازند.

وی با اشاره به تفکرات دیگری که دراین زمینه وجود دارد، گفت: حضور رابط ناشنوا در دانشگاه ها هم بسیار مفید خواهند بود چرا که از این طریق دانشجویان ناشنوا می توانند از تحصیلات عالیه در بیشتر رشته ها بهره مند شوند.

ما در آغاز راه هستیم و تمام موارد ذکر شده یا در حد ایده است یا به صورت پایلوت در یک استان اجرایی شده است. برای همکاری بیشتر انجمن ها یا سازمان های مردم نهاد مرتبط با ناشنوایان هر استان می توانند با گفت و گو و برگزاری جلسات مختلف این طرح را با همکاری معاونت توانبخشی بهزیستی همان استان راه اندازی و اجرایی کنند.

غلامی در پاسخ به این سؤال مبنی براینکه آیا تغییراتی در زبان اشاره صورت گرفته است یا نه، عنوان کرد: کار گروه معلولان برای همه گروه های معلولیت در سازمان بهزیستی راه اندازی شده است. در کار گروه ناشنوایان مسائل مربوط به این گروه را بررسی می کنیم یکی از بحث هایی که دراین کارگروه مطرح شد بحث کمیته پژوهش زبان اشاره است. این کمیته سعی می کند مطالب و اشاراتی که مصطلح هستند و از لحاظ سیاسی، اقتصادی و... بار غیر متعارف نداشته باشد را وارد زبان اشاره کند. آنچه که این کمیته مد نظر دارد سروسامان دادن به این گونه کلمات و یکپارچه سازی آن است. بطور مثال در گذشته برای کلمه «دانشگاه» حرکات خاصی را ترجمه می کردند اما این حرکت اکنون تغییر کرده است. وی در پایان صحبت هایش با اشاره به تعلیم طلاب برای رابط ناشنوایان گفت: دفتر آیت اللّه العظمی وحید خراسانی مد ظله العالی جلساتی را با مسئولان سازمان بهزیستی داشته تا بتواند تعدادی از طلاب خود را به زبان اشاره برای آگاه سازی ناشنوایان به احکام شرعی و اسلامی آموزش دهد. تا ناشنوایانی که سؤالات مسائل شرعی دارند، بتوانند با این طلاب به زبان خودشان گفت و گو کنند.»

ص: 54

«به دنبال افزایش سطح کیفی نمایشنامه ها هستیم؛ دبیر جشنواره تئاتر معلولان در گفت و گو با «توانش» اعلام کرد»، مجیر سرایی، 25 آبان 1396.

بیش از یک ده ه است که جشنواره تئاتر معلولان توسط سازمان بهزیستی برگزار می شود. این جشنواره در دوره های مختلف منطقه ای، کشوری و بین المللی خود، توانسته به جایگاهی برسد که امروز از سوی هنرمندان تئاتر، به عنوان یک جشنواره رسمی دارای هویت مستقل شناخته شده است. متولیان برگزاری این جشنواره، بعد از این سال ها، به دنبال معرفی این رویداد مهم هنری معلولان نه در قالب یک اتفاق هنری صرف، بلکه قالبی درمانی هستند. همین رویکرد، کمک کرده تا منتقدان تئاتر، از زاویه ای درمانی آن را بررسی کنند. حضور کارشناسان و مدرسان مطرح تئاتر به عنوان اعضای هیأت داوران این جشنواره، به افزایش سطح اعتبار آن کمک شایانی کرده،نمونه قابل توجه این مهم، چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان است که آذرماه سال گذشته در اصفهان و با حضور بزرگان تئاتر کشور در کسوت هیأت داوران برگزار شد. بی شک راه زیادی مانده تا این جشنواره بتواند خود را به قله رفیعی که متولیانش انتظار دارند، برساند. امسال نیز مثل سال های گذشته، جشنواره تئاتر معلولان در سطح منطقه ای از 29 آبان ماه جاری کار خود را آغاز می کند تا بعد از طی کردن این مرحله، پنجمین دوره بین المللی خود را برگزار کند. گفت و گوی حاضر با دبیر جشنواره، روشن می کند که امسال و در بخش منطقه ای، کیفیت این جشنواره هنری-درمانی چگونه خواهد بود. البته که ارزیابی نهایی را باید به بعد از برگزاری این دوره و حتی دوره پنجم بین المللی گذاشت، اما آنچه در این گفت و گو روشن می شود، برنامه های تازه ای است که دبیرخانه جشنواره پیش بینی کرده است. افسانه فخری، دبیر جشنواره که خود تحصیلات تئاتری را تا مقطع دکترا در هند به پایان برده است، در گفت و گو با «توانش»، از دغدغه ها و برنامه های خود و سازمان متبوعش برای جشنواره منطقه ای تئاتر معلولان می گوید.

فکر می کنم قبل از پرداختن به رویکرد های تازه سازمان درخصوص جشنواره امسال، بد نیست تیتروار به مناطقی که جشنواره در آنها برگزار می شود و همچنین تعداد متن های ارسالی و متن های پذیرفته شده اشاره کنید.

همان طور که می دانید، جشنواره بین المللی تئاتر به صورت دو سالانه برگزار می شود، اما جشنواره منطقه ای را هر سال برگزار می کنیم. اتفاق خوبی که امسال رخ داده، برگزاری جشنواره در شش منطقه در شش ماه ه دوم سال جاری است. قبلاً به این شکل بود که بعضی از مناطق قبل از سال جدید و بعضی دیگر بعد از سال جدید برگزار می شدند. مناطق هم براساس ویژگی های بومی و فرهنگی تقسیم بندی شده اند. بر این اساس، منطقه «طلوع» شامل استان های آذربایجان شرقی و غربی، قزوین، زنجان و اردبیل است که به میزبانی استان اردبیل از 29 آبان تا 2 آذر برگزار می شود. تعداد 65 نمایشنامه به دبیرخانه ارسال شده که 19 اثر بازبینی شد و از این تعداد، 11 اثر به جشنواره راه یافت. منطقه بعدی، «کاسپین» است که پنجمین دوره آن شامل استان های مازندران، گیلان، گلستان، سمنان و خراسان شمالی است که به میزبانی گیلان از 6 تا 9 آذر ماه برگزار می شود. در این

ص: 55

منطقه ما 103 متن نمایشی داشتیم که 38 متن بازبینی شد و از این تعداد، 14 متن امکان حضور در جشنواره را پیدا کرد. سومین منطقه «کویر» شامل استان های یزد، کرمان، خراسان رضوی، خراسان جنوبی و سیستان و بلوچستان است که امسال چهارمین دوره آن به میزبانی خراسان جنوبی از 13 تا 17 آذر ماه برگزار می شود. از میان آثار ارسالی، 17 اثر به جشنواره راه یافته است. منطقه بعدی «زاگرس» که شامل استان های لرستان، کردستان، ایلام، همدان و کرمانشاه است. جشنواره این منطقه، به میزبانی استان کرمانشاه از 16 تا 20 آذر برگزار می شود. در این منطقه هم از میان 117 اثر، 18 اثر به جشنواره راه یافته است. منطقه بعدی «خلیج فارس» شامل استان های هرمزگان، بوشهر، خوزستان، فارس و کهگیلویه و بویراحمد است که از 9 تا 12 اسفند به میزبانی کهگیلویه و بویراحمد برگزار می شود. آخرین منطقه هم «آفتاب» شامل استان های اصفهان، چهارمحال و بختیاری، مرکزی، قم، تهران و البرز است که به میزبانی چهارمحال و بختیاری از 12 تا 15 اسفند ماه برگزار می شود. استثنائاً این منطقه شامل 6 استان است. در مورد آثار رسیده به دو منطقه اخیر، هنوز آمار دقیقی ندارم، چون فعلاً در مرحله بازخوانی هستند. علاوه بر جشنواره های منطقه ای، امسال جشنواره استانی بوشهر را هم داریم که چهاردهمین دوره آن برگزار می شود.

ویژگی این جشنواره به غیر از قدمت آن چیست که مشخصاً به آن اشاره کردید؟

حضور خود معلولان به عنوان اعضای دبیرخانه. یکی از اهداف ما این است که یاریگر بچه های علاقه مند باشیم. به این شکل که از دوستان معلولی که دارای تحصیلات تئاتر و سینما هستند، حمایت کنیم. بر همین اساس، دبیر این دوره از جشنواره استانی بوشهر، آقای فیاض بخش که از بچه های کم بینا و دارای مدرک کارشناسی سینما و کارشناسی ارشد ادبیات نمایشی است، انتخاب شده؛ جالب آنکه او اعضای دبیرخانه جشنواره را با فضایی تلفیقی از میان معلولان و افراد غیر معلول انتخاب کرده است.

جدا از تحصیلات تخصصی این دبیر کم بینا، داشتن کارنامه قابل قبول هنری در سطح استان شامل تولید چند مستند و نوشتن چندین نمایشنامه، انگیزه ما را در انتخاب چنین نیروی پر شوری تقویت کرد.این نکته را هم اضافه کنم که ما به دنبال جدا سازی معلولان از گروه های غیر معلول نیستیم، اما در مواردی مثل این، بواسطه داشتن سوابق درخشان، کار را بر عهده گروه های معلول می گذاریم.

معیار اصلی شما در انتخاب متون نمایشی جهت حضور در جشنواره چیست؟

قطعاً داشتن ویژگی های هنری. درست است که پایه اصلی جشنواره های ما بحث درمانی است، اما این دلیل نمی شود که ویژگی های هنری را نادیده بگیریم. به هر حال باید نمایش های راه یافته به جشنواره این خصلت را داشته باشند که مخاطب را به سالن ها بکشند تا مخاطب بعد از تماشای آن نمایش، به دیگران هم پیشنهاد کند که آن را ببینند. موضوع توانبخشی را قبلاً انجام داده ایم و عملاً الان در زمینه داشتن ویژگی درمانی تئاتر، مشکلی نداریم.

آیا برای جشنواره بین المللی سال آینده از الان برنامه ریزی کرده اید یا منتظر هستید تا بعد از جشنواره های منطقه ای و براساس نمایش های برگزیده برنامه ریزی کنید؟

ص: 56

برای جشنواره بین المللی تصمیم نداریم از مناطق انتخاب کنیم؛ چون این جشنواره دو سالانه است، این آسیب وجود دارد که در این فاصله، بعضی از گروه ها تعطیل شوند یا متن ها کیفیت لازم جهت حضور در سطح بین الملل را نداشته باشند. بنابراین برای جشنواره بین المللی، فراخوان مستقل اعلام می کنیم؛ البته اگر اعتبارات لازم تأمین شود، سال آینده این جشنواره را خواهیم داشت، در غیر این صورت، جشنواره بین المللی به صورت سه سالانه برگزار می شود.

امسال کیفیت متون ارسالی نسبت به قبل در چه سطحی است؟

یکی از مشکلات بزرگی که داریم، اصرار کارگردان های غیر معلول نمایش ها در نوشتن متون است. منکر این نیستم در میان معلولان نمونه های خوبی داریم که قلم قابل قبولی دارند، اما اغلب کارگردان ها که از افراد غیر معلول هستند، فشار می آورند حتماً نمایشنامه را خودشان بنویسند. عموماً این نمایشنامه ها ضعف های زیادی دارند. به همین علت، امسال تصمیم گرفتیم در جشنواره های منطقه ای، بخش نمایشنامه نویسی را هم بگنجانیم تا از فضای تک بعدی خارج شویم. بی تعارف باید این نکته را در نظر داشته باشیم تا آنجا که ممکن است، از شعارزدگی فاصله بگیریم. اینکه در متون نمایشی حتماً مسائل و مشکلات معلولان مطرح شود، باعث می شود که مخاطب رغبتی به تماشای آن نمایش نداشته باشد. بر این اساس، فضا را برای نوشتن نمایشنامه در بخش نمایشنامه نویسی آزاد گذاشتیم تا موضوعات دیگری غیر از مسائل و دغدغه های معلولان هم مطرح شوند. متأسفانه بعضی از کارگردان ها به دلایل مختلف مثل عدم راهیابی به جشنواره های کشوری و حتی بین المللی، فکر می کنند که کار در حوزه تئاتر معلولان راحت است؛ حال آنکه وضعیت کاملاً برعکس تصور آنهاست. به همین علت پشت بچه ها خود را پنهان می کنند و با نوشتن متون ضعیف، پیش می روند و وقتی کارشان رد می شود، سر و صدا می کنند که: کار معلولان را جدی نمی گیرند و به حقوق آنان اهمیت نمی دهند و از این قبیل حرف ها. در واقع با گنجاندن بخش نمایشنامه نویسی، وضعیت را محک می زنیم تا بلکه بتوانیم متون قابل قبولی داشته باشیم.

در حاشیه چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان، طی صحبتی که با چند نفر از معلولان شرکت کننده در گروه های مختلف نمایشی داشتم، از نبود حمایت های سازمان بهزیستی و ادارات ارشاد استان هایشان گله مند و معتقد بودند که نبود حمایت های لازم از سوی این دو نهاد، باعث می شود که امکان اجرای عمومی را نداشته باشند یا در صورت امکان نمایش عمومی، با عدم اقبال مردم مواجه شوند.

ببینید هر سازمان مسئولیت های تعریف شده خود را دارد. سازمان بهزیستی متولی خدمات رفاهی و اجتماعی معلولان است، اما خدمات هنری را باید نهادی مثل وزارت ارشاد ارائه دهد. سازمان بهزیستی سالن نمایش ندارد. این مکان باید از سوی وزارت ارشاد ارائه شود، چنان که برای دیگر شهروندان ارائه می دهد. ما بر این مبنا که هنر می تواند جنبه درمانی و توانبخشی جسمی و روحی برای معلولان داشته باشد، زمینه های هنری مثل تئاتر و هنر های تجسمی را به بدنه سازمان تزریق کردیم و توانستیم تأمین اعتبار کنیم؛ گر چه اعتبارمان کم است، اما در حیطه مسئولیت هایمان عمل کردیم. می ماند بحث مناسب سازی سالن های نمایشی که باز برعهده ماست و سعی کردیم حتی الامکان در آن زمینه قدم هایی برداریم، اما خدمات تکنیکی و هنری حقیقتاً برعهده وزارت ارشاد

ص: 57

و ادارات تابعش در استان هاست. وزارت ارشاد باید همکاری هایش را با ما توسعه دهد. پیش آمده که بچه ها به ما گله کرده اند و گفته اند که به اداره ارشاد استانشان مراجعه و تقاضای سالن کرده اند، در پاسخ این جمله را شنیده اند که به بهزیستی مراجعه کنید. مگر سازمان بهزیستی سالن نمایش دارد یا می تواند بلیت فروشی و تبلیغات بکند؟ قبلاً هم گفتم، همه واقعیت این نیست، متأسفانه متون ضعیف زیاد داریم. همیشه نمی توانیم وزارت ارشاد را متهم کنیم. با این حال، مواردی هم داریم که کارشان واقعاً درخور توجه است. به عنوان نمونه مؤسسه باران مشهد را مثال می زنم که با مدیریت آقای حمید کیانیان، برادر آقای رضا کیانیان اداره می شود. آقای کیانیان با استفاده از متون خوب، توانسته در 25 استان به اجرای نمایش بپردازد. چرا؟ چون کاملاً حرفه ای عمل می کند. این طور هم نیست که بگوییم با فلان نهاد ساخت و پاخت کرده، متن خوبی دارد، مدیر روابط عمومی دارد و امکان بلیت فروشی را پیدا کرده، خب ارشاد استان ها هم با او و گروه معلولش همکاری می کنند.

به مناسب سازی اشاره کردید. در این زمینه هم باز با اعتراضاتی در همین جشنواره بین المللی چهارم مواجه بودیم.

همکاران من قبل از هر جشنواره اقدام به مناسب سازی سالن های نمایش استان ها می کنند، اما با معضل بعضی از ادارات ارشاد مواجهیم. استدلال آنها این است که ما نمی توانیم دکور های سالن هایمان را به خاطر مناسب سازی دائمی شما به هم بریزیم. بر این اساس، مجبور می شویم با نصب رمپ های موقت، سالن ها را مناسب سازی کنیم. در بازدیدی که از یکی از استان ها داشتم، مدیر ارشاد آن استان می گفت که مگر ما چند معلول در این استان داریم که بخواهیم سالن مان را مناسب سازی کنیم. همین جشنواره بین المللی که شما اشاره کردید، برای ما مسأله ساز شده بود. سالن های استان اصفهان اصلاً مناسب نبود، نه برای معلولان، حتی برای گروه های غیر معلول. یکی از آن سالن ها کفپوش نداشت، ما کفپوش برایش ساختیم یا یکی دیگر که پروژکتور نداشت و ما مجبور شدیم برای آنجا پروژکتور اجاره کنیم. البته در این میان بعضی از استان ها هم خیلی خوب همکاری می کنند؛ مثلاً استان خراسان جنوبی واقعاً همدلانه همکاری می کند. با این حال نمی توانم منکر شوم از زمانی که جشنواره های منطقه ای را برگزار می کنیم، کم کم این موضوع مناسب سازی به یکی از دغدغه های مسئولان ارشاد استان ها بدل شده است.

برگزاری کارگاه های آموزشی هم از مواردی بود که در صحبت با دوستان شرکت کننده دریافتم. در این زمینه آیا اقداماتی انجام شده؟

خیلی ها تصور غلطی از کارگاه های آموزشی دارند؛ فکر می کنند با برگزاری آن کارگاه ها به یک کارگردان یا بازیگر حرفه ای در تئاتر معلولان تبدیل می شوند. من که 12 سال تحصیلات تئاتر دارم، کارم می لنگد، چطور می توانم ادعا کنم که با شرکت در کارگاه های آموزشی می توانم حرفه ای شوم؟ علاوه بر این، در سطح تئاتر حرفه ای کشور هم با کلی متن ضعیف مواجهیم، چه رسد به تئاتر معلولان. بنابراین نباید این تصور ایجاد شود که کارگاه های آموزشی همه چیز را تمام و کمال

ص: 58

می آموزند. ما در این زمینه اقدام به برگزاری کارگاه به صورت پودمانی برای دو گروه معلول و غیرمعلول کردیم. در این کارگاه، شیوه های کار با معلولان، گرفتن بازی از آنها، مهارت های لازم در بحث تئاتر کاربردی آموزش داده می شود. این مباحث توسط کارشناسان ما به استادان آموزش داده می شود و آن استادان، آموخته های خود را به استان ها برده و در آنجا به گروه های شرکت کننده می آموزند.

اگر بخواهیم جشنواره های منطقه ای امسال را با جشنواره های سال های قبل مقایسه کرده و به وجوه تمایز امسال برسیم، این امتیازات چیست؟

ما در دو زمینه نسبت به قبل اقدامات تازه ای انجام دادیم. نخست اضافه کردن بخش نمایش نویسی در جشنواره های منطقه ای و همچنین ایجاد ارتباط نویسنده ها با استادان فن به منظور رفع اشکالات متن ها. دوم، حمایت از معلولانی که به دنبال تشکیل تشکل های کمپانی محور هستند. این تشکل ها به عنوان بازوی اجرایی سازمان می توانند در زمینه هایی مثل تولید اثر، اجرا و مسائل مربوط به آنها فعالیت کنند.

می ماند سخن پایانی و برنامه های بلند مدتی که در دست اقدام دارید.

از سال 94 برنامه ای تحت عنوان تقویت و توسعه هنر درمانی ویژه مراکز نگهداری معلولان را شروع کردیم. در مرحله اول، معلولان ذهنی زیر و بالای 15 سال را در نظر گرفتیم که تعداد این مراکز چون زیاد است، برای حدود 703 مرکز، 703 اتاق هنر تجهیز کردیم. در این اتاق های هنر، مربیان متخصصی که آموزش دیده اند، در زمینه های موسیقی و هنر های تجسمی با معلولان کار می کنند. اخیراً هم هنر های نمایشی در دو گونه سایه و نمایش با دستکش را شروع کردیم. ضمناً با این تفکر که هنر تئاتر باید از دوران کودکی به معلولان آموزش داده شود، کارگاه هایی پیش بینی کردیم که افراد شیوه های مختلف در زمینه آشنایی کودکان معلول با تئاتر را یاد گرفته و در مدارس به گروه سنی کودک و نوجوان معلول آموزش می دهند.

علاوه بر این، در زمینه اشتغال هم اقدام به فعالیت هایی مثل مذاکره با هتل های معروف استان ها به منظور ایجاد نمایشگاه های آثار هنری در زمینه هایی مثل هنر های تجسمی معلولان انجام می دهیم. به این شکل که در صورت پذیرش هتل ها از این طرح، آثار معلولان در اتاق های هتل های مشهور استان ها قرار داده می شود و مسافران هتل در صورت تمایل به خرید، می توانند با مراجعه به بخش پذیرش هتل، اثر مد نظر خود را خریداری کنند. در کنار این طرح، راه اندازی کافه گالری معلولان را هم در نظر داریم. در این کافه گالری ها، اداره امور کافه برعهده گروه های معلول است.

به این شکل که مثلاً نابینایان در گوشه ای برنامه های هنری موسیقی اجرا می کنند یا ناشنوایان خدمات ارائه می دهند یا در صورت امکان، نمایش های کوچک با حضور دو یا سه بازیگر برای مشتریان اجرا می شود. این طرح به صورت آزمایشی قرار است دی ماه امسال در بیرجند اجرا شود که با نظارت دفتر توانبخشی روزانه سازمان بهزیستی صورت می گیرد.

ص: 59

«بهره مندی از کمک دولت برای بیمه زنان داری معلولیت: یکی از مدیران تأمین اجتماعی در گفت و گو با «ایران» داد»، حمید داوودی، 17 فروردین 1396.

حداکثر سن پذیرش تقاضا برای استفاده از تسهیلات بیمه، 50 سال تمام در زمان ارائه درخواست است و چنانچه سن متقاضی در زمان ثبت تقاضا بیش از سن مذکور باشد پذیرش درخواست وی منوط به داشتن سابقه پرداخت حق بیمه قبلی معادل مدت مازاد سن نسبت به 50 سال خواهد بود. بیمه شدگان زنان خانه دار می توانند با دارا بودن 30 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 45 سال سن یا 20 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 55 سال سن از مستمری بازنشستگی بهره مند شوند. همچنین بیمه شدگان موصوف می توانند با پرداخت حق بیمه مقرر (با توجه به نرخ و دستمزد مبنای پرداخت حق بیمه) برابر مقررات از مزایا و حمایت های موضوع قانون تأمین اجتماعی و تغییرات بعدی آن به ترتیب زیر بهره مند شوند.

افراد دارای معلولیت با توجه به شرایط جسمی که دارند هر چند تحصیل کرده اما مشکل بیکاری گریبانگیرشان است. نداشتن اشتغال معضل هر مرد و زن دارای معلولیتی است که این امر برای زنان ملموس تر است چرا که زنان معلول شرایط متفاوت تری از لحاظ تحصیل، اشتغال و ازدواج دارند. شاغل نبودن بانوان معلول مشکلات فراوانی را برای این قشر از افراد جامعه ایجاد کرده است این امر سبب شد تا گفت و گویی با یکی از مدیران سازمان تأمین اجتماعی داشته باشیم تا بدانیم که آیا بانوان دارای معلولیت می توانند از بیمه زنان خانه دار بهره مند شوند و چه تسهیلاتی شامل حال این بانوان می شود؟

منصور آتشی مدیرکل امور فنی بیمه شدگان سازمان تامین اجتماعی در جواب سؤال ما مبنی براینکه شرایط بیمه زنان خانه دار برای زنان دارای معلولیت یا بانوانی که همسر و فرزند معلول دارند، چگونه است، گفت: «چنانچه فردی به عنوان زن سرپرست خانوار یا مددجو تحت پوشش کمیته امداد امام خمینی(ره) یا سازمان بهزیستی کشور باشد و توسط مراجع یاد شده به سازمان تأمین اجتماعی معرفی شود در صورت احراز شرایط مقرر این قبیل از متقاضیان می توانند با بهره مندی از کمک دولت بابت بخشی از حق بیمه پرداختی که از محل منابع حاصله از هدفمند سازی یارانه ها تأمین می شود تحت پوشش تعهدات قانونی مقرر در قانون بیمه صاحبان حرف و مشاغل آزاد قرار گیرند.

شرایط سنی برای بهره مندی از بیمه زنان خانه دار به این شرح است: الف - حداکثر سن پذیرش تقاضا

50 سال تمام در زمان ارائه درخواست است و چنانچه سن متقاضی در زمان ثبت تقاضا بیش از سن مذکور باشد پذیرش درخواست وی منوط به داشتن سابقه پرداخت حق بیمه قبلی معادل مدت مازاد سن نسبت به 50 سال خواهد بود.

ب - حداقل سن پذیرش تقاضا 18 سال تمام در زمان ارائه درخواست بوده لیکن در صورتی که گواهی رشد توسط متقاضی ارائه شود، قبول درخواست با رعایت سایر شرایط مقرر میسر خواهد بود.»

ص: 60

آتشی در پاسخ به سؤال دیگری مبنی بر اینکه بانوانی هستند که در مقطعی از زندگی شاغل بوده و بعد از چند سال به هر دلیلی خانه دار شدند، حال شرایط برای این افرادی که چند سال پرداختی حق بیمه داشتند چگونه است؟ گفت: «متقاضیان این نوع بیمه در صورت تمایل می توانند با مراجعه به نزدیکترین شعبه تأمین اجتماعی محل سکونت خویش و با در دست داشتن مدارک شناسایی از قبیل شناسنامه و کارت ملی و درصورت وجود دفترچه بیمه، نسبت به ارائه درخواست و انعقاد قرارداد بیمه اقدام کنند.

وی با اشاره به شرایط بازنشستگی در طرح بیمه زنان خانه دار گفت: که بیمه شدگان زنان خانه دار می توانند با دارا بودن 30 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 45 سال سن یا 20 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 55 سال سن از مستمری بازنشستگی بهره مند شوند. همچنین بیمه شدگان موصوف می توانند با پرداخت حق بیمه مقرر (با توجه به نرخ و دستمزد مبنای پرداخت حق بیمه) برابر مقررات از مزایا و حمایت های موضوع قانون تأمین اجتماعی و تغییرات بعدی آن به ترتیب زیر بهره مند شوند.

الف: بیمه بازنشستگی و فوت بعد از بازنشستگی با نرخ حق بیمه 14درصد (12درصد سهم بیمه شده + 2درصد سهم دولت)

ب: بیمه بازنشستگی و فوت قبل و بعد از بازنشستگی با نرخ حق بیمه 16 درصد (14درصد سهم بیمه شده + 2درصد سهم دولت)

ج: بیمه بازنشستگی، ازکارافتادگی کلی و فوت با نرخ حق بیمه 20 درصد (18درصد سهم بیمه شده+ 2 درصد سهم دولت)

متقاضیان در صورت تمایل می توانند با پرداخت حق سرانه درمان مصوب هیأت محترم وزیران برای خود و افراد تحت تکفل از خدمات درمانی بهره مند شوند.

آتشی تاکید کرد: همه ساله با توجه به افزایش دستمزد مصوب شورای عالی کار، میزان حق بیمه نیز افزایش می یابد.

این مقام مسئول در پاسخ به سؤال ما در خصوص مزیت این نوع بیمه برای زنان خانه دار تصریح کرد: چنانچه زنان فاقد شغل خاصی باشند می توانند با خوداظهاری به عنوان زن خانه دار از تعهدات قانونی مربوط به بیمه صاحبان حرف و مشاغل آزاد حسب مورد شامل بازنشستگی، فوت و ازکارافتادگی کلی و خدمات درمانی

بهره مند شوند.

مدیرکل امور فنی بیمه شدگان تأمین اجتماعی در پایان صحبت هایش در پاسخ به اینکه چه تعداد از بانوان تاکنون تحت پوشش این طرح درآمدند گفت: «تا پایان آبان ماه سال جاری 91، 783 نفر از بانوان تحت پوشش این نوع بیمه درآمدند و چنانچه فرزند بیمه شده زن تحت کفالت قانونی وی باشد با پرداخت حق سرانه درمان مصوب، فرزندان تحت تکفل می توانند از خدمات درمانی سازمان تأمین اجتماعی طبق مقررات مربوطه برخوردار شوند.»

ص: 61

«بیماری های شبکیه نابینایان در کشور ثبت می شوند: فوق تخصص و جراح شبکیه در گفت و گو با «ایران»»، راضیه کباری، 21 تیر 1397.

با بررسی اجمالی داده هایی که روی شبکه جهانی اینترنت قرار دارد درمی یابیم که در کشورهایی مانند امریکا و اروپا مطالعات زیادی روی بیماری های چشم و خصوصاً بیماری های تحلیل رونده شبکیه انجام شده است اما کمتر اطلاعاتی از خاورمیانه و بویژه ایران به دست می آید حتی کشور همسایه پاکستان نیز در این زمینه کارهایی را شروع کرده است.

این موضوع در کنار علاقه به حل بیماری های ژنتیکی شبکیه انگیزه ای می شود تا دکتر«نارسیس دفتریان» فوق تخصص و جراح شبکیه به همراه دکتر «حمیده صباغی» بینایی سنج در پژوهشی که در مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی در بیمارستان لبافی نژاد کلید خورده است کار ثبت ملی بیماری های تحلیل رونده شبکیه را آغاز کنند. آنها در یک فراخوان از همه کم بینایان و نابینایانی که یکی از اختلالات تحلیل رونده شبکیه را دارند می خواهند برای انجام معاینات کامل چشم پزشکی و دادن نمونه خون برای انجام آزمایش ژنتیک به این مرکز مراجعه کنند. دکتر دفتریان عضو هیأت علمی پژوهشی این مرکز تحقیقات در گفت و گو با «ایران» از لزوم داشتن یک رجیستری ملی بیماری های شبکیه می گوید. با وی گفت و گو یی انجام دادیم که می خوانید.

کار آزمایش های ژنتیک روی نمونه های خون در کجا انجام می شود؟

ما نمونه خون بیماران را به مراکز تحقیقاتی خارج از کشور می فرستیم مدتی با یک مرکز تحقیقاتی در هلند قرارداد داشتیم و حدود صد نمونه خون را که نیاز داشتند برایشان فرستادیم آن مرکز به ازای هر بیمار 150 یورو از ما می گرفت. در حال حاضر نیز با یک مرکز تحقیقاتی در بلژیک همکاری داریم.مزیت اصلی ارتباط با مراکز تحقیقاتی این است که کارها علمی انجام می شود چون مراکز انتفاعی برای اینکه امورشان بگذرد ممکن است داده هایی اعلام کنند که معتبر نباشد یا به برخی از داده ها توجه نکنند. . لازمه یک کار تحقیقاتی این است که از مراکز تحقیقاتی کمک گرفته شود ما به داده های معتبری نیاز داریم تا بر اساس آنها بتوانیم با مراکز معتبر دنیا در تماس باشیم. در این پژوهش برای تعیین ژن های خاص بیماران ایرانی؛ از روشی به نام ngs استفاده می کنیم. در این روش اگر ژنی که مشکل دارد در پروفایل هایی که به کار می رود وجود داشته باشد نتیجه آزمایش مشخص می شود وگرنه ژن جدیدی را باید کشف کنیم که با روش پل اگزوم سکوئنس انجام می شود که روش پر هزینه و زمانبری است. تا به حال اطلاعات مربوط به ژن های بیماران ایرانی در مرکزی ثبت نشده است به این دلیل مراکز تحقیقاتی دنیا علاقه مند هستند با ما همکاری داشته باشند. حتی گزارش کردن موارد جدید ژن های بیماری زا برای این مراکز تحقیقاتی از لحاظ علمی اعتبار به همراه دارد.

در فراخوان از چه بیمارانی خواسته اید با مرکز تماس بگیرند؟

هر بیمار کم بینا یا نابینا با تشخیص اختلال شبکیه که قبلاً به پزشک مراجعه کرده باشد تشخیصی ابتدایی از بیماری خود را می داند از این رو ما از بیماران مبتلا به اختلال اشتار گات؛ RP که به شب کوری معروف است دعوت کرده ایم برای مشارکت در این طرح با ما تماس بگیرند.در این مرکز نمونه خون بیمار برای انجام آزمایش ژنتیک و تعیین ژن معیوب گرفته می شود و همچنین معاینات کامل چشم پزشکی انجام می شود زیرا برای ثبت ملی بیماری های شبکیه به اطلاعات کامل بیمار نیاز

ص: 62

داریم. همه معاینات و آزمایشات از جمله کار تصویربرداری چشم در این مرکز به صورت رایگان انجام می شود کار معاینه بیمار را نیز خود من انجام می دهم

این طرح پژوهشی از چه زمانی شروع شد؟

از نیمه دوم سال 94 و تا حالا اطلاعات حدود 600 بیمار را به صورت کامل ثبت کرده ایم.

ظرفیت این مرکز همین تعداد بوده است؟

خیر. ظرفیت کار در این مرکز بیشتر بوده، روزهایی ما فقط دو تا سه مراجعه کننده داشته ایم ولی الان روزی 15 نفر مراجعه می کنند و ظرفیت تقریباً همین قدر است مگر اینکه مورد خاصی مراجعه کند یا بیماری از شهرستان آمده باشد که بیش از ظرفیت کارش را انجام دهیم.

به بیماران چگونه برای حضور در مرکز نوبت می دهید؟

بیماران با شماره تلفن «22795715» مرکز تحقیقات تماس می گیرند و اسمشان در نوبت معاینه قرار می گیرد بخصوص آنهایی که از شهرهای دورتری می آیند بر اساس نوبتی که می گیرند مراجعه می کنند. ما بر اساس مشکلی که خود فرد اعلام می کند او را در نوبت معاینه قرار می دهیم ولی در هنگام معاینه و آزمایش ممکن است به تشخیص دیگری برسیم.

برای سهولت شرکت بیماران استان های دوردست چه کار کرده اید؟

برای اینکه بیماران نخواهند از راه های دور به تهران بیایند تعدادی از مراکز شهرستان ها هم برای انجام این کار تعیین شده اند مراکز؛ اصفهان، اهواز، تهران «علوم پزشکی ایران»، تبریز، زاهدان، گیلان، شیراز، مشهد و یزد انتخاب شده اند و شهرهای دیگری هم مانند کرمانشاه به این لیست اضافه خواهند شد.

آیا کار در این مراکز شروع شده است؟

اغلب این مراکز مشکلات مالی دارند. ما مشکلات مالی مرکز تحقیقات را خودمان حل می کنیم و کمک وزارتخانه محدود و با تأخیر به دست ما می رسد. از این رو ما نمی توانیم به این مراکز بودجه ای اختصاص دهیم. بر این اساس قرار شده هر مرکزی با سیاستگذاری خود، مشکلاتش را رفع کند. الان کار در زاهدان و گیلان شروع شده است. کار در یزد هم بزودی شروع می شود.ولی کار در سایر مراکز بعد از تأمین بودجه آغاز خواهد شد.

امکان انجام آزمایش به روش NGS در ایران وجود ندارد؟

خیر. البته قرار است یکی دو مرکز در این زمینه فعالیت داشته باشند ولی با توجه به هزینه ها و اینکه درگیر خرید تجهیزات و وسایل لازم هستند فعلاً امکان همکاری ندارند ولی اگر با هزینه پایین تر برای همکاری با ما ابراز علاقه مندی کنند برای ما ارجحیت دارند.

گزارشی که از طرف مرکز شما به بیمار داده می شود شامل چیست؟

گزارش مختصری در مورد این است که در معاینه چه دیده می شود و اینکه آیا با بررسی های دیگر مثل تصویربرداری و EEG و تشخیص ژنتیکی که به ما داده اند همخوانی داشته یا نه؟ممکن است چند ژن در فردی جهش یافته باشد. همه جهش ها بیماری زا نیستند ممکن است یکی از جهش ها، بیماری زا باشد. ما این جواب را با آنچه از معاینه، تصویربرداری و کارهای پاراکلینیکی تکمیلی به دست آورده ایم مقایسه می کنیم ودر نهایت می گوییم کدام ژن باعث بیماری شده است.

ص: 63

این گزارش از نظر درمان و فرزندآوری چه ارزشی برای بیمار خواهد داشت؟

این گزارش هنوز از نظر درمانی کمکی به بیمار نمی کند اما در زمینه فرزندآوری خیلی کمک کننده است وقتی ژن عامل بیماری در زن، مرد یا هر دو شناسایی شود؛ در صورت بارداری، زن می تواند قبل از پایان ماه سوم بارداری به هر مرکز ژنتیک که بخواهد مراجعه کند و در آنجا با یک آزمایش ساده آمینوسنتز و یک تست کم هزینه متوجه شود آیا جنین به آن اختلال مبتلا شده است یا نه؟ در این حالت و اگر جنین حامل ژن معیوب نباشد خیال والدین راحت می شود و اگر مبتلا باشد برای ختم بارداری زمان و مجوز لازم را خواهند داشت. البته از لحاظ پزشکی هیچ چیز صددرصد نیست به این معنا که امکان دارد در بچه جهش جدیدی پیش آمده باشد اما این مورد برای همه عمومیت دارد و خیلی نادر است ولی ما حداقل می توانیم بگوییم ژن معیوب از طریق والدین یا بستگان به بچه منتقل نشده است.

«تحصیل دختران را جدی بگیرید حتی اگر نابینا باشند: تأکید نصراللّه ابراهیمی، نابینای کردستانی بر ضرورت برنامه ریزی برای آموزش دختران نابینا»، محدثه جعفری، 17 فروردین 1396.

با به دنیا آمدن فرزند هر پدر و مادری دغدغه جدی برای آینده زندگی کودکش دارد که مهم ترین بخش آن تحصیل است، آنچه آینده خوب و درخشانی را می تواند برای هر فردی رقم بزند تحصیل به موقع، خوب و با کیفیت است اما در این گزارش زندگی کسی را ورق می زنیم که به موقع پایش به مدرسه باز نشد و برای رسیدن به جایگاهی که دارد فراز و فرودهای بسیاری را طی کرده است. اما برای آنکه دیگران با این مشکلات دست و پنجه نرم نکنند سعی کرده در حد توان راه را برای دیگر همنوعانش هموار سازد؛ همنوعانی که از جنس خودش نیستند و به خاطر جنسیت شان شرایط سخت تری را پیش رو دارند.

دکترایی که از تحصیل بازمانده بود

کامیاران یکی از صدها روستای استان کردستان است که نصراللّه ابراهیمی سال 1344 در آنجا متولد شد. وقتی 7 ساله شد نتوانست همچون دیگر همسن و سال هایش به مدرسه برود چرا که روشنایی چشمانش را از دست داده بود و نمی توانست ببیند. 12 ساله شد و دراین سال ها به پدر در کارهای کشاورزی و دامداری کمک می کرد. پدر شاهد قد کشیدن فرزند نابینایش بود و برای تحصیل فرزندش به هر دری زد.

سال 56 به یکی از نمایندگان وقت مجلس نامه ای نوشت تا بتواند راه حلی برای تحصیل نصراللّه بیابد. بعد از 8 ماه جواب آمد و این پدر و پسر را به سازمان رفاه تهران معرفی کردند و به آموزشگاه نابینایان «شهید محبی» راه یافتند.

به خاطرسن بالا نمی خواستند قبولش کنند اما با وساطت پدر که پسرم می تواند خودش را به بقیه برساند او را ثبت نام کردند.

ص: 64

نصراللّه ابراهیمی از تجربیات و تحصیل در مدرسه برایمان می گوید: «وقتی وارد مدرسه شهید محبی شدم تست و مصاحبه دادم و به طور موقت من را ثبت نام کردند. طی دو سال و سه ماه دوره ابتدایی را با جهش تحصیلی تمام کردم و هنگامی که به پنجم ابتدایی رسیدم متوجه شدم اسمم را به عنوان دانش آموز متفرقه نوشتند زمانی که علتش را جویا شدم، گفتند: «تا الان هم به صورت رسمی درمدرسه نبودی» کلاس پنجم را به صورت متفرقه پشت سر نهادم و به پایه راهنمایی رسیدم و سه سال راهنمایی را به صورت عادی درس خواندم.

به طور کلی، کلاس اول تا دبیرستان را در مدت 8 سال و نیم به پایان رساندم. سال 65 در رشته فلسفه وارد دانشگاه شدم و سال 1370 فارغ التحصیل شدم.

دوران اشتغال و کسب و کار را در بنیاد جانبازان به عنوان تلفنچی از سال 67 آغاز کردم. سال 1372 با قبولی در آزمون استخدامی آموزش و پرورش از بنیاد جانبازان استعفا دادم و به این سازمان پیوستم.

به خاطر آنکه در شرایط سختی درس خواندم همیشه به دیگر همنوعانم فکر می کردم که آنها با وجود سکونت در روستا های دور افتاده چگونه تحصیل می کنند. با این فکر و انگیزه که بتوانم برای آنها در آموزش و پرورش استثنایی کاری کنم وارد این سازمان شدم.

در سازمان آموزش و پرورش استثنایی به عنوان مسئول روابط عمومی و مشارکت های مردمی کار می کردم و بعد از آن به عنوان کارشناس مسئول توانبخشی فعالیت می کردم.

سال 1375 تصمیم گرفتم ادامه تحصیل دهم و در کارشناسی ارشد رشته فلسفه و کلام اسلامی قبول شده و ادامه دادم. سال 77 به آموزش و پرورش عادی منتقل شدم و کارم را در این سازمان ادامه دادم. شاید برای من که یک معلم نابینا بودم داشتن مقطع تحصیلی ارشد کفایت می کرد اما احساس می کردم هنوز روحم سیراب از این دنیای اطلاعات نشده برای همین تصمیم گرفتم در مقطع دکتری در رشته فلسفه دین درس بخوانم و در حال حاضر روی پایان نامه دکترایم کار می کنم.»

دختران بازمانده از تحصیل را دریابید

نصراللّه ابراهیمی به تهران آمد تا به دیگر همسن و سال هایش برسد و از جامعه عقب نماند اما این شرایط چقدر برای دیگر پسران روستایی مهیا است؟ دختران نابینای روستایی چقدر توانستند جزو تحصیلکرده ها باشند؟ نصراللّه گزارش ما با تلاش بسیار نه تنها خود را به دیگر دوستانش رساند بلکه از آنها سبقت هم گرفت.

آقای ابراهیمی با اشاره به فعالیت های اجتماعی و «ان .جی. او»ای که دارد، می گوید: از سال 70 که به استان کردستان برگشتم در بسیاری از امور خیریه و تشکل ها شرکت داشتم و درسال 79 انجمن نابینایان را تشکیل دادیم.

10 سال مدیریت انجمن نابینایان را برعهده داشتم، دراین سال ها به دو طرح می اندیشیدم اول اینکه باید به کم بینایان در انجمن اهمیت بیشتری دهند که براین اساس اسم انجمن را به انجمن نابینایان و کم بینایان تغییر دادیم. دو پیشنهاد را در انجمن مطرح کردم یکی اینکه باید به کم بینایان بهای بیشتری دهیم که دراین راستا اسم انجمن را به انجمن نابینایان و کم بینایان تغییر دادیم. پبشنهاد دوم ایجاد مرکزی شبانه روزی برای آموزش نابینایان روستایی بود.

ص: 65

هنگامی که در آموزش و پرورش استثنایی مشغول کار شدم با همکاری دوستان و مسئولان یک مدرسه شبانه روزی ویژه پسران را در بیجار به صورت مشترک با استان زنجان راه اندازی کردیم که بعد از مدتی تعطیل شد.

وی ادامه می دهد: سال 87 بود که برای تأسیس یک مرکز آموزشی برای نابینایان بازمانده از تحصیل به سراغ مسئولان بهزیستی استان رفتم اما دستم به جایی نرسید و به توصیه یکی از دوستانم برای ایجاد این مرکز به سمت خیریه ها و مؤسسات مردم نهاد رفتم.

مؤسسه خیریه «دارالاحسان» کارش نگهداری و ارائه خدماتی به دانش آموزان بی سرپرست و بد سرپرست از 6 تا 18 سال است و طی گفت وگو با هیأت امنای این مؤسسه آنها موافقت کردند یک واحد را به دختران نابینا و کم بینای روستایی اختصاص دهند.

این بخش را به دختران روستایی با مشکل بینایی اختصاص دادیم چرا که این گروه مشکلات بیشتری برای تحصیل دارند و اکثراً خانواده ها حاضر نمی شوند دختران شان را به شهرهای دورتر برای تحصیل بفرستند.

بعد از راه اندازی این مرکز توانستیم 20 نفر از نابینایان و کم بینایان را جذب کنیم که از این تعداد چهار نفر به دانشگاه دولتی راه پیدا کردند و چند نفر را هم برای آموزش بیشتر و تخصصی تر به مراکز شهرها فرستادند، دو نفر هم پشت کنکورند. در حال حاضر 9 نفر از دختران نابینا و کم بینا در این مرکز زندگی می کنند. بیشتر این دختران از بدو ورود به مرکز آموزشی بیسواد بودند و با تلاش و کوشش خود و معلمان مرکز آموزشی به مقاطع بالا دست یافتند.

ابراهیمی با اشاره به رده سنی این دختران می گوید: دختران با رده سنی متفاوت به این مرکز می آیند به عنوان مثال ما دختر 33 ساله نابینا تا دختر 14 ساله بیسواد داشتیم که برای آمدن به این مرکز چندین مرحله با خانواده هایشان صحبت کردیم تا حاضر شوند دختران نابینای خود را به مرکز آموزشی بسپارند.

دراین مرکز آموزشی باید برای تک تک دختران برنامه جداگانه طراحی شود تا بتوانیم با توجه به سن و سال، آموزش های مورد نیازشان را به آنها ارائه کنیم. با این 9 دانش آموز حدوداً 30 معلم کار می کنند تا بتوانیم شرایط خوبی از لحاظ تحصیل برای آنها ایجاد کنیم.

وی با بیان آنکه تمام هزینه های این مرکز آموزشی را مردم تأمین می کنند، می افزاید: اگر کمک های مسئولان در سازمان های مختلف را داشتیم می توانستیم واحد آموزشی پسران را هم تأسیس کنیم. اما متأسفانه این کمک هزینه ها مشمول مرکز آموزشی ما نشده و فقط خیرین هستند که با شناختی درست از مرکز آموزشی دختران روستایی به ما کمک مالی می کنند.

سازمان بهزیستی برآورد مالی که برای مراکز نگهداری خود داشته است ماهانه هر نفر یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه دارد اما مرکز آموزشی ما به خاطر محدودیت مالی که دارد ماهانه 900 هزارتومان برای هر نفر هزینه می کند.

تمام هزینه های توانبخشی، آموزشی و رفاهی بچه ها با کمک های مردمی و بر عهده مؤسسه خیریه دارالاحسان است. کمک های سازمان بهزیستی بیشتر فکری و ارائه وسایل توانبخشی

ص: 66

بوده است. آموزش و پرورش استثنایی در تأمین موارد درسی و معلم رابط به ما کمک رسانی می کند، اما بار اصلی کمک ها و هزینه های نگهداری بر دوش افراد خیر است.

این مرکز نه تنها به دختران روستایی بلکه به همه دانش آموزان نابینا خدمات می دهد و کلاس های تقویتی مختلفی همچون ریاضی، عربی و انگلیسی را برای آنها برگزار می کند. این نکته بسیار مهم است که تمام معلم هایی که در این مرکز به دانش آموزان آموزش می دهند به صورت داوطلبانه و خیرخواهانه حضور دارند.

هنگامی که این مرکز را راه اندازی کردیم متوجه شدیم سازمان بهزیستی هیچ دستورالعملی برای نابینایان بازمانده از تحصیل روستایی ندارد و توجیه شان هم این است که بچه ها باید کنار والدین شان باشند.

اما خوب است این نکته را یادآوری کنم که در شهرستان ها، روستاهای دورافتاده بسیاری هستند که برای تردد به نزدیک ترین شهر باید حداقل 4 ساعت در راه باشند که این زمان طولانی برای نابینایان است. یک دختر نابینا و کم بینا اگر بخواهد هر روز در این مسیر رفت و آمد کند بعد از چند روز پشیمان شده و قید درس و آموزش را می زند.

تعصب ناآگاهانه راه پیشرفت دختران نابینا را بسته است

مرکز آموزشی که ما برای دختران روستایی تأسیس کردیم مکانی است تا افرادی بتوانند به صورت شبانه روزی در آن حضور داشته باشند و با حضور درکلاس های پشتیبانی عقب ماندگی تحصیلی خود را جبران کنند. این مرکز مدرسه نیست بلکه مکانی است که بچه ها را از لحاظ درسی پشتیبانی می کند تا بتوانند سال هایی را که از درس و مشق جامانده اند جبران کنند.

در این مرکز آموزشی ما کلاس های مختلفی برای این 9 نفر برگزار می کنیم تا هم در تقویت درس هایشان کمکی کرده باشیم هم مهارت های زندگی را به آنها آموزش دهیم. کلاس هایی مثل آموزش آشپزی، نگهداری، انجام کارهای روزمره که یادگیری آن برای یک دختر نابینا بسیار حائز اهمیت است. کلاس های ورزشی همچون دو ومیدانی، شطرنج، گلبال و شنا را هم داریم البته آموزش ورزش به دختران بسته به علایق و توانشان دارد همچنین کلاس آموزشی قرآن و آموزش بافت تابلو فرش را هم برای مشتاقان هنر برگزار کردیم.

از این 9 نفر دختر بازمانده از تحصیلی که در مؤسسه خیریه دارالاحسان - قسمتی که مربوط به نابینایان است - زندگی می کنند ، سه نفر کم بینا و مابقی نابینا هستند.

آقای ابراهیمی در خصوص استقبال خانواده ها از این مرکز می گوید: «استقبال خانواده های روستایی بد نیست اما با توجه به میزان دختران نابینای روستایی می توان گفت، کم است چرا که مسائل فرهنگی و تعصب خانواده ها این اجازه را نمی دهد که دختر نابینایشان در یک مرکز و به دور از خانواده زندگی کند.البته اهمیت درس خواندن این دختران هنوز برایشان جا نیفتاده است و راضی کردن خانواده ها برای تحصیل دخترانشان بسیار دشوار است. پیشرفت کردن در زندگی خواسته و نیاز اساسی هر انسانی است حال اگر آن فرد دختر نابینای روستایی باشد با توجه به مهیا نبودن شرایط محیطی برایشان این پیشرفت و ارتقای سطح زندگی، بسیار

دشوار تر است.»

ص: 67

نصراللّه ابراهیمی با توجه به فراز و نشیب های بسیاری که در زندگی تجربه کرده است اما هیچ گاه دیگر همنوعان خویش را فراموش نکرد. به گفته خودش هر قدمی را که برای کار خیر برداشته خداوند اجرش را در زندگی شخصیش نشان داده است و موفقیت هایش را مدیون همراهی خانواده و همسرش است. وی علاوه بر فعالیت های ذکر شده در این گزارش، مشاور مدیرکل بهزیستی استان در امور معلولان است.

«تنها 364 «معلم رابط» برای 48 هزار و 837 دانش آموز: گفت و گو با محسن غفوریان، معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی»، لاله باهنر، 18 شهریور 1395.

اگر بخواهیم ترسیم درستی از نظام آموزشی در کشورمان داشته باشیم می توانیم بگوییم به دو گونه است: یکی نظام آموزشی عادی که دانش آموزانی در این نظام تحصیل می کنند که بدون مشکل خاصی هستند و دیگری نظام آموزشی که برای دانش آموزانی است که دارای نیازهای ویژه هستند و آموزش و پرورش موظف است در قبال این دانش آموزان متناسب با نیازها و شرایط ویژه ای که دارند خدمات خاصی ارائه دهد. آموزش تلفیقی به معنای ساده اش یعنی: حضور دانش آموزان دارای معلولیت برای تحصیل در کنار افراد عادی در مدارس و دانشگاه ها البته بخشی از دانش آموزانی که دارای نیازهای ویژه هستند در مدارس استثنایی تحصیل می کنند. هر چند تحصیل این دانش آموزان در مدارس عادی توأم با مشکلات متعددی است. به همین بهانه برای پاسخگویی به برخی از مشکلات دانش آموزان دارای معلولیت که در مدارس عادی مشغول به تحصیل هستند به سراغ محسن غفوریان معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی رفتیم.

چه تعداد دانش آموز آموزش پذیر در مدارس استثنایی مشغول به تحصیل هستند و سیاست سازمان در قبال این دانش آموزان چیست؟

72هزار و 898 دانش آموز در بیش از 1500 مرکز آموزشی ویژه مشغول تحصیل هستند. در واقع دانش آموزانی که دچار نارسایی های ذهنی و هوشی هستند و این دانش آموزان 73 درصد دانش آموزان با نیازهای ویژه را به خود اختصاص می دهند. البته سیاست سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور برابر با نگاه روز جهانی، فراگیرسازی آموزش و پرورش است.

سازمان آموزش و پرورش استثنایی مدعی است که هم اکنون دارای نظام آموزش فراگیر برای دانش آموزان با نیازهای ویژه است و تاکنون این طرح را به صورت پایلوت نیز اجرا کرده. اما با گزارش های زیادی که از طریق والدین و دانش آموزان مدارس تلفیقی به ما می رسد شاهد وجود مشکلات متعدد برای دانش آموزان نظام تلفیقی هستیم! با توجه به اینکه نظام آموزش فراگیر مدعی ارائه خدمات کامل تری به دانش آموزان استثنایی در مقایسه با نظام آموزش تلفیقی است، وجود مشکلات بسیار برای دانش آموزان استثنایی چگونه قابل پذیرش است؟

وقتی ما اسم فراگیرسازی آموزش و پرورش را می آوریم یعنی ارائه خدمات مناسب با هر نیازی در مدرسه. یعنی هر دانش آموزی با هر نیازی و با هر نارسایی که دارد در نزدیکترین محل آموزشی به محل سکونت خودش ثبت نام کند. وقتی این طور می گوییم یعنی مدرسه ای که در نزدیکترین محل آموزشی

ص: 68

به محل سکونت هر فردی هست باید بتواند به این دانش آموز خدمات دهد. این خدمات بخشی از آن خدمات آموزشی است. نخستین اصلش هم این است که معلم مدرسه آموزش دیده باشد. یعنی تمامی معلمین ما در مدارس بتوانند با هر تفاوت فردی کار کنند و کنار بیایند. به غیر از اینها فضای آموزشی نیز باید پذیرای دانش آموزان با نیازهای ویژه باشد. به عنوان مثال فضای آموزشی باید دارای رمپ باشد و برای دانش آموزان معلول جسمی – حرکتی و نابینا مناسب سازی شده باشد. وسایل کمک آموزشی در آنجا مستقر شده باشد. مدیر و تمام کسانی که در مدرسه کار می کنند آموزش های لازم در مورد شرایط کار با هر تفاوتی را یاد گرفته باشند. این می شود آموزش فراگیر.

همین جا این را بگوییم که عملاً چنین اتفاقی نمی افتد و معلمان مدارس عادی آموزش های لازم را برای کار با دانش آموزان با نیازهای ویژه ندیده اند؟

خب ما سیاست مان این است که به اینجا برسیم. مدعی هم نیستیم که فراگیرسازی در کشور ما در حال اجرا است یا اتفاق افتاده! در حال حاضر در کشور ما نظام آموزشی فراگیر اجرا نمی شود. البته این را بگویم که داریم به سمت فراگیرسازی قدم برمی داریم. اما مدعی هستیم در حال حاضر سیستم آموزشی ما برای دانش آموزان با نیازهای ویژه سیستم آموزش تلفیقی است و تا رسیدن به آموزش فراگیر راه زیادی داریم. حالا ممکن است برخی از مسئولان احساسی برخی مسائل را راجع به فراگیر سازی بگویند ولی برای فراگیر سازی سیستم آموزشی آموزش و پرورش پیش زمینه هایی نیاز است. یعنی اگر سازمان نوسازی و تجهیز مدارس کشور مدرسه می سازد باید به گونه ای مدرسه سازی کند که در این مدرسه هر نوع تفاوتی را پذیرا باشد.

سازمان چند وقت پیش اعلام کرده بود طرح فراگیر به صورت پایلوت در چند استان اجرا شده اما عملاً هیچ نشانی از این طرح وجود ندارد. همان طور که می دانید یکی از لازمه های طرح فراگیر ایجاد کلاس های مرجع در هر مدرسه است. اما هیچ کلاس مرجعی در مدارس نیست؟

الان سازمان نوسازی و تجهیز مدارس این استانداردها را با همکاری سازمان و دانشگاه شهید بهشتی طراحی کرده است که بزودی در شورای آموزش و پرورش این موضوع مصوب خواهد شد و در ساختمان سازی در خصوص مراکز آموزشی مناسب سازی فضاهای آموزشی صورت خواهد گرفت. این در دستور کار وزارت آموزش و پرورش هست. از موارد دیگری که ما باید در حقیقت ایجاد کنیم این است که معلمانمان را آموزش دهیم. یعنی تمام معلمان ما در نظام آموزش و پرورش آموزش ببینند که چگونه با یک فرد نابینا برخورد کنند. شیوه آموزش فرد دارای آسیب بینایی چگونه است؟ شیوه آموزش یک فردی که دارای آسیب شنوایی هست چگونه است؟ به اضافه اینکه ابزارهای لازم برای آموزش این دانش آموزان هم در مدارس وجود داشته باشد این می شود فراگیر سازی. پس تا وقتی ما همه این امکانات را فراهم نکردیم نمی توانیم بگوییم فراگیرسازی انجام گرفته. ولی چیزی که الان داریم آموزش تلفیقی است. آموزش تلفیقی هم ملزوماتی نیاز دارد. اما چون از سال 71 سابقه اجرایی دارد شرایط بهتری دارد. ولی ممکن است ایده آل نباشد. پس در آموزش تلفیقی دانش آموز در صورتی که امکان پیشرفت در مدرسه عادی را داشته باشد حضور پیدا می کند و در کنارش از خدمات پشتیبانی آموزش و پرورش استثنایی استفاده می کند. این خدمات پشتیبانی یکی معلم رابط است؛ یکی استفاده از کتاب ها و ابزار آموزشی متناسب با شرایط دانش آموز است و یکی هم استفاده از

ص: 69

خدمات حمایتی و توانبخشی است که برای دانش آموزان شیوه آموزش تلفیقی باید وجود داشته باشد که الان وجود دارد ولی ممکن است همه گیر نباشد.

در حال حاضر چه تعداد دانش آموز معلول در مدارس عادی مشغول به تحصیل هستند؟ آیا تعداد حضور این دانش آموزان در کلاس های درس مطابق با سطح استاندارد جهانی است؟

الان در نظام آموزشی کشور ما بالغ بر 48 هزار و 837 نفر به شیوه آموزش تلفیقی در حال تحصیل هستند. خب ما باید برای اینها معلم رابط اعزام کنیم که متأسفانه به علت کمبود نیروی انسانی، در این بخش ما دچار مشکل هستیم. یعنی ممکن است در این بخش خدمات صد درصدی نداشته باشیم که استدعای ما از مسئولان خصوصاً در سازمان برنامه و بودجه این است که در زمینه تأمین نیروی انسانی و دادن مجوز برای جذب نیروی انسانی برای آموزش تلفیقی به ما کمک کنند. پس ما مدعی نیستیم که آموزش فراگیر را در کشور اجرا کرده ایم. اما مدعی هستیم به سمت آموزش فراگیر پیش می رویم. یکی از اقداماتی که ما در این زمینه انجام دادیم با همکاری دانشگاه فرهنگیان، تغییر سرفصل های دروس رشته علوم تربیتی با گرایش آموزش و پرورش استثنایی بود و یکی هم ایجاد حدود 9 واحد درسی برای رشته هایی که در دانشگاه فرهنگیان هست و بخصوص برای دوره آموزش ابتدایی، درس آموزش کودکان استثنایی است و یکی هم موضوع فراگیر سازی آموزش و پرورش. یعنی ما این دو عنوان را در دروس اصلی دانشگاه فرهنگیان برای تمامی رشته ها ایجاد کردیم که شناختی می دهد به کسانی که از دانشگاه فرهنگیان فارغ التحصیل می شوند و وارد مدارس خواهند شد. در حال حاضر این کتاب برای دانشجویانی که در دانشگاه فرهنگیان مشغول به تحصیل هستند تدریس می شود و این دروس جزو دروس اصلی دانشجویان است که باید بگذرانند. این قدم خیلی خوبی است به خاطر اینکه معلمینی که فارغ التحصیل می شوند و وارد آموزش و پرورش می شوند با بچه های استثنایی و نیازهای متفاوت آنها آشنایی کامل خواهند داشت. یکی از ملزومات آموزش فراگیر و تلفیقی نیز وجود معلمان آموزش دیده است، برای ما امکان ندارد همه معلمین آموزش و پرورش را آموزش دهیم. نه فرصتش را داریم و نه از نظر شرایط اعتباری اینقدر دست ما باز هست که در یک محدوده زمانی کوتاه بتوانیم این آموزش ها را منتقل کنیم. پس کار را از دانشگاه فرهنگیان شروع کردیم. دوره ها و کارگاه های مرتبطی را تعریف کردیم آن هم به صورت استفاده از خدمات دیجیتالی، لوح های فشرده ای را آماده کردیم در خصوص فراگیر سازی آموزش و پرورش در چهار فصل که فصل اول آن آماده و توزیع شد. یعنی ما به جای اینکه کارگاه تشکیل دهیم این لوح ها را در کل کشور میان مربیان توزیع کردیم که معلمان ببینند، سؤالاتشان را مطرح کنند و در حقیقت ما بتوانیم آموزشهایمان را در این سطح آغاز کنیم. نرم افزارهای کاربردی را آماده کردیم که قرار است روی سایت سازمان قرار دهیم که هر کسی بتواند این اطلاعات را در مورد دانش آموزان با نیازهای ویژه دریافت و مطالعه کند. هر چقدر ما سطح آگاهی و اطلاعات مخاطبین مان را در جامعه بالا ببریم و تغییر نگرش ایجاد کنیم آن وقت شرایط ما برای آموزش و پرورش این بچه ها در مدارس عادی فراهم تر می شود. ولی اینکه اصرار داشته باشیم یا شعار بدهیم که ما تمامی دانش آموزان با نیازهای ویژه را به صورت فراگیر در مدارس عادی جایگزین کردیم در حال حاضر

ص: 70

یک شعار است. در مورد آموزش فراگیر و تلفیقی آیین نامه ای وجود دارد که این آیین نامه را ما از سال گذشته به سمت مناسب سازی و اجرایی کردن آن پیش بردیم. در آموزش تلفیقی و فراگیر دانش آموزان دارای آسیب های مختلف از خفیف تا متوسط و از متوسط تا شدید دسته بندی شده اند. برای بچه های آسیب شنوایی و آسیب بینایی و دانش آموزان معلول جسمی – حرکتی که در این آیین نامه اشاره شده اینها از خدمات آموزش تلفیقی استفاده می کنند به این معنی که معلم رابط برای این دانش آموزان اعزام می شود، به قاعده باید اعزام شود مگر در جاهایی که ما نیرو نداشته باشیم که متأسفانه ما این مشکل کمبود نیرو را در کشور داریم. اما دانش آموزانی که دارای مشکلات ویژه یادگیری هستند اینها دارای هوش عادی هستند ولی در بعضی از فعالیت های ذهنی ممکن است اشکالاتی داشته باشند. با وجود اینکه محدودیت ها و معلولیت های حسی – حرکتی نداشته باشند ولی می بینید در فعالیت هایی مثل نوشتن، خواندن و مهارت های حساب کردن و ریاضی دارای اشکالاتی هستند. این افراد در مدارس عادی درس می خوانند و به صورت کلینیکی از خدمات مراکز آموزشی و توانبخشی مشکلات ویژه یادگیری ما بهره مند می شوند. در مورد اینکه استاندارد جهانی چه می گوید، باید گفت: دردستور العمل ساماندهی که وزارت آموزش و پرورش ابلاغ کرده به ازای وجود هر یک دانش آموز دارای نیاز ویژه در کلاس عادی 3 نفر باید از تراکم دانش آموزان کم شود. اینکه این قانون در حال حاضر اجرا می شود را باید از مسئولان آموزش پرورش پرسید. من موظف بودم که این قانون را به آموزش پرورش ببرم که بردم.

وظیفه اصلی معلمین رابط چیست؟

معلمین رابط نقش تسهیلگر را در مدارس دارند. معلم رابط به هیچ عنوان به معنی تدریس کننده نیست. به عنوان مثال معلم رابط باید بین معلم و دانش آموز مشکلات ارتباطی، رفتاری و شیوه ارائه مطلب که وجود دارد را برطرف کند. همچنین اشکالات درسی که ناشی از نوع معلولیت دانش آموز است را حل کند. بعد از حل تمرینات درسی توسط دانش آموز، بر تمرینات درسی وی نظارت داشته باشد. پل رابطی باشد بین معلم، دانش آموز و سایر دانش آموزان و مسئولان مدرسه، در جلسات شوراها و اولیا و مربیان شرکت کند و در مورد ویژگی و تفاوت های فردی دانش آموزان با نیازهای ویژه برای آنها صحبت کند. البته همه اینها در شرایطی است که معلم رابط در ساعات لازم در مدرسه حضور داشته باشد. این مواردی که گفتم ایده آل قضیه است.

چه تعداد معلم رابط در سطح کشور در مدارس عادی وجود دارد؟ این معلمان در طول هفته چه ساعاتی موظف به حضور در مدارس تلفیقی هستند؟

در حال حاضر تعداد 364 معلم رابط در کل کشور وجود دارد که اینها موظف هستند در طول هفته بین 2تا 8 ساعت با میانگین 4 ساعت به دانش آموزان خدمات ویژه یادگیری بدهند. در برنامه ریزی حضور معلمان در سال تحصیلی جدید یعنی

96-95، امسال پیش بینی کردیم در کل کشور در هر استان و در هر شهرستان مدارس پشتیبان وجود داشته باشد. به این صورت که ما یک مدرسه پذیرا داریم که یک مدرسه عمومی است. مدرسه عمومی یعنی یک مدرسه مثلاً در مقطع ابتدایی که همه افراد مقطع دبستان در آن درس می خوانند.

ص: 71

اعم از دانش آموزان عادی، نابینا، ناشنوا، معلولین جسمی – حرکتی و کلاً دانش آموزان دارای معلولیت که این مدرسه از یک مدرسه استثنایی تغذیه می شود. به این صورت که خدمات ویژه توانبخشی را مدرسه عمومی از مدرسه استثنایی می گیرد. مثل معلم رابط، امکانات ویژه کلاس مرجع، کتاب، خدمات توانبخشی و خدمات حمایتی. به ادارات آموزش پرورش استان ها هم از قبل دستور دادیم که مدارس پذیرا را شناسایی و به ما اعلام کنند. مثلاً ممکن است 10 مدرسه پذیرا در یک شهرستان انتخاب کنیم که این مدارس پذیرا عمومی هستند که شامل پیش دبستان، ابتدایی و متوسطه هستند که بچه های معلول آموزش پذیر ما در این مدارس تحصیل می کنند و در کنارش از یک مدرسه پشتیبان استثنایی تغذیه می شوند. در واقع این مدرسه استثنایی خدمات پشتیبانی ویژه افراد معلول را به مدارس پذیرا می دهد.

یکی از مشکلات مهم دانش آموزان تسلط نداشتن معلم رابط بر سؤالات امتحانی برخی دروس است. مثلاً دانش آموز امتحان ریاضی دارد و معلم رابط رشته اش ادبیات فارسی بوده و خیلی با اشکال تشریحی ریاضی آشنایی ندارد. به خاطر همین نمی تواند سؤالات را برای دانش آموز نابینا یا کم بینا تشریح کند. این معضل را چگونه حل می کنید؟

موقع امتحانات منشی های ما در مدرسه حضور خواهند داشت و سؤالات را برای دانش آموزان می خوانند. منشی باید مسلط برسؤالات امتحانی باشد. اما این برداشت که منشی باید مسلط به پاسخ سؤالات باشد غلط است. البته این را هم بگویم که در رابطه با اعزام منشی به مدارس به خاطر بحث کمبود نیرو با مشکلات بسیاری روبه رو هستیم.

طبق صحبت های والدین دانش آموزان، در خیلی از موارد گفته اند که فرزندشان در مدارس عادی درس می خواند و خیلی مواقع مورد بی مهری معلمان و مسئولان مدرسه قرار می گیرد. سازمان در این رابطه چه توضیحی دارد؟

همه این مشکلات نگرشی است و مطمئن باشید پس از آموزش هایی که به معلمان مدارس عادی داده می شود حل خواهد شد. اما این را هم بگویم که زمانبر است چون تغییر نگرش مبنی بر آموزش کار خیلی سختی است و زمان می برد.

«تنها 500 میلیارد تومان اعتبار، سهم اندک توانبخشی از بودجه: معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در پاسخ به «ایران»»، حمید داودی، 11 تیر 1395.

بسیارند انسانهایی که تمام کارهایشان بر دوش خانواده است گاهی این معلولان ترجیح می دهند در آسایشگاه ها به دور از خانه و خانواده زندگی کنند تا سربار اطرافیانشان نباشند اما از آنجا که سازمان بهزیستی نخستین متولی معلولان است و بیشترین ارتباط را با این افراد و خانواده های آنها دارد برای آگاهی از اقدامات این سازمان با حسین نحوی نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور به گفت و گو نشستیم.

ص: 72

نحوی نژاد در پاسخ به این سؤال که «طرح مراقبین» از کجا آمد به بررسی تاریخچه شروع این طرح اشاره کرده و با بیان اینکه 18 هزار و 500 معلول ضایعه نخاعی تحت پوشش سازمان هستند، می گوید: «مشکلات معلولان ضایعه نخاعی و نیازهای توانبخشی خاصی که دارند باعث شد تقاضا برای حضورشان در مراکز توانبخشی شبانه افزایش پیدا کند. سازمان نیز برای کاهش حجم این تقاضاها و حفظ کیان خانواده طرحی را با عنوان (مراقبین درمنزل) اجرایی کرد. این طرح شامل سالمندان معلول، بیماران روانی مزمن و افراد دارای معلولیت شدید می شود.

طرح مراقبین در منزل جزو استرانژی های جهانی است که سازمان بهزیستی با الگو برداری، این طرح را در ایران اجرایی کرد.»

به گفته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی برای شرکت در طرح مراقبین اعضای خانواده افراد دارای معلولیت که مدرک دیپلم به بالا دارند می توانند با ثبت نام و شرکت در دوره های آموزشی، مراقبت از فرد معلول را بر عهده بگیرند اما اگر فرد تحصیلکرده ای در خانواده نباشد سازمان بهزیستی برای طرح مراقبین از داوطلبان محلی و منطقه ای استفاده می کند.

نحوی نژاد درباره مراقبین محلی توضیح می دهد: «افراد داوطلب برای شرکت درطرح مراقبین با گذراندن دوره های مختلف، مسئولیت مراقبت و سرکشی 3 الی 4 معلول را بر عهده می گیرند.»

وی در خصوص حق پرستاری که به این مراقبین پرداخت می شود می گوید: به ازای مراقبت از هر فرد دارای معلولیت 275 هزار تومان به پرستار پرداخت می شود که در تلاش هستیم این مبلغ را به بالای 300 هزار تومان برسانیم. تاکنون 10 هزار نفر از طریق «طرح مراقبین» خدمات دریافت کردند و 1500 معلول ضایعه نخاعی دیگر هم پشت نوبت قرار دارند.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور با اشاره به یارانه پرداختی به مراکز شبانه و روزانه می افزاید: در حال حاضر میانگین یارانه پرداختی به مراکز شبانه روزی 500 هزار تومان است و برای افراد مجهول الهویه این مراکز 600 هزار تومان همچنین برای مراکز روزانه و خدمات در منزل به ترتیب 340 و 125 هزار تومان واریز می شود.

ناگفته نماند این مبالغی که برای معلولان پرداخت می شود با توجه به نیازهایی که دارند بسیار اندک است. در کشور هایی همچون امریکا هزینه تمام شده فرد ضایعه نخاعی در سال اول به طور متوسط 100 هزار دلار است و اگر این قیمت تمام شده را به پول ایران حساب کنیم هزینه بسیاری سنگینی رقم می خورد.

نحوی نژاد در ادامه صحبت هایش می گوید: حق پرستاری طبق مصوبه مجلس شورای اسلامی فقط به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می شود اما پیگیر آن هستیم تا این حق پرستاری را به معلولان عقب مانده ذهنی شدید و بیماران روانی مزمن هم اختصاص یابد.

وی با اشاره به طرح سازمان برای کاهش هزینه های معلولان ضایعه نخاعی عنوان می کند: بسته ای را برای این افراد درنظر گرفتیم قسمت اول آن طرح مراقبین در منزل بود که اجرایی شد و بخش دوم آن شامل وسایلی است که برای حمل و نقل و جابه جایی و انجام راحت تر امور زندگی این افراد مورد نیاز است که شامل(قاشق های خاص، وسایل حمام ویژه، وسایلی برای جابه جایی آنها از

ص: 73

تخت به ویلچر، ویلچر به ماشین) در آینده نزدیک این بسته ها را به افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی که تحت پوشش طرح مراقبین هستند تحویل می دهیم.

نحوی نژاد در پاسخ به اینکه وضعیت بیمه ای معلولان ضایعه نخاعی چگونه است؟ پوشش بیمه ای معلولان ضایعه نخاعی را به عنوان یکی از مهم ترین معضلات سازمان بهزیستی مطرح می کند و می گوید: متأسفانه بیمه ها پیشگیری محور نیستند در حال حاضر بیمه ها هزینه خدمات توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی و خدمات مشاوره روانشناختی که برای معلولان ضایعه نخاعی بسیارحائز اهمیت است را متقبل نمی شوند.

وی با بیان اینکه برنامه سازمان بهزیستی حرکت به سمت خدمات بیمه ای است می گوید: خدمات حمایتی فعلی (پرداخت مستقیم وجه به مراکز) سازمان را با مشکلات بسیاری روبه رو کرده است. با بیمه ای شدن خدمات افراد با فراغ بال می توانند از خدمات مراکز مورد نظرشان بهره مند شوند و از طرفی رقابت میان مراکز برای ارائه خدمات بهتر به معلولان افزایش می یابد.

سازمان بهزیستی برای دستیابی به این طرح مهم کمیته بیمه را تشکیل داده است اما برای اجرایی شدن آن دولتمردان بهترین یار کمکی سازمان بهزیستی هستند چرا که خدمات حمایتی را که به اقشار محروم می دهد از طریق پرداخت مستقیم پول نباشد بلکه مستقیم به سمت خدمات بیمه ای حرکت کنند.

نحوی نژاد با اشاره به خرید لوازم بهداشتی برای معلولان ضایعه نخاعی اظهار می دارد: اصلی ترین کاری که حوزه توانبخشی برای این افراد انجام داد خرید بموقع لوازم بهداشتی در کل کشوراست این اقلام بهداشتی که شامل بتادین، گاز استریل، باند، سوند نلاتون، سوند فولی و... هستند را در اختیار افرادی که دچار مشکلات اداری یا زخم بستر هستند قرار می دهیم.

این مقام مسئول در پاسخ به اینکه آیا سازمان بهزیستی طرح مداخله فوری برای پیشگیری از شدت معلولیت دارد می گوید: تشخیص بموقع و مداخله بهنگام، جزو آن دسته از اصولی است که همه دنیا به آن پایبند هستند متأسفانه سازمان بهزیستی زمانی به معلول دسترسی پیدا می کند که مشکلاتش پیچیده تر شده است. برای اجرای طرح مداخله بهنگام در مورد معلولیت های ناشی ازتصادفات، سکته های مغزی و آﻣﭙﻮﺗﻴﺸﻦها «قطع اعضای بدن» باید وزارت بهداشت با سازمان بهزیستی همکاری داشته باشد اخیراً رئیس سازمان بهزیستی نامه ای را در این زمینه به وزیر بهداشت نوشته است تا بتوانیم این مداخله سریع در موارد فوق را اجرایی کنیم. تفاهمنامه ای هم با مرکز ضایعه نخاعی بیمارستان امام خمینی(ره) به امضا رسیده تا به صورت پایلوت اقدام خوبی را در تهران انجام دهیم. موضوع مداخله سریع بسیار مهم است اما مستلزم همکاری دو وزارتخانه با یکدیگر است.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در مورد مراکز توانبخشی معلولان ضایعه نخاعی عنوان می کند: 90درصد مراکز توانبخشی که مجوز شان را از سازمان بهزیستی دریافت کردند و به 111 هزار معلول، سالمند و بیمار روانی مزمن خدمات می دهند غیر دولتی هستند. در کل کشور 2 هزار و 200 مرکز توانبخشی غیر دولتی با فعالیت های مختلف تحت نظارت سازمان بهزیستی فعالیت می کند که بسته به خدماتشان هزینه های متفاوتی را از معلولان دریافت می کنند. مرکز توانبخشی مولوی را به انجمن ضایعه نخاعی سپردیم تا کیفیت خدمات و تجهیزات این مرکز را ارتقا بخشند و این امر با کمک

ص: 74

مردمی این انجمن صورت می گیرد. 8 هزار تومانی که معلولان به مرکز توانبخشی مولوی پرداخت می کنند در مقایسه با مراکز خصوصی که جلسه ای 80 هزار تومان است، رایگان محسوب می شود ناچیز است. به عنوان یک کارشناس معتقدم خدماتی که رایگان به افراد ارائه شود بی ارزش شمرده شده و مداوم استفاده نمی کنند.

نحوی نژاد با اشاره به کمبود اعتبارات حوزه توانبخشی می گوید: بودجه دانشگاه علوم پزشکی درسال 2 هزار میلیارد تومان و بودجه کل حوزه توانبخشی با زیر مجموعه گسترده ای که دارد 500 میلیارد تومان است که در مقایسه با دانشگاه علوم پزشکی هیچ است. سازمان بهزیستی با این اعتبارات محدود در بخش توانبخشی باید به یک میلیون و 300هزار معلول خدمات ارائه دهد. این حوزه با بخش عظیمی از مطالبات همچون مسکن، ازدواج، تجهیزات توانبخشی، آموزش و... مواجه است همچنین سازمان حدود 18 هزار دانشجوی معلول دارد که شهریه های آنها را تا حدی پرداخت می کند این اعتبارات نمی تواند جوابگوی جامعه هدفمان باشد.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در پایان خواستار تصویب هرچه سریع تر اصلاحیه قانون حمایت از حقوق معلولان در مجلس دهم شد چرا که با تصویب این قانون بسیاری از مشکلات که در قانون فعلی در حد توصیه بودند قانونی شده و راهگشای مشکلات معلولان خواهد بود.

«تنها ماندم اما هرگز تسلیم نشدم: گفت و گو با نسرین اسماعیلی، ناشنوای موفق»، راضیه کباری، 8 مهر 1395.

ناشنوایی معلولیتی است که ارتباط فرد و جامعه اطرافش را دشوار می سازد. در بهترین حالت ناشنوایان از دایره لغات محدودتری نسبت به افراد همسنگ خود برخوردارند و به ویژه در محاورات با مشکل روبرو هستند. در این میان آنها که خواسته اند، توانسته اند چنان توانایی خود را در این زمینه بالا ببرند که باورش برای دیگران محال به نظر آید.

دانشجوی امروز دکترای فلسفه هنر و مدرس دانشگاه، نسرین اسماعیلی یکی از این افراد است. اگر روبه روی کسی باشد با مهارت ویژه اش در لب خوانی و گفتاری سلیس کمتر کسی باور می کند، افت شنوایی عمیق دارد. می گوید: از بدو تولد کم شنوایی 45 درصدی مادرزادی داشتم، ، به دلیل ازدواج فامیلی. پزشکان گفته بودند شنواییم از این هم کمتر می شود. یادم هست آن روزها، مادرم با همتی ستودنی برایم کتاب می خواند تا دایره واژگانم افزایش یابد. به این ترتیب تا ٧سالگی بیشتر اشعار سهراب سپهری و فروغ فرخزاد را برایم خوانده بود و من تلاش می کردم آنها را حفظ کنم. بعدها هم، اغلب اشعار حافظ را برایم می خواند.

اسماعیلی می افزاید: ناشنوایی من پیشرونده بود تا آنجا که الان افت شنوایی من شدید، حدود 90 درصد است و بدون سمعک اصلاً نمی شنوم. به مرور که خواندن را آموختم، شروع کردم به کتاب خواندن. زمانی که دبیرستان را تمام کردم بیشتر آثار ادبی مهم و در دسترس آن دوران را خوانده بودم آثار تولستوی، چخوف، شعرهای شعرای مهم و...

ص: 75

البته در زبان آموزی و بیشتر در مکالمات و صحبت های عامیانه و روزمره که کمتر به گوشم خورده بود مشکل داشتم و هنوز دارم. چون زبان آموزی من با مطالعه کتاب شکل گرفته بود.

در کودکی، به دلیل کم شنوایی، ارتباط برقرار کردن با بچه های دیگر برایم سخت بود از این رو به سمت هنر گرایش پیدا کردم. از ٦ سالگی به کلاس نقاشی رفتم و یادگیری نقاشی را شروع کردم.

این هنرمند، سال 81، در رشته نقاشی در دانشکده هنرهای زیبای دانشگاه تهران، پذیرفته می شود و نقاشی را به صورت جدی پی می گیرد کارشناسی ارشد را در همین رشته و در دانشگاه تربیت مدرس می خواند و اکنون دانشجوی دکترای «فلسفه هنر» است. او ٦ سالی است که در دانشگاه های آزاد و علمی کاربردی و همچنین در جهاد دانشگاهی تدریس می کند و هنر درمانی را با تمرکز بر هنر نقاشی ادامه می دهد.

این مدرس دانشگاه در مورد مشکلات تحصیلش می گوید: دوران مدرسه را در مدارس عادی گذراندم. از این رو هنگام املا همیشه مشکل داشتم و باید همیشه میز اول می نشستم. معلمان هم اغلب درک درستی از کم شنوایی نداشتند، در دوران دانشگاه هم این مشکلات تا حدی به قوت خود باقی ماند.

به نظرم معلولیت شنوایی بیشتر در حوزه ارتباطات نمود می یابد؛ چون جامعه درک درستی از ناشنوایی ندارد و در بهترین حالت، مردم فکر می کنند اگر سمعک داری باید مثل یک فرد شنوا،همه چیز را بشنوی. این برداشت غلط خود معضلات زیادی به وجود می آورد.

نسرین اسماعیلی، عضو انجمن نقاشان ایران است و در بیش از ١٥ نمایشگاه گروهی و یک نمایشگاه انفرادی در گالری های مهم ایران شرکت کرده است.همچنین سرپرست گروه نقاشی دیجیتال ٢ سریال انیمیشن با عنوان«انیمیشین کتاب دا» و «نورالدین پسر ایران» بوده است. اسماعیلی همچنین کار تصویرگری 2 کتاب و چند جلد آلبوم موسیقی را انجام داده است.

این هنرمند نقاش ادامه می دهد: فکر می کنم عامل های موفقیت من:

لطف خداوند و حمایت های بی دریغ مادرم، استعداد و پشتکار و پیگیر بودنم بوده و با وجود اینکه بارها زمین خوردم، مورد تمسخر واقع شدم، دیگران گفتند تو نمی توانی و سعی کردند مرا از دور خارج کنند، تنها ماندم و غمگین شدم اما هرگز تسلیم نشدم و همیشه با جسارت و امید تلاش کردم تا اهداف و رویاهایم را تحقق بخشم.

«تهران میزبان دومین اردوی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا»، 8 تیر 1396.

محبوبه عباسی، مربی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا در گفت و گو با ایران سپید در خصوص دومین اردوی این تیم و آماده سازی برای رقابت های آسیایی پاسفیک تایلند گفت: این مسابقات برای تیم ما از اهمیت بالایی برخوردار است چرا که انتخابی مسابقات جهانی در سال 2018 سوئد نیز دراین رقابت ها رقم خواهد خورد.

ص: 76

وی ادامه داد: با توجه به مسابقات پیش رو ما 6 مرحله تمرین 7 روزه برای آماده سازی ورزشکاران در نظر گرفتیم. یک هفته اردو داریم و در دو نوبت صبح و عصر تمرین می کنیم و بعد یک هفته بچه ها به شهرهای خود بازمی گردند و برنامه بین اردویی را تمرین می کنند. عباسی با اشاره به تمرین های خوبی که تاکنون پشت سر گذاشته اند بیان می کند: با توجه به برنامه هایی که ریختیم در فاز بدنسازی هستیم و امیدوارم با توجه به روزهای باقی مانده تا شهریور آمادگی بانوان را برای این تورنمنت در حد قابل قبولی افزایش دهیم. مربی تیم ملی گلبال نابینایان و کم بینایان با بیان اینکه رقبای تیم ایران درآسیا نام آور هستند گفت: چین نایب قهرمان پاراالمپیک ریو است، ژاپن جزو هشت تیم برتر است، استرالیا در مسابقات ریو 2016 شرکت داشته است. 6 کشوری که برای مسابقات پاسفیک آماده می شوند ایران، چین، ژاپن، استرالیا، کره و تایلند است که بانوان نابینا و کم بینای ایرانی باید با این 5 تیم به رقابت بپردازند.

در این رقابت ها 4 تیم اول به صورت یک با چهار و دو با سه مسابقه می دهند و برنده ها به فینال صعود می کنند و بازنده ها هم برای رده بندی آماده می شوند.

عباسی با توجه به امکانات فدراسیون نابینایان و کم بینایان در خصوص رسیدگی به ورزشکاران افزود: تا کنون رسیدگی مناسبی از سوی فدراسیون صورت گرفته است و امیدواریم این روند ادامه داشته باشد و بهتراز پیش شود.

تیم گلبال متشکل از 6 نفر است که 3 بازیکن و 3 نفر نیروی ذخیره داریم. دراردوی اول 15 نفر دعوت شدند اما در این اردو به علت محدودیت در زمان و نزدیک بودن مسابقات 9 نفر را دعوت کردیم که از میان این ورزشکاران افرادی را که آمادگی بهتر و پشتکار بیشتری را در تمرینات نشان دهند برای مسابقات انتخاب می کنیم.

وی با اشاره به اینکه این ورزشکاران نابینا و کم بینا از استان های مختلف کشور انتخاب شدند عنوان کرد: ورزشکاران از استان های تهران، فارس، قزوین، کردستان، اصفهان و خوزستان انتخاب شدند و با توجه به اینکه رشته گلبال نخستین رشته تخصصی نابینایان است افراد زیادی از این گروه در این رشته فعالیت می کنند واین کار را برای انتخاب بهترین استعداد ها راحت تر کرده است. طی سال های گذشته چه در بخش بانوان و چه آقایان ورزشکاران گلبال موفق شدند مقام های افتخارآمیزی را کسب کنند و معرف این ورزش برای مردم باشند.مربی تیم ملی گلبال بانوان در پایان صحبت هایش طیبه استکی، زهره مظاهری، زینب قنبری، فاطمه قمصری، فائزه مظفری، مریم حسام آبادی، مریم آهوان، سمیرا جلیلوند و ریزان دژاهنگ را 9 بانوی جوان نابینا و کم بینای دعوت شده به تیم ملی گلبال معرفی کرد.

«جبران کم شنوایی با مداخله به موقع درمانی: کارشناسی شنوایی شناسی در گفت و گو با توانش اعلام کرد»، راضیه کباری، 9 آذر 1396.

مشکلات شنوایی این روزها با غربالگری شنوایی در بدو تولد خیلی زود تشخیص داده می شوند. بعد از تشخیص کم شنوایی؛ با انجام آزمایش های شنوایی سنجی ؛ میزان کم شنوایی اندازه گیری

ص: 77

شده و با مداخلات بموقع درمانی و توانبخشی، از پیشرفت کم شنوایی جلوگیری و از مشکلات ثانویه زبان آموزی پیشگیری می شود. برای افرادی که کم شنوایی آنها محرز می شود؛ توانبخشی شنیداری تجویز می شود که این کار توسط کارشناس شنوایی شناسی انجام می شود. علاوه بر کودکان، برخی افراد نیز طی زندگی با کم شنوایی یا پیرگوشی مواجه می شوند که در خلال درمان گذرشان به کارشناسان شنوایی می رسد. برای آشنایی با توانبخشی افراد دارای افت شنوایی و نیازهای درمانی و روحی روانی آنان با «ذویا قاضی زاده» کارشناس شنوایی شناسی آموزش و پرورش استثنایی گفت و گو کرده ایم.

تربیت شنوایی کودکانی که از سمعک استفاده می کنند

ذویا قاضی زاده در مورد هدف تربیت شنوایی برای افراد کم شنوا می گوید: وقتی کودکی کم شنوا به ما مراجعه می کند ابتدا با ادیومتری که در بین عوام به نوار گوش معروف است، آستانه شنوایی هر گوش اندازه گیری می شود. کار ما تربیت شنوایی مراجعه کننده و تعیین سمعک برای اوست. قبلاً سمعک ها آنالوگ بود و همه صداها را به یک نسبت بلند می کرد و ممکن بود به باقیمانده شنوایی صدمه بزند اما الان سمعک ها هوشمند هستند و این مشکلات کمتر شده است.تربیت شنوایی برای کودکانی که از سمعک استفاده می کنند یا کاشت حلزونی انجام داده اند؛ انجام می شود. همه کودکانی که مشکل شنوایی دارند؛ ابتدا سمعک می گیرند اما اگر بعد از شش ماه، کودک با سمعک پیشرفتی در شنیدن نداشت و فاکتورهای لازم برای کاشت حلزون شنوایی را دارا بود برای کاشت حلزونی معرفی می شود. تصمیم برای انجام این کار بسیار دشوار است. کاشت همیشه موفقیت آمیز نیست. اما گاه والدینی با وجود اینکه کودکشان به سمعک جواب داده او را برای کاشت حلزونی می برند.

زمان آغاز کار تربیت شنوایی

این کارشناس شنوایی شناسی می افزاید: بعد از تجویز سمعک تربیت شنوایی و در کنارش گفتار درمانی و زبان آموزی آغاز می شود. این پروسه مستمر و طولانی مدت و صد البته خسته کننده است اما کودکی که بموقع سمعک می گیرد و کارهای توانبخشی در زمان مناسب برایش انجام می شود بعد از گذشت 5-4 سال رشد گفتاری مشابه کودکان عادی یا کمی کمتر از آنها پیدا می کند. به طور کلی تربیت شنوایی، آموزش گوش دادن و شنیدن به وسیله کمک شنوایی است که باعث تقویت و گسترش باقیمانده شنوایی می شود، در نهایت تربیت شنوایی، فرد ارتباط سالم با جامعه عادی برقرار می کند. سر کار می رود ، در مدرسه و دانشگاه تحصیل می کند و برای تشکیل خانواده و زندگی آماده می شود.

هدف تربیت شنوایی استفاده بهتر از باقیمانده شنوایی

کودک شنوا تا یک سالگی فقط می شنود بعد از آن به قان قان می افتد. در یک سالگی کلمات را ادا می کند و در 18ماهگی جملات کوتاهی را بیان می کند. دو سالگی حرف می زند و در سه سالگی کم کم روان صحبت می کند... کودک شنوا برای گذراندن این مراحل هیچ تلاشی نمی کند. اما کودک کم شنوا این روند را طی نمی کند زیرا شنیدن برای او با تأخیر صورت گرفته، هر چه تأخیر بیشتر باشد رشد گفتار و زبان کودک و عادی سازی او با جامعه دیرتر اتفاق می افتد. از این رو بعد از تجویز سمعک و

ص: 78

انجام کاشت حلزونی؛ ما باید شرایطی مشابه کودک شنوا برای کودک کم شنوا یا ناشنوا پیش آوریم. مرتب با او حرف بزنیم هرچند نشنود و گفتار را تشخیص ندهد. کار ما تکرار و تمرین کلمات و حرف زدن است حتی بیشتر از آنچه با کودک شنوا صورت می گیرد. یکی دو سال باید به این صورت بگذرد... البته در کنار آن آموزش گفتار هم انجام می شود.

تربیت شنوایی هم مثل آموزش روش های مختلفی دارد برخی نیز روش های خلاقانه ای به کار می گیرند. کار با کودکان چند معلولیتی که علاوه بر کم شنوایی دچار کم بینایی و فلج مغزی هم هستند نیز روش های خاصی را می طلبد. به طور کلی هدف استفاده بهتر از باقیمانده شنوایی است. برای همین هنگام کار تربیت شنوایی؛ نمی گذاریم کودک لبخوانی کند. ولی هنگامی که کودک می خواهد با دیگران ارتباط برقرار کند نمی گوییم از لبخوانی استفاده نکند.

آموزش موسیقی و ارف یک جور تمرین باقیمانده شنوایی است که روی اصوات تمرکز دارد. ما یکسری اصوات محیطی نیز داریم، صداهایی که در اطراف می شنویم و یکسری اصوات گفتاری. ارتباط کلامی قسمت مهمی است که باید با کودک تمرین شود زیرا پایه ارتباط او را با جامعه عادی تشکیل می دهد و این کار با تمرینات گفتاری انجام می شود.

به طور کلی برنامه تربیت شنوایی چند بخش دارد یکی کشف اصوات است دیگری تشخیص اصوات و گفتار و سوم تمایز و شناسایی و درک شنیداری.

در بخش کشف اصوات؛ ما کودک را شرطی می کنیم و می خواهیم بچه نسبت به اصوات واکنش نشان دهد شرطی شدن در وهله اول ناخودآگاه صورت می گیرد و در مرحله بعد خودآگاه. در مرحله خودآگاه، دیگر نیاز نیست به کودک بگوییم گوش کن. کودک نیز مثل ما نسبت به اصوات واکنش نشان می دهد مثل اینکه کسی در اتاق را می زند و کودک برمی خیزد و در را باز می کند... بخش دیگر تمایز دادن اصوات محیطی و گفتاری است، مهم است بچه بفهمد الان صدای موتور را می شنود و این یکی صدای تلفن است. آموزش این مرحله با استفاده از کارت، نرم افزار یا به صورت بازی انجام می شود.

مرحله پیشرفته تر تربیت شنوایی؛ شناسایی اصوات است. در این مرحله کودک اسم صدایی که می شنود را یاد می گیرد یا مثلاً متوجه می شود این صدای کلاغ است. در شناسایی اصوات گفتاری، کلمات به تک سیلاب و چند سیلاب؛ عبارات و جملات تقسیم می شوند. کار ما در ارتباط تنگاتنگ با کار آموزش کودک است و بر اساس کلماتی که یاد می گیرد و هر روز به گنجینه لغاتش می افزاید کار تربیت شنیداری را انجام می دهیم.مرحله آخر نیز درک شنیداری است به این معنا که کودک اسم همه چیز را بیاموزد و آنها را از هم تمایز دهد. کودکی که کاشت حلزونی انجام داده است در این مرحله مانند کودکان دیگر حرف می زند. برای رسیدن به درک شنیداری، داستان خوانی برای کودکان مهم است.

نگاه متفاوت علت امتناع از به کار بردن سمعک

کارشناس شنوایی شناسی مؤسسه مهاش ادامه می دهد: بچه هایی که افت شنوایی شدید دارند مجبورند از سمعک پشت گوشی استفاده کنند چون هنوز سمعک درون گوشی که قدرت سمعک پشت گوشی را داشته باشد نداریم الان بچه ها در سنین پایین تر که تحت نظارت والدین هستند از

ص: 79

سمعک استفاده می کنند اما با بزرگتر شدن کودک پذیرش سمعک بویژه برای پسران سخت تر می شود زیرا تحمل نگاه های مردم را ندارند.

برای همین گاه با مواردی روبه رو می شویم که در کوچه و خیابان یکی یا هر دو سمعک را بر می دارند. من بارها بچه هایی را می بینم که سمعک ندارند و از ترس اینکه با آنها با اشاره صحبت کنیم در خیابان از ما دور می شوند. برخی نیز از یک سمعک استفاده می کنند که این نیز آسیب هایی برای فرد دارد. این کودکان و نوجوانان در جهت یابی با مشکل روبه رو می شوند و درک گفتار برایشان دشوار می شود. به علاوه فرد به این وضعیت عادت می کند و بعد از مدتی گوشی که تحریک نمی شود دیگر به سمعک پاسخ نمی دهد. وقتی علت امتناع این افراد را برای استفاده از سمعک می پرسیم؛ بهانه می گیرند و می گویند: وقتی از دو سمعک استفاده می کنیم سرمان درد می گیرد. البته در حال حاضر هم وضعیت فرهنگی مردم و هم پذیرش سمعک از سوی کم شنوایان نسبت به قبل بهتر شده و هم نسل جدید پدر و مادرها با این قضیه بهتر کنار می آیند. کودکان کم شنوا هر چه با جامعه عادی تعامل بیشتری داشته باشند در درک گفتار و زبان پیشرفت می کنند. برای همین ما تا آنجا که ممکن باشد کودک کم شنوا را به سمت مدارس عادی هدایت می کنیم. افراد کم شنوا درک بصری خوبی دارند و با آموزش در کارهای هنری، ورزش و رانندگی مهارت های خوبی به دست می آورند.

«چرخ ویلچر یاری ام نکرد، موتورسیکلت ساختم: گفت و گو با بانوی موتورسوار معلول»، محدثه جعفری، 10 خرداد 1397.

ظاهر آراسته و محجبه و البته فکر خلاقش سبب شد تا یک دنیا تحسینش کنند. تصاویرش در اکثر شبکه های مجازی دست به دست می چرخد و به قول امروزی ها لایک فراوان می گیرد. چرخش این تصاویر، حتی دکتر معصومه ابتکار معاون رئیس جمهوری را هم به واکنش وا داشت تا از کارش حمایت کنند و قول هایی برای پیگیری احوال امروزش دهند. در نگاهش اعتماد به نفس بالایی موج می زند، گویی موفق شده قله ای را فتح کند یا توانسته از پس مشکل بزرگی رهایی یابد، مشکلی که او را مجبور به موتور سواری کرد. بعد از دیدن تصاویرش مانند همه تحسینش کردم و با خود گفتم چه ایده جالبی! دختری سوار بر موتور آن هم با معلولیتی جسمی حرکتی.

کنجکاوی سراسر ذهنم را درگیر کرد و سؤال های بی جوابی که تشنه پاسخ آن بودم. سؤال های متعددی در ذهنم ایجاد شد و برای یافتن جواب هایم باید با این شهروند دارای معلولیت به گفت و گو می نشستم، جست و جوهایم

را شروع کردم تا نام و نشانی از این بانوی خلاق پیدا کنم. دریافتم که اهل نیشابور است و در حال حاضر ساکن شهر مقدس مشهد.

هشت ماه ه بود که بر اثر بیماری فلج اطفال دچار معلولیت جسمی -حرکتی شد. ازهمان زمان مسیر زندگی برای او طوری دیگر چرخید و اکنون 38 سال است که راهش را با چرخاندن چرخ های صندلی اش طی می کند.

ص: 80

زهرا صدیقی در گفت و گو با توانش از مسیرهای پر پیچ و خم جاده و خیابان های شهرش می گوید: «فرزند دوم خانواده هستم و خواهر و برادرانم زندگی عادی دارند و فقط من معلولم. هفت ساله که شدم مشکلات هم رنگ و بوی جدیدی به خود گرفتند، حال باید قدم در کوچه و خیابان های نیشابور می گذاشتم تا پای در مدرسه بگذارم؛ تا مقطع دبیرستان با کمک و همت مادرم و زحماتی که برای ترددم به مدرسه کشید، این راه نامناسب را بسختی طی کردم.

چند سال وقفه سبب شد دیرتر از دیگران وارد دانشگاه شوم نمی دانم شاید دلیلش ترس از حضور در پیاده روهای مسدود شده، اتوبوس های نامناسب و فراز و فرود های سطح شهر بود. اما با آغاز فصل جدید زندگی ام و حضور در دانشگاه، تجربه تردد جدید بین شهری هم بر سختی هایی که متحمل شده بودم افزوده شد.

برای رسیدن به دانشگاه باید مسیر نیشابور تا مشهد را طی می کردم و این امر تلخی هایی در پی داشت که نگذاشت شیرینی تحصیل و فراگیری علم در کامم ماندگار شود.

شهروندانی که معلولیت جسمی -حرکتی دارند می دانند ساعت ها کنار خیابان منتظر ایستادن یعنی چه! روزهایی را به خاطر می آورم که تنها کنار خیابان منتظر ماشین بودم؛ انتظار پشت انتظار اما کسی برای سوار کردن من با ویلچری که داشتم ترمز نمی کرد. بارها کنار خیابان اشک ریختم از اینکه چرا کسی به حقوقم به عنوان یک شهروند توجه نمی کند.

آدم بی انصافی نیستم به رانندگان حق می دهم، اگر بخواهند سوارم کنند ویلچرم را باید صندوق عقب بگذارند که باز بودن در صندوق عقب اتومبیل خلاف قانون راهنمایی و رانندگی است و برایشان جریمه در پی دارد.

با مشکلاتی که سر راهم بود کنار آمده و کاردانی را پشت سر نهادم، بعد از آن شش سال در دفتر حج و زیارت نیشابور مشغول به کار شدم، اما چه کاری! حقوقی که دریافت می کردم کمتر از زحمتی بود که می کشیدم، حقوقم فقط کفاف هزینه ترددم را می داد اما چه کنم کار کم است و کارفرما نیرو را به هر قیمتی که بخواهد جذب می کند.

بعد از چند سال تصمیم به ادامه تحصیل گرفتم و در رشته مهندسی نرم افزار مدرک کارشناسی را دریافت کردم. این امر سبب شد تردد بیشتری در شهر داشته باشم هم برای رفتن به محل کار هم دانشگاه. دراین میان بیشتر وقتم کنار خیابان ها و انتظار سپری می شد. هنگامی هم که فردی برایم پا روی پدال ترمز می گذاشت، قیمت های چند برابر را درخواست می کرد.

تصمیم گرفتم مستقل شوم و تردد بین شهری را از زندگی هر روزه ام حذف کنم به همین جهت به مشهد نقل مکان کردم تا درگیری هر روزه با اتوبوس و تاکسی را کمتر کنم. یافتن شغل مناسب برای ما معلولان دشوار است و با سختی های فراوان موفق شدم در یک مرکز تماس مشغول کار شوم. البته جای خوشحالی است که همه افرادی که در این مرکز کار می کنند دارای معلولیت هستند.

خوشحالی ام به خاطر معلولیت داشتن این افراد نیست بلکه به خاطر کار کردن افراد معلول است، چرا که کمتر کارفرمایی به توانمندی معلولان اعتماد می کند و آنها را به کار می گیرد.

تردد و حضور در معابر و خیابان های شهر با توجه به مبلمان نامناسبی که دارد به حدی دشوار است که برای ضروری ترین کارهایمان از خانه خارج می شویم. حال من با توجه به معلولیتی که دارم هم

ص: 81

درس می خواندم هم کار می کردم. این سختی ها آنقدر ادامه داشت تا اینکه برای رهایی از این ترددهای دشوار و دردسر ساز، فکر کردم وسیله شخصی خودم را داشته باشم و رانندگی کنم.

اوایل دوران کارشناسی بودم، درست سال 1390 که ایده این موتور در ذهنم ایجاد شد. پیگیر پیاده سازی آن در مدل واقعی شدم، ابتدا در اینترنت جست و جو کردم تا بتوانم مدلی را برای پیاده کردن آن پیدا کنم و دراین راه با چندین موتورساز و تعمیرکار صحبت کردم تا به افکارم شکل دهم.

طی تحقیقاتم دریافتم این ایده در گذشته هم اجرایی شده بود به این صورت که فرد دارای معلولیت، سوار موتورسه چرخ می شود و فرد دیگری ویلچر را پشت سه چرخه قرار می دهد در مقصد هم به همین صورت فردی ویلچر را درکنار معلول قرار می دهد تا او روی آن بنشیند، اما این کار برایم سخت بود و هنوز مرا به دیگری متکی می کرد به همین جهت با خود فکر کردم باید سه چرخه را به نوعی طراحی کنم که بتوانم با ویلچر سوار موتور شوم به نوعی که چرخ های ویلچر در آن ثابت شود.

برای عملیاتی شدن ایده ام به کارگاه موتورسازی رفتم و برایشان چیزی که در ذهن داشتم را توصیف کردم. در پایان صحبت هایمان مقرر شد موتور بدون کلاچی را برای این موتورساز پیدا کنم تا آنها با تغییر کاربری، فضایی را برای ویلچر من پشت موتور تعبیه کنند.

بعد از مدتی بالاخره این نمونه آماده شده و برای تحویل گرفتنش راهی موتورسازی شدم. در زمان تحویل هم ایراداتی از جمله رمپی که برای سوار شدنم به موتور آماده کرده بودند، داشت که با گفت و گو و تغییرات مختصراین ایرادات برطرف شد.

در آن لحظه ایده ای به ذهنم رسید که حتی برای باز و بسته کردن رمپ نیازی به استفاده از قدرت بازو نداشته باشم و به صورت اتوماتیک این رمپ بالا و پایین شود. در نهایت آنچه تحویل گرفتم تا حدی شبیه به تصورات ذهنی ام بود.»

به این قسمت از صحبت هایش که رسید از او پرسیدم آیا برای نشستن بر رکاب موتور و راندن این وسیله نقلیه موتوری گواهینامه داشتید یا دوره آموزشی را سپری کرده اید؟

در جوابم گفت:«نه! بعد از آماده شدن، سوار موتور شدم و به راهنمایی و رانندگی شهرمان مراجعه کردم تا وسیله نقلیه جدیدم را به آنها نشان دهم و برای استفاده از آن گواهینامه ای دریافت کنم. دوهفته پیگیر این موضوع شدم و بعد اعلام کردند که خانم ها نمی توانند گواهینامه موتور را دریافت کنند.

البته همان جا زبانی و در حد حرف به من گفتند:«تو می توانی سوار موتورت شوی اما مراقب باش.» این حرف به صورت شفاهی به من گفته شد و هیچ اعتبار قانونی ندارد.

برای دریافت گواهینامه ماشین هم اقدام کردم که به من گفتند در قانون راهنمایی و رانندگی آمده است که فرد متقاضی گواهینامه باید حداقل یک دست و یک پای سالم داشته باشد. صحبت ها و پیگیری های بسیاری انجام دادم که حداقل از من تست بگیرند اگر نتوانستم، جواب رد دهند اما هیچ کس به حرفم گوش نکرد. من هم چاره ای جز استفاده از موتور برای تردد در خیابان نداشتم. نمی خواستم دوباره ساعت ها کنار خیابان منتظر فردی باشم که از روی دلسوزی بخواهد مرا به مقصد برساند.

ص: 82

تاکنون هم مأموران راهنمایی و رانندگی به وسیله نقلیه ام ایراد نگرفتند فقط یک بار به خاطر پلاک موتور گفتند:«این پلاک برای موتور است و کاربری این وسیله تغییر کرده است» آن روز پلاک را از روی موتور برداشتند و اکنون موتورم پلاک ندارد.

متعجب شدم از اینکه فردی این چنین خطر می کند فقط برای داشتن حقی برابر دیگران و با موتور بدون گواهینامه و بیمه در سطح شهر حرکت می کند. از خانم صدیقی پرسیدم نمی ترسید اتفاقی در هنگام رانندگی برای شما یا دیگران رخ دهد آن زمان شما مقصر تلقی خواهید شد؟ در پاسخ، جواب داد:«هر چیزی ممکن است رخ دهد این هم یک وسیله نقلیه موتوری است چه برای خودم و چه دیگران؛ اما چه کنم مگر راهی جز این دارم!

همیشه سؤال های متعددی ذهنم را دیگر می کند، چرا در سطح شهر خطوط ویژه برای معلولان تعبیه نمی شود تا با فراغ بال به هر سوی شهر که می خواهند تردد کنند، مگر ما نیاز به تفریح، ورزش، کار، زندگی اجتماعی، خرید و... نداریم مگر ما شهروند این جامعه محسوب نمی شویم. وقتی امکانات در اختیار ما معلولان قرار نگیرد ما مجبور می شویم راهی را برای تردد و زندگی آسان تر انتخاب کنیم. حتی اگر با خطر همراه باشد.

معلولان حتی برای بررسی لایحه حمایت از حقوق شان در مجلس هم باید دو الی سه سال از نمایندگان امضا جمع کنند، فراخوان تشکیل دهند و با نمایندگان تلفنی، تلگرامی، صوتی و تصویری ارتباط برقرار کنند تا این لایحه حمایتی فقط بررسی شود. برای کوچک ترین نیازمان باید سال ها دوندگی کنیم تا شاید محقق شود. معلولان فقط 12 آذر است که دیده می شوند، صداوسیما و مسئولان شهر صرفاً در این روز یادی از ما می کنند و در 360 روز دیگر سال انگار شهر شهروند معلول ندارد.»

پرسیدم چرا برای تردد از ویلچر برقی استفاده نمی کنید آیا راحت تر نیستید؟ در جوابم گفت:«نه به هیچ وجه؟! درابتدا باید بگویم قدرت خرید و بضاعت مالی برای تهیه ویلچر برقی را ندارم و دوم اینکه این وسیله مسافت محدودی را طی می کند و به درد من نمی خورد.

به کارم نمی آید به این جهت که من برای حرکت دادن ویلچر از دستانم استفاده می کنم و با برقی شدن آن کم کم از قدرت دستانم کاسته می شود. موضوع مهم دیگر آن است که برای مسافت های طولانی نمی توان از ویلچر برقی استفاده کرد. هر روز باید 18 کیلومتر مسیر را سپری کنم تا به محل کار برسم با ویلچر فقط می توانم نصف این مسیر را طی کنم و بعد باتری تمام می شود و دردسر برگشت با ویلچری که نمی توان با دست تکانش داد. آن زمان باید نیسان کرایه کنم تا بتوانم به خانه برسم این امر موضوع را پیچیده تر می کند. حال بماند که مسیرهم مناسب این نوع ویلچرها نیست و سر نخستین خیابان گیر می کنیم.»

دوست داشتم بدانم مردم چه واکنشی نشان می دهند هنگامی که بانوی دارای معلولیتی سوار بر موتور همراه با آنها در خیابان ها حضور پیدا می کند. به همین جهت در آخرین سؤالم از او پرسیدم

ص: 83

واکنش مردم در مقابل شما چگونه است که در جوابم گفت:«عالی! بسیار خوب نسبت به این امر واکنش نشان می دهند. بحث کلی در جامعه ما وجود دارد و آن هم عاطفی بودن مردم ماست و اینکه در برخورد با فرد معلول با احساسشان برخورد می کنند، مثلاً می گویند:«اخی، الهی، ان شاءاللّه شفا بگیری» این کلمات و نگاه شاید آزار دهنده باشد اما به شنیدن آنها عادت کردیم.

تاکنون تشویق های متعددی از سوی شهروندان عادی جامعه دریافت کردم یا به قولی لایک های خیابانی گرفته ام، بسیاری می گویند:«احسنت، بارک اللّه، کارت درسته، دمت گرم» هرکسی به زبان، گویش و ادبیاتی که دارد احساساتش را بروز می دهد.

راستش خواسته ای دارم که می خواهم مسئولان و حتی مردم عادی روی آن فکر کنند اینکه فرد سالم در جامعه ما چه نیازهایی دارد؟ هرآنچه برای او مهیا شد برای من معلول هم فراهم شود.

من از همه نهادهایی که در قبال معلولان مسئول هستند می خواهم نگاه خاصی به مقوله دسترس پذیری برای افراد دارای معلولیت داشته باشند، هم در پایتخت و هم در شهرهای کم جمعیت و روستاها، برای دسترس پذیر کردن شهرها و مناسب سازی آن از نظر و دیدگاه معلولان بهره مند شوند تا مناسب سازی اصولی داشته باشیم.

درخواست آخرم از قانونگذاران است از نمایندگان خانه ملت می خواهم شرایط را برای دریافت گواهینامه معلولان بویژه بانوان معلول آسان تر سازند تا ما نیز از این امتیاز بهره مند شویم.»

نیم نگاه

تصمیم گرفتم مستقل شوم و تردد بین شهری را از زندگی هر روزه ام حذف کنم به همین جهت به مشهد نقل مکان کردم تا درگیری هر روزه با اتوبوس و تاکسی را کمتر کنم. یافتن شغل مناسب برای ما معلولان دشوار است و با سختی های فراوان موفق شدم در یک مرکز تماس مشغول کار شوم. البته جای خوشحالی است که همه افرادی که در این مرکز کار می کنند دارای معلولیت هستند.

من از همه نهادهایی که در قبال معلولان مسئول هستند می خواهم نگاه خاصی به مقوله دسترس پذیری برای افراد دارای معلولیت داشته باشند، هم در پایتخت و هم در شهرهای کم جمعیت و روستاها، برای دسترس پذیر کردن شهرها و مناسب سازی آن از نظر و دیدگاه معلولان بهره مند شوند تا مناسب سازی اصولی داشته باشیم.

برای دریافت گواهینامه ماشین هم اقدام کردم که به من گفتند در قانون راهنمایی و رانندگی آمده است که فرد متقاضی گواهینامه باید حداقل یک دست و یک پای سالم داشته باشد. صحبت ها و پیگیری های بسیاری انجام دادم که حداقل از من تست بگیرند اگر نتوانستم، جواب رد دهند اما هیچ کس به حرفم گوش نکرد. من هم چاره ای جز استفاده از موتور برای تردد در خیابان نداشتم. نمی خواستم دوباره ساعت ها کنار خیابان منتظر فردی باشم که از روی دلسوزی بخواهد مرا به مقصد برساند.

ص: 84

«چشم هایت را باز کن مترو!: مشکلات مسافران نابینا در گفت و گو با فرنوش نوبخت مدیرعامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه»، مجید سرایی، 29 مهر 1397.

قطار زیرزمینی یا همان مترو به عنوان وسیله نقلیه پر مسافر، از زمان بهره برداری (1379) محل نقد ها و شکایت ها بوده؛ شاید یکی از مهم ترینِ این شکایت ها، به کمبود واگن ها برگردد، اما جنس گله و شکایت شهروندان نابینا متفاوت از دیگر شهروندان است. «مأموران سکو ها ما را هنگام سوار شدن به قطار همراهی نمی کنند؛ وقتی هم از قطار پیاده می شویم، هیچ مأموری نیست که ما را تا بیرون ایستگاه راهنمایی کند و مجبوریم از مسافران کمک بخواهیم.»، «سیستم اعلام گویای قطار ها زمانی که پیک مسافر است و حتی در مواقع خلوت یا کار نمی کند یا نام ایستگاه ها را به اشتباه اعلام می کند.»، «خطوط ویژه نابینایان در برخی ایستگاه ها فرسوده شده.»، «در تمام ایستگاه ها آسانسور نصب نشده.».... این موارد و موارد زیادی که از سوی نابینایان مطرح شد، بهانه خوبی بود تا با فرنوش نوبخت، مدیر عامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه گفت و گو کنیم؛ نکته جالب توجه، پیوستن علی عبد اللّه پور، مشاور نوبخت در میانه گفت و گو بود که کمک کرد تا موارد مغفول مانده از ذهن نوبخت بیان شود. در ادامه این گفت و گو را می خوانید.

بحث تأمین امنیت مسافران معلول و مخصوصاً نابینا در ایستگاه های مترو، همچنان مطرح است و این بحث بعد از حادثه 24 مهر 89 که منجر به فوت هما بدر، معلم نابینا در ایستگاه خزانه شد، پر رنگتر شده؛ شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه چه تمهیداتی برای حفظ امنیت معلولان در مترو حین سوار شدن به قطار و پیاده شدن از آن پیش بینی کرده است؟

از بدو بهره برداری قطار های زیرزمینی در سال 1379 نابینایان جزو مسافران ثابت ما شدند. متأسفانه سامانه حمل و نقل ما برای شهروندان نابینا و حتی سایر معلولان، به طور یکنواخت و یکدست طراحی نشده؛ به این معنی که معماری ایستگاه ها با نقشه ای واحد طراحی نشده است؛ بعضی از ایستگاه ها پله برقی دارند، بعضی دیگر ندارند؛ پله برقی بعضی از ایستگاه ها سمت راست است و بعضی دیگر سمت چپ. هند ریل هایمان آرایشی مختلف دارند، بعضی ایستگاه ها آسانسور دارند و بعضی ندارند. در واقع شهروند نابینا با معماری های مختلفی مواجه است. با این حال ما سعی کردیم مسافرانمان را بشناسیم؛ یعنی با یک آمار میدانی نسبی به این رسیده ایم که کدام ایستگاه ها پذیرای چه طیف از شهروندان هستند. بنابراین با مسافران نابینا آشنایی نسبی داریم و به این واقفیم که دریافت داده های شنیداری برای این شهروندان در اولویت است، اما متأسفانه سیستم های طراحی شده در داخل ایستگاه ها اجازه نمی دهند که این دوستان به بهترین شکل از راه شنیدن، جهت و مسیر خودشان را تعیین کنند و بعضاً حوادث ناگواری مثل حادثه تلخ سقوط خانم بدر در چاله ایستگاه خزانه پیش می آید. تمهیدات ما در بحث امنیت مسافران نابینا، بیشتر متکی بر کمک های فردی است؛ به این معنی که همکاران ما به محض رؤیت مسافر نابینایی که وارد ایستگاه می شود، او را تا سوار شدن به قطار همراهی می کنند، اما بعضی وقت ها که چه عرض کنم، بیشتر اوقات این کمک ها از سوی مسافران نابینا پس زده می شود؛ البته شاید هم حق داشته باشند، چون معتقدند مشکلی در سوار شدن به قطار ندارند. پروتکل ما این است که مسافر نابینا را سوار قطار کنیم و ایستگاه مقصدش را بدانیم و در

ص: 85

صورت امکان، او را تا بیرون ایستگاه همراهی کنیم. من می خواهم از دوستان نابینا خواهش کنم که وقتی پای گیت می رسند، حتماً منتظر باشند تا با همراهی مأموران ایستگاه سوار قطار شوند، این کمک ها را به منزله توهین تلقی نکنند؛ چون حقیقتاً قطار ها شلوغ است.

اتفاقاً یکی از مواردی که دوستان نابینا طی تماس های مکرر با ما بر آن تأکید داشتند، نبود مأمور هنگام عبور از گیت برای همراهی است؛ حتی بعضی از دوستان از این شاکی هستند که هنگام پیاده شدن هیچ مأموری -مخصوصاً در ایستگاه های جدید الاحداث- آنها را تا بیرون ایستگاه همراهی نمی کند.

نه! مأموران ما موظفند مسافران نابینا را همراهی کنند، اما همان طور که گفتم، شاید علت عدم همراهی بعضی مأموران، پس زدن این کمک ها از سوی مسافران نابینا باشد. با این حال من مأموران ایستگاه ها را ملزم می کنم که این موضوع را جدی بگیرند؛ ضمن این که مسافران نابینا هم موقع پیاده شدن از قطار در نقطه ای بایستند تا مأموران ما آنها را همراهی کنند.

شاید دلیل به قول شما «پس زدن» این کمک ها، نبود آموزش صحیح به مأموران ایستگاه ها در نحوه صحیح برخورد با شهروندان نابینا باشد؛ چنان که به شأن و منزلت این شهروندان برخورنده هم نباشد.

حق با شماست؛ چون رفتار و برخورد بعضی پرسنل ممکن است برآیند اتفاقات شخصی آن روزش باشد و خروجیش، برخورد ناصحیح با یک مسافر نابینا شود. ما از این ایده استقبال می کنیم و حاضریم آموزش های لازم به تمام مأموران ایستگاه ها را با کمک کارشناسانی که مورد وثوق جامعه نابینایان هستند، انجام دهیم.

اگر اجازه دهید این سؤال را از جناب عبد اللّه پور که مشاور شما هستند بپرسم: یکی از معضلاتی که نابینایان با آن مواجهند، نبود خطوط ویژه در ورودی های ایستگاه هایی ست که روی زمین هستند؛ مثل ایستگاه ترمینال جنوب یا خزانه یا علی آباد. آیا برای برطرف کردن این مشکل و اساساً مشکل خطوط ویژه نابینایان برنامه هایی پیش بینی شده است؟

عبد اللّه پور:زمانی که ما طراحی های لازم برای تردد نابینایان در ایستگاه های مترو در جهان را جست و جو کردیم، به دو الگو رسیدیم. یک الگو نشانه گذاری از مدخل ایستگاه تا سوار شدن به قطار را نشان می داد که بعضاً نمونه هایی دیدیم که از 100 یا 200 متری ایستگاه، برای نابینایان نشانه گذاری شده است. ما این الگو را به دلایل قراردادی و مالی اجرا نکردیم. الگوی دوم این بود که از دم آسانسور یا پله برقی خطوط هدایت کننده را نصب کنیم و بقیه مسیر را به عهده هدایت با عصا بگذاریم.

مشکل اینجاست که آسانسور در همه ایستگاه ها نصب نشده؛ مثلاً ایستگاه 15 خرداد آسانسور ندارد و نه تنها نابینایان، بلکه معلولان جسمی-حرکتی هم در این ایستگاه مشکل تردد دارند.

عبداللّه پور:حرف شما درست است. آقای مهندس هم دستور اکید دادند ایستگاه هایی که امکان نصب آسانسور در آنها وجود دارد، شناسایی شود و ما اقدامات لازم در این زمینه را انجام می دهیم، اما حقیقت این است که همه ایستگاه ها به لحاظ توپوگرافی امکان نصب آسانسور را ندارند. ایستگاه 15 خرداد هم یکی از این موارد است؛ ضمن این که در دنیا هم تمام ایستگاه های مترو تمهیدات لازم ویژه

ص: 86

نابینایان را لحاظ نکرده اند. اما این توجیه صحیحی نیست. من از صحبت های جناب مهندس نوبخت وام می گیرم و تأکید می کنم که با تعاملاتی که می شود بین شرکت بهره برداری مترو و روزنامه ایران سپید برقرار کرد، موارد لازم از سوی شما منعکس شود و ما هم پیگیری های لازم را انجام دهیم. برای نشان دادن حسن نیتمان و آگاهی نابینایان عزیز از این نکته که مسئولان مترو نیازسنجی های لازم را انجام داده اند، می گویم که مثلاً یکی از اماکن و مسیر های پر تردد نابینایان که سال ها پیش شناسایی شده و خطوط ویژه تردد نابینایان با همکاری شهرداری در آن نصب شده، مسیریست که نابینایان را به مرکز رودکی هدایت می کند.

آقای نوبخت! یکی از مواردی که شکایت های بسیاری به دنبال خود داشته و همچنان از سوی مسافران نابینای مترو مطرح است، موضوع صداست. از یک سو صدای رادیو که در محیط ایستگاه پخش می شود برای نابینایان که صدا عنصر اصلی مسیر یابی است، ایجاد مشکل می کند. از سوی دیگر، سامانه اعلام گویای ایستگاه های قطار ها دائماً با اخلال های زیادی همراه است؛ خیلی وقت ها اسامی ایستگاه ها برعکس یا حتی اشتباه پخش می شود یا در موارد زیادی بلندگوهای واگن ها با کیفیت بد، صدا را پخش می کنند یا اساساً قطع هستند.

این موضوع به دلیل خرابی هایی است که پیش می آید که البته خیلی هم اتفاق نمی افتد. ممکن است کد های ایستگاه ها جا به جا یا گه گاه قطع شود. اما باز توجیه کننده مشکلی که برای نابینایان پیش می آورد نیست. من باز این موضوع را بجد پیگیری می کنم.درباره پخش صدای رادیو هم نباید این نکته را فراموش کنیم که به هر حال عده ای برنامه ریزی رفت و آمدشان را بر اساس پخش اخبار ترافیک تنظیم می کنند. معمولاً رادیو های ایستگاه ها روی موج رادیو تهران متمرکز است که اخبار ترافیک را اعلام می کند. بنابراین ما برای حفظ حقوق آن دسته از شهروندان که به رادیو گوش می کنند، لازم می بینیم صدای رادیو را پخش کنیم، اما زمانی که قطار وارد ایستگاه می شود، صدای رادیو را قطع می کنیم و فقط صدای مسئول پیج پخش می شود که مسافران را از توقف روی لبه سکو برحذر می کند.

عبد اللّه پور: من در این مورد بخصوص طرحی ارائه کرده بودم که به صورت پایلوت در خط 2 اجرا شود. طرح این بود که مسیر رفت از ایستگاه صادقیه به فرهنگسرا را با صدای خانم پخش کنیم؛ یعنی سیستم اعلام گویا با صدای خانم باشد و مسیر برگشت از فرهنگسرا به صادقیه با صدای آقا باشد تا حداقل شهروندان نابینا متوجه شوند که صدای هر کدام از این سیستم ها کدام مسیر را مشخص می کند، اما متأسفانه این طرح از سوی جامعه هدف حمایت نشد.

مشکل دیگری که از طرف ناشنوایان مطرح می شود، مربوط به تابلو های ویژه داخل واگن هاست که مسیر را به صورت بینایی مشخص می کند و برای این شهروندان بسیار مفید است؛ متأسفانه این تابلو ها هم خیلی مواقع قطع می شوند.

حق با شماست. باید ما این موارد را اصلاح کنیم.

نکته دیگری که قابل طرح و بررسی است، مناسب سازی سامانه های نقشه یاب ایستگاه ها برای نابینایان است. با توجه به پیشرفت های نوین در زمینه تولید فناوری های تازه برای نابینایان، به نظر شما چه تمهیداتی می توان برای تولید اپ های ویژه نقشه یابی متناسب با استفاده نابینایان تولید کرد.

ص: 87

برنامه هایی مثل نقشه یاب ها این امکان را دارند تا با استفاده از نرم افزار هایی که ویژه نابینایان طراحی شده، متناسب سازی شوند؛ منتها انجام این کار نیازمند مشورت با کارشناسان و متخصصان فناوری های نابینایان است. من همین جا اعلام می کنم که ما از این مشورت ها استقبال می کنیم. ضمن این که توجه داشته باشیم هر نرم افزاری هم امکان اجرا شدن در ایران را ندارد. مثلاً نرم افزاری که در امریکا بر اساس شرایط شهروندان آن کشور تولید شده، شاید در ایران کارآیی لازم را نداشته باشد؛ یا ممکن است کسی مدعی تولید یک نرم افزار ویژه نابینایان شود، اما با بررسی های کارشناسی معلوم شود که این نرم افزار با استاندارد های لازم فاصله دارد. بر همین مبنا واقعاً باید کار کارشناسی صورت بگیرد. این نکته را هم در پایان اضافه کنم که: آنچه از سوی نابینایان به عنوان مشکل مطرح می شود، با موضوع جان شهروندان مرتبط است و برای ما یک کار اداری است؛ بنابراین ما خالصانه از طرح ها و مشورت ها در زمینه های خدماتی و آموزشی استقبال می کنیم.

«خیز معلولان برای تأسیس کمپانی های خصوصی نمایش؛ گفت و گو با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان»، مجید سرایی، 18 آذر 1395.

چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان با شعار «جشن دوستی با احترام به تفاوت ها» کار خود را از 12 آذر، روز جهانی معلولان، در شهر تاریخی اصفهان آغاز کرد. در این دوره از جشنواره که به اهتمام سازمان بهزیستی کشور، بهزیستی استان اصفهان و شهرداری اصفهان به مدت 5 روز برگزار شد، 41 گروه داخلی و بین المللی در دو بخش رقابتی و جنبی حضور یافتند. از این تعداد، 35 گروه به عنوان گروه های داخلی که منتخبان جشنواره منطقه ای تئاتر معلولان بودند و 6 گروه دیگر، بخش بین الملل را تشکیل دادند که از کشور های آلمان، ایتالیا، بلژیک، هلند، ارمنستان و اوگاندا بودند. از بین 35 گروه داخلی 5 گروه در بخش جنبی اجرا های خود را به روی صحنه بردند و 30 گروه دیگر، در بخش مسابقه و در رشته های تئاتر کودک، تئاتر خیابانی و تئاتر بزرگسال، به رقابت پرداختند. هیأت داوران جشنواره متشکل از دو گروه 5 نفره بود که رشته های بزرگسال و کودک را داوری کردند که از مجموع 10 عضو هیأت ژوری، سه داور از میهمانان خارجی بودند. برگزاری جشنواره تئاتر معلولان در سطح بین الملل، نشان از چه اهدافی دارد؟ برگزار کنندگان این جشنواره تا چه میزان به اهداف خود رسیده اند؟ چه راهکار هایی برای توسعه و ارتقای سطح کیفی جشنواره برای دوره های آینده ارائه خواهند کرد؟ برای رسیدن به پاسخ این پرسش و پرسش های دیگر درباره نحوه برگزاری جشنواره، با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان گفت و گو کردیم.

- یکی از اهدافی که در سال های گذشته به عنوان دغدغه مطرح بوده، رسیدن به این نقطه بود که گروه های تئاتر معلول بعد از شرکت در جشنواره تئاتر معلولان، امکان حضور در جشنواره بزرگی مثل تئاتر فجر را پیدا کنند، اما این مهم تاکنون محقق نشده است.

ص: 88

برای اینکه معلولان در جشنواره های مختلف پذیرفته شوند (جشنواره هایی که لزوماً مختص معلولان نیست)، تلاش های زیادی شده؛ ما با مشکلات زیادی رو به رو بودیم. مسئولان آن جشنواره ها بر این گمان بودند که حضور گروه های تئاتر افراد با نیاز های ویژه در آن جشنواره ها مناسب نیست. این موضوع هنوز حل نشده، اتفاقاً چندی پیش یکی از دوستان به من اطلاع داد که نمایشی به جشنواره همدان ارسال کرده، اما به علت اینکه گروه تئاتری آنها جزو معلولان بوده، امکان راهیابی به جشنواره را نیافته است. سال گذشته تلاش کردیم طی مذاکره با مسئولان جشنواره تئاتر فجر، امکان حضور یکی دو گروه حرفه ای را فراهم کنیم؛ حتی با آقای دکتر قطب الدین صادقی وقت گذاشته و از میان اجرا های حرفه ای، چند نمونه را انتخاب کردیم، اما امکان حضور در جشنواره فجر در سال گذشته فراهم نشد. اما امسال این شانس را داشتیم که نماینده هایی از طرف آقای اسدی آمدند و ما جلساتی با آن نماینده ها برگزار کردیم. از آنجا که هم آقای اسدی و هم آقای شفیعی، رئیس مرکز هنر های نمایشی نظر مثبتی نسبت به تئاتر معلولان دارند، مقرر شد تا نماینده ها آثار را ببینند و بسته نمونه یا نمونه هایی که استاندارد های لازم برای حضور در جشنواره فجر را دارند، انتخاب کنند. اما آنچه برای ما مهم است، حضور در جشنواره ها نیست. مهم، حضور گروه های نمایشی معلولان در سطح کشور است، مهم این است که این گروه ها دیده شوند. خواسته ما این است که به این گروه ها همان ارزشی را قائل شوند که به سایر گروه های حرفه ای قائل می شوند؛ چرا که ما در میان گروه های تئاتر معلولان، نمونه های حرفه ای، حتی بعضاً از گروه های حرفه ای بالاتر داریم. این نکته را هم در نظر بگیرید که سازمان بهزیستی یک سازمان خدماتی-رفاهی است، سازمان یا مؤسسه هنری نیست. اما از آنجا که هنر نقش مهمی در توانبخشی فردی و اجتماعی معلولان دارد، از انواع هنر مثل تئاتر و موسیقی در بحث توانمند سازی معلولان استفاده می کنیم. حالا محصول هنری تولید و آماده ارائه شده، از اینجا به بعد وظیفه صرف سازمان بهزیستی نیست که امر ارائه آثار در سطح عمومی را هم بر عهده بگیرد. اینجاست که سازمان های ذیربط باید یاری کنند، سازمان هایی که متولی امور فرهنگی و هنری هستند باید در اختیار این گروه ها سالن های اجرا قرار دهند و با فراهم کردن امکان بلیت فروشی، خروجی اقتصادی برای این گروه ها ایجاد کنند. با این روش کم کم گروه ها خود را پیدا کرده و به یک کمپانی نمایشی قدرتمند تبدیل می شوند.

- شما به بحث دیده شدن اشاره کردید. یکی از راه های دیده شدن جشنواره ها در سطح بین الملل، تبلیغات گسترده است. متأسفانه هیچ حرکتی در این زمینه صورت نگرفته و گواه این ادعا، بی اطلاعی شهروندان اصفهانی از برگزاری یک جشنواره تئاتر است.

من این ادعا را ندارم، این اظهار نظر گروه های خارجی در جشنواره امسال است که از این جشنواره به عنوان یک حرکت عظیم یاد کردند. اما بحث تبلیغات را باید از مسئولان حوزه تبلیغات در روابط عمومی پیگیری کنید.

- به نظر شما تا چه میزان امکان رسیدن به تأسیس کمپانی های نمایشی معلولان فراهم شده؟

ما در حال تدوین طرحی حمایتی هستیم که بر اساس آن، گروه های نمایشی معلولان به کمپانی های کوچک بدل شوند. یعنی ما کمکشان کنیم تا سر پا شوند و در عین حال، خود آن گروه ها هم باید تلاش لازم برای رسیدن به استاندارد های لازم را انجام دهند. تشکیل یک کمپانی کوچک به

ص: 89

صورت بخش خصوصی، یک ویژگی مهم دارد و آن، عبارت از تولید کار حرفه ای است. قطعاً مخاطب به دنبال تماشای یک نمایش استاندارد، جدا از مسائل ترحم انگیز است. معضل دیگر، دولتی بودن نظام تئاتر ماست. رشته خود من تئاتر است و به کشور های زیادی سفر کرده و نمایش دیده ام. در یکی از سفرها، برای تماشای نمایشی رفتم و با اجتماع عظیم مردم مواجه شدم. در بیرون سالن نمایش، محلی شبیه به یک نمایشگاه کوچک دایر کرده بودند و کالا های مختلف عرضه می کردند؛ مثلاً لباسی که عکس یکی از شخصیت های آن نمایش طراحی شده بود یا کالای دیگری که عکس یکی دیگر از شخصیت ها روی آن نقاشی شده بود. من قبل از دیدن نمایش، آن لباس را خریدم و علاوه بر آن، سی دی موسیقی نمایش را هم خریدم. وقتی وارد سالن نمایش شدم، دیدم همه چیز اعم از صحنه، نور، دکور و... کاملاً استاندارد است. این نکته را همیشه به گروه های معلولان تأکید می کنم که خیلی متکی به کمک های دولتی نباشند؛ دولت باید کمک کند که در حد خودش این کار را می کند، اما باید به مغز و ذهن خودشان توجه کنند. همیشه به مسائل اقتصادی فکر نکنند و از جوشش ذهنی خودشان بهره ببرند. یکی از گروه هایی که در جشنواره امسال شرکت کرد، گروه «رامبا زامبا» است که اعضای آن، معلولان جسمی-حرکتی هستند. این گروه یک جدول منسجم برنامه ریزی شده دارد که مثلاً ماه آوریل چه اجرا هایی داشته باشد. ما در ایران حتی بین گروه های حرفه ای چنین چیزی نداریم. در همین جشنواره معلولان، من چند پنل تخصصی پیش بینی کردم که جدا از پنل های برنامه ریزی شده بود و هدفم این بود که گروه ها را ترغیب کنم تا حتماً در این پنل ها شرکت کنند و با استاندارد های جهانی آشنا شوند.

- قطعاً برای رسیدن به آنچه مدنظر شماست، باید حتماً دوره های آموزشی تخصصی جدا از جشنواره و در طول سال برگزار شود، حال آنکه چنین دوره هایی هنوز برنامه ریزی نشده است.

اخیراً طی مذاکره ای که با دانشگاه جامع علمی- کاربردی داشتیم، مقرر شد پودمان های آموزشی که طراحی کرده ایم با همکاری آن دانشگاه برای مربیان ما و همچنین معلولان علاقه مند در سه رشته تئاتر، موسیقی و نقاشی برگزار کنیم. مدت این دوره ها 145 ساعت است که طی 4 مرحله اجرا شده و بعد به کاردانی تبدیل می شود. تمام دروس و برنامه های آن را طراحی کرده ایم و قرار است بعد از جشنواره به دانشگاه ارائه دهیم. ویژگی این طرح، تکنیک مند بودن و تخصصی بودن در زمینه معلولان است. به این معنی که شخصی که رشته تئاتر را انتخاب می کند، دوره تئاتر صرف را نمی گذراند؛ دوره ای که می گذراند، تئاتر با رویکرد تخصصی به معلولان است. برای آشنایی استادانی که باید این دوره ها را تدریس کنند، دوره های فشرده ای پیش بینی کرده ایم که در این دوره ها، با معلول، محدودیت های معلول در صحنه، توانبخشی و هرچه مربوط به آموزش معلولان است، به شکل کاملاً تخصصی آموزش داده می شود.

- نمایش های راه یافته به جشنواره بر اساس چه معیار هایی انتخاب شدند؟

یکی از موضوعاتی که سعی کردیم از آن فاصله بگیریم، نگاه حاکی از ترحم یا قضاوت بر اساس احساس صرف است. من به هیأت داوران تأکید کرده ام که به هیچ وجه نباید چنین نگاهی در ذهن داشته باشند. بنابر این قضاوت ها بر اساس استاندارد های حرفه ای مثل بازیگری، کارگردانی، صحنه و... صورت گرفته است. هدف ما جدا سازی معلولان نیست؛ وقتی عنوان جشنواره ای «معلولان»

ص: 90

است، یعنی باید در برگزاری آن باید به معلول فکر شود؛ باید به صحنه و میزانسنی که معلول در آن حرکت می کند، به مسیر اتوبوس تا سالن، به اتوبوسی که باید آن معلول سوار شود فکر شود. ما دایماً به گروه های مختلف تأکید کرده ایم که نباید جدا سازی صورت بگیرد و در عین تلفیق، باید فرد یا افراد معلول نقش های محوری داشته باشند. جدا از این، در طول سال های برگزاری جشنواره، با این موضوع مواجه شده ایم که بسیاری از معلولان خواستار بیان مشکلاتشان از طریق تئاتر و با زبان تئاتر هستند. مشکلاتی مثل محدودیت های معلولیت، اشتغال و... این خواسته را هم نمی توانیم نادیده بگیریم و صرفاً به متن هایی با موضوعات غیر معلولان بپردازیم؛ چرا؟ چون جشنواره معلولان، جشنواره موضوعی نیست.

«دار قالی نابینایان زیر سایه بی مهری ها گم شد؛ گفت و گو با بانوی مخترع کامیارانی»، محدثه جعفری، 12 مرداد 1396.

شاید این تیتر را شنیده باشید« بانوی مخترع کامیارانی دار قالی هوشمند ویژه نابینایان ساخت» این خبر شاید برای همه آحاد جامعه موضوع روز نباشد اما برای عده ای از اهمیت بسیاری برخوردار است . افراد دارای مشکل بینایی برای انجام کارهای روزمره نیاز به ابزار یا فناوری های ویژه دارند مثلاً برای کار با رایانه نیاز به برنامه ای به اسم صفحه خوان دارند تا آنچه ما در رایانه می بینیم و می خوانیم برای آنها به وسیله یک نرم افزار خوانده می شود. بسیاری از بانوان نابینا با گذراندن دوره ای کوتاه آموزش، بافت تابلو فرش را فرا می گیرند و این کار هنری را بخوبی انجام می دهند.

بانوی کامیارانی بعد از تحقیق درباره نحوه بافت قالی به وسیله نابینایان دستگاهی را برای تسهیل این امر برای افراد با مشکل بینایی اختراع کرده است که در این گزارش به نحوه کار با دستگاه می پردازیم.

متولد 1369 است اهل یکی از روستاهای سنندج، تحصیلاتش را تا مقطع کارشناسی در رشته علوم تربیتی دانشگاه کرمانشاه به پایان رسانده و اکنون خانه دار است و مشغول بافت تابلو فرش تا بتواند در کنار سرگرمی و انجام کارهنری کمک خرج زندگی دونفره شان باشد.

مرضیه سلیمانی اهل روستای کامیاران مخترع جوانی است که چند وقت پیش خبر اختراع ویژه اش به گوش مان رسید اما با بی توجهی و عدم استقبال مسئولان از این اختراع این خبر هم در میان انبوهی از اخبار که هر روزمان را دربر می گیرد مسکوت ماند و میان بی شماری از تیترهای جذاب گم شد.

با توجه به اینکه بینا هستی چطور به فکر اختراع این دستگاه افتادی؟

روزی در دانشگاه با همکلاسی هایم صحبت می کردیم و بحث بیماری های مختلف به میان آمد و اینکه این بیماری ها باعث چه معلولیت هایی می شود، تا اینکه از میان معلولیت ها به نابینایی رسیدم و بحث بر سر این بود که نابینایان چگونه کارهای روزانه را انجام می دهند. جرقه این موضوع از این صحبت ها نشأت گرفت مدت ها این بحث ذهنم را درگیر کرد. وقتی قالی می بافتم به این فکر می کردم

ص: 91

آیا نابینایان هم قالی می بافند؟ بعد از تحقیق در خصوص این موضوع دریافتم نابینایان با مهیا بودن یکسری شرایط می توانند تابلو فرش ببافند.

دراینجا جای دستگاهی برای بافت فرش که افراد دارای مشکل بینایی بتوانند بدون دخالت فرد دوم براحتی تابلو فرش را ببافند خالی است.

تحقیقات خود را گسترش دادم و با یکی از استادانم در دانشگاه «آقای بهرامی» مشورت کردم و او نیز در تحقق این ایده یاری ام کرد.

دار قالی ویژه نابینایان نمونه خارجی هم ندارد در نوبه خود نخستین است که این دار قالی از طریق ایجاد صوت به نابینایان کمک می کند تا بتوانند تابلو فرش را بدون دخالت دیگران ببافند. چار چوب اصلی دار قالی مانند دارهای قالی رایج است، فقط شیارهایی را روی گودی که پشت دار قالی است (این گورد نخ های جلو و عقب را در قالی از هم جدا می کند) ایجاد کردم. هر تار نخ یا همان چله داخل این شیار ها قرار می گیرند دستگاهی با نام «تارخوان صوتی»را هم روی دار قالی قرار دادم تا برداشتن هر تار از چله شماره آن برای فرد نابینا خوانده شود. به تعداد تارهای موجود میکروسویچ هایی در روبه روی شیارها قرار می گیرد که این میکروسویچ ها روی مدار الکتریکی نصب شده و به گود قالی وصل می شود و در جعبه الکتریکی مدار حافظه گذار و بلندگو قرار گرفته است.

تمام تارهای موجود به ترتیب از چپ به راست شماره گذاری شده و در مدار حافظه گذار شماره مربوط به آن ثبت و به ترتیب با کشیدن هر کدام از تارهای قالی به میکروسویچ روبه رو برخورد نموده و شماره آن تار از طریق بلند گو داخل جعبه پخش می شود و بافنده بر آن اساس شروع به بافتن می کند.

گورد همانند دیگردارهای قالی از چوب ساخته شده است؟

برای ساخت گورد قالی در نمونه اولیه از چوب گردو استفاده کردم و در نمونه تجاری از لاک الکتریکی استفاده کردم. برای آنکه فرد نابینا بتواند تشخیص دهد برای بافت باید چه رنگ نخی را استفاده کند دستگاه دیگری را روی دار قالی نصب کردم تا به صورت صوت رنگ مورد نظر را برای فرد بخواند. شاید تصور کنید وقتی فرد نابینا روی رنگ قرمز دست می گذارد دستگاه می گوید قرمز ولی این طور نیست وقتی ما تابلو فرش می بافیم برگه ای جلوی ما قرار دارد که روی آن نوشته یک و بعد دوتا نقطه گذاشته و از روی آن متوجه می شویم باید رنگ یک را استفاده کنیم روی این دستگاه هم رنگ ها به صورت شماره قرار گرفته اند و طبق نقشه قالی عمل می کنند. برای بافت تابلو فرش به صورت رایانه ای تعداد رنگ هایی که درآن استفاده شده به صورت شماره مشخص شده است به عنوان مثال تابلو فرشی که خودم در حال بافت آن هستم 19 رنگ دارد که برای هر رنگ یک عدد مشخص شده است فرد نابینا طبق عددی که روی نقشه به صورت بریل با صوت برایش خوانده می شود می تواند رنگ را از دار برداشته و شروع به کار کند.

ساخت این دار قالی چقدر هزینه دارد؟

ص: 92

من دو نمونه از این دار را ساختم نمونه اول به خاطر اطلاعات کمی که در خصوص لوازم الکترونیکی داشتم یا وسایل را اشتباهی خریدم یا زیاد تهیه کردم البته در نمونه اولیه ایرادهایی هم بود که در نمونه بعدی آنها را اصلاح کردم .با توجه به اینکه دانشجو بودم ساختن نمونه اولیه این دستگاه حدود یک سال طول کشید ولی نمونه تجاری آن حدود چهار ماه وقت برد. در نمونه تجاری 2 میلیون تومان هزینه کردم. اگر این دستگاه را در تعداد بالاتر بخواهیم بسازیم مسلماً هزینه کمتری خواهند برد.

آیا این دستگاه مورد آزمایش قرار گرفته است؟

بله. برای تست کردن این دستگاه دو روز به یک خانم نابینا آموزش دادم به این صورت که فردی را که هیچ گونه آشنایی قبلی با بافت قالی و تابلو فرش نداشت

انتخاب کردم. درجلسه اول بافت فرش، اصطلاحات و نحوه گره زدن قالی را آموزش دادم و روز دوم کار با این دستگاه ویژه را به او آموختم. این بانوی نابینا بعد از فراگرفتن آموزش های لازم موفق شد براحتی و با استفاده از دار قالی ویژه نابینایان بدون کمک دیگران به بافت قالی مشغول شود. شاید این سؤال برایتان ایجاد شود که قالی را با کمک این دستگاه می بافند اما چگونه نقشه قالی را می خوانند که در این باره باید بگویم برای خواندن نقشه قالی در گذشته فرد دیگری دستگاهی را اختراع کرده است که به آن نقشه خوان صوتی می گویند. راه دومی که نابینایان می توانند از نقشه به تنهایی استفاده کنند این است که نقشه قالی به خط بریل تبدیل شود.

آیا سازمان بهزیستی برای این اختراع کمک هایی دریافت کرده اید؟

بعد از اختراع این دستگاه و با تأییدهایی که بر کارکرد آن صورت گرفت این اثر به نام دارقالی هوشمند، به شماره اختراع 87947 و شماره اظهارنامه 139350140002005052 در سامانه ثبت اختراعات ثبت شد. همچنین با تأییدهایی که بر این اختراع صورت گرفته است قابلیت تجاری سازی نیز دارد.تنها نهادی که حامی من برای عملی کردن این ایده بود بسیج علمی پژوهشی و پارک علم و فناوری است. انتظار من به عنوان یک مخترع از مسئولان، اعطای وام های بانکی بدون بهره برای عملیاتی کردن ایده ها، رفع دغدغه های فکری مانند داشتن مسکن، ایجاد شرایط تحصیلی در دانشگاه های مرتبط با توانایی های این افراد و قرار دادن کارگاه ها و افراد ماهر در اختیار افرادی است که ایده ها را عملیاتی می کنند.سازمان بهزیستی فقط در جشنواره ای که درشهر سنندج برگزار شد از من به عنوان بانوی مخترع قدردانی کردند اما دیگر هیچ استقبالی برای گسترش و تولید این دستگاه برای نابینایان از سوی این نهاد صورت نگرفت. این بی توجهی ها باعث دلسردی مخترعان می شود، چرا که بدون حامی نمی توانند ایده هایشان را جامه عمل بپوشانند.

این بانوی مخترع کامیارانی در پایان صحبت هایش می گوید: «آرزویم این است که سازمانی با حمایت از من و اختراعم شرایطی را فراهم آورد تا بتوانم دستگاه خود را ارتقا بخشم و به دوستان نابینا که علاقه به فراگیری بافت قالی دارند آموزش دهم؛ با این کار هم من پیشرفت می کنم و هم افراد نابینا می توانند شغلی برای خود دست و پا کرده تا برایشان درآمدزا باشد.

ص: 93

«دخترانی که از سد نابرابری ها گذشتند: گفت و گوی صمیمی با دختران معلول به مناسبت روز دختر»، محدثه جعفری، 14 مرداد 1395.

توانمندی و کارآمدی انسان ها به بدن سالم نیست بلکه در قدرت ایمان به خود، تلاش و صبر نهفته است. امروز می خواهم با دخترانی آشنایتان کنم که با نگاه اول و قضاوت زودهنگام ناتوانشان می خوانیم اما کافیست با آنها همکلام شوید تا دریابید تلاش و پشتکار نیز در برابر این دختران سر تعظیم فرود می آورد. در چنین روز مبارکی با کسانی آشنا می شوید که با وجود همه محدودیت هایی که خواسته یا ناخواسته گریبانگیرشان شده از پای ننشستند و ثابت کردند این بار بهشت زیر پای این دختران است.

شورای شهر پله اول نردبان زندگی من

متولد 1360 است و تحصیلاتش را در مقطع ارشد مطالعات منطقه خاورمیانه «شمال آفریقا» در دانشگاه آزاد با موفقیت پشت سر گذاشته است. لیلا برزمینی فرزند ارشد یک خانواده پرجمعیت و ساکن یکی از شهرهای استان گلستان از مناطق سرسبز شمال کشور است. هنگامی که فقط یکسال از تولدش گذشته بود والدینش متوجه شدند قادر به حرکت نیست و دختر شیرین زبانشان به صورت مادرزادی دچار معلولیت جسمی – حرکتی از ناحیه پا است و باید تا آخر عمر از عصا برای راه رفتن استفاده کند. اما این نقص در جسم دختر ایرانی نتوانست خانه نشین اش کند بلکه سبب شد بیشتر از پیش تلاش کند تا سرنوشتش را تغییر دهد. اما این تمام ماجرا نیست. لیلا حرف های ناگفته ای دارد که شنیدن از زبان خودش خالی از لطف نیست.

«برای رسیدن به جایگاهی که اکنون درآن قرار دارم بسیار زحمت کشیدم. اغراق نیست اگر بگویم 10برابر دیگر دختران هم سن و سالم مشکلاتم هم به اندازه تلاشم بیشتر از دیگر دوستانم بود. برای تردد به مدرسه و نشستن در کلاس پدرم من را بغل می کرد و هرروز تا مدرسه و سرکلاس همراهی ام می کرد. این مشکلات در تردد به مکان ها و بعد در دانشگاه هم همراهم بود.

دوران کارشناسی اکثر کلاس های درسم در طبقات بالا بود و دانشگاه نه رمپ داشت و نه آسانسور و برای رفتن به کلاس باید با عصا پله ها را طی می کردم ، چندین مرتبه نتوانستم تعادلم را حفظ کنم و زمین خوردم اما این زمین خوردن ها من را متوقف نکرد بلکه هر بار عزمم را جزم کردم و با قدرت به راهم ادامه دادم. هرجایی می رفتم نگران این بودم آیا پله دارد یا نه! محیط دانشگاه ها آماده پذیرش معلولان نیست و خانه نشین شدن بسیاری از دختران معلول به خاطر روبه رو نشدن با چنین شرایطی است.

معابر شهر با من همراه نبود و من مجبور شدم خودم را با آنها همراه کنم تا مشکلات مانع خانه نشینی ام نشود. در دوران دبیرستان علاقه بسیاری به نوشتن داشتم و موفق شدم رمانی با نام «ویولن بهانه بود» را نوشته و با هزینه شخصی بدون حمایت از سوی سازمان بهزیستی چاپ کنم همچنین فیلمنامه ای با موضوعیت «ام اس» نوشتم تا شرایط افرادی را نشان دهم که به نوعی دچار معلولیت می شوند و هنگامی که سالم هستند اعتبار و اعتماد مردم را دارند و بعد از بیماری و معلولیت فرد، نظرات و نگاه ها نسبت به او تغییر می کند و این درحالی است که فقط جسم اش دچار مشکل شده نه عقل، فکر و اراده آن. در این فیلمنامه نشان دادم با معلولیت یک انسان نگاه ها چه طور نسبت به او تغییر کرده و حتی جامعه شرایط مناسب برای پذیرش فرد با آسیب جسمانی را ندارد.

ص: 94

همیشه دوست داشتم مسئولیتی به من سپرده شود تا بتوانم توانمندی ام را به عنوان یک دختر معلول نشان دهم و دیدگاه مردم را نسبت به جامعه دختران دارای معلولیت تغییر دهم.

انتخابات شورای شهر این فرصت را پیش رویم نهاد تا ثابت کنم ما دختران نیز می توانیم. بعداز ثبت نام در انتخابات شورای شهر شهرستان دلند «یکی از شهرهای استان گلستان» و تأیید شدن صلاحیتم برای این انتخابات برنامه ریزی کردم تا دیدگاه افکار و توانمندی ام را به مردم نشان دهم و اعتماد آنها را برای این انتخابات جلب کنم. بسیار مضطرب بودم مدام به این فکر می کردم آیا مردم به یک دختر دارای معلولیت اعتماد می کنند؟ سختی کارم این بود که هم باید توانمندی خویش را به عنوان یک بانو و هم به عنوان یک فرد دارای معلولیت ثابت می کردم. نخستین سخنرانی را در منزل میان جمعی از اهالی محل آغاز کردم بعد از اتمام سخنان بازخورد های مثبتی را دریافت کردم. بسیاری از مردم حتی فکر نمی کردند من حتی بتوانم حرف بزنم.

با بیشتر شدن تب انتخاباتی فعالیت و سخنرانی هایم در مساجد بیشتر شد و برای مردم جالب بود که یک دختر معلول برای انتخابات شورای شهر نامزد شده است خوشبختانه صحبت هایم دیدگاه و نظر همشهریانم را نسبت به توانمندی معلولان تغییر داد و آنها به من اعتماد کردند و توانستم به شورای شهردلند ورود پیدا کنم. در جلسات شورای شهر هم اعضا با اعتماد به رأی مردم من را به عنوان رئیس شورای شهرانتخاب کردند.

در ابتدای حضورم در شورای شهر نامه های متعددی را به مراکز و ارگان های مختلف ارسال کردم تا شرایط و دسترسی معلولان به ساختمان هایشان را درنظر گرفته و تدابیر مناسب را اتخاذ کنند اما با توجه به شرایط اقتصادی جامعه، دستمان برای رسیدن به ایده آل ها بسته است ، بعضی از سازمان ها اقدام به مناسب سازی کردند و بعضی فقط قول دادند و عمل نکردند.»

به شوخی از لیلا پرسیدم دوست داشتی پسر متولد می شدی که در جوابم می گوید: «وقتی در خلوتم با خدا درد دل می کنم از او می پرسم چرا حالا که معلولیت را در تقدیرم گذاشتی من را در کالبد یک پسر خلق نکردی تا مشکلاتم کمتر باشد. نگاه جامعه نسبت به زنان محدود است و فرد معلول آن هم از جنس مونث محدودیت بیشتری متحمل می شود.

خانواده من به خاطر نگرانی هایی که داشتند نگذاشتند دانشگاه سراسری شرکت کنم بنابراین مجبور به شرکت در دانشگاه آزاد نزدیک محل زندگی ام شدم. وقتی خواهر و برادرانم در خانه بودند پدرم اجازه نمی داد تنها از منزل خارج شوم همیشه یک نفر را برای مراقبت همرا هم می فرستادند من نگرانی خانواده ام را درک می کنم اما افراد دارای معلولیت دوست دارند همچون دیگر افراد استقلال و خودکفایی داشته باشند و به دیگران متکی نباشند.

تعصباتی که نسبت به دختران معلول وجود دارد گریبانگیر پسران این قشر نیست. این نگاه متفاوت حتی در کار و ازدواج دختر و پسر معلول متفاوت است.

دختران معلول ما بسیار مظلوم واقع شدند چرا که در خصوص ازدواج هم مردان دارای معلولیت به سراغ دختران سالم می روند و دختران معلول شانس ازدواج محدودتری دارند. به پسر معلول دختر می دهند اما افراد انگشت شماری برای ازدواج به سراغ دختر معلول می آیند.

ص: 95

متأسفانه حتی خانواده دختران معلول هم باور ندارند که دخترشان می تواند همسرمناسب و مادر شایسته ای باشد و زندگی را به صورت مستقل اداره کند. برای تغییر این دیدگاه، خانواده باید دخترش را باور و از وی حمایت کند.

اطرافیانمان سطح توانمندی مان را نمی دانند شاید برایتان جالب باشد روزی در خانه مشغول شستن ظرف ها بودم که یکی از بستگانم با تعجب ازم پرسید «تو ظرف هم می توانی بشویی!» نمی دانستم آن لحظه باید گریه کنم یا نسبت به این تفکربخندم، چرا که من ظرف را با دستانم می شستم و ناتوانی در حرکت از ناحیه پا دارم. ما باید شناخت افراد را نسبت به معلولان بالا ببریم تا با شنیدن نام معلول اول ناتوانی به ذهن انسان ها نقش نبندد بلکه به این فکر باشند؛ این فرد با وجود مشکل جسمانی چه کارهایی را می تواند انجام دهد.»

بال پرواز دارم بگذارید اوج بگیرم

24 ساله است، درمیان خواهر و برادرانش تنها او مشکل بینایی دارد. پزشکان ازابتدای تولدش متوجه کم بینایی اش شدند، ندا سلیمانی مقاطع تحصیلی را میان دانش آموزان عادی گذرانده و از دانشگاه آزاد مدرک کارشناسی در رشته روانشناسی را دریافت کرده است.

از مشکلات دوران تحصیلش که پرسیدم ،می گوید: «جامعه، مدرسه، دانشگاه و محیط کار هیچ یک آماده حضورما نیست و همین امر باعث شده بیشتر تلاش کنیم تا به دیگران برسیم. سال آخر دانشگاه برای کار به یکی از مراکز خصوصی زیر نظر بهزیستی مراجعه کردم تا به عنوان مددکار مشغول به کار شوم در حال حاضر 370 مددجو دارم که به پرونده های آنها رسیدگی می کنم. اوایل کار کردن با رایانه بسیار برایم دشوار بود چرا که برای دیدن صفحه نمایش باید چشمم را به آن نزدیک می کردم و این کار بسیار آزارم می داد.

بعد از آشنایی با فرهنگسرای بهمن در تهران و شرکت در کلاس های مختلفش مهارت های خودم را ارتقا دادم و با آشنایی با برنامه جاوز (برنامه ای که برای نابینایان و کم بینایان متن نوشتاری را به صوت تبدیل می کند) موفق شدم همچون دیگران با رایانه کار کنم. مشکلات ما کم بینایان فقط به محیط کار ختم نمی شود بلکه در دوران تحصیل هم مشکلات گریبانگیر ماست، در مدارس عادی تحصیل کردم اما هیچ وقت کتاب مناسب قدرت دیدم را نداشتم و همیشه کتاب هایم را با ذره بین می خواندم.

اوایل سال 93 غلامرضا عربی، بازیگر و کارگردان تئاتر فراخوانی را برای جذب بازیگران نابینا و کم بینا در فرهنگسرای بهمن درج کرد من نیز مانند دیگران برای نقش دختری با نام گلی در نمایشنامه «فصل بهار نارنج» تست دادم و موفق شدم نظر مثبت این کارگردان را نسبت به خود جلب کنم.

برای بازی دراین نمایشنامه 8نفر انتخاب شدند که دو نفر نابینای مطلق و 6 نفردیگر کم بینا بودند. ماه ها برای اجرا در صحنه اصلی تمرین کردیم و نخستین بار به عنوان بازیگر روی صحنه تئاتر فرهنگسرای بهمن اجرا داشتم، بعد از اجرا دلهره امانم نمی داد می خواستم بازخورد مردم را در مورد نمایش بدانم خوشبختانه مردم استقبال خوبی داشتند و همین امر باعث شد در اداره تئاتر هم این نمایشنامه را روی صحنه ببریم. برای تماشاچیان بسیار جالب بود که چند نابینا و کم بینا در صحنه تئاتر حاضر می شوند و بدون خطا نقش آفرینی می کنند. به مردم حق می دهم از اجرای ما متعجب شوند چرا که از توانمندی افراد معلول آگاه نیستند و ما را ضعیف و ناتوان تصور می کنند، در اداره تئاتر

ص: 96

باید 17 شب اجرا می کردیم که استقبال خوب شهروندان موجب شد نمایشنامه «فصل بهار نارنج» 30 شب پیاپی اجرا داشته باشد.

در یک سالی که تمرین تئاتر انجام می دادم احساس کردم دیده شدم و می توانم خود را به مردم ثابت کنم برای من بسیار ارزشمند است که یک کارگردان بینا وقتش را برای تمرین با معلولان می گذارد و به توانایی ما ایمان آورده است.

در حال حاضر برای اجرا در تئاتر شهر آماده می شویم ، حضور روی صحنه تئاتر شهر برایم آرزویی بود که شهریور ماه محقق می شود و می توانم نمره مثبتی را به کارنامه کاری ام اضافه کنم.

برای رسیدن به این جایگاهی که هستم سال ها تلاش کردم و خطرات بسیاری را از سر گذراندم چرا که یک فرد نابینا یا کم بینا همواره با خطرات زیادی روبه روست و اگر این فرد یک دختر معلول باشد طبعاً این خطرات بیشتر می شود بسیارند دختران معلولی که برای مواجه نشدن با چنین خطراتی پایشان را از خانه بیرون نمی گذارند و خانه نشین می شوند اما من از مشکلات پیش رویم فرصت ساختم تا رشد کنم و به جایگاهی که می خواهم دست یابم فقط از مسئولان می خواهم به ما اجازه دهند تا پرواز کنیم و اوج بگیریم.

همیشه با خودم فکر می کنم شاید اگر پسر متولد می شدم شرایط بهتری داشتم، تجربه ثابت کرده پسران نابینا شرایط بهتری نسبت به دختران این گروه دارند. آموزش، کار و ازدواج برای دختران معلول به معضلی تبدیل شده که پسران این قشر کمتر با آن مواجه هستند. ازدواج حق هر دختر و پسری است اما پسران نابینا هم خواستار دختران بینا هستند و کمترتمایل به ازدواج به همنوع خود نشان می دهند. به تعداد انگشتان دست هم نمی توان پسر سالمی را یافت که بخواهد همسر معلول داشته باشد.»

تلاشمان متمایزمان می کند نه معلولیتمان

در ابتدای تولدش همانند دیگر نوزادان بود وقتی نوبت به راه رفتنش رسید به قولی تای تای می کرد والدینش متوجه شدند مریم کوچکشان نمی تواند روی پایش بند شود 34 سال پیش پزشکان نظرات متفاوتی داشتند تا اینکه دریافتند نام بیماری دختر دلبندشان «sma» است که باعث شده عضلات حرکتی پاهای کوچکش تحلیل رفته و نتواند راه برود. از کودکی تقدیرش با نشستن روی ویلچر گره خورد. والدینش برای آنکه مشکلات تردد و رفتن به مدرسه آزارش ندهد تا مقطع دبیرستان خود مسئولیت آموزش دردانه شان را برعهده داشتند. مریم نیک نژاد خود را مدیون پدرو مادرش می داند و می گوید: «مادرم فرهنگی بود و تا اول دبیرستان در یادگیری دروس مدرسه کمکم می کرد، بعد از تخصصی شدن درس ها در دوران دبیرستان مجبور شدم به مدرسه بروم با اینکه مدیر مدرسه می دانست معلولیت جسمی - حرکتی دارم کلاس هایم را در طبقات دوم و سوم می گذاشتند برای همین پدرم همیشه من را بغل می کرد و داخل کلاس می گذاشت، این داستان هر روز من و پدرم بود.

سال 79 در کنکور سراسری رتبه 224 را کسب کردم و در رشته مهندسی رایانه موفق به دریافت مدرک کارشناسی از دانشگاه الزهرا شدم. ساختمان دانشگاه قدیمی ساز بود و حضور درطبقات بالا برایم غیر ممکن، همین مسأله باعث شد هیچ وقت نتوانم به عنوان دانشجوی رشته رایانه از سایت

ص: 97

دانشگاه که درطبقه سوم قرار داشت استفاده کنم. بعد از اتمام کارشناسی با قبولی در آزمون استخدامی در وزارت اقتصاد و دارایی بخش فناوری اطلاعات مشغول به کار شدم.

مهم ترین موضوع زندگی هر فرد دارای معلولیت جدا از جنسیتش اشتغال است چرا که در جامعه معلولان، بیکاری بیداد می کند و کمتر کارفرمایی به توانمندی معلولان اعتماد می کند، سهمیه سه درصدی هم که در قانون برایمان در نظر گرفته شده همچون قطره ای در دریای بیکاری جوانان دارای معلولیت است.

برای پیشرفت در کار و کسب مهارت بیشتر تحصیلاتم را تا دکترای مدیریت فناوری«آی تی» ادامه دادم مدتی هم در دانشگاه علمی کاربردی تدریس می کردم که به علت مشغله کاری و پایان نامه دکترا برای مدتی تدریس را رها کردم همچنین چندین کتاب در موضوعات تخصصی رشته دانشگاهی ام نوشتم که به چاپ رسیده است.

به اعتقاد من در پیشرفت افراد دارای معلولیت، خانواده نقش مهمی را ایفا می کند اگر خانواده به توانمندی فرزندش اعتماد کند جامعه هم او را می پذیرد. پدرم 4 سال متوالی من را به دانشگاه الزهرا برد تا مشکل تردد نداشته باشم این صبر و استقامت پدرم علت موفقیت های پی در پی من بود؛ بارها این موضوع را گفته ام که خوش درخشیدن در شرایطی که در آن قرار داریم ما را از دیگران متمایز می کند نه معلولیتمان.»

این دختران نمونه های استقامت، تلاش و خود ساختگی هستند شرایطشان را پذیرفته و برای موفقیت دنیا را به مبارزه طلبیدند؛ نه تنها امروز بلکه تمام سال را باید به نامشان کنیم تا یادمان باشد مادران فردا، امروز به توجه نیاز دارند.

«درمان اختلالات بینایی، چشم انتظار نگاه خیرین: گفت و گو با دکتر علیرضا لاشیئی، رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی»، راضیه کباری، 21 مرداد 1395.

کشف و به کارگیری سلول های بنیادی، انقلابی در درمان بیماران ایجاد کرده است بویژه آنانی که دیگر امیدی به بازگشت توانایی های پیشین خود ندارند. دکتر علیرضا لاشیئی، فوق تخصص بیماری های شبکیه و رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی می گوید: از چند سال پیش به این نتیجه رسیدیم که در کنار کارهای بالینی، آزمایشگاه های تخصصی علوم پایه را در بیمارستان راه اندازی کنیم. در سال های اخیر بحث ارتباط بین علوم پایه و علوم بالینی جدی تر شده است و گفته می شود که پژوهش ها باید جهت دار و محصول محور باشند تا در بهبود زندگی مردمی که مالیات می پردازند نتیجه محسوسی داشته باشد. این روزها، در جهان هر گونه پیشرفت بالینی باید بر مبنای پیشرفت های علوم پایه باشد. به جرأت هیچ دانشمند علوم بالینی بدون نیاز به همکاران علوم پایه موفقیت چشمگیری در درمان بیمارانش ندارد.

سلول های بنیادی چه تفاوتی با بقیه سلول ها دارند؟

ص: 98

سلول بنیادی مادر تمام سلول ها است و توانایی تبدیل به تمام سلول های بدن را دارد. این سلول ها توانایی خود نوسازی و تمایز به انواع سلول ها از جمله سلول های خونی، قلبی، عصبی و غضروفی را دارند. همچنین در بازسازی و ترمیم بافت های مختلف بدن به دنبال آسیب و جراحت مؤثر بوده و می توانند به درون بافت های آسیب دیده ای که بخش عمده سلول های آنها از بین رفته، پیوند زده شوند و جایگزین سلول های آسیب دیده شده و به ترمیم و رفع نقص در آن بافت بپردازند.

سلول های بنیادی از چه منابعی به دست می آیند؟

در حال حاضر تکنیک های متعددی برای فراهم آوری سلول های بنیادی وجود دارد. در گذشته، این سلول ها تنها از طریق سلول های بنیادی بند ناف و سلول های جنینی تأمین می شدند اما هم اکنون از منابع مختلفی قابل تهیه هستند. این روزها، سلول های بنیادی اغلب از بدن خود فرد تأمین می شوند که به این ترتیب مشکلات پیوند از فردی به فرد دیگر را نخواهند داشت. گاه منبع تهیه این سلول ها بافت چربی یا بافت پوست خود فرد هستند. با کار روی این سلول ها، آنها را به سلول های مورد نیاز برای پیوند، متمایز می کنند. این سلول ها چون هیچ تمایز ژنتیکی با خود فرد ندارند در اغلب موارد قابل استفاده هستند مگر در مواردی که فرد اختلالی ژنتیکی داشته باشد که باید دستکاری های ژنتیکی اولیه روی سلول ها انجام شود تا مشکل ژنتیک برطرف و به سلول سالم تبدیل شود تا هنگام پیوند از سلول سالم استفاده شود.

در فارابی چه بخش های آزمایشگاهی فعال شده است؟

در حال حاضر، مرکز آزمایشگاهی نانو فناوری، ژنتیک چشم پزشکی، بانک چشم، آزمایشگاه نانو افتالمولوژی و آزمایشگاه فراهم آوری سلول های بنیادین را در بیمارستان داریم.

چه پیشرفت های درمانی داشته اید؟

ما نیز همسو با همه دنیا، در بحث درمان بیماری های قرنیه با استفاده از سلول های بنیادین، پیشرفت های خوبی داشته ایم. هم اکنون طرح های متعددی در فارابی برای فراهم آوری، آماده سازی و مهندسی بافت با سلول های بنیادین برای بیماری های قرنیه در حال انجام است و بیمارانی که سوختگی های شدید و اسید پاشی در ناحیه چشم دارند و کسانی که به هر علت دیگر بیماری سطحی قرنیه دارند تحت درمان قرار می گیرند.

پیشرفت ها در زمینه اختلالات شبکیه در ایران و جهان چگونه بوده است؟

به دلیل پیچیدگی بافت شبکیه و منشأ عصبی آن و اینکه شبکیه از لایه های متعددی تشکیل شده است در همه دنیا، پیشرفت ها به نسبت قرنیه کمتر بوده است. مراکز مختلفی در ایران کار روی این بافت را شروع کرده اند ما هم طرح مشترکی با پژوهشگاه رویان داریم. در فاز حیوانی این پژوهش، کار پیوند سلول های بنیادی شبکیه را روی موش انجام می دهیم. امیدوار بودیم امسال کار روی انسان را هم شروع کنیم اما به دلایلی از جمله تأمین نشدن بودجه این تحقیق، تا حال این کار عملی نشده است. تأمین منابع بودجه با توجه به شرایط کشور خیلی سخت است و به این ترتیب، عملاً فاز انسانی به عقب می افتد اما امیدواریم بزودی فاز حیوانی را به پایان برسانیم.

کاری مشابه پیشتر در بیمارستان لبافی نژاد انجام می شد؟

ص: 99

بله به دلیل مشکلاتی که در آن طرح پیش آمد تصمیم گرفته شد که طرح مورد بازبینی قرار گیرد و بیمارستان فارابی هم وارد این طرح شود اما در طرح کنونی سلول های بنیادی، سلول های امبریونیک «جنینی» انسانی هستند.

یعنی مستقیماً کار را با سلول های تمایز نیافته شروع کردید؟

بله.

این سلول ها چگونه فراهم می شوند؟

فراهم کردن سلول های بنیادی در پژوهشگاه رویان و از بانک سلولی مؤسسه انجام می شود. این سلول ها از جنین های اهدایی تهیه شده و در شرایط خاصی اجازه استفاده می یابند. در بیمارستان فارابی، کار کنترل تعداد سلول ها در موقع تزریق، فرآیند جراحی روی حیوان و بررسی های پاتولوژیک و الکتروفیزیولوژیک و بالینی حیوان انجام می شود.

قرار است تحقیق اخیر روی چه نوع از مشکلات شبکیه انجام شود؟

نتیجه شامل طیف وسیعی از بیماری های شبکیه می شود؛ از بیماری های اکتسابی تا بیماری های مادرزادی و ارثی. بیماری های اکتسابی که منجر به اختلال دید می شود مانند سل، دیابت و دژنرسانس وابسته به سن ماکولا. بیماری های ژنتیک نیز مثلrp ، استارگارد و... این اختلالات از طریق سلول درمانی و ژن درمانی یا مجموعه ای از این دو روش قابل درمان هستند.هم در تئوری و هم در عمل نشان داده شده که این روش ها تا حد زیادی به بیمار کمک می کنند، البته باید اصلاح و تکمیل و با تکنولوژی روز همراه شوند تا نتیجه بهتری داشته باشند.

کارهای تحقیقاتی در کشورهای دیگر چه نتایجی داشته اند؟

نخستین کارها با ژن درمانی در انگلیس، آلمان و امریکا شروع شد. نتایج اولیه خوب بود اما محققان متوجه شدند از سال دوم به بعد، بیماران دچار افت بینایی می شوند و سلول های شبکیه به سمت آتروفی می روند. باید کار بیشتری روی اثرات ژن درمانی انجام شود تا بازگشت نداشته باشد. بتازگی کار سلول درمانی در امریکا روی اختلالات rp، استارگارد و کروئیدرمی که جزو اختلالات ژنتیکی هستند نیز نتایج قابل قبولی داشته است.امیدواریم این تحقیقات به جای خوبی برسند.

این کارها هنوز در سطح تحقیق و آزمایشگاهی هستند؟

بله، البته به فاز انسانی رسیده اند ولی در حد تجربی هستند و هنوز برای عموم قابل انجام نیستند.

آیا درمان های جبرانی دیگری برای بیماران مبتلا به اختلالات بینایی در مرکز تحقیقات فارابی انجام می شود؟

در حال حاضر درمانی در این مرکز انجام می شود که بیشتر به کار آن دسته از بیماران rp می آید که افت بینایی شدیدی ندارند. در این روش جریان الکتریکی ضعیفی به چشم داده می شود که از پیشرفت بیماری تا اندازه ای جلوگیری می کند. برخی از بیمارانی که از این روش استفاده می کنند، از بهبود نسبی میدان بینایی خود رضایت دارند.

در مورد ساخت قرنیه مصنوعی در ایران چه پیشرفت هایی داشته ایم؟

ص: 100

در دنیا نوعی قرنیه مصنوعی به نام کراتو پروتز بوستون وجود دارد. این پروتز، معروف ترین نوع قرنیه مصنوعی است که به کار می رود و حتی سلول های اپیتلیال رویش رشد می کنند ،اما در بیمارستان فارابی، دکتر جباروند پلیمری به دست آورده که با محیط قرنیه خیلی سازگاری دارد و در حال حاضر برای بیمارانی که دچار قوز قرنیه هستند به کار می رود.

به نظر شما چه منابعی می تواند برای تأمین بودجه کارهای تحقیقاتی وجود داشته باشد؟

یکی از منابع غیر دولتی تأمین بودجه، خیرین هستند. یکی از راه هایی که موجب آرامش افراد می شود، کمک به خیریه ها است. امروز جهان عوض شده به همین ترتیب نیکوکاری و حمایت از امور خیر نیز می تواند متفاوت باشد. کمک در امور تحقیقاتی می تواند به بازگرداندن بینایی و کاهش مشکلات هزاران نفر از هموطنان بینجامد. کارهای تحقیقاتی بسیار هزینه برند ولی اگر به تکنولوژی خارجی وابسته باشیم، بیماران باید هزینه بالایی برای استفاده از تکنولوژی های جدید بپردازند اگر بتوانیم این علم را در ایران بومی سازی کنیم و به استاندارد جهانی برسانیم با هزینه کمتر، از آن برای مردم خودمان استفاده خواهیم کرد.

«دستانی که کمبود چشم را جبران می کنند: گپ و گفتی با اولین نابینای برقکار ایران»، محدثه جعفری، 16 فروردین 1397.

گاهی در این دنیا داستان هایی را می شنوید که تصور و باورش برایتان سخت است اما افرادی هستند که آنها را امکانپذیر می سازند. تصور اینکه روزی انسان بتواند مانند پرندگان پرواز کند، تصور اینکه بتوانی با کسی که در آن سوی دنیاست مستقیم ارتباط برقرار کنید، تصور روشنایی بدون آتش؛ با گذشت زمان همه این داستان ها واقعی شدند و اکنون دنیا پیشرفت های بسیاری به خود دیده است.

یکی از بستگان که سالها در زمینه برق کشی ساختمان کار کرده همیشه می گفت: «چشم بسته هم می توانم این کار را انجام دهم» البته تعبیر از«چشم بسته» میزان حرفه ای بودن او در کارش بود. اما این بار فردی واقعاً با چشمان بسته کار برق را انجام می دهد.

سری به اینترنت زدم تا در مورد این شهروند نابینا اطلاعاتی را به دست آورم. طبق اطلاعات به دست آمده دریافتم اهل اهواز است و کارمند سازمان بهزیستی، با بهزیستی اهواز تماس گرفتم ولی آنها گفتند این کارمند در مرخصی است و تا چند روز آیند نمی توانید با او صحبت کنید. با کلی تلفن کردن و پرس و جو از انجمن های این شهر و البته تماس های مکرر، بالاخره این برقکار نابینا را یافتم.

عبدالامیر سبکرو 10 ساله بود که حادثه تقدیر زندگی اش را بر هم زد و زندگی جدیدی را پیش پایش نهاد. با اینکه در کودکی نور چشمانش را از دست داد اما امید همچنان همراهش بود و توانست بر شرایط زندگی اش تسلط یابد در همان دوران بود که جذب کار شد و به عنوان بافنده نابینا در سازمان رفاه آن زمان استخدام شد.

آقای سبکرو در زندگی اش دست به اتفاقات نادر بسیاری زده است، شاید باورش برای ما که در سن جوانی با کلی تست، آزمون استخدامی و رو زدن به دوست و آشنا در بازار کار جذب می شویم سخت

ص: 101

باشد که در سال 1353 کودک 10ساله نابینایی وارد عرصه کارو درآمد زایی شده باشد. او در ابتدای کارش به عنوان بافنده در سازمان رفاه ملی قبل از انقلاب اسلامی ایران استخدام شد که این سازمان بعد از انقلاب به سازمان بهزیستی تبدیل شد.

اما کار کردن از کودکی تنها اتفاق جالب توجه زندگی این شهروند نابینا نیست بلکه از سال 1364 اتفاق عجیب تری در زندگی او رقم می خورد که در زیر می خوانید.

او در مورد زندگی و کارش می گوید: «همه چیز در زندگی من جلوتر از دیگران رخ داد از کار گرفته تا ازدواج؛ 16 ساله بودم که ازدواج کردم، سه فرزند هم ثمره این زندگی مشترک با همسرم است. از سال 53 که مشغول کار شدم تاکنون 43 سال است که در بهزیستی اهواز مشغول کارم. در ابتدای استخدامم بافنده بودم اما چند سال بعد تغییر پست دادم و اکنون اپراتور این سازمان هستم.»

دوست داشتم زودتر به آن بخش از صحبت هایش برسد که چگونه می تواند با برق کار کند به همین خاطر از او پرسیدم با وجود نابینایی آن هم در سنین پایین چطور به سمت برق و تعمیر لوازم برقی رفتید؟ «من و همسرم هردو نابینا هستیم و اگر در منزل لامپ یا پریز برق خراب می شد باید مدت ها صبر می کردیم تا فردی ماهر و اهل فن به خانه ما بیاید و این تعمیرات را برایمان انجام دهد.

روزی با خود فکر کردم چرا من این کار را انجام ندهم؟ چرا باید متکی به دیگران باشم؟ سال 64 بود که کم کم به سمت برق، سیم کشی و تعمیر لوازم رفتم. هیچ فردی قبول نمی کرد به یک نابینا آموزش دهد به همین جهت بدون استاد کار و با آزمون و خطا، کار را فرا گرفتم. در ابتدای کار وسایل را خراب می کردم اما نه آن طورکه دیگر نشود تعمیرشان کرد آن قدر تکرار کردم تا تجربی کار را آموختم.»

در تعمیرات چطور سیم های فازو نول را تشخیص می دهید یا برای تعمیر لوازم چگونه لحیم کاری را انجام می دهید؟ «برای آنکه خطری جانم را تهدید نکند ابتدا برق کنتور را قطع کرده و سپس به عیب یابی و تعمیر کلید و پریز می پردازم.

در گذشته سیم کشی خانه ها رو کار بود و تعمیرات آنها به مراتب آسان تر اما اکنون سیم کشی ساختمان ها درشهر و روستا توکار است و برایم کار را سخت تر کرده است.

درست است که کار با برق نیاز به دید چشم و تشخیص سیم ها دارد اما من نیاز به تشخیص از رنگ سیم ندارم به عنوان مثال، برای فاز می توانیم از همه رنگ ها استفاده کنیم اما برای نول فقط از آبی استفاده می شود وکابل ارت نیز زرد رنگ است. من با دستانم و البته تکیه بر تجربه بالای عملی که دارم این رنگ ها را تشخیص داده و تعمیرات را انجام می دهم.»

چه وسایلی را می توانید تعمیر کنید؟ «لباسشویی دوقلو، جاروبرقی، تلفن، ضبط صوت، رادیو، اتو، یخچال و کولر را می توانم تعمیر کنم البته وسیله ای مانند یخچال اگر مشکل از گاز آن باشد را نمی توانم درست کنم چرا که گاز گیری یخچال نیازمند وسایل خاصی است که من ندارم. ناگفته نماند هنوز آشنایی برای تعمیر ال سی دی و ال ای دی ندارم و نمی توانم آنها را تعمیر کنم.»

واکنش افراد، هنگامی که شما وسیله برقی را تعمیر می کنید چگونه است؟ «پذیرش آنکه فرد نابینایی بتواند وسیله ای آن هم برقی را تعمیر کند، سخت و دشوار است، نه تنها مردم بلکه مسئولان هم نمی توانند بپذیرند.

ص: 102

دوست دارم یک خاطره جالب از نگاه مسئولان به خودم برای خوانندگان روزنامه تان تعریف کنم. چند سال پیش ازسازمان بهزیستی نامه ای برای شرکت درآزمون فنی و حرفه ای دریافت کردم و تصمیم گرفتم گواهی قانونی برای کاری که انجام می دهم را داشته باشم. با اینکه نامه این سازمان را در دست داشتم اما اجازه شرکت در آزمون فنی و حرفه ای را به من نابینا نمی دادند. می گفتند:«برق شوخی بردار نیست و ممکن است آسیب جبران ناپذیری ببینید»

با کلی خواهش و تقاضا به مسئولان حوزه امتحان و گفتن اینکه حتی برای یک بار هم که شده به من اعتماد کنید، بالاخره پذیرفتند با نظارت چند کارشناس دراین آزمون شرکت کنم.

روز آزمون دو تابلو در اختیارم گذاشتند تا تعمیر کنم هنگامی که کارم تمام شد و کار را تحویلشان دادم باور نمی کردند و می گفتند:«با اینکه با چشمان خودمان دیدم تو این تابلو را تعمیر کردی باز هم نمی توانیم باور کنیم» آن روز موفق شدم گواهی فنی و حرفه ای کار با برق را دریافت کنم.»

مردم لوازم برقی شان را برای تعمیر به شما می سپارند؟«افرادی که مهارتم را با چشم دیده اند، بله یا وسایلشان را به منزلم می آورند تا تعمیر کنم یا خود به خانه آنها می روم. اما بیشتر افراد به خاطر نابینای ام به مهارتی که دارم اعتماد ندارد و می ترسند، برق جانم را تهدید کند.»

کافی است سری به اینترنت بزنید و چرخی در سایت های مختلف آن در می یابید کارهای غیر ممکنی را مردم ممکن ساختند. کارهایی که فقط با جسارت، تمرین و تکرار ممکن شده است.

نیم نگاه

چند سال پیش ازسازمان بهزیستی نامه ای برای شرکت درآزمون فنی و حرفه ای دریافت کردم و تصمیم گرفتم گواهی قانونی برای کاری که انجام می دهم را داشته باشم. با اینکه نامه این سازمان را در دست داشتم اما اجازه شرکت در آزمون فنی و حرفه ای را به من نابینا نمی دادند. می گفتند:«برق شوخی بردار نیست و ممکن است آسیب جبران ناپذیری را ببینید»

سال 64 بود که کم کم به سمت برق، سیم کشی و تعمیر لوازم رفتم. هیچ فردی قبول نمی کرد به یک نابینا آموزش دهد به همین جهت بدون استاد کار و با آزمون و خطا، کار را فرا گرفتم. در ابتدای کار وسایل را خراب می کردم اما نه آن طورکه دیگر نشود تعمیرشان کرد آن قدر تکرار کردم تا تجربی کار را آموختم.

«دنیای مجازی پلی شد برای ساختن آرزوهایش: گپ و گفتی مجازی با هنرمند دارای معلولیت»، محدثه جعفری، 23 فروردین 1397.

بعد از ظهور شبکه های اجتماعی صحبت های بسیاری در پس آن شکل گرفت مبنی بر آنکه این شبکه ها مردم را از هم دور می کند، ارتباطات خانوادگی را به خطر می اندازد و جوانان را از دل خانواده به کنج اتاق ها می کشاند تا غرق در فضایی شوند که در آن آدم ها واقعی نیستند و واقعیت زندگی را که همان با هم بودن و کنار هم بودن است، فراموش کنند. اما امروزه این دهکده جهانی و شبکه های ارتباطی مختلف آن راه را برای افرادی باز کرده است که سال ها کنج خانه و به دور از مردم بودند. شرایط برایشان هیچ گاه مهیا نبود، حتی اکنون هم در گوشه و کنار شهر به مشکل برمی خورند و سعی

ص: 103

می کنند کمتر در جامعه حضور یابند تا مشکلات شهری و فرهنگی سد راهشان نشود و آزرده خاطرشان نکند. می خواهم از دخترانی برایتان بگویم که استعدادهایشان در شبکه های اجتماعی دیده شد و دست به دست چرخید، دخترانی همچون سپیده حیدری.

از زمان تولد معلولیت بخش بزرگی از زندگی اش را تحت تأثیر قرار داد و اکنون که 29 بهارزندگی را پشت سر نهاده است می خواهد به تک تک آرزو هایش جامه عمل بپوشاند.

آرزوهای سپیده خانه چند صد متری در بالای شهر، ماشین آنچنانی و سفرهای خارجی نیست، قد آرزوهایش را کوتاه کشیده تا دستانش به آنها برسد.

آرزویی همچون تهیه ویلچر برقی، کسب درآمد و پول توی جیب و تدارک سفری برای پدرش به سرزمین کربلا.

صحبت با تلفن برایش دشوار بود برای همین به صورت مجازی با هم به گفت و گو پرداختیم. اگر بگویم دختری پرجنب و جوش است شاید با خود فکر کنید چگونه از نوشتن در فضای مجازی به این خصلت پی بردم، راستش را بخواهید من هنوزسؤالی نپرسیده بودم که دیدم مشغول تایپ است و برایم از زندگی و کارش می گوید. می خواستم مصاحبه را به صبح موکول کنم که این اشتیاق مرا نیز پای تلفن همراه نشاند و نصف شب با هم چت کردیم. این هنرمند دارای معلولیت در مورد زندگی اش می گوید: «از کودکی با بیماری «سی پی» متولد شدم، این امر سبب شد نتوانم همچون دیگر کودکان روی پاهایم بایستم؛ ویلچر یار پاهایم برای رفتنم به مدرسه شد. تک فرزندم و متولد بندرعباس. با توجه به شرایط جسمی ام نتوانستیم در آن شهر زندگی کنیم به همین جهت جنوب را به مقصد شمال و شهرسرسبز رشت ترک کردیم و اکنون ساکن این شهرهستیم. دوران تحصیل را در مدرسه عادی درس خواندم اما نتوانستم بیشتر از اول دبیرستان در مدرسه حضور پیدا کنم.»

از او پرسیدم آیا درس خواندن در مدرسه عادی برایت سخت بود؟«نه به هیچ وجه، راضی کردن مدیر مدرسه برای ثبت نامم کمی دشوار بود و آنها راضی به نام نویسی ام در مدرسه عادی نمی شدند و می گفتند:«باید به مدرسه استثنایی بروم» این در حالی است که من ازنظر بهره هوشی کم و کاستی نداشتم و می توانستم در مدرسه عادی درس بخوانم. بالاخره دست سرنوشت و پیگیری خانواده ام موجب شد در مدرسه عادی درس بخوانم.اوایل حضور در مدرسه و بین دانش آموزان عادی سخت بود اما بعد از مدتی با آنها عجین شدم، اینکه نتوانستم به مدرسه رفتن ادامه دهم به خاطر مشکلات ترددم بود، سرویسی برای رفتن به مدرسه نداشتم و مادرم هم دیگر نمی توانست به خاطر کمردرد مرا همراهی کند این امر سبب شد ترک تحصیل کنم، اما توانستم مدرک رایانه را جدا از درس و مدرسه دریافت کنم.»

چطورشد به سمت نقاشی رفتید؟«ازکودکی به نقاشی علاقه داشتم و از سال ٨٦ به صورت حرفه ای آموزش آن را در کارگاه نقاشی فراگرفتم. با علاقه و پشتکاری که دراین هنر داشتم با گذشت چند ماه توانستم رنگ روغن را یاد بگیرم.سبک کارم را کوبیسم انتخاب کردم چرا که سبکی درونگرا است و می توانستم تخیلاتم را روی بوم به تصویر بکشم. استقبال و تشویق استاد و خانواده ام سبب شد به فکر فروش آثارم بیفتم، اما نمی دانستم کجا و چگونه باید این کار را انجام دهم. با هم فکری با دوستان به این نتیجه رسیدم که بهترین مکان برای معرفی خود و آثارم صفحه ای در شبکه های مجازی

ص: 104

است، به همین خاطر صفحه ای با نام خودم راه اندازی کردم. کم کم به تعداد مخاطبان یا همان فالوورها افزوده شد و درحال حاضر تعداد بالایی از طرفدارهای آثارم را دارم.اما نخستین نقاشی ام را 150 هزار تومان فروختم که این امر باعث دلگرمی و شور من برای نقاشی و ارائه کارهایم به دیگران شد.یکی از آرزوهایم داشتن ویلچر برقی بود که با توجه به درآمد خانواده ام و گرانی این کالا، داشتن آن برایم تبدیل به آرزو شد، اما با فروش نقاشی هایم توانستم نیمی از هزینه آن را تهیه کنم و مابقی را دوستانم هدیه دادن تا بتوانم به آرزویم جامه عمل بپوشانم.»

در صفحه مجازی ات نوشته بودی مبلغی از فروش نقاشی هایت را به بچه های سرطانی کمک می کنی چرا به این فکر افتادی؟ «من از کودکی با معلولیت متولد شدم و مدام تحت مراقبت و درمان بودم به طوری که پدر و مادرم هزینه های سنگینی را برای خوب شدنم متحمل شدند اما بهبودی در من حاصل نشد، نمی توانم بیماری کودکان را تحمل کنم، احساس دردی را که در عمق وجودشان هست

با تمام وجود درک می کنم، برای همین مقداری از پول فروش نقاشی هایم را به کودکان سرطانی کمک می کنم؛ این وظیفه من است که تا می توانم به همنوعانم کمک کنم.»

شنیده ام نمایشگاه نقاشی برپا کردی، استقبال مردم از کارهایت چه طور بود؟«بله ماه گذشته در بندرعباس نمایشگاه را راه انداختم. نمی توانم بگویم استقبال بی نظیر بود و همه برای دیدن کارهایم سر و دست می شکاندند، اما استقبال خوب و برخورد دلگرم کننده مردم مرا به ادامه کار تشویق کرد، از اینکه فرد دارای معلولیت بتواند این گونه نقاشی کند برایشان دور از تصوراست برای همین بسیار تعجب می کردند که چطور من این کار را انجام می دهم.چهل نقاشی را که تاکنون فروخته ام مدیون شبکه های مجازی هستم؛ عکس کارهایم را در صفحه خودم بارگذاری می کنم و هر کسی که به آن علاقه مند شد پیام می دهد و قیمتش را جویا می شود. راستش را بخواهید همه نقاشی هایم را دوست دارم و با آنها مأنوس هستم، نمی توانم از هیچ کدامشان دل بکنم اما از طرفی وقتی می بینم فرد دیگری هم از این کار خوشش آمده و با دیدن آن لذت می برد، کارم را هدیه می دهم.اینکه از کلمه هدیه استفاده کردم فقط به خاطر آن است که پای هنر نمی توان قیمت گذاشت. شاید فرد دیگری بگوید مگر این تابلو چیست که این قیمت برایش تعیین شده است اما برای من هزاران برابر با ارزش تر از این قیمت هاست. قیمت هایی که روی آثارم می گذارم بسیار اندک است اما همین مقدارهم می تواند پس انداز خوبی برایم باشد.با معلولیتی که دارم حتی اگر تحصیلکرده هم بودم نمی توانستم شغلی پیدا کنم چرا که از گوشه و کنار و میان دوستان دارای معلولیتم می شنوم که همه درگیر یافتن شغل برای گذران زندگی و خرج و مخارجشان هستند.خدا را شکر توانستم با تکیه براستعداد، پشتکار و همچنین حمایت های استادان، دوستان و بخصوص خانواده ام این هنر را فرابگیرم و بتوانم حداقل پول توی جیبم را از این هنر به دست آورم. تا قبل از روی کارآمدن این شبکه های اجتماعی، دوستان من محدود بودند به همان چند نفری که از دوران دبیرستان و کودکی با آنها بزرگ شدم اما اکنون هزاران دوست دارم که برایم پیام های امیدوارکننده ارسال کرده و مرا به ادامه کاری که انجام می دهم تشویق می کنند.اگر این شبکه های مجازی نبود شاید فروش آثارم کاری سخت و دشوار می شد، چه کسی برایم تبلیغ می کرد که سپیده حیدری دختر دارای معلولیت با استعداد است و نقاشی های زیبایی را خلق می کند. نهایتاً چند نفر از اطرافیان پیدا می شدند و کارهایم را می خریدند اما حالا از

ص: 105

سراسر ایران می توانند کارهایم را دیده و سفارش دهند. این راه ارتباطی مرا به دنیایی فراتر از کوچه و محله و شهرمان متصل کرد.»

آرزوی دیگری داری که برای آن تلاش کنی؟«بله، مگر می شود انسان بی آرزو داشته باشیم، وقتی به پله ای صعود می کنیم چشم مان به پله بالاتری می خورد، آرزو هم این گونه است؛ وقتی به یک آرزو دست پیدا می کنید به دنبال دیگری می روید.

می خواهم با فروش کارهایم پولی را پس انداز کرده و پدرم را به کربلای معلی بفرستم. آرزوی او دیدن بین الحرمین است. این بار می خواهم به آرزوی پدرم تحقق بخشم و او را راهی کربلا کنم. من سفری به این سرزمین مقدس داشتم و می دانم دل کوچک پدرم برای رسیدن به ضریح چگونه پر می کشد.در پایان صحبت هایم می خواهم بگویم من به عنوان یک انسان دارای معلولیت نیازمند حمایت مسئولان هستم نه ترحم، ترحم کردن و نگاه های پر از آه و افسوس دردی از ما معلولان دوا نمی کند.

«رتبه یک، لیاقت مغزهای روشن: گفت و گوی «ایران» با دو دانشجوی نابینا که در کنکور کارشناسی ارشد و دکتری، صاحب رتبه های ممتاز و برتر شدند»، محبوبه مصرقانی، 21 دی 1396.

دائماً شکایت می کنیم. چرا زندگی مان این طور است؟ چرا آن طور نیست؟ چرا شانس نداریم؟ چرا اوضاع طبق خواسته مان پیش نمی رود؟ حتی لحظاتی هم به این فکر می کنیم نکند خدا فراموشمان کرده است. نقل داستان کلیشه است؛ منظور روایت زندگی معلولان موفق است؛ اینکه معلولی را ببینیم و لحظاتی متحول شویم. تلاش برای از بین بردن نابرابری ها داستان زندگی خیلی از معلولانی است که در جامعه ما زندگی می کنند. اما داستان موفقیت برخی افراد معلول فراتر از کلیشه می رود و پیروزی شان در رقابت با افرادی عادی مبین برتری آنها از بسیاری جهات است. ادامه گفت و گوی ما را با دو نابینایی می خوانید که در تحصیل شاخ کنکور را شکسته اند و به ترتیب موفق به کسب رتبه یک در مقاطع ارشد و دکتری شده اند.

افراد دیرنابینا؛ نیازمند آموزش

مهدی تابان رتبه یک کنکور کارشناسی ارشد است. او پس از تصادف دچار مرگ مغزی شده و بینایی اش را از دست می دهد. این جوان 31 ساله به دلیل صدمات به جا مانده از حادثه دردناک غیر از نابینایی؛ سخت هم حرکت می کند و دچار معلولیت جسمی شده است. زمانی که برای مصاحبه با منزل تابان تماس گرفتیم با مادر مهدی همکلام شدیم. ایشان از داستان معلولیت تک فرزندش برای ما گفت: مهدی در اوج جوانی، در سن 17 سالگی به دلیل تصادف دو ماه در کما بود. در آن زمان تقریباً امیدی به برگشتش نداشتیم و به اهدای اعضای بدن مهدی فکر می کردیم که هوشیاری مهدی کم کم به حالت عادی برگشت. متأسفانه بعد از ضربه ای که به مغز مهدی وارد شد بینایی اش را از دست داد و برای حرکت نیز نیاز به عصا دارد. صبری که خدا به مهدی برای پذیرش موضوع داد واقعاً

ص: 106

قابل تحسین است. این فرد هرگز دربرابر مشکلات خم به ابرو نیاورد و لحظه ای خنده از چهره اش پاک نشد. قبل از این اتفاق مهدی برق می خواند و پس از معلولیت با مشورت کارشناسان و بنا به علاقه خودش برای انتخاب رشته دانشگاهی رشته های روان شناسی بالینی و مردم شناسی را انتخاب کرد که در رشته مردم شناسی در دانشگاه آزاد تهران مرکز پذیرفته شد.

زهرا حاتم وند از مشکلات بعد از معلولیت فرزندش این گونه می گوید: «متأسفانه هیچ مرجع آموزشی برای بچه های دیر نابینا وجود ندارد. اینکه چگونه باید با این موضوع کنار بیایند، چه از لحاظ روحی چه از لحاظ مهارت زندگی، نیاز به آموزش دارند. در مورد مشکلات تحصیل باید بگویم دوره کارشناسی تمام کتاب ها و منابع آموزشی مهدی را شخصاً برایش گویا می کردم و مهدی با تلاش خودش تمام دروس را دوباره پیاده می کرد. از این لحاظ اشاره می کنم که بچه های نابینا از لحاظ دسترسی به منابع واقعاً دچار مشکل هستند. مشکل دیگری که بچه های دیر نابینا با آن دست و پنجه نرم می کنند بحث «رفت وآمد» است. در مدت 4 سال دور ه کارشناسی که مهدی سه روز در هفته کلاس داشت من همراه او بودم. سر کلاس ها حاضر می شدم و مثل یک دانشجو بودم. علت همراهی من این بود که واقعاً نمی شد به جامعه اعتماد کرد و یک فردی که تازه نابینا شده است را تنها راهی خیابان کرد. پشتکار مهدی مثال زدنی ست. او پس از فارغ التحصیلی در دوره کارشناسی، کمر بر آن بست تا کارشناسی ارشدش را بگیرد آن هم در یک دانشگاه سراسری. نخستین سالی که شرکت کرد رتبه اش در کنکور 41 شد اما به آن اکتفا نکرد و با هدف گذاری سال بعدش رتبه یک شد. در دوره کارشناسی همیشه یک سر و گردن از همکلاسی هایش بالاتر بود چون خود را مسئول می دید بهترین کار را ارائه دهد. در این مشکلات، شخصی نیز همراه ما بود که مهدی را حمایت مالی می کرد. جا دارد از همراهی ایشان تشکر کنم.»

هیچ چیز درست نمی شود

بعد از شنیدن سخنان مادر مهدی از او خواستیم برای ما از خودش بگوید. مهدی با بیان اینکه همیشه با سؤالات کلیشه ای مثل بیوگرافی مشکل داشته و دوست ندارد در مورد این مسائل سخن بگوید از ما خواست تا خودش برایمان بنویسد و آنچه در زیر می خوانید از قلم مهدی تابان است:« با سؤال از بیوگرافی همیشه مشکل داشتم. مثل سؤال از «حالت چطوره»، انگار آدم را توی فضا رها کرده باشند و بگویند مساحت این فضای کیهانی چقدر است. انسان هم مثل یک کیهان لایتناهی است که به تنهایی جهانی پر از ستاره های روشن، سیاه چاله های تاریک و چیزهایی ناشناخته را درخود یکجا دارد. بنابراین در جواب به این سؤال، باید به گفتن اینکه خودم را با چه اسمی می شناسم و چندسال دارم، بسنده کنم. من مهدی تابان هستم و درست19 روز بعد ازاین مصاحبه، 30 ساله خواهم شد.

راستش را بخواهید، سؤالات شما آدم را یاد مشکلاتش می اندازد. البته مشکل ساز نیست، فقط کمی مشکلات را ازسر می گذراند و این نقطه واقعی دنیای ماست. درباره مشکلات دل تنگم زیاد می خواهد بگوید. اما مجال نیست. درواقع اگر دراین مورد پرحرفی کنم، می توان شماره های یک روزنامه را از آغاز تا پایان به مشکلات من ها اختصاص داد. چون مشکلات درجایی درگذشته باقی نمی مانند. مشکلات مثل سیل روان هستند. همه روزه یا بهتر بگویم هر ساعت و هرلحظه از جایی که آبشخورش هم معلوم نیست، می آیند و به ناکجایی می روند. تنها این تو هستی که زیر امواج ویرانگر آن

ص: 107

می مانی و جز دست کسانی که توانایی شان فقط مانع از آب بردگی ات می شود، دست دیگری یاری گرت نیست. بله مشکل زیاد است و ما نیز یاری اندر کس نمی بینیم. به قدری که گوشه ای ازآن در تراکم این کلمه در سؤال های شما و پاسخ های من بخوبی دیده می شود. اگر بخواهم آسمان ریسمان ببافم، شاید با برچسب غرغر و اغراق میخکوب شوم. اما باور کنید این گونه نیست. زندگی که به طورکل ماهیتی سخت و سمج دارد واین برای ما شاید چند برابر دشوارتر است. پایت را که ازدر بیرون می گذاری، مشکل ها شروع می شوند. اصلاً بیرون نه، باید بگویم پایت را توی مشکل می گذاری. پیاده روهای تنگ و ترش، جدول های غیر مترقبه، خیابان های دوران درشکه چی و آدم ها و ماشین هایی که قانون شان هنوز قانون قبیله های عصر سنگ است. هرکس زودتر به جایی رسید، مالک آنجاست. زودتر ازمحلی گذر کرد، حق تقدم با اوست. تازه اگر ازاینها جان سالم به در ببری، اگر چند داربست فلزی هم سر راهت سبز نشود، حتماً به مقصد خواهی رسید. نمی خواهم دراین موارد راه حل های رنگارنگ ارائه کنم. زیرا بافت فرهنگی رنگ پریده ما که ازبالا تا پایین جامعه را نیز شامل می شود، این درس را به ما داده که هیچ چیز درست نمی شود و تو هم مپرس.اما همه اینها برای من که به تازگی بینایی ام را از دست داده ام چندین برابر می شود. آری به تازگی. همان طور که شما نیز خبر دارید، چندسالی است که من ارتباط بصری با جهان پیرامون ندارم. این به کنار، حنجره و مغز من هم آسیب دیده که از بینایی تقریباً مهم تر هستند. درباره علت این مشکل به این اکتفا می کنم که بگویم: یک اتفاق شوم بود. چون خیلی اوقات علت ها دیگر مهم نیستند. بلکه آثار و پیامد آنهاست که اهمیت پیدا می کند. خلاصه بگویم که براثر آن اتفاق من مرگ مغزی شدم و بینایی ام را نیز از دست دادم پیش از این حادثه کار اصلی من موسیقی بود و اگر این چنین نمی شد حتماً درسطح حرفه ای آن را ادامه می دادم. اینجا شاید اهمیت حنجره برایم مشخص شود.

اما اینکه من چگونه با این مشکل کنار آمدم... اگر قدری برای مشکلات، هوش و اراده قائل شویم، فکر می کنم که آنها با توجه به ظرفیت های ما خود را می نمایند. من هروقت با مشکلی روبه رو می شوم، به طور عجیبی زودتر ازاینکه خودم را ببازم، به فکر راه حل می افتم و این بزرگترین ویژگی برای کنار آمدن با این مشکل بود. شاید مشکلات هم می دانند باید کجا بروند! البته حجم و میزان آن اتفاق به اندازه ای بود که هرگز نمی شد به جنبه مخربش فکر نکرد. اما همان توانایی به اضافه خانواده و دوستان باعث شد که بتدریج خودم را از آن گرداب بیرون بکشم. گردابی که شعاع آن هنوز هم ادامه دارد. بعد از چندسال دست و پنجه نرم کردن با بیمارستان و یک سری از درمان ها، تصمیم گرفتم که درزمینه ای غیر از موسیقی راهم را ادامه دهم. چیزی که مرا به سمت خود می کشاند، دانش و آگاهی بود. کوتاه سخن، با مشورت یکی از آشنایان رشته انسان شناسی (مردم شناسی) را انتخاب کردم و خیلی زود دیدم که همان چیزی است که دنبالش بودم. تا پیش ازاین به روان شناسی علاقه داشتم. اما به دلیل روحیه جمع گرا و اجتماعی که داشتم، انسان شناسی و به طورکلی علوم اجتماعی را چاره مشکلات این جامعه نابسامان می دیدم. بعد از چهار سال با معدل 50/19 از دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه آزاد فارغ التحصیل شدم و تقریباً دو سال بعد با رتبه 1 درهمین رشته درکنکور 96 قبول شدم و به دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه تهران عزیمت کردم.

ص: 108

مشکلات دانشجوهایی مثل من خیلی زیاد هستند. بزرگترین آنها شاید نبودن منابع مناسب باشد. از مشکلات درون دانشگاه که بگذریم، آیا خروجی ما چه می شود؟ شغل مناسبی برای ما هست؟ ارگان های موجود چند درصد از استخدامی های خود را به معلولان اختصاص می دهند؟ چیزی که بیشتر ازهمه آدم را دلگیر می کند، همین مواجهه و برخورد دیگران با ماست که گاه ازروی دلسوزی هم هست. اما تا همدردی مانده، دلسوزی چرا؟ گاه نچ نچ هایی که ازسر احساس ناراحتی از اوضاع ما می کنند، مثل مرغ ماهی خواری است که به ماهی های وجودت نوک می زند. راهش این نیست که ما را ببینند، بلکه بهتر است ما را نبینند. یعنی مثل سایر افراد با ما رفتار کنند. دراین زمینه حرف هایی در آکادمی گفته می شود که با واقعیت تناسب چندانی ندارد. اینکه خود ما و جامعه باید این را بپذیریم. بله ولی آیا درواقعیت هم این گونه است؟ به عنوان کسی که هر دو شیوه زندگی را تجربه کرده، می گویم نه. این وسط گاهی نوعی کاست هم به وجود می آید که می گوید: کبوتر با کبوتر، باز با باز. منظورم بخش عاطفی قضیه است. دیدن یا ندیدن چرا باید به این بیانجامد که من باید با که باشم و با که نباشم؟ نصیحتی ندارم. چون آن را کار بیهوده ای می دانم. اما به همدلی اعتقاد دارم. با جوان باید همدلی کرد. همه ما اقیانوسی از استعداد هستیم که اگر درست با آن برخورد شود، شکوفا خواهند شد.

دراینجا می خواهم از خانواده، بویژه مادر دوست داشتنی ام تشکر کنم که هیچ گاه پشت مرا خالی نکرده اند. همچنین ازدوستانم و باز بویژه یکی از دوستان نزدیکم که به من امید به زندگی می دهند.

از مسئولان کشورم می خواهم که به مسأله اشتغال ما بیشتر رسیدگی کنند. حرف دیگری نمانده. فقط می خواهم بگویم که «زمستان است» و من آرزو می کنم هرچه زودتر این زمستان به سر آید.»

برگ برنده ام استقلال است

داستان ادریس فتحی اما قدری متفاوت است. فتحی متولد سال 66 است و موفق به کسب رتبه یک در کنکور و مصاحبه مقطع دکتری در رشته مدیریت آموزشی شده است. او به تدریج نابینا شده و از سن دو سالگی کم کم بینایی اش را از دست می دهد تا اینکه در 12 سالگی کاملاً نابینا می شود. او به مدت چهار سال ترک تحصیل می کند و پس از چهار سال دوباره در یک مدرسه تلفیقی شروع به تحصیل می کند. او در حال حاضر در مقام مشاور و کارشناس تحصیلی دانش آموزان نابینا فعال است. این جوان موفق داستان موفقیتش را این گونه بیان می کند:«به دلیل مشکلات مادرزادی سال اول راهنمایی ترک تحصیل کردم. چرا که نگرش معلمان آن زمان با معلمان امروزی بسیار متفاوت بود و خیلی اوقات برای مشکلی که داشتم مرا مورد مؤاخذه قرار می دانند تا آنجایی که دیگر علاقه ای به تحصیل نداشتم. بعد از نابینایی هم از آنجا که در شهرستان زندگی می کردم تصورم این بود که نابینایان نمی توانند تحصیل کنند. من اهل سنندج هستم. بعد از چهار سال دوری از مدرسه از طریق اطرافیان دریافتم که نابینایان هم درس می خوانند پس شروع به درس خواندن در مدارس تلفیقی کردم و تا دوم دبیرستان در سنندج درس خواندم و بعد از آن به تهران آمدم و در مدرسه محبی تهران به ادامه تحصیل پرداختم. بعد از آن هم با تلاش فراوان در رشته علوم تربیتی در دانشگاه تهران پذیرفته شدم. به خاطر دارم از همان سال اول کارشناسی به عنوان مشاور در یکی از مؤسسات آموزشی شروع به کار کردم. من در تهران تنها بودم و ابتدای کار هم تحصیل هم کار واقعاً برایم سخت بود. مرخصی

ص: 109

هایم را برای شب های امتحان نگه می داشتم و شب ها نهایت دو تا سه ساعت می خوابیدم. زمانی که در دوره کارشناسی درس می خواندم قبول شدن در دوره ارشد برایم رؤیا بود. اما زمانی که وقتش رسید با هدفگذاری و برنامه ریزی دقیق توانستم در همان رشته در همان دانشگاه پذیرفته شوم. من واقعاً برای تحصیلم هزینه کردم و در بسیاری از مواقع مجبور می شدم به افرادی پول دهم تا منابع را برایم گویا کنند. البته دانشگاه به دانشجویان کار دانشجویی می داد و برای کمک به دانشجویان نابینا مبلغ اندکی در نظر می گرفت اما کافی نبود. باز هم در آن دوره پذیرفته شدن در آزمون دکتری برایم غیر ممکن می آمد اما باز هم وقتی به زمانش رسیدم متوجه شدم قابلیت آن را دارم که بتوانم قبول شوم. البته ناگفته نماند قبول شدن در مصاحبه آزمون دکتری کار یک شب و دو شب نیست. من در تمام دوره کارشناسی سعی کردم نگرش استادان را نسبت به خودم که یک فرد نابینا بودم عوض کنم. دو نگرش در میان استادان دانشگاه غالب است یا تصورشان این است که فرد قابلیت و توانایی حضور در دانشگاه را ندارد یا بسیار نگرش مثبت و همدلی دارند که به توانمندی افراد معلول ایمان دارند. تمام سعی من این بود تا با ارائه کارهایم نگرش افراد را به توانمندی افراد معلول سوق دهم. در زمان مصاحبه دانشجویان همتراز من یا من را یک رقیب قوی می دیدند یا درکل نادیده می گرفتند. من در مدت 10 دقیقه ای سرنوشت ساز مصاحبه خودم را ثابت کردم و نگرش ها را نسبت به یک فرد نابینا برای استادانی که مقرر بود تصمیم بگیرند عوض کردم. کلام من این است که رتبه یک شدن برای یک فرد نابینا تا زمانی که جامعه او را نپذیرد هیچ ارزشی ندارد. شما اگر در کنکوررتبه یک شوی اما جامعه با دیدنت نتواند به توانمندیت پی ببرد هیچ ارزشی ندارد. من 11 سال از زندگی ام را به دور از خانواده در خوابگاه زندگی کردم و شاید برگ برنده من استقلالم بود.»

این متخصص آموزش نابینایان در مورد جامعه و پذیرش افراد نابینا می گوید: چیزی که در بحث بچه های دیرنابینا اهمیت دارد پذیرش خانواده است. یعنی اول خانواده باید نابینایی فرزندش را بپذیرد تا بتواند این پذیرش را به کودک القا کند. خانواده ها نباید غیر از خودشان کسی یا سازمانی را مسئول کودک شان بدانند. هیچ سازمانی تا زمانی که خودشان مشکل فرزند را نپذیرند نمی توانند به کودک کمک کنند. من دانش آموزانی را می بینم که هنوز خود را از جامعه پنهان می کنند. من پدری را می شنا سم که می گفت دو عصای سفید برای بچه ام خریده ام اما وقتی به خانه بردم مادرش عصا را پنهان کرده است. تا خانواده نپذیرد کودک نمی تواند معلولیتش را بپذیرد. در قدم بعد از افراد جامعه می خواهم که با یک فرد نابینا مثل یک فرد عادی برخورد کنند و به خاطر نابینایی از اشتباه افراد نگذرند. حس ترحم غلط است. شما در مقابل اشتباه یک فرد نابینا باید به او فرصت بدهید نه اینکه اشتباه را ندیده بگیرید.

ادریس فتحی در مورد آینده خود می گوید: من در حال حاضر تقریباً با تمام مخاطبان نابینای ورود به دانشگاه ارتباط دارم و راهکارهایی به آنها برای موفقیت در این امتحان مهم می دهم. در نظر دارم بعد از فراغت از مقطع دکتری، مؤسسه آموزشی برای متقاضیان شرکت در کنکور راه اندازی کنم و یقین دارم موفق خواهم شد.

ص: 110

«ژن های معلولیت ناشناخته اند: گفت و گو با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 11 خرداد 1396.

با هزاران آرزو ازدواج کرده است حال می خواهد ثمره این ازدواج را به دنیا آورد، ثمره ای که 9ماه سال را ثانیه شماری کرده تا نخستین صدای گریه اش را بشنوند. اما این رؤیای شیرین برای بعضی از مادران به کابوسی تبدیل می شود که هیچ وقت از آن رهایی نخواهند یافت. وقتی برای سونوگرافی به پزشک مراجعه می کند و متوجه می شود جنین در شکمش دچار نوعی معلولیت با مشکل ژنتیک است تمام دنیایش رنگ سیاهی به خود می گیرد. در کشور ما به دلیل آمار بالای ازدواج فامیلی آمار تولد نوزادان معلول هم بالاست و برای پیشگیری از این تولدها سازمان های متولی امر طرحی به نام غربالگری ژنتیک را اجرایی و همچنین اجباری کردند تا از تولد این نوزادان تا حد امکان جلوگیری شود. برای آگاهی از این طرح و چگونگی مشاوره ژنتیک با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور به گفت و گو پرداختیم.

مینو رفیعی با توجه به اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیک می گوید: «با اجباری شدن این طرح افرادی که می خواهند ازدواج کنند باید به مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی مراجعه کنند و با پاسخ به پرسشنامه های تخصصی استاندارد موجود در این مرکز اطلاعاتی در خصوص شجره نامه خانوادگی زوجین به مشاوران ما داده شود.

کارشناسان ما دراین حوزه با بررسی اطلاعات هر دو خانواده و گفت و گو با زوجین به آنها می گویند آیا نیازی به انجام آزمایش های ژنتیک هست یا نه، چرا که همه مردم به این آزمایش ها نیاز ندارند و بعضی هم که نیازمند هستند نمی دانند که با یک مشاوره می توانند از چه مشکلاتی جلوگیری کنند.

انجام مشاوره ژنتیک درسه مرحله صورت می گیرد؛ مرحله اول پرکردن پرسشنامه هاست و ارائه اطلاعات اولیه به کارشناسان، مرحله بعد بررسی تعداد ازدواج های فامیلی، مرگ و میرهایی که مرتبط با بیماری های ارثی، تولد نوزادان مشکل دار در خانواده دوطرف، سقط های مکرر و مرده زایی است که در خانواده اتفاق افتاده باشد و همچنین وجود فرزند معلول مورد پرسش و توجه کارشناسان قرار می گیرد.»

رفیعی در ادامه صحبت هایش با بیان آنکه بعد از بررسی دقیق کارشناسان سازمان بهزیستی به زوجین اطلاعاتی می دهند، می گوید: «کارشناسان با بررسی اطلاعاتی که از دو طرف می گیرند به آنها می گویند چند درصد احتمال دارد درآینده فرزندان شما دچار مشکل یا بیماری شوند.

بعد اگر آنها تشخیص دهند با تولد فرزند ممکن است نوزاد دچار معلولیت باشد راه کارهای مناسب از سوی کارشناسان ما به زوجین پیشنهاد می شود تا بتوانیم خطر را به حداقل کاهش دهیم. شاید گفتن این نکته ضروری باشد که هیچ وقت احتمال این خطرات به صفر نمی رسد، چرا که همیشه تعدادی ژن های ناشناخته وجود دارد که از طریق آزمایش های ژنتیک شناسایی نمی شوند.»

وی با ذکر مثالی عنوان کرد: «برای جهش ژنتیک ناشنوایی برای این ژن خاص از فرد آزمایش می گیریم این آزمایش ها براساس شجره نامه زوجین صورت می گیرد و کارشناسان ما تشخیص می دهند که افراد باید آزمایش یک ژن خاص را بدهند تا اطمینان از وجود یا نبود ژن معلولیت

ص: 111

درزوجین حاصل شود. این امر به ما کمک می کند تا تشخیص پیش از تولد دهیم و حتی اگر جنین قبل از 20 هفتگی باشد می توان با توجه به معلولیتی که دارد اجازه سقط قانونی آن را گرفت.

معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور با اشاره به اینکه افرادی که دچار معلولیت مادرزادی هستند حتماً باید مشاوره ژنتیک شوند، بیان می کند: به عنوان مثال وقتی زن و شوهر ناشنوایی به ما برای مشاوره ژنتیک مراجعه می کنند ما باید جهش ژنتیک آنها را بررسی کنیم و ممکن است جهش ژنی خانم با آقا متفاوت باشد تا بعد از تشکیل جنین و بارداری خانم تشخیص پیش از تولد می دهند.

حتی افرادی را که تالاسمی یا بیماری های عصبی عضلانی مادرزادی دارند می توانیم بررسی و ژن آنها را تشخیص دهیم تا از ابتلای فرزندشان به این بیمارها جلو گیری کنیم.»

رفیعی درپاسخ به اینکه چرا برخی ژن های معلولیت ناشناخته هستند، می گوید: «تعدادی از معلولیت ها مثل عقب ماندگی های شدید ذهنی تا 50 درصد قابل تشخیص است و هنوز مابقی ژن آنها کشف نشده و علت به وجود آمدن این ژن در والدین هنوز مشخص نیست که این امر هم می تواند دلایل متفاوتی همچون بیماری های مادر در دوران بارداری داشته باشد. بنابراین می توان گفت 50 درصد عقب ماندگی های ذهنی، ناشنوایی یا نابینایی به عامل ژنتیک مرتبط می شود و50 درصد دیگر آن دلایل دیگری دارد.

وقتی خانواده ای برای مشاوره پیش ما می آیند بعد از بررسی به آنها می گوییم با توجه به اینکه همه بررسی ها و آزمایشات نرمال بوده اما ممکن است 7 درصد احتمال معلولیت در جنین وجود داشته باشد. خانواده ها باید بدانند که با مشاوره ژنتیک نمی توانند خطر را به صفر برسانند ولی آگاهی ها و راهکار هایی که به آنها می دهیم تا حد امکان خطر را برای جنین کاهش می دهیم.»

رفیعی در پاسخ به اینکه آیا می توان با غربالگری ژنتیک و تشخیص احتمال معلولیت در فرزند آینده زوجین، مانع ازدواج آنها شد می گوید: «هیچ مانع قانونی ای برای ازدواج این گونه افراد یا حتی زوجینی که هردو دارای معلولیت ژنتیکی هستند وجود ندارد، چرا که کار ما مشاوره و گوشزد کردن احتمالات است. ما در غربالگری ژنتیک افراد را نسبت به آنچه ممکن است اتفاق بیفتد آگاه می کنیم تصمیم نهایی با خود طرفین است که می خواهند ازدواج کنند یا خیر.

ما حق نداریم مانع ازدواج دو نفر شویم و فقط می توانیم به افراد آگاهی بدهیم. تصمیم نهایی با خودشان است چرا که با تولد یک فرزند معلول در خانواده کل خانواده دچار مشکلات عاطفی می شود. این سخنان را خانواده هایی که فرزند معلول بخصوص از نوع عقب مانده ذهنی شدید دارند متوجه می شوند.»

جنین نابینا سقط نمی شود

معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور درپاسخ به این سؤال مبنی بر اینکه آیا همه معلولیت ها را می توان قبل از 20 هفتگی جنین سقط کرد، عنوان می کند: «پزشکی قانونی طبق فهرستی که دارد مجوز سقط های جنین قبل از20 هفتگی را می دهد. درکل هر چیزی که باعث عسر و حرج مادر و جنین شود آن را جزو دسته سقط ها قرار می دهند ازجمله عقب ماندگی های

ص: 112

شدید، تالاسمی، سندروم های پیچیده که قلب و کلیه را درگیر می کند، اما اگر جنین دچار نابینایی باشد اجازه سقط به زوجین داده نمی شود.

در خصوص ناشنوایی جنین باید بگویم، ناشنوایی به خاطر جهش ژنتیکی که دارد باید چندین مرحله آزمایش روی مادر و جنین صورت گیرد تا ژن ناشنوایی شناسایی شود که ما می توانیم تا قبل از 12 هفتگی این ژن را تشخیص دهیم بعد از آن به خانوده اطلاع می دهیم و اگر جزو فهرست پزشکی قانونی باشد اجازه سقط داده می شود.

طبق اطلاعات من ناشنوایی هم جزو سقط ها محسوب نمی شود اما در صحبت هایی که از سوی انجمن های ناشنوایی صورت گرفته پیشنهادهایی شده که این نوع معلولیت را جزو موارد سقط های قانونی قرار دهند ولی تاکنون خبری مبنی بر تصویب این پیشنهاد به ما نرسیده است.»

رفیعی با توجه به اینکه بیشترین سقط جنین مربوط به سندروم های پیچیده است، می گوید: «این سندروم ها غالباً باعث عقب ماندگی های ذهنی می شود و همچنین جنین هایی که دچار بیماری های تالاسمی هستند جزو شایع ترین موارد سقط جنین قانونی می شوند وهمچنین معلولیت هایی که کمتر به آنها در سقط ها برخوردیم معلولیت های عصبی عضلانی پیشرفته است که در فهرست سقط جنین قرار دارد.»

وی با اشاره به هزینه آزمایش های ژنتیک می گوید: «برخی از آزمایش ها مثل کروموزوم و کاریوتیپ بیمه هستند و حدوداً بین 30 تا 40 هزار تومان برای افراد هزینه در بر دارند ولی برخی از آزمایش های ژنتیک پیشرفته است و هزینه بالایی برای افراد در پی دارد؛ زوجینی که بضاعت مالی خوبی ندارند و بویژه مددجویان سازمان بهزیستی نمی توانند این هزینه ها را پرداخت کنند که دراین زمینه سازمان بهزیستی تا 80 درصد هزینه ها را پرداخت می کند. سقف کمک هزینه ها تا دو سال گذشته پایین بود اما از سال 95 این سقف با حمایت رئیس سازمان افزایش پیدا کرد سعی ما این است افرادی را که بضاعت مالی ندارند حمایت کنیم. مددجویان باید به ادارات بهزیستی که پرونده دارند مراجعه کرده و حوزه توانبخشی این افراد را به حوزه پیشگیری از معلولیت معرفی کنند. حوزه توانبخشی به علت محدودیت مالی که دارد نمی تواند این هزینه ها را تقبل کند به همین علت کارهای مربوط به آزمایش های ژنتیک در حوزه پیشگیری انجام می شود.»

وی در پاسخ به اینکه بعضی از معلولان درخصوص پرداخت هزینه ها دچار مشکل هستند، می گوید: «اگر دراین فرآیند مددجویی احساس کرده کسی کارش را پیگیری نمی کند باید به معاونت حوزه پیشگیری مراجعه و مشکلاتش را مطرح کند. ما در سازمان چیزی به اسم یارانه و کمک هزینه درمان داریم که اولویت پرداختی ها با مددجویان سازمان بهزیستی است.»

وی درخصوص مراکز مشاوره ژنتیک در کشور می گوید: «250 مرکز مشاوره ژنتیک در سطح کشور داریم که زیر نظر سازمان بهزیستی فعالیت می کنند. طبق آمار بهزیستی از شش ماه دوم سال 93 و کل سال 94 هزار و 500 سقط جنین قانونی داشتیم.

جلوگیری از تولد جنین معلول تنها کار مراکز مشاوره ژنتیک نیست مثلاً اگر خانومی قبل از اقدام به بارداری به مشاوره ژنتیک مراجعه کند و ما به فرد بگوییم با مصرف این دارو مشکلات عصبی

ص: 113

کمتری روی جنین شما متحمل می شود این اقدام پیشگیرانه است و ما جزو آمار مطرح نمی کنیم در صورتی که انجام این مشاوره ژنتیک کمک بزرگی به مادر و جنین کرده است.»

وی در پایان صحبت هایش با اشاره به ازدواج های فامیلی در ایران می گوید: «ما هنوز آمار دقیقی از ازدواج های فامیلی در ایران نداریم بعضی آمارها نشان می دهد ما 30درصد ازدواج فامیلی در کشور داریم اما اگر بخواهیم به نسبت شهر و منطقه بررسی کنیم این امر در بعضی از شهرها مثل تهران کمتر اتفاق می افتد و در بعضی مناطق که قومیتی هستند ازدواج فامیلی بیشتری صورت می گیرد. اما آنچه که آمار مراکز مشاوره ما نشان می دهند 70 درصد مراجعات به مشاوره ژنتیک معمولاً به خاطر ازدواج فامیلی است.»

«سختی کشیدم اما ارزش داشت: گفت و گو با مریم شمسی زاده»، مهدیه رستگار، 14 تیر 1397.

معتقد است زندگی اش عرصه جنگ بوده و همه با او جنگیده اند حتی پله های دانشگاه اما با همه سختی ها و ناملایمات! او باور داشت خدایی که خلق اش کرده آگاه بوده که او با وجود معلولیت هم می تواند موفق شود. مریم شمسی زاده 33ساله دارای معلولیت جسمی و حرکتی (دیستروفی عضلانی) است که به رغم این معلولیت توانسته در رشته رادیولوژی به تحصیل بپردازد، رشته ای که از نظر بسیاری نیازمند توان حرکتی بالایی است وقتی با او صحبت می کنم با عشق و اراده می گوید: خالقم من را آنقدر قدرتمند و با اراده آفریده که می داند من با این کمبودها هم می توانم خوب زندگی کنم و این عین عدالت خداوند است.

کمی از خودت برایمان بگو؟

من مریم شمسی زاده کارشناس رادیولوژی متولد 64 شاعر و عاشق نویسندگی و البته دارای معلولیت جسمی و حرکتی (دیستروفی عضلانی) هستم. اصالتاً اهل گیلانم ولی به خاطر شغل ام در بیمارستان ولایت قزوین مشغول به کار هستم.

چه زمانی متوجه معلولیت تان شدید؟

یادم است در 9 سالگی حس کردم بالا رفتن از پله ها و دویدن برایم سخت شده، البته آن قدر نبود که خانواده و اطرافیانم متوجه بشوند و من مثل کودکان سالم زندگی عادی را سپری می کردم. از یازده - دوازده سالگی پدرم گاهی می پرسید مریم زمین خوردی؟؟ چرا پاهایت درد می کند که این طوری راه می روی؟؟؟

چقدر این بیماری را می شناختید؟

سؤالات پدرم اولین نشانه ها از علائم بیماری من یعنی دیستروفی عضلانی بود که تا سال ها نمی دانستیم و با اینکه پدرم من را خیلی به دکتر می برد اما متأسفانه پزشکان نتوانستند تشخیص بدهند و کسی متوجه بیماری من نشد.

به مرور شرایط جسمی تان بهتر شد یا....؟

ص: 114

تقریباً در 13 سالگی محدودیت حرکتی و تحلیل عضلانی من بیشتر شد و توسط یکی از پزشکان حاذق در رشت تشخیص داده شد با نام میوپاتی...و من بازهم دقیقاً تصوری از این بیماری نداشتم.

ساکن کدام شهرستان بودید؟

من در یکی از روستاهای شهرستان رودبار گیلان به نام علی آباد به دنیا آمدم، در آن زمان پدرم با سختی زیاد من را به دکتر می برد. یادم هست دوسال فقط به تهران در حال رفت و آمد بودیم، گاهی در شب های سرد زمستان سال های 76و 77 ساعت ها توی جاده منجیل منتظر یک ماشین می ماندیم تا ما را به روستا برساند، یا در تهران چون جایی را نداشتیم در سالن انتظار بیمارستان روی نیمکت ها می خوابیدم تا صبح بتوانیم از دکتری که معرفی کردند وقت بگیریم و من همواره با همان زبان کودکانه به پدرم می گفتم که «بابا اینا نمیتونن منو خوب کنن دیگه منو نبر دکتر» و پدرم میگفت تو باید خوب بشی، تو خوب میشی پس یه کم تحمل کن.

نظر پزشک ها چی بود؟

پزشکان بعد از معاینات گفتند بیماری من درمانی ندارد و فقط با ورزش می شود از تحلیل عضلات جلوگیری کرد. با این حال من از زندگی با آن شرایط که فقط کمی لنگیدن مختصر بود راضی بودم. من آرزوهای زیادی داشتم، رفتن به دانشگاه و کسب موقعیت شغلی مناسب و داشتن یک خانواده خوب که با ازدواج در آینده اتفاق بیفتد....

دوران نوجوانی چطور سپری شد؟

در تمام سال های دوران راهنمایی و دبیرستانم با بهترین نمره و به عنوان شاگرد ممتاز از طرف معلم ها و دبیرها مورد تشویق قرار می گرفتم. دست به قلم خوبی داشتم و شعرمی گفتم وهمواره مطالبی که می نوشتم از طرف اطرافیان و مسئولان آموزش و پرورش و دبیرستانم مورد تشویق قرار می گرفت.

به ادامه تحصیل علاقه داشتی؟

روستای ما بعد از زلزله 69 به جای دیگری منتقل شده بود و آنجا بیشتر از سوم راهنمایی نداشت و همه در آن زمان در همین حد درس می خواندند. پدرم با اینکه خیلی دوست داشت من درس بخوانم می گفت اگر سالم بودی مشکلی نبود ولی با این اوضاعت همین حد کافی است.

و عکس العمل شما؟

اولین بار که این حرف را زد من یک دل سیر گریه کردم انگار نابودی تمام آرزوها را جلوی خودم می دیدم ولی تسلیم نشدم، به پدرم اصرار کردم تا به شهر دیگری بروم و در خوابگاه اقامت کنم و درس بخوانم. متأسفانه آن زمان شهرستان رودبار خوابگاه شبانه روزی دبیرستان نداشت و اگر هم داشت از روستای ما خیلی دور بود و من با پرس و جو و پیگیری پدرم از یکی از دوستانش به یک خوابگاه شبانه روزی که متعلق به شهرستان طارم استان زنجان بود منتقل شدم. البته این خوابگاه با محل اقامت خانواده ام نیم ساعت فاصله داشت.

چند ساله بودی؟

14 سال و هرگز دوری از خانواده را تا آن لحظه تجربه نکرده بودم.

وقتی رفتی اوضاع چه طور بود؟

ص: 115

آن جا بچه ها همه به زبان ترکی صحبت می کردند و من اصلاً متوجه حرف هایشان نمی شدم و شش ماه طول کشید تا باور کنند من واقعاً ترکی بلد نیستم و متوجه حرف هایشان نمی شوم. به هر حال با بچه ها دوست شدم ولی در مدرسه و خوابگاه همه سالم بودند و من با بقیه فرق داشتم و برایم جای تعجب بود که چرا هیچ کس شبیه من نیست و این درحالی بود که بیماری من با زمان پیشرفت می کرد. خوابگاه پله داشت و من باید نرده ها را می گرفتم و می رفتم بالا. جلوی دوستانم خجالت می کشیدم و حتی وقتی موقع سرود صبحگاهی بود دوست نداشتم در صف بمانم، چون قبل از ورود به سالن اصلی دبیرستان چند تا پله خیلی بلند و غیرنرمال وجود داشت که من مجبور بودم برای بالا رفتن از پله آخر که حتی نرده هم نداشت دستم را روی زمین بگذارم و از دستم برای بالا رفتن کمک بگیرم و این من را جلوی همکلاسی ها و دوستان و معلم و ناظم خیلی آزار می داد، غرورم را می شکست، نگاه ترحم آمیز را دوست نداشتم یا گاهی خنده های تمسخر آمیز بعضی از دوستان بازیگوشم ناراحتم می کرد. به هر حال آن رفتارها کاملاً طبیعی بود و ما همه نوجوان بودیم و این بماند که من چقدر با خودم کلنجار رفتم و فکر کردم که به نگاه دیگران در مورد محدودیت حرکتی خودم توجه نکنم و تمام تمرکزم را گذاشتم روی درس خواندن و موفقیت.

رشته خاصی مد نظرتان بود که دوست داشته باشید در آن رشته ادامه تحصیل بدهید؟

توی دبیرستان رشته تجربی خوانده بودم و دوست داشتم پزشکی قبول شوم. پدرم بارها گفته بود اگر بخواهم دانشگاه قبول بشوم باید حتماً دانشگاه دولتی قبول بشم چون ما پنج تا بچه بودیم و پدرم از پس هزینه های ما بر نمی آمد. دو سال به سختی درس خواندم و پشت کنکور ماندم تا حتماً در دانشگاه دولتی قبول شوم آن هم بدون کلاس کنکور و هیچ کتاب تستی.

و نهایت نتیجه این همه تلاش چه شد؟

من سال 84 در رشته رادیولوژی در دانشگاه علوم پزشکی و دانشکده پیراپزشکی شهر زنجان پذیرفته شدم.در صورتی که در دفترچه آزمون کنکور چیزی از معلولیتم نگفته بودم و با سهمیه آزاد قبول شده بودم.

پدرتان با رفتن شما به استان دیگری مخالفت نداشتند؟

قبول شدن من در دانشگاه آن هم در یک استان دیگر باعث نگرانی بیشتر پدرم شد و با اینکه دوست داشت من درس بخوانم از من می خواست به دانشگاه نروم یا حداقل دوباره در کنکور شرکت کنم و در یک رشته در دانشگاه پیام نور شهرستان خودمان تحصیل کنم. ولی من قبول نمی کردم و مدام مقاومت می کردم و نمی خواستم این موقعیت را به هیچ وجه از دست بدهم. من بارها تا مرز ناامیدی پیش رفته بودم ولی ناامید نشدم و پدرم راضی شد و من دو ماه با تأخیر از سایر همکلاسی هایم ثبت نام کردم. خوشبختانه کلاس ها از نیمه دوم شروع می شد و مسئول ثبت نام با اصرار و عذرهایی که می آوردم قبول کرد من را ثبت نام کند و من خوشحال بودم، اما بازهم به جایی وارد شدم که کسی با شرایط جسمی خودم ندیدم.

در دانشگاه با مشکل پله و این کوه عظیم پیش روی افراد دارای معلولیت جسمی مواجه نشدید؟

در دوره دانشگاه هم کلاس ها طبقه سوم یا دوم بود و من باید 20 دقیقه قبل، بالارفتن از پله ها را شروع می کردم تا به طبقه سوم برسم. خوابگاه هم همین مشکل را داشت. در این

مدت بیماری ام

ص: 116

پیشرفت کرده بود و گهگاه از عصا استفاده می کردم حتی سوار شدن به سرویس های دانشگاه با پله های بلندش برایم خیلی خیلی سخت بود. خیلی اوقات دوست داشتم با دوستانم به بازار و خرید بروم اما چون خیلی آهسته راه می رفتم معذب بودم با آنها جایی بروم ولی با این حال دوران خوشی بود و خیلی چیزها یاد گرفتم و مقاوم شدم.

مثلاً چه چیزهایی یاد گرفتید؟

یاد گرفته بودم با تمام این محدودیت ها می شود زندگی کرد و خوشحال بود و من از ته دلم از خودم راضی بودم. دوستانم همیشه من را به خاطر پشتکارم تحسین می کردند و این برایم آرامش بخش بود. من دیگه بزرگ شده بودم و نگاه دیگران در اراده من اثری نداشت.

بعد از دانشگاه چی؟

بعد از اتمام دانشگاه درخواست طرح را که یک دوره شغلی در بیمارستان است دادم. دوستان به من گفتند می توانم بابت شرایطم از طرح معاف بشوم ولی من قبول نکردم چون درس خوانده بودم و دوست داشتم در حیطه تخصصی خودم مشغول به کار بشوم. جالب اینجاست برای طرح هم نگفتم معلولیت دارم و اولین بار که وارد بخش رادیولوژی شدم کسی فکر نمی کرد بتوانم کار کنم.ولی مسئول بخش خوشبختانه آدم خوب و منطقی بود. چند روز اول هر بیماری می آمد به همکارها می گفتم شما بنشینید من عکس هایشان را می گیرم. در عرض یک هفته هم کار را یاد گرفتم و به تنهایی سر شیفت می ماندم.

چرا معلولیت تان را نمی گفتید؟ بین صحبت هایمان دو سه بار اشاره کردید که از معلولیتم چیزی نمی گفتم. حتی در آزمون سازمان سنجش!!

راستش چون نمی خواستم سهمیه ای برایم لحاظ بشود آن زمان فکر می کردم شاید برای کنکور هم سهمیه معلولیت باشد ولی نبود. دوست داشتم اگر افتخاری هست مال خودم باشد خالص خالص.

برای استخدام مشکلی نداشتید؟

مدتی بعد در آزمون استخدامی شرکت کردم و بازهم نگفتم معلولم، با این حال بدون هیچ سهمیه بومی و بدون استفاده از سهمیه سه درصد بهزیستی نفر اول بین رقبا شده بودم و پدرم که قبل از ثبت نام اصرار داشت شرکت نکنم و قبول نمی شوم این بار کاملاً متعجب و شوکه شده بود و نمی دانست خوشحال باشد یا ناراحت، هر چند بیشتر ناراحت و نگران بود.

نگران چرا؟

نگران اینکه چطور می خواهم در شهر غریب زندگی کنم آن جا اگر مشکلی برام پیش بیاید چه کار می کنم و هزارتا نگرانی دیگر...

شما چه کردید؟

و دوباره جنگیدن برای رسیدن به آرزوهایم شدت گرفت. با زحمت زیاد پدرم را راضی کردم یک سال اول در خوابگاه خودگردان دانشجویی زندگی کردم بعد از یک سال با دوتا از بچه ها خانه ای اجاره کردیم بعدها خودم صاحب خانه شدم والان الحمدلله کاملاً مستقل هستم.

در زمان استخدام متوجه معلولیت تان نشدند؟

ص: 117

اولین بار در معاینات پزشکی بدو استخدام متوجه مشکل راه رفتن من شدند و معاینات و سؤال ها شروع شد.اما چون من پایان طرح داشتم دکتر تأیید کرد برای کار کردن مشکلی ندارم و من خوشحال بودم.

علاوه بر مشکلات تردد معلولان و عدم مناسب سازی اماکن که بهش اشاره کردید. دیگر مشکلات معلولان را در چه زمینه ای می بینید؟

یکی از مشکلات معلولان ازدواجشان هست. من معمولاً توی گروه ها می بینم چقدر تنها هستند کسی هم نیست صدایشان را بشنود.

از لحاظ اشتغال چطور؟

برای دوستانی با شرایط ما مشکلاتی وجود دارد که لازم می دانم مطرح کنم: متأسفانه معلولان حتی با وجود داشتن تحصیلات و تخصص و توانایی شغلی، از طرف سازمانی که در آن کار می کنند در تخصص کاریشان گماشته نمی شوند و این آنها را خیلی آزار می دهد. این عدم اعتماد به یک معلول با توجه به اینکه از چندین فیلتر رد شده است کاملاً بی رحمانه و غیرمنصفانه هست. به نظرم افراد سالم باید خودشان را جای فرد معلول قرار بدهند، آیا دوست دارند چنین ظلمی در حق آنها انجام بشود؟! انسان وقتی احساس مفید بودن می کند و از کارش لذت می برد دچار شادی وصف ناپذیری می شود این لذت را از افراد دارای معلولیت دریغ نکنید.

«سرنوشت نوسازی ناوگان حمل و نقل شهری معلولان»، مجید سرایی، 24 خرداد 1397.

حمل و نقل معلولان، موضوعی است که همیشه در سبد مشکلات این دسته از شهروندان ردیف خودش را پیدا کرده و دائماً، محل مباحث و مناقشات زیادی قرار گرفته است. این موضوع مخصوصاً از سال 92 و با افتتاح سامانه حمل و نقل معلولان و جانبازان از سوی شهرداری، وارد فاز تازه ای شد. قرار شد با افتتاح این سامانه، جانبازان و معلولان ضمن ثبت نام، از تسهیلات حمل و نقل که عبارت از در اختیار گذاشتن خودرو از سوی سامانه جهت جا به جایی معلولان است، بهره مند شوند. با وجود گذشت بیش از 4 سال از افتتاح این سامانه، هنوز با تماس های برخی معلولان مواجهیم که از شیوه ارائه خدمات این سامانه انتقاد می کنند؛ از جمله گروه های معلول منتقد، نابینایان هستند که معتقدند این سامانه به معلولان غیر نابینا در ارائه تسهیلات حمل و نقل، اهمیت بیشتری می دهد. این انتقاد و برخی اعتراضات دیگر گروه های معلولان بهانه ای به دستمان داد تا با پیمان سنندجی، رئیس شرکت واحد اتوبوسرانی و رئیس سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان گفت و گو کنیم. در این گفت و گو، سنندجی به موارد ضعف و قوت ارائه تسهیلات حمل و نقل به معلولان و همچنین تسهیلات جدید شرکت متبوعش به نابینایان اشاره می کند. این گفت و گو را در ادامه می خوانید:

راه اندازی سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان، اتفاق مثبتی در بحث ارائه تسهیلات جا به جایی به این شهروندان از سوی شهرداری بود، با وجودی که به نظر می رسید این سامانه موفق به جا به جایی درصد زیادی از معلولان پایتخت شود، اعتراضات و انتقادات زیادی از سوی گروه های مختلف

ص: 118

معلولان نسبت به خدمات این سامانه مطرح شده است؛ از جمله محدودیت در اختصاص خودرو به برخی گروه های معلولیتی مثل نابینایان. چرا با گذشت بیش از 4 سال از افتتاح این سامانه، هنوز با اعتراضات معلولان مواجهیم؟

زمانی که ما اقدام به راه اندازی این سامانه کردیم، به دنبال ارائه تسهیلات جا به جایی و حمل و نقل شهری به جانبازان عزیز و همچنین معلولان بودیم تا با امکاناتی که در اختیار داریم بتوانیم به نحو احسن از عهده این کار برآییم؛ اما در ادامه راه با برخی مشکلات مواجه شدیم که مهم ترین آن ها، کمبود خودرو بود. ما کارمان را با 60 خودرو شروع کردیم: البته که این تعداد خودرو نمی توانست جوابگوی نیاز معلولان باشد.

ظاهراً بنا بر این بوده که هر سال شما 20 درصد به ناوگان خودرو های ویژه معلولان اضافه کنید، اما طبق اظهارات خودتان بعد از این چند سال هنوز با 60 خودرو خدمات رسانی می کنید. آیا بحث افزایش خودرو به طور کلی مسکوت گذاشته شد؟

قطعاً این موضوع مسکوت گذاشته نشده و همچنان در دستور کار ما قرار دارد. همان طور که شما اشاره کردید، قرار بود ما هر سال 20 درصد افزایش خودرو داشته باشیم تا مشکل محدودیت خودرو را به حداقل برسانیم، اما این موضوع فعلاً محقق نشده است. قرار بود سازمان بهزیستی تعدادی خودرو در اختیار ما قرار دهد؛ حتی صحبت های اولیه را انجام داده بودیم که این تعداد خودرو را داشته باشیم، اما هنوز خبری از خودرو های بهزیستی نیست و ما همچنان با ناوگان محدودمان خدمات رسانی می کنیم.

قرار بود سازمان چه تعداد خودرو در اختیارتان بگذارد؟

فکر می کنم 60 خودرو ون قرار بود به ما بدهند.

آیا خودرو هایی که در حال حاضر جزو ناوگان شما هستند، استاندارد های لازم برای سوار شدن معلولان، مخصوصاً معلولان جسمی-حرکتی را دارند؟

بله! این خودرو ها کاملاً، استاندارد و مجهز به تجهیزاتی مثل رمپ مخصوص برای معلولانی که از ویلچر استفاده می کنند، هستند.

اگرچه شما به محدودیت خودرو اشاره کردید، اما از جمله گروه های معلولیتی که به خدمات این سامانه اعتراض می کنند، نابینایان هستند. این دسته از شهروندان معتقدند سامانه معلولان غیر نابینا را در اولویت قرار داده است. اساساً اولویت بندی شما بر چه معیار هایی استوار است؟

ما معلولان غیر نابینا را با نگاهی تبعیض آمیز در اولویت قرار نداده ایم. قبلاً هم گفتم که ناوگانمان محدود است و با توجه به شرایط جانبازان و معلولان جسمی-حرکتی –مخصوصاً ویلچری- که امکان تردد برایشان کمتر است، مجبوریم بخش زیادی از خدماتمان را به این دسته از معلولان اختصاص دهیم. من به مشکلات تردد نابینایان واقفم، اتفاقاً هدف این بود که با در اختیار داشتن خودرو هایی که بهزیستی به ما وعده داده بود، بخش قابل توجهی از نیاز نابینایان در بحث حمل و نقل را فراهم کنیم، اما همان طور که گفتم این مهم محقق نشده است. بنا بر این شهروندان نابینا که برای ما بسیار عزیز هستند، فکر نکنند ما بین آنها و دیگر معلولان تبعیض قائلیم.

ص: 119

اگر یک شهروند نابینا از شما بپرسد چه خدماتی در این زمینه به نابینایان ارائه می دهید، آیا پاسختان همین محدودیت ناوگان است؟

حقیقتاً ما خودرو کم داریم و شرمنده دوستان نابینا هستیم که کمتر به آنها خدمات رسانی می کنیم. ظاهراً سازمان تاکسیرانی در نظر دارد برای نابینایان در همین بحث حمل و نقل خدماتی ارائه دهد، اما من از چند و چون آن بی خبرم.

شرکت واحد اتوبوسرانی تهران علاوه بر سامانه حمل و نقل ویژه جانبازان و معلولان، ظاهراً اقدام به ارائه خدمات و تسهیلات دیگری هم برای این شهروندان کرده است. این تسهیلات در چه حوزه هایی ارائه شده است؟

یکی از جدیدترین اقدامات ما که اتفاقاً مختص نابینایان هم هست، طراحی و راه اندازی سامانه اعلام ایستگاه ها به صورت گویا در خطوط اتوبوسرانی است. در واقع این سامانه شبیه به سامانه ای است که در قطارهای شرکت مترو از آن استفاده می شود. حقیقت این است که جای خالی چنین سامانه ای مدت ها بود که در خطوط پر مسافر اتوبوسرانی احساس می شد، اما زیرساخت های راه اندازی آن فراهم نبود. با راه اندازی این سامانه، شهروندان نابینا دیگر مشکلی در بحث موقعیت و اسم ایستگاه ها نخواهند داشت. با این سامانه، شهروند نابینا به محض رسیدن به هر ایستگاه، مطلع می شود که در چه موقعیتی است و تا مقصدش چند ایستگاه باقی مانده است.

این سامانه در چه تاریخی به صورت رسمی بهره برداری می شود؟

قرار است تمام خطوط اتوبوسرانی تهران تا پایان سال جاری به سامانه اعلام گویای ایستگاه ها مجهز شوند.

یکی دیگر از خدماتی که شما به شهروندان نابینا ارائه کرده اید، نصب تابلوی بریل در برخی ایستگاه های خط بی آر تی است. چطور به فکر نصب چنین تابلویی افتادید؟

من در تحقیقاتی که داشتم، به این رسیده بودم در کشور های غربی برای شهروندان نابینا امکان دسترسی به اطلاعات مربوط به ایستگاه های مبدأ، مقصد و جزئیات هر ایستگاه توسط شهرداری ها فراهم می شود. بر همین اساس تصمیم گرفتم با همکاری کارشناسان چنین امکانی را در تهران برای نابینایان فراهم کنم. البته این را هم اضافه می کنم که تجربه ما در این زمینه کامل نبود؛ بنابراین شهروندان نابینا با نواقص زیادی در نصب این تابلو ها مواجهند. سعی کردیم به صورت پایلوت این طرح را اجرایی کنیم و در چند ایستگاه مثل ایستگاه شهید آیت این تابلو را نصب کردیم.

یکی از مشکلاتی که مسافر نابینا در مطالعه این تابلو ها با آن مواجه می شود، ساختار طراحی آن – مخصوصاً در سلول هایی است که برای خط بریل در نظر گرفته شده -؛ ضمناً مطالعه این تابلو باعث می شود تا فرد نابینا سر فرصت موفق به سوار شدن به اتوبوس نشود. سؤال اینجاست: شما که برای نصب این تابلو از الگو های غربی الهام گرفتید، چطور به سراغ سیستم اسمارت که دسترسی سریع نابینایان به اطلاعات ایستگاه ها را فراهم می کند، نرفتید؟

من کاملاً موافقم که ما در طراحی و نصب این تابلو ها، تجربه کافی نداشتیم؛ در واقع شاید ارزش اصلی نصب تابلو های بریل در ایستگاه ها، در بحث فرهنگسازی باشد و به عنوان نوعی نماد، حق شهروندی نابینایان در استفاده از وسایل نقلیه عمومی را به دیگر شهروندان جامعه گوشزد کند.

ص: 120

موضوع استفاده از اسمارت ها هم که شما اشاره کردید، خیلی مهم است و من از جزئیات این سامانه بی اطلاع نیستم. به هر حال سامانه اسمارت این امکان را هم به راننده اتوبوس و هم به مسافر معلول می دهد که از موقعیت هم مطلع باشند. راننده متوجه باشد که در ایستگاه بعدی یک مسافر معلول را باید سوار کند و مسافر نابینا هم به طریق اولی، متوجه این شود که اتوبوسی که نزدیک به ایستگاه می شود، دارای تجهیزات ویژه معلولان برای سوار شدن است. قبول دارم که این سامانه برای دسترسی معلولان کاملتر است، منتها همان طور که گفتم باید به حساب بی تجربگی ما بگذارید.

به نظر شما آیا واقعاً این امکان نمی تواند از سوی شهرداری و شرکت متبوع شما فراهم شود که در هر ساعت، حداقل دو اتوبوس به امکانی مثل سامانه اسمارت مجهز شوند؟

اتفاقاً چنین امکانی در ایران غیر عملی نیست. اما در حال حاضر ما بر راه اندازی سامانه اعلام گویای ایستگاه های اتوبوس متمرکز شده ایم تا با کمترین مشکل بتوانیم این سامانه را بهره برداری کنیم. قطعاً در راه اندازی سیستمی شبیه به اسمارت، از نظر های کارشناسی و تجربیات افراد متخصص استفاده خواهیم کرد.

به نظر شما، ما تا چه میزان به استاندارد های دسترس پذیری معلولان به خدمات شهری مثل همین بحث حمل و نقل نزدیک شده ایم؟

قطعاً تا رسیدن به استاندارد های بین المللی فاصله داریم؛ هنوز ما در نصب تجهیزات بالابر ویژه معلولان در اتوبوس ها نقص داریم، در نحوه پهلو گرفتن اتوبوس ها در ایستگاه ها جهت سوار شدن معلولان جسمی-حرکتی مشکل داریم؛ اما برطرف کردن تمام این مشکلات برای رسیدن به استاندارد ها، قطعاً عزم ملی را می طلبد. ضمن اینکه نسبت به گذشته وضعیت بهتری داریم. درست است که در همین بحث ناوگان اتوبوسرانی، برای جا به جایی معلولان جسمی-حرکتی مشکل داریم، اما سعی کردیم با اضافه کردن اتوبوس های جدید که کفشان همسطح با ایستگاه هاست، تا حدی از میزان مشکلات شهروندان معلول بکاهیم.

«شبکیه مصنوعی، امیدی نو برای نابینایان: فناوری جدید برا بازگرداندن بینایی در گفت و گو با محسن فروردین»، راضیه کباری، 30 آذر 1396.

آرزوی روشنایی بخشیدن به دیده های نابینا، انسان های بسیاری را به تلاش واداشته است؛ انسان های متخصصی از رشته های مختلف علمی. و این بار همگرایی مهندسی و پزشکی؛ دستاوردی نو به بار آورده است. پیوند شبکیه مصنوعی با دادن دیدی مصنوعی به افراد نابینا، آنها را در به دست آوردن تجربه های تازه ای از دیدن یاری می رساند. آرگوس نام فناوری مهندسی پزشکی است که از چند سال پیش در دنیا به کار گرفته شده و اینک در ایران، یک تیم هفت نفره از برجسته ترین متخصصان چشم پزشکی در شیراز، دو بانوی نابینای مطلق را به دیدن دنیا امیدوار ساختند. دکتر محسن فروردین فوق تخصص شبکیه و سرپرست تیم جراحی درباره این تلاش جمعی؛ نتایج و دورنمای آن می گوید: از 10-15 سال پیش کارهای مقدماتی و مهندسی ساخت شبکیه مصنوعی در دنیا آغاز شد، اما از بین 7-8 کمپانی که در این زمینه کار می کنند کمپانی second sight که امریکایی است

ص: 121

توانسته است پروتز ساخته شده اش را به مرحله کلینیکال برساند و سازمان غذا و داروی امریکا «fda» آن را تأیید کرده است. از نظر محققان و پزشکان تأیید fda نشان دهنده ضریب بالای اطمینان است برای اینکه از تأثیرات سودمند دارو یا تکنولوژی خاصی اطمینان یابیم و بدانیم عارضه ای برای بیمار ندارد. دستگاهی که در این شرکت ساخته شده آرگوس نامیده می شود که روی شبکیه نصب می شود. وقتی الکترودها تحریک می شوند آن را به بافت باقی مانده شبکیه منتقل می کنند. این بافت مانند یک سیم، جریان را به عصب بینایی منتقل می کند و عصب آن را به سمت مغز می برد.در این خصوص با دکتر محسن فروردین متخصص شبکیه گفت و گو کردیم.

اگر ممکن است درمورد شبکیه مصنوعی و درمان توضیحاتی را ارائه بفرمایید درواقع منظور شما از بافت باقی مانده شبکیه؛ قسمتی است که هنوز سالم مانده است؟

محور اصلی این درمان، بیماری های rp هستند که در بین مردم به شب کوری معروفند. در این بیماران بتدریج لایه های خارجی شبکیه از بین می رود اما لایه داخلی شبکیه زنده و فعال است. وقتی دستگاه روی شبکیه قرار می گیرد پالس های الکتریکی را به این لایه داخلی می فرستد که مجاور قسمت داخلی چشم است یعنی تحریک عصبی از الکترودها به لایه داخلی منتقل می شود، این لایه به عصب بینایی منتهی می شود و تحریک به وسیله عصب به مغز ارسال می شود. مهم ترین علت موفقیت این کار؛ تعداد الکترودهایی است که در دستگاه به کار رفته است. آرگوس در مرحله اول با 16 الکترود ارائه شد.

که تصویر سیاه و سفید و شبه گونه ای داشت؟

بله تصویر مبهمی داشت؛ در مرحله دوم به آرگوس 2 رسیدیم که در بیماران ما نیز همین آرگوس نصب شده است. این دستگاه دارای 60 الکترود است.

آرگوس به مراحل بالاتری هم رسیده است؟

در حال حاضر به صورت کلینیکی به مراحل بالاتری نرسیده اما دو کار در حال انجام است یکی تولید نرم افزاری است که به استراتژی تقویت معروف است، این نرم افزار توانایی تصویردهی آرگوس 2 را به 210 الکترود ارتقا می دهد. نرم افزار مراحل نهایی تأیید Fda را می گذراند و هنوز برای دو بیمار که در شیراز عمل شدند نصب نشده است اما شرکت ارائه آن را برای این دو بیمار نیز تعهد کرده است. در خارج از کشور بیمارانی که این نرم افزار رویشان فعال شده است به یکباره وضوح بینایی حدود سه برابری را تجربه کرده اند. بنابراین تا چند ماه آینده این دو بیمار هم با عملیاتی شدن این نرم افزار با جهش واضحی در دید خود روبه رو خواهند شد. به علاوه خود شرکت روی آرگوس 3 نیز کار می کند که احتمالاً تا یکی دو سال آینده وارد بازار خواهد شد. در آرگوس 3 تعداد 200 الکترود نصب شده است، البته نرم افزاری که گفتم روی آرگوس 3 نیز قابل نصب است که در این صورت وضوح بینایی را تا حدود 1000 پیکسل بالا خواهد برد.

به این ترتیب افرادی که تحت عمل پیوند با آرگوس 2 قرار می گیرند نیز بعد از فعال شدن نرم افزار خواهند توانست بسیاری از فعالیت های روزمره خود را به صورت مستقل انجام دهند.

آیا الکترودها به صورت صفحه ای جداگانه روی شبکیه هستند یا داخل بافت کاشته می شوند؟

ص: 122

یک plate «صفحه» است که الکترودها با ترتیب 6 در 10 روی آن قرار می گیرند. Plate با استفاده از یک پین روی ماکولا «لکه زرد» شبکیه وصل می شود. برای تحریک الکترودها و دیدن تصویر نهایی روش کار این است که فرد از عینکی استفاده می کند که شیشه هایش کاربردی ندارد، از این رو می تواند بی رنگ یا تیره باشد. انتخاب رنگ به عهده بیمار است، شیشه های بی رنگ از لحاظ زیبایی مورد توجه هستند و شیشه های تیره در کشورهایی که رنگ تیره عینک مانند عصای سفید نشاندهنده فرد کم بینا یا نابیناست و معرف فرد در جامعه است به کار می روند. شاید در کشور ما که تیره بودن رنگ شیشه کمک خاصی برای فرد به دنبال ندارد بی رنگ بودن شیشه بیشتر مورد استقبال قرار گیرد. وسط دو شیشه روی دسته یک دوربین خیلی ظریف و دقیق قرار دارد که تصویر اطراف را می گیرد. تصویر از طریق خود عینک خارج شده و با سیمی به یک پردازشگر می رسد که فرد می تواند آن را مانند یک کیف کوچک به کمر آویزان کند یا روی شانه بیندازد... تکنولوژی به کار رفته در این پردازشگر نیز به مرور زمان در حال ارتقا است تا خدمات رسانی بهتری برای استفاده کننده داشته باشد.

تصویر بعد از پردازش از طریق سیم دوباره به عینک بازمی گردد، در کنار دسته عینک و در مجاورت چشم یک آنتن رادیو فرکوئنسی «rf» قرار دارد که در آن تصویر پردازش شده به امواج rf تبدیل می شود و به طرف چشم فرستاده می شود. تا اینجا بخش خارجی آرگوس را توضیح دادیم که با پیشرفت تکنولوژی برای همه بیمارانی که اکنون عمل می شوند نیز قابل استفاده خواهد بود.

اما بخش درونی و تعداد الکترودها قابل تغییر نیستند؟

تا به حال یک نفر در دنیا از بین بیش از 200 نفر که عمل شده اند در مرحله اول با آرگوس 1 عمل شده است و با کامل شدن آرگوس 2 داوطلبانه عمل شده و آرگوس 2 به جای آرگوس 1 برایش نصب شده است. در مورد دیگری برای فردی آرگوس 1 در چشمش کار گذاشته شده بود و داوطلبانه آرگوس 2 در چشم دیگر بیمار قرار داده شد.

عمل پیوند شبکیه مصنوعی فقط روی یک چشم انجام می شود؟

بله به علت هزینه های خیلی بالا، ریسک عمل و اینکه هنوز این موضوع که در صورت عمل دو چشم چه تداخلاتی در مغز به وجود می آید را نیازموده ایم، تنها مورد آزمایش شده که هر دو چشم تحت عمل قرار گرفته بیماری است که در یک چشم آرگوس 1 و در چشم دیگر آرگوس 2 کار گذاشته شد که در آن صورت هم تصویر آرگوس 2 که قوی تر است بر تصویر آرگوس 1 غلبه می کند.

عمل جراحی داخل چشم که توسط تیم شما انجام شد به چه صورت است؟

در عمل جراحی که روی بیمار انجام می شود ملتحمه را از صلبیه چشم جدا می کنیم و دو قسمت دستگاه را روی صلبیه یا اسکلرا قرار می دهیم، یک آنتن داخلی رادیو فرکوئنسی و قطعه دیگری به نام کیس که یک پردازشگر میکروسکوپی خیلی ظریف است،این دو در بخش خارجی کره چشم قرار می گیرند که به آنتن خارج چشم نزدیک باشند. آنتن داخلی تصویر را از آنتنی که روی عینک نزدیک چشم قرار دارد می گیرد و به پردازشگر داخلی می دهد و تصویر برای انتقال به الکترودها آماده می شود. تصویر از طریق سیمی که از کیس خارج می شود و از میان سوراخی در صلبیه وارد چشم شده و به صفحه الکترودها وصل می شود؛ در این حالت تحریک الکتریکی به الکترودها رسیده و از

ص: 123

آنجا به لایه داخلی شبکیه منتقل و به مغز فرستاده می شود. این الکترودها می توانند روشن خاموش باشند یعنی همان صفر یک یا می توانند در حالت تدریج باشند خاموش؛ روشن یا خاکستری. فرد از طریق پردازشگر خارجی می تواند وضعیت سیستم الکترودها را به دو حالت تغییر دهد. در حالت صفر یک، مرزها خیلی واضح تر هستند. این وضعیت برای حرکت و برخی فعالیت های دیگر مناسب تر است. مثلاً فرد می خواهد از در اتاق خارج شود در اتاق ممکن است رنگ های مختلفی داشته باشد ولی دهانه در که از آن عبور می کنند سفید است، با سیستم صفر یک، ورودی در سفید مطلق و اطراف آن سیاه مطلق می شود و فرد براحتی آن را تشخیص داده و می تواند از آن عبور کند اما اگر سیستم، الکترودها را روی حالت خاکستری بزند یک تصویر شطرنجی مبهم دیده می شود که ممکن است لبه ها و مرزها درست تشخیص داده نشود. حالت دوم الکترودها، تدریج است که از آن در موارد دیگری استفاده می شود مانند زمانی که فرد می خواهد به صورت کسی نگاه کند. در این وضعیت، تصویر مانند عکس های سیاه و سفید دیده می شود و فرد می تواند جزئیات بیشتری از چهره را ببیند، اما در حالت صفر یک، چهره کاملاً سیاه و اطرافش سفید نشان داده می شود.

یعنی فرد می آموزد چگونه برای دیدن، جزئیات یا کلیات الکترودهای داخل چشم را تنظیم کند؟

بله همین طور است. بعد از عمل جراحی برای روشن کردن سیستم با دو مشکل روبه رو می شویم. فرد سال ها نابینا بوده و بخش بینایی مغز فعالیتی نداشته، مانند هر عضو دیگر بعد از عمل به زمانی نیاز داریم تا با توانبخشی، مغز قابلیت خود را بازیابد یعنی بعد از مدتی که از بخش بینایی مغز استفاده نشده است انتظار نمی رود با دریافت پیغام، درک کاملی صورت گیرد. مغز بشدت تحلیل رفته و باید مرتب تحریک و توانبخشی شود تا به بهترین عملکرد برسد.

دستگاه به محض روشن شدن، یک دید اولیه به فرد می دهد اما بسیار مهم است فرد بداند برای استفاده درست از دستگاه باید بخش دیگری از درمان را که یک دوره چهار ماه ه توانبخشی بینایی است بگذراند و نباید با کم بودن دید اولیه، مأیوس شود یا اینکه دید اولیه خوب باشد و به آن راضی شود. باید بداند طی یک پروسه قطعاً پیشرفت خواهد داشت. در خارج از کشور کسانی را داریم که از این دستگاه استفاده کرده اند و توانبخشی درستی را گذرانده اند و الان توانایی خواندن حروف بزرگ را نیز پیدا کرده اند ولی همین افراد در روز اول روشن شدن دستگاه به هیچ وجه چنین توانایی را نداشته اند.

کار توانبخشی را چه کسانی انجام می دهند؟

این کار را نیز در گروه خودمان عهده دار شده ایم و کلینیکی به این منظور راه اندازی کرده ایم. درآینده نیز بیمارانی که در شهرهای دیگر این عمل را انجام می دهند می توانند برای انجام توانبخشی به این کلینیک مراجعه کنند .بیماران حداقل هفته ای یک بار در طول یک دوره چهار ماه ه نیاز به آموزش و توانبخشی خواهند داشت. به دیدی که از این دستگاه به دست می آید، دید مصنوعی گفته می شود که با دید طبیعی متفاوت است. این دید در حال حاضر رنگی نیست و به صورت سیاه و سفید است. چون مربوط به یک چشم است درک عمق ندارد و به همین علت فرد علاوه بر توانبخشی بینایی به توانبخشی کارایی نیاز خواهد داشت. به این معنا که بعد از داشتن دید باید بیاموزد چگونه از حواس دیگر مانند شنوایی و کنترل عضلات استفاده کند تا بتواند فعالیت های روزانه اش را داشته باشد.

ص: 124

کسانی که به مرور بینایی خود را از دست می دهند، چون از بین رفتن درک عمق را تجربه کرده اند متوجه اشاره شما به دید یک چشمی می شوند؟

بله چون این افراد به مرور درک عمق را از دست می دهند و بتدریج دید تونلی پیدا می کنند، اما زاویه دید کسانی که تحت این عمل قرار می گیرند حدود 20 درجه خواهد بود که این زاویه دید نسبت به مراحل آخر نابینا شدن افرادی که دید تونلی پیدا کرده اند خیلی بزرگتر است.

بعد از گذراندن مراحل بازتوانی، فرد ظاهراً تا فاصله یک متری توانایی شمارش انگشت پیدا می کند ولی این افراد می توانند مستقل راه بروند در را تشخیص بدهند و از آن عبور کنند، از پله بالا و پایین بروند و... زیرا وقتی بینایی حتی تا حد کمی هم برمی گردد بخش های دیگر مغز نیز فعال می شوند و هماهنگی های لازم را با این بخش به دست می آورند پس نتایج بعد از توانبخشی از نتایج فیزیکی صرف بالاتر خواهد بود.

البته این سیستم به درد کسی می خورد که دوره ای بینایی داشته است.

یعنی قسمتی از مغز که مربوط به درک بینایی است قبلاً مدتی فعال بوده و بیماران لبر که بیماری مادرزادی بدو تولد است یا گلوکوم مادرزادی نمی توانند از این سیستم استفاده کنند. بعلاوه عصب بینایی فرد باید تا حدی فعال باشد. یعنی این سیستم برای مجروحان جنگی که هر دو عصب بینایی شان قطع شده است کارایی ندارد. به این معنا که حتی اگر سیستم روی شبکیه وصل شود ارتباط آن با مغز قطع است. از طرف دیگر؛ هزینه این عمل بالاست و دیدی که به فرد می دهد محدود است. بر اساس تأییدیه fda، به عنوان نخستین گروه کار را روی بیماران rp آغاز کرده ایم که هر دو چشمشان نابینای مطلق است زیرا به فرض اگر یک چشم فردی نابینا باشد هر قدر هم تلاش کنیم تا دید او را افزایش دهیم چون این سیستم و چشم را با چشم دیگرش که همه فعالیت هایش را با آن انجام می دهد مقایسه می کند و چون ارزش تلاش ها را درک نمی کند، مسیر توانبخشی را درست نمی پیماید.

منظور از نابینای مطلق چیست؟

بینایی فرد باید در حد درک نور باشد. اما نشان داده شده عده ای از بیماران فاقد درک نور نیز به این سیستم جواب داده اند زیرا عصب بینایی این افراد با فلش bep تحریک شده و مشخص است که تا حدی فعالیت دارد و ایمپالس هایی را حتی جزئی درک می کند اما قادر به درک نور چراغ قوه های پزشکی نیست.

منظور از پاسخ دادن فرد نابینا به نور، حالاتی مانند حس درد یا بستن چشم یا رو برگرداندن است؟

بله این آزمایش با روشی علمی که به آن تحریک فلش می گویند انجام می شود. بیمار نیم ساعت در اتاق بسیار تاریکی می نشیند بعد با فلش دوربین خیلی قوی حدود 20 بار به سمت چشم بیمار فلش می زنند، صدای فلش هم قطع است. اگر بیمار قادر به درک 9 مورد از این تحریک ها باشد می گویند حداقل فعالیت عصب بینایی وجود دارد.ما برای رسیدن به این دو بیمار، حدود 50 نفر را معاینه کردیم و به این نتیجه رسیدیم که تقریباً اینکه کسی فاقد درک نور مطلق باشد بسیار نادر است یعنی خوشبختانه اکثریت کسانی که این مهر را خورده اند که نور را درک نمی کنند و نمی توان برایشان کاری انجام داد، به این دو بیمار هم گفته شده بود که برای شما نمی توان کاری کرد ما در مرحله اول

ص: 125

سخت ترین موارد را انتخاب کردیم که اگر پاسخی که می گیریم محدود بود باز هم رضایت نسبی کسب شود. تست فلش بی ای پی این بیماران به میزان خیلی کمی مثبت بود اگر یک تار عصب هم زنده باشد می تواند امواج الکتریکی را به مغز برساند و این برای ما کفایت می کند.

هزینه ای که برای این عمل مورد نیاز است 700 میلیون تومان عنوان شده است آیا با تجاری سازی امکان کاهش این هزینه وجود دارد؟

قیمت اولیه دستگاه 150هزار دلار است. ما چون دستگاه را باید از اروپا وارد کنیم کمی بالاتر یعنی حدود 140هزار یورو هزینه بر می دارد. ما برای این عمل هزینه جراح و هزینه های بیمارستان را در نظر نگرفته ایم. بینایی این افراد برای ما به قدری اهمیت دارد که این تلاش را می کنیم و از این پس هم برای آن وقت می گذاریم. شرکتی که این پروتز را می سازد در کار ساخت پروتز حلزون گوش هم فعالیت دارد. پروتز حلزون شنوایی 10 سال پیش با قیمت 60هزار دلار وارد ایران شد اما امروز شرکت قیمت آن را به 15 هزار دلار رسانده است. از طرفی دولت و وزارت بهداشت نیز برای آن یارانه پرداخت می کنند و به این ترتیب 90 درصد هزینه را دولت پرداخت می کند. به هر حال اگر قرار باشد یک کودک ناشنوا وارد جامعه شود هزینه های توانبخشی و درمانی بالاتری بر دولت و خانواده تحمیل خواهد شد. الان با پرداخت 6 میلیون تومان، بیمار تحت عمل کاشت حلزونی قرار می گیرد و تا حد قابل قبولی شنوایی خود را به دست می آورد. من افق آینده را بسیار روشن می بینم. امیدوارم هم هزینه های عمل پایین تر بیاید هم دولت و خیرین وارد عمل شوند.

در مورد حلزون شنوایی، بخش بیرونی سیستم توسط یک شرکت داخلی تولید شده است؛ کاری که می تواند در مورد این سیستم نیز انجام شود؟

بله ما هم کارهایی را شروع کرده ایم اما در مورد حلزون شنوایی؛ تا امروز بیشتر موفقیت ها متوجه ساخت قسمت خارجی بوده است البته این بخش هم بسیار گران قیمت است. کار در مورد ساخت سیستم های مورد نیاز در شبکیه مصنوعی چشم هنوز شروع نشده و خیلی تازه است اما من امید دارم با هوش و پشتکار ایرانی این کار در داخل کشور هم انجام شود.

پیشنهاد شما به نابینایانی که قصد دارند برای انجام این عمل اقدام کنند چیست؟

اولاً فعلاً بیماران rp با سابقه بینایی برای این عمل انتخاب می شوند که در این مورد هرچه مدت نابینایی طولانی تر باشد کار سخت تر خواهد بود و بیمارانی که 10 سال از نابینایی شان می گذرد وضعیت بهتری نسبت به بیمارانی که مثلاً 30 سال است نابینا هستند، دارند. پس کسانی که rp دارند، نابینای مطلق دو طرفه هستند و سن زیر 50 سال دارند که می توانند مراجعه کنند. ما همه این موارد را ثبت می کنیم، برایشان پرونده تشکیل می دهیم و آزمایشات مورد نیاز را انجام می دهیم. به معنایی کسانی اولویت دارند که بتوانند این هزینه را متقبل شوند، بقیه پرونده ها می ماند تا رایزنی ها با دولت و خیرین به نتیجه برسد. البته دو نفر اول که در شیراز عمل شدند هزینه ای پرداخت نکرده اند. البته این را هم بگویم که کار ما به هیچ وجه تحقیقاتی و آزمایشی نبوده و کار کلینیکال ثابت شده مورد تأیید fda بوده است.

آیا کار تحقیق نیز در شیراز انجام می شود؟

ص: 126

ما در قراردادی که با این شرکت بسته ایم یکی از شروط این بوده است که ایران و مرکز ما نیز وارد شبکه تحقیقاتی شود. در چند ماه گذشته هم ایده های خوبی از گروه ما به شرکت رسید که مورد استقبال قرار گرفت. در حال حاضر این شرکت روی پروتز دیگری هم کار می کند که به آن orian می گویند و برای بیمارانی استفاده می شود که عصب بینایی هم کاملاً از بین رفته است و دستگاه مستقیماً روی مغز نصب می شود. در این سیستم تصاویر توسط دوربین گرفته شده و بعد از پردازش، به لب پس سری مغز متصل می شود که قسمتی که مسئول بینایی است در این بخش سر قرار دارد. نتایج اولیه این تحقیق هم خوب بوده و به fda ارائه شده است و امید می رود تا شش ماه آینده به مرحله کلینیکال برسد.

دو بیماری

که در شیراز عمل شدند در حال حاضر چگونه می بینند؟

این دو خانم به صورت کامل حرکت دست را درک می کنند و خیلی مبهم الگوهایی را متوجه می شوند، مانند اینکه کسی جلویم نشسته یا احساس کردم بلند شد. البته در نظر داشته باشید که این حد توانایی برای بیماری که نور را هم احساس نمی کرده بسیار خوب است و در آینده بهتر هم خواهد شد.

نیم نگاه

به علت هزینه های خیلی بالا، ریسک عمل و اینکه هنوز این موضوع که در صورت عمل دو چشم چه تداخلاتی در مغز به وجود می آید را نیازموده ایم، تنها مورد آزمایش شده که هر دو چشم تحت عمل قرار گرفته بیماری است که در یک چشم آرگوس 1 و در چشم دیگر آرگوس 2 کار گذاشته شد که در آن صورت هم تصویر آرگوس 2 که قوی تر است بر تصویر آرگوس 1 غلبه می کند

بیماران حداقل هفته ای یک بار در طول یک دوره چهار ماه ه نیاز به آموزش و توانبخشی خواهند داشت. به دیدی که از این دستگاه به دست می آید، دید مصنوعی گفته می شود.

«فراز و فرودهای ورزش زنان نابینا: روزنامه «ایران» در گفت و گو با نائب رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان بررسی می کند»، محدثه جعفری، 5 اسفند 1395.

سمیه شاعری: به صورت فرهنگی در جامعه ما محدودیت هایی دربخش ورزشی برای بانوان وجود دارد، این محدودیت ها برای بانوان نابینا چند صد برابر بیشتر از بانوان با وضعیت جسمانی سالم است. حضور دختران معلول یا نابینا در عرصه های ورزشی یا دیگر بخش های جامعه قطعاً با مشکلات مختلف مالی یا تردد در سطح شهر همراه است. حضور دختران نابینا در میادین ورزشی به مراتب سخت تر از پسران نابینا است.

ما بانوان مستعدی در ورزش داریم که با کمترین امکانات و سخت ترین شرایط تمرین می کنند و این من هستم که باید مسیر را برای این ورزشکاران هموار سازم تا بتوانند استعداد درونی خود را در عرصه های بین المللی به نمایش بگذارند.

ص: 127

خوشبختانه دراین سال ها نگاه خانواده ها به استعداد دختران نابینایشان بیشتر شده است. برای یک دختر نابینا و کم بینا تمام زندگی با ورزش کردن و فعالیت اجتماعی معنای بهتری پیدا می کند و چه بسا با فعالیت های ورزشی روحیه و جسمشان هم شاداب خواهد شد.

صدای خنده و شادیشان سالن را برداشته انگار در دنیایی دیگر قرار گرفته اند مربی دست هایش را

به هم می کوبد و از آنها می خواهد صدای توپ را دنبال کنند. در یک لحظه سالن را سکوت فرا می گیرد صدای توپ را که می شنوند به سویش می روند و آن را به سمت دروازه حریف می غلتانند. گوش هایشان را تیز می کنند تا صدای زنگوله توپ سنگین گلبال را که از خط دروازه حریف عبور می کند بشنوند تا شادی بعد از گل را سر دهند. ورزش بانوان نابینا طی 30سالی که از تأسیس انجمن ورزش های بانوان جانباز و معلول و نابینا می گذرد فراز و نشیب های بسیاری را پشت سر نهاده است و هرچه پیش می رود عناوین و مقام های بسیاری را در کارنامه اش ثبت می کند. برای آگاهی از وضعیت ورزش بانوان دارای مشکل بینایی با نایب رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان به گفت و گو پرداختیم که در ذیل می خوانید.

مسابقات لیگ باشگاه های گلبال در راه است

سمیه شاعری، نایب رئیس بانوان فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان در خصوص وضعیت فعلی ورزش بانوان در این فدراسیون می گوید: «گلبال، دو میدانی، شطرنج و شنا چهار رشته فعال در فدراسیون نابینایان و کم بینایان هستند که بانوان دارای مشکل بینایی می توانند در این رشته ها فعالیت کنند. از این چهار رشته فقط ورزش شنای بانوان است که مسابقات برون مرزی ندارد.

درحال حاضر نمی توان در خصوص رنکینگ گلبال بانوان صحبت کرد، چرا که چندین سال است که بحث مسابقات برون مرزی را نداشتیم. مقام دوم آسیا در اینچئون ماحصل آخرین اعزام بانوان ورزشکار نابینای گلبالیست به مسابقات برون مرزی بود. بعد از مسابقات کره جنوبی چندین اعزام ورزشکاران ما به دلیل حضور ورزشکاران تیم رژیم اسرائیل لغو شد.

وی با اشاره به عدم کسب سهمیه در مسابقات پارالمپیک ریو بیان می کند: ورزشکاران گلبالیست ما به خاطر حضور ورزشکاران رژیم صهیونیستی هم مسابقات ریو و هم مسابقات جهانی فنلاند را از دست دادند.

شاعری در پاسخ به نحوه برگزاری مسابقات کشوری گلبال بزرگسالان می گوید: از سال 92 مسابقات کشوری بزرگسالان گلبال بدون وقفه برگزارشد و در سال جاری توانستیم برای نخستین بار مسابقات گلبال بانوان پیشکسوت را هم برگزار کنیم. امسال جشنواره را برای دختران زیر 17 سال دررشته «گلبال، شطرنج، شنا، دوو میدانی و آمادگی جسمانی» برگزار کردیم که این امر کمک شایانی در بحث شناسایی و استعدادیابی ورزشکاران در فدراسیون بود. درحال حاضر ما ورزشکاران زن نابینا و کم بینا را برای هفتمین دوره مسابقات لیگ باشگاه های گلبال آماده کردیم. این مسابقات 27 تا 30 بهمن ماه سال جاری به میزبانی تهران برگزار شد.

نایب رئیس بانوان فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان با اشاره به برنامه ها و مسابقات پیش روی ورزشکاران گلبالیست می گوید: مسابقات جهانی جوانان گلبال و مسابقات آسیایی جوانان این رشته دو تورنمنت حیاتی و بزرگ در سال 96 برای بانوان نابینا خواهد بود که مسابقات جهانی در

ص: 128

کشور نروژ و مسابقات آسیایی در امارات برگزار خواهد شد. همچنین بعد از این رقابت ها، مسابقات پاراآسیایی 2018 که در جاکارتای اندونزی برگزار می شود برای فدراسیون نابینایان و کم بینایان از اهمیت بسیاری برخوردار است.

در نظر داریم تا 10 روز آینده تیم ملی گلبال جوانان و کادر فنی آن را مشخص کرده و برای اعزام های برون مرزی آماده کنیم. امیدوار هستیم در بخش مسابقات آسیایی ورزشکاران زن نابینا و کم بینا اعزام شوند و مدال آور باشند اما در بحث مسابقات جهانی هنوز نمی توانیم به صعود ورزشکارانمان امیدوار باشیم، چرا که دراین سال ها مسابقات اعزامی خود را به خاطر حضور تیم گلبال رژیم صهیونیستی از دست دادیم و در مسابقات پیش رو هم باید ببینیم این تیم اعزام می شود یا نه.

شاعری در پاسخ به اینکه چه تعداد ورزشگار گلبال در کشور داریم، عنوان می کند: تقریباً 180 نفر در بخش بزرگسالان به صورت بیمه شده و 140الی 150 نفرهم در سال جاری در بخش جوانان رشته گلبال شرکت کردند؛ از تعداد ذکر شده تعدادی هم هستند که بیمه نشده اند و به صورت تفریحی در این رشته حضور دارند.

حقوق های این ورزشکاران به دو صورت پرداخت می شود، بخشی از حقوق برای ورزشکارانی است که به مسابقات پارالمپیک و آسیایی اعزام می شوند، ورزشکاران بعد از کسب سهمیه از فدراسیون حقوق دریافت می کنند. اگر ورزشکاران به طور مستقیم از طریق فدراسیون به اردوها دعوت شوند هم مشمول دریافت حقوق خواهند شد اما ورزشکارانی که به صورت مستقیم در استان های خودشان تمرین می کنند و بحث اردو هم در کار نباشد مشمول دریافت حقوق نمی شوند.

در چند سال گذشته میزان حقوق دریافتی ورزشکاران زن تغییری نکرده بود که در سال 95 با تعریف الگوهای خاص و شرایط جامعه پایه حقوقی از سوی کارشناسان به فدراسیون نابینایان و کم بینایان پیشنهاد شد که مسئولان با این تغییر حقوق موافقت کردند.

از آنجایی که گلبال رشته اول و تخصصی این فدراسیون است و قطعاً بانوان بیشتری جذب این رشته می شوند به همین منظور باید امکانات و شرایط بهتری هم برای آنها فراهم شود. درجلسات مختلفی که با مسئولان فدراسیون داشتیم بارها به این نکته اشاره کرده ام که باید نگاه تان به بخش ورزش گلبال بانوان متفاوت تر باشد، چرا که بانوان ورزشکار ما با توجه به اردوهای محدودی که دارند نتایج بسیار خوبی کسب کرده اند.

آنچه که به عنوان مشکل در خصوص ورزش گلبال بانوان می توان ذکر کرد، اعزام نشدن ورزشکاران به مسابقات برون مرزی است، چرا که برای افزایش انگیزه و روحیه بانوان ورزشکار، برگزاری مسابقات با تیم های برون مرزی بسیار حائز اهمیت است. این دختران در شهرستان ها با کمترین امکانات تمرین کردند و با یکی دو اردوی دسته جمعی توانستند به مقام دوم آسیا دست یابند.

اما چیزی که در ورزش بانوان نابینا و کم بینا ایجاد نگرانی می کند و ما در آن دچار ضعف هستیم، بحث مربیگری است چرا که ظرفیت ما دراین بخش بسیار پایین است.

نایب رئیس بانوان فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان با اشاره به مشکلات بعدی ورزش بانوان نابینا عنوان می کند:«واگذاری سالن به بانوان ورزشکار بیشتر در ساعات مرده است و ساعت های مناسب برای تمرین ورزش به آقایان اختصاص پیدا می کند.»

ص: 129

برگزاری مسابقات دوومیدانی جوانان جهان در سوئد

شاعری در خصوص رشته های دیگر این فدراسیون نابینایان و کم بینایان می افزاید: «دوومیدانی رشته ورزشی بعدی در این فدراسیون است که مسابقات باشگاهی آن 27 تا 28 بهمن ماه سال جاری برگزار شد. از سال 94 هم مسابقات صحرانوردی در بخش بانوان به این بخش افزوده شد.»

وی ادامه می دهد: سال آینده مسابقات دوومیدانی جوانان جهان و مسابقات آسیایی را پیش رو داریم که مسابقات جهانی درکشور سوئد و آسیایی در امارات آبان ماه 96 برگزار می شود. ورزشکاران این رشته برای حضور در این رقابت های بین المللی باید در مسابقات انتخابی که در اردیبهشت ماه برگزار می شود شرکت کنند تا بتوانیم بهترین و آماده ترین ورزشکاران را برای مسابقات اعزام کنیم.

بعد از این رقابت های سرنوشت ساز مسابقات جهانی بزرگسالان را که در شهر لندن برگزار می شود پیش رو داریم. شاید گفتن این جمله از زبان من درست نباشد اما دراین بخش شانس آوردن مقام و مدال بسیار اندک است. بانوان ورزشکار ما به خاطر حضور نیافتن در مسابقات برون مرزی آمادگی و انگیزه رقابت را از دست داده اند. اما بازهم ما امیدوارهستیم با پشتکاری که بانوان در عرصه ورزش از خود نشان دادند بتوانند مدال های خوشرنگی برای کشور کسب کنند. این نکته بسیار حائز اهمیت است که اعزام ورزشکاران زن دراین دوره از رقابت ها مستلزم نبود ورزشکاران اسرائیلی خواهد بود.

امارات میزبان مسابقات شطرنج جوانان آسیایی

نایب رئیس بانوان فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان در ادامه صحبت هایش به مسابقات شطرنج اشاره می کند و می گوید: «شطرنج جزو ورزش هایی است که بانوان ما بسیار درآن خوش درخشیدند، تلاش ما انجام مسابقات کشوری و یافتن استعداد های جدید در این رشته ورزشی است.

مثل گلبال و دوومیدانی، مسابقات شطرنج را هم برگزار کردیم و نفرات اول تا پنجم تیم ملی شطرنج فدراسیون نابینایان و کم بینایان را تشکیل دادند. برای نخستین بار مسابقات شطرنج جوانان آسیایی در کشور امارات برگزار می شود اما میزبان مسابقات جهانی این رشته ورزشی هنوز مشخص نشده است.»

مسابقات شنای بانوان میان کشورهای مسلمان

شاعری درخصوص ورزش شنای بانوان در فدراسیون می گوید: «ورزش شنای بانوان با مشکل بینایی بعد از یک وقفه پنج ساله درسال 93 با دورهای داوری مسابقات نابینایان و کم بینایان کار خود را از سر گرفت. داوران با حضور در کارگاره ها و گذراندن دوره، موفق به دریافت گواهی داوری برای شنای بانوان شدند. در آبان ماه سال 95 این مسابقات شنای جوانان و بزرگسالان کشوری را برگزار کردیم. مسابقات شنا با توجه به شرایط دینی و مذهبی کشور ما مسابقات برون مرزی ندارد. وقتی اعزام برون مرزی در یک رشته ورزشی نباشد استقبال از رشته میان افراد کمتر خواهد بود. وی می افزاید: به دلیل استقبال و علاقه مندی ورزشکاران شنا، صحبت هایی صورت گرفته تا مسابقات برون مرزی میان کشور های اسلامی و به میزبانی ایران برگزارشود اما در حال حاضر این موضوع در دست کارشناسی است.»

افزودن ورزش جودو به رشته های بانوان

ص: 130

سمیه شاعری، نایب رئیس بانوان فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان در خصوص افزودن رشته های جدید به فدراسیون نابینایان برای بانوان می گوید: «با توجه به تماس های مکرر بانوان نابینا برای افزودن ورزش جودو به این فدراسیون سال گذشته چندین بار از استان های مختلف استعلام کردیم تا تعداد ورزشکاران جودویشان را به فدراسیون اعلام کنند. همزمان با مسابقات بهمن ماه گلبال، 6 نفراز ورزشکاران جودو در استان های مختلف برای این رشته اعلام آمادگی کردند و طی صحبت های صورت گرفته با رئیس فدراسیون نابینایان و کم بینایان قرار است با دعوت از این شش ورزشکار سطح و توانمندی آنها را مورد بررسی قرار دهیم و حتی اگر یک نفر هم آمادگی حضور در مسابقات را داشت شرایط لازم برای حضور در مسابقات برون مرزی را برایش فراهم کنیم.»

استقبال از ورزش میان بانوان نابینا(کم یا زیاد)

شاعری درادامه صحبت هایش با اشاره به استقبال کمرنگ برخی استان ها از ورزش بانوان نابینا و کم بینا می افزاید:«بوشهر، لرستان، قم، ایلام و البرز در بخش ورزش بانوان نابینا و کم بینا بسیار ضعیف عمل کردند. از استان قم فقط شطرنج را داشتیم که نشان از مشارکت کم دختران نابینا در این استان است. اما استان هایی همچون سمنان، اصفهان، فارس، گلستان، مازندران، آذربایجان، تهران و... در اکثر بخش ها و رشته های ورزشی بانوان فعالیت بسیار دارند.

به صورت فرهنگی در جامعه ما محدودیت هایی دربخش ورزشی برای بانوان وجود دارد این محدودیت ها برای بانوان نابینا چند صد برابر بیشتر از بانوان با وضعیت جسمانی سالم است. حضور دختران معلول یا نابینا در عرصه های ورزشی یا دیگر بخش های جامعه قطعاً با مشکلات مختلف مالی یا تردد در سطح شهر همراه است. حضور دختران نابینا در میادین ورزشی به مراتب سخت تر از پسران نابینا است.

وی با اشاره به نگاه های حرفه ای به ورزش بانوان نابینا می افزاید: حضور بانوان در بخش ورزشی با توجه به مشکلاتی که ذکر کردم همواره با مشکلات فراوانی روبه رواست با این شرایط بانوان نابینای ما در میادین ورزشی حضورپیدا می کنند و ما هم از آنها نتیجه حرفه ای در مسابقات را انتظار داریم اما این نکته حائز اهمیت است که آیا ما به عنوان مسئولان ورزشی این قشر به آنها امکانات ویژه و تسهیلات خاص هم ارائه کرده ایم؟آیا ما توان این را داریم به آنها متفاوت نگاه کنیم یا متفاوت خدمت دهیم؟ پس نباید سطح توقع ما از این افراد بالا باشد.

ما بانوان مستعدی در ورزش داریم که با کمترین امکانات و سخت ترین شرایط تمرین می کنند و این من هستم که باید مسیر را برای این ورزشکاران هموار سازم تا بتوانند استعداد درونی خود را در عرصه های بین المللی به نمایش بگذارند.

خوشبختانه دراین سال ها نگاه خانواده ها به استعداد دختران نابینایشان بیشتر شده است. برای یک دختر نابینا و کم بینا تمام زندگی با ورزش کردن و فعالیت اجتماعی معنای بهتری پیدا می کند و چه بسا با فعالیت های ورزشی روحیه و جسمشان هم شاداب خواهد شد.

وی در پایان صحبت هایش با اشاره به افزایش روحیه دختران نابینا در رشته های ورزشی می گوید: اگر من مسئول بتوانم 5 دختر معلول و نابینا را از خانه ها بیرون بکشم و به فعالیت های اجتماعی و ورزش دعوت کنم قدم بزرگی برداشتم، چرا که وقتی دختران نابینا در بخش

ص: 131

مسابقات برون مرزی به مقام دست پیدا می کنند و جوایز متعددی دریافت می کنند هم از نظر روحی و هم از نظر مالی تأمین می شوند.»

با اینکه محدودیت های جسمیشان سدی برای این ورزشکاران نیست و با تلاش خستگی ناپذیر استعدادهای خود را تقویت کرده و در عرصه های ملی و بین المللی خود را اثبات کرده اند اما این استعدادها اگر حمایت نشود سرد شده و خاموش می شوند.

«قانونی درخشان برای تحول در وضعیت معلولان: معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در گفت و گو با توانش ابعاد لایحه حمایت از حقوق معلولان را تشریح کرد»، محدثه جعفری، 14 دی 1396.

این روزها دو درصد از جمعیت کشور چشم امیدشان به سوی 12 عضو شورایی است که با چراغ سبزشان به «لایحه حمایت از حقوق معلولان» قدم بزرگی برای گره گشایی از مشکلات متعدد معلولان و روشن کردن چراغ های امید زندگیشان برخواهند داشت اکنون تنها خواسته معلولان جواب مثبت این شورا است تا هرچه زودتر تکلیف قانونی برای حل مشکلاتشان داشته باشند.احتمالاً در رسانه های مکتوب و تصویری در خصوص قانون حمایت از حقوق معلولان شنیده اید اما از کنار آن به راحتی گذشته و می گویید: «این که برای ما نیست». شاید در حال حاضر به آن نیاز نداشته باشیم اما با گذشت زمان به فراخور حالمان شاید به نوعی با آن درگیر شدیم. این قانون می تواند رفاه حال یک میلیون و500 هزار نفر از هموطنان مان را ایجاد کند که بسیاری از آنها روزگارشان را با ماهی 53 هزار تومان کمک هزینه که از سوی سازمان بهزیستی دریافت می کنند، می گذرانند. اگر از نزدیک نگاهی به زندگی افراد دارای معلولیت بیندازید متوجه خواهید شد با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند و به قول معروف صورتشان را با سیلی سرخ نگه می دارند. از مشکلات تحصیل شان گرفته تا یافتن شغل مناسب و تشکیل خانواده، امری که اکنون برای بسیاری از جوانان ما معضل محسوب می شود. حال اگر فرد دچار معلولیت هم باشد این سختی برایش چندین برابر است. سال 1383 طرحی از سوی نمایندگان مجلس شورای اسلامی مطرح شد که با تصویب، تبدیل به قانونی به نام «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» گردید. وجود قانون ویژه برای معلولان قدمی بزرگ بود که در آن زمان از سوی نمایندگان خانه ملت برداشته شد. اما در بسیاری از مواد و بندهای آن به دلایل مختلف ابهام هایی وجود داشت که نهادها از اجرای آن سر باز می زدند. این امر سبب شد لایحه جدیدی نوشته شود تا نواقص قانون را برطرف سازد اما به دلایلی چند سالی در گیر و دار تصویب قفل شد تا اینکه در این روزها مجلس دهم آن را تصویب و برای تأیید نهایی به شورای نگهبان ارسال کرده است. برای اطلاع دقیق تر از لایحه جدید و تأثیرات آن بر زندگی افراد دارای معلولیت با حسین نحوی نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور به گفت و گو پرداختیم.

قانون یعنی الزام اجرایی

ص: 132

حسین نحوی نژاد با اشاره به سه اصل در زندگی معلولان که باید مدنظر قرارداده شوند، می گوید: «نخستین اصل فرهنگ عمومی جامعه است، فرهنگ عمومی جامعه چیزی نیست که با بخشنامه، قانون، الزامات فیزیکی و مجازات ایجاد شود بلکه ریشه در باور، اعتقادات و نوعدوستی مردم دارد که به مرور زمان باید تغییر کند اما این تغییر نیاز به فرهنگ سازی مناسب دارد.

نکته دوم وجود قوانین و مقررات است، این باورغلط است که بگوییم چون مردم به معلولان احترام می گذارند و کارهای آنها را انجام می دهند نیازی به قانون نداریم بلکه باید قوانین و مقرراتی داشته باشیم که در آن امتیازها و الزامات را هم برای معلولان هم برای مسئولان ایجاد کند. به عنوان مثال به افرادی از جامعه که از لحاظ جسمی یا ذهنی مشکلاتی دارند امتیازهایی دهیم تا بتوانند همپای دیگر مردم حرکت و رشد کنند و زندگی مناسبی را بسازند همچنین الزاماتی هم باید برای دستگاه ها و سازمان ها در نظر گرفته شود تا حق و حقوق این افراد در گرو داد اوضاع جامعه پایمال نشود.

رکن سوم که برای ارتقای زندگی معلولان اهمیت بسیاری دارد وجود افراد متخصص، فضاهای خاص، امکانات و بخش هایی است که باید تسهیلات در نظر گرفته شده را به افراد دارای معلولیت ارائه دهند.»

وی ادامه می دهد:«با نگاه به اوضاع کنونی جامعه درمی یابیم نسبت به 40 یا 50 سال گذشته دیدگاه ها نسبت به خانواده و فرد دارای معلولیت تغییر بسیاری کرده است. خانواده و رسانه ها در بحث معلولیت آگاه تر و هوشیارتر شدند. در گذشته دیدگاه مردم نسبت به معلولان ناشی از گناه والدین، مسائل شیطانی یا غضب خداوند بود اما اکنون کسی این نگاه را ندارد و معلولان به عنوان یک تنوع بشری شناخته می شوند.»

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی با اشاره به قانون جامع حمایت از حقوق معلولان بیان می کند:«در سال 1383 فقط 30 الی 40 کشور بودند که قانونی برای معلولان داشتند که با تصویب مجلس شورای اسلامی ایران هم قانون جامع حمایت از حقوق معلولان به این کشورها افزوده شد. اما ماهیت این قانون طرحی بود با 16 ماده که از سوی نمایندگان مجلس شورای اسلامی در آن زمان به صحن مجلس کشیده شد.

در این قانون بخش های مختلفی از جمله تعریف معلولیت، مرجع تشخیص معلولیت، بحث هایی مانند مناسب سازی، دریافت مستمری، قانون استخدام معلولان، مشاغل خاص برای این افراد، بلیت نیم بها و... گنجانده شده بود.

با نگاه کلی به این قانون نمی توان گفت بی فایده بوده است بلکه سبب شد در نظام اجتماعی، اقتصادی و سیاسی کشور گفتمانی که معلولیت به ناتوانی برمی گردد گسترش یابد.

با ایجاد این دیدگاه دستگاه ها به نوعی درگیر شدند و شوراهای خاصی براساس آیین نامه ها تشکیل دادند همانند کمیسیون مناسب سازی کشور که ریاست آن برعهده وزیر کشور است. به طور کلی این فرهنگ ایجاد شد که باید معابر مناسب سازی شود البته هنوز به ایده آل ها نرسیدیم اما اگر بگوییم هیچ اتفاقی هم نیفتاده است بی انصافی است. اما در بسیاری از موارد با وجود این قانون حقوق معلولان نادیده گرفته می شد چرا که الزامات قانونی مناسبی برایش در نظر نگرفته اند و منابع مالی آن به صورت شفاف مشخص نشده بود.»

ص: 133

وی در خصوص پیوستن ایران به کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت در سازمان ملل بیان می کند:«در دسامبر سال 2006 میلادی مجمع عمومی سازمان ملل کنوانسیونی را تصویب می کند تحت عنوان «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» این نخستین کنوانسیون حقوق بشری است که به طور خاص به مسأله معلولان می پردازد و با 50ماده تمام وجوه زندگی معلولان را در بر می گیرد. ایران نیز در سال 1387 با تصویب مجلس به این معاهده بین المللی ملحق شد و در سال 88 هم به صورت رسمی از طرف دولت این معاهده امضا شد.با روی کار آمدن این معاهده یکسری تعهدات بین المللی برای ما شکل گرفت که در قانون حمایت از حقوق معلولان دیده نشده بود.

این امر سبب شد کارگروهی در سازمان بهزیستی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی تشکیل شود و با کمک NGOهای مرتبط با معلولان و خود افراد دارای معلولیت لایحه ای بسیار جامع و کارشناسانه نوشته شود تا هم مواد کنوانسیون را دربر بگیرد و هم ایرادات قانون جامع را تصحیح کند همچنین ضمانت اجرایی محکمی را برای آن در نظر گرفته ایم تا وجوه زندگی معلولان در همه جنبه های آن دیده شود.»

نحوی نژاد در پاسخ به این سؤال مبنی بر اینکه آیا در اصلاحیه قانون جامع حمایت از حقوق معلولان نظرات این گروه اعمال شده است، می گوید: «دراین سال ها گروه های غیردولتی معلولان رشد مناسبی از لحاظ کیفی داشتند و همچنین معلولان تحصیلکرده آشنا به مسائل روز ارتباطات خوبی با سازمان برقرار کردند و در کارگروه های تشکیل شده از سوی وزارت رفاه و سازمان بهزیستی پای ثابت جلسات بودند و حضور مؤثری در تدوین این لایحه جدید داشتند.»

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور با اشاره به بحث های بیان شده دراین لایحه می افزاید:«بحث بهداشت و درمان، پیشگیری، آموزش، ایاب و ذهاب، اوقات فراغت و بسیاری از مسائلی که در این زمینه وجود دارد و به رفاه حال معلولان کمک می کند به طور جامع و کامل پرداخته شده است.

با مطرح شدن این لایحه در دولت نظر رئیس جمهوری برآن بود که همه مواردی که در این لایحه نوشته شده است نیاز به مصوبه مجلس ندارد و اجرای برخی از آنها در حیطه اختیارات دولت است بنابراین لایحه در دو بخش ارائه شد. 28 ماده آن در شهریور سال 94 با امضای معاون اول رئیس جمهوری به صورت مصوبه هیأت دولت برای اجرا به دستگاه ابلاغ شد و بخش دوم آن به صورت لایحه به مجلس شورای اسلامی ارسال شد.»

با توجه به کارشناسانه بودن این لایحه و دیده شدن منابع مالی برای اجرای آن چرا شورای نگهبان در فروردین سال 95 آن را رد کرد؟

وی در پاسخ به این سؤال می گوید: «در مجلس نهم کمیسیون مشترکی متشکل از کمیسیون بهداشت و درمان و اجتماعی وظیفه بررسی مواد این لایحه را بر عهده گرفتند. معلولان با رایزنی با نمایندگان خود در خانه ملت و اعمال نظرهای غیرکارشناسانه سبب شدند بندهایی به این لایحه افزوده شود که منابع مالی مشخصی برای آن وجود نداشت.

ص: 134

با توجه به طولانی شدن تصویب این لایحه در کمیسیون مشترک و عجله ای که در تصویب آن برای جامعه معلولان وجود داشت بدون ارائه به صحن علنی و با استفاده از ظرفیت قانونی اصل 85 آن را به شورای نگهبان ارسال کردند.

شورای نگهبان دو وظیفه دارد اول آنکه بررسی کند قوانینی که تصویب می شوند با قانون اساسی و شرع مغایرت نداشته باشند و مسأله دوم آنکه بودجه و اعتبار قانون مذکور دیده شده باشد.

یکی ازعلت هایی که شورای نگهبان بر آن ایراد داشت آن است که ما قانونی به عنوان «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» را داریم و اصل 85 برای مواردی است که در خصوص آن موضوع قانون وجود نداشته باشد.

نکته دوم دراین ایرادات، مشخص نبودن منابع مالی برخی از بندهای لایحه بود که توسط نمایندگان و به اصرار معلولان در آن لایحه گنجانده شده بود که با اصل 75 قانون اساسی مغایرت داشت.»

نحوی نژاد ادامه می دهد:«این لایحه دوباره به مجلس برگشت داده شد و بازنگری های سازمان بهزیستی و کارشناسان روی مواد آن از سرگرفته شد.

در زمان بررسی مجدد این ایرادات عمرمجلس نهم به پایان رسید و تا روی کار آمدن مجلس دهم زمان زیادی صرف شد. بعد از تشکیل مجلس با اعضای جدید و کمیسیون مشترک ایرادات را اصلاح کردیم و برخی از بندهای کنوانسیون را که نیازی به منابع مالی نداشت به آن افزودیم.

در مرحله دوم اداره قوانین مجلس شورای اسلامی بود که این لایحه را با ایراد همراه می دانست که دوباره این کارگروه نقص های وارده را اصلاح کرد و در نهایت در 30 آبان 1396 این لایحه در کمیسیون مشترک تصویب شد و در صحن علنی مجلس کلیات آن با رأی بالای نمایندگان تأیید شد.»

به گفته نحوی نژاد نکات مهمی دراین لایحه گنجانده شده است که می تواند زندگی معلولان را دچار تحولات بزرگی سازد. این مقام مسئول در ادامه صحبت هایش به برخی از آنها اشاره می کند و می افزاید:«یکی از موضوع های مهم در این لایحه اشتغال این افراد است. در حال حاضر برای اشتغال وام هایی به معلولان پرداخت می شود که یا به سختی دریافت می کنند یا غالباً ایجاد اشتغال نمی شد و فقط فرد را مقروض بانک ها می کند اما دراین لایحه ما صندوق حمایت از فرصت های شغلی را دیده ایم تا در طرح های اشتغالزا سرمایه گذاری کند و معلولان از طریق آن مشغول کار شوند. دولت متعهد می شود حق بیمه سهم کارفرما را پرداخت کند تا کارفرمایان برای جذب افراد دارای معلولیت تشویق شوند. دراین لایحه دولت متعهد می شود 30 تا 50 درصد از سهم حقوق و دستمزد معلولان را که به کار مشغول می شوند پرداخت کند همچنین بحث 3درصد استخدامی معلولان هم با تأکیدات بسیاری در لایحه قید شده است به صورتی که دیگر هیچ ارگانی نمی تواند از اجرای آن امتناع کند. موضوع مهم دیگر بحث مناسب سازی است و مجازات هایی هم برای ارگان ها و کسانی که می خواهند از زیر بار این مسئولیت شانه خالی کنند در نظر گرفته شده است.

موضوع بعدی مشکلات بیمه ای ودرمانی این افراد است. یکی از مشکلات ما این است که خدماتی مثل گفتار درمانی، کاردرمانی و... در شمول بیمه قرار ندارند، ما نیز این امر را در بحث بیمه های توان پزشکی درلایحه جدید دیده ایم.بحث دیگری که در لایحه به آن اشاره شده است تأمین

ص: 135

معیشت برای معلولان شدید و خیلی شدید فاقد شغل است. دولت متعهد می شود بسته به حداقل دستمزد قانون کار به این افراد تا زمان اشتغال حقوق پرداخت کند. در سال جاری مستمری های معلولان سه و نیم برابر شده است اما هنوز هم جوابگوی نیازهای معلولان نیست.

موضوع هایی همچون زمین رایگان برای ساخت مسکن برای افراد دارای معلولیت، انشعابات رایگان، معافیت حقوق معلولان از پرداخت مالیات و معافیت بخشی از حقوق والدین معلول از مالیات دیده شده است.

بحث بلیت های نیم بها برای معلولان که برخی شرکت های هواپیمایی آن را نادیده گرفته بودند در قانون، بودجه ای برای آن دیده شده است همچنین آموزش عالی رایگان در تمام مقاطع و در تمام مؤسسات آموزش عالی از دیگر موضوع های مهم برای رفاه حال معلولان است.

یکی از مواردی که در این لایحه برای بهتر اجرا شدن آن مطرح شده بحث کمیته ناظر است که ریاست آن برعهده معاون اول رئیس جمهوری خواهد بود؛ دراین بند دستگاه ها باید گزارش عملکرد نسبت به اجرای قانون در سازمان های خود را به سمع و نظر کمیته ناظر برسانند و ریز مسائل و مشکلات از طریق این کمیته به رئیس جمهوری منتقل می شود تا اگر ضعفی در آن بود برطرف شود.»

نحوی نژاد در پایان این گفت و گو با اشاره به نهادهایی که در تدوین لایحه نقش داشتند، می گوید: «وزارت تعاون، کار ورفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، گروه های غیردولتی معلولان، مرکز پژوهش های مجلس، کمیسیون مشترک خانه ملت و وزارتخانه کشور و راه و شهرسازی دراین میان همکاری قابل توجهی را با سازمان بهزیستی داشتند. با تأیید هرچه زودتر شورای نگهبان می توان امیدوار بود که این لایحه مشمول بودجه سال 97 کشور در صحن علنی مجلس بررسی شود درغیر این صورت باید یک سال تا اجرای کامل قانون و تعیین منابع مالی آن صبر کنیم.»

«قله ها چشم به راه من هستنتد: گفت و گوی «ایران» با »اندی هولترز»، کوهنورد نابینای اتریشی»، امیر سرمدی، 9 دی 1395.

وقتی در سه سالگی کنجکاوانه در دلمیت های آلپ بازی می کرد، فکرش را هم نمی کرد درست چهار ده ه بعد، در بلند ترین نقطه قطب جنوب بایستد، جایی که اعتقاد دارد تنها نقطه ای در کره زمین است که هیچ صدایی از آن به گوش نمی رسد.

«Andy Holzer» یک مرد 50 ساله نابینای زاده اتریش است. نمی گویم اهل اتریش، چرا که او اهل جایی نیست. خوب که صفحات زندگی اش را ورق بزنی، می بینی که اهلیت دنیا را به نامش زده اند. سرگذشتش را که می شنویم، ناخود آگاه آن بیت خواجه را واگویه می کنیم که: «شدم ز دست تو شیدای کوه و دشت و هنوز، نمی کنی به ترحم نطاق سلسله سست». از کودکی شیدای صخره و کوهستان بوده و درست در سنین پختگی که همه الک هایشان را می آویزند تا از اندوخته سال های جوانی بهره ببرند، عشق روز های جوانی وادارش می کند پیشه و خانه را رها کند و بزند به دل رفاقت و رقابت با سنگ های سرد کوهستان های سر به آسمان ساییده. از البروس در روسیه در مجاورت قطب

ص: 136

شمال گرفته تا فتح وینسون در قطب جنوب، از مک کینلی در آلاسکا گرفته تا فتح آکونکاگوا در آرژانتین و از کلیمانجارو در آفریقا تا کارستنز پیرامید در اقیانوسیه، همه و همه او را به نابغه ای بی مثال در هستی بدل کرده است. همانند اندی، تنها یک نابینای دیگر روی کره خاک زندگی می کند که این گونه خطر را به جان می خرد و به اعتبار طنابی که به دور تن پیچیده، در ارتفاع چند صد و گاه چند هزار متری از سطح زمین، به اتکای پنجه های پولادینش به جنگ با صخره ها می رود. همین منحصر به فرد بودنش هم او را به سوژه ناب مستند سازان بدل کرده است. در روز های گذشته، به بهانه نمایش یکی از مستند هایی که از زندگی اش ساخته شده در موزه هنر های معاصر، به تهران آمده بود و در یک عصر سرد پاییزی، میهمان ما شد و به گپ و گفتی مفصل با او نشستیم. آنچه می خوانید، بخش هایی است از گفت و گوی دو ساعت و نیمه ما با این اسطوره نابینا.

چه عاملی باعث شد از میان ورزش های مرسومی که برای نابینایان در دنیا وجود دارد، به سراغ ورزشی بروید که کمتر نابینایی به آن می پردازد؟

من در منطقه دلمیت اتریش به دنیا آمده ام. در یک روستا با جمعیتی بالغ بر 300 نفر که اطرافش را کوه و جنگل احاطه کرده است. من هم مثل هر انسان دیگری نیازمند آن بوده ام که بتوانم محیط اطرافم را کشف کنم. برای انسان نابینایی که محیط اطرافش پر است از کوه های مرتفع، راهی بجز فتح آن کوه ها برای اکتشافشان باقی نمی ماند.

پس، اصلی ترین دلیل پرداختن شما به کوهنوردی، به دنیا آمدن در کشوری بوده که بیش از دو سوم خاکش را کوه ها و مراتع تشکیل داده است؟

شاید مهم ترین دلیل برای علاقه ام به کوهنوردی همین باشد. من هم مثل هر انسان دیگری دوست داشتم درباره محیط پیرامونم اطلاعاتی به دست آورم و از آنجا که نمی توانستم این اطلاعات را از طریق بینایی کسب کنم، مجبور بودم از حواس دیگری مثل بویایی یا شنوایی برای این منظور کمک بگیرم.

غیر از شما، شاید تنها یک نابینای دیگر روی کره زمین وجود داشته باشد که کوهنوردی را به صورت حرفه ای دنبال می کند. مطمئناً در این مسیر با چالش های زیادی مواجه بوده اید. از این چالش ها برای ما بگویید و توضیح دهید که آیا این مشکلات در شروع کار موجب دلسردی شما نشدند؟

نخستین جرقه های علاقه من به کوهنوردی در سه سالگی زده شد. با پدر و مادرم به کوهپیمایی می رفتم و بسختی تلاش می کردم تا به آنها بفهمانم چطور می توانند یک کودک سه ساله نابینا را در کوهستان راهنمایی کنند. کم کم متوجه شدند که من در سطوح صخره ای خیلی راحت تر از زمین های شیب دار حرکت می کنم. چرا که در میان صخره ها، می توانستم همزمان از دست ها و پا هایم برای مسیر یابی بهره بگیرم. در حالی که در سراشیبی ها مجبور بودم فقط روی دو پا حرکت کنم. 20 ساله که شدم، کوهنوردی را به شکل حرفه ای تری پی گرفتم و در این مقطع، یکی از پیچیده ترین مشکلاتی که با آن مواجه بودم، پیدا کردن هم نوردی بود که به یک صخره نورد نابینا اعتماد کند و با او هم طناب شوم. برای فائق آمدن بر این مشکل، روشی را برای خودم ابداع کردم که نامش را «آموزش معکوس» گذاشتم. بر اساس این روش، به جای آنکه فرد بینا راهنمای من در مسیر ها باشد، این من

ص: 137

بودم که به او آموزش می دادم که چطور باید یک فرد نابینا را در کوهستان راهنمایی کند. من فکر می کنم یکی از نقاط ضعف بسیاری از نابینایان، ضعف اعتماد به نفس است. آنها فکر می کنند همیشه باید مورد کمک و راهنمایی قرار گیرند. این در حالی است که نابینایان خود می توانند شیوه مواجهه دیگران با خودشان را رقم بزنند.

آیا شما هم به رسم مألوف کوهنوردی حرفه ای را با فتح بلند ترین قله کشور خودتان آغاز کردید؟

پاسخ این سؤال شاید نا امیدتان کند. من اعتقادی به فتح قله های مرتفع ندارم. توضیح درست تر شاید این باشد که کلاً من علاقه ای ندارم کاری را انجام دهم که دیگران از من انتظار دارند. من فقط دست به انجام کار هایی می زنم که به آنها علاقه دارم. در مورد کوهنوردی هم همین طور بود. بر خلاف سلیقه عمومی که همه به دنبال صعود به قله های مرتفع و اسم و رسم دار هستند، من سعی کردم به سراغ قله هایی بروم که صعود به آن ها، نیازمند کار فنی بیشتر باشد. به جای صعود به قلل مرتفع، به سراغ دیواره هایی رفتم که صعود به آنها بسیار دشوار تر از صعود به قلل نام آشنا و مرتفع بود. من اعتقاد دارم وقتی به دنبال علایق خودم می روم، زود تر به اهدافم می رسم تا زمانی که آن طور که جامعه از من انتظار دارد رفتار کنم. جامعه قطعاً از من در جایگاه یک کوهنورد نابینا انتظار دارد حد اقل مرتفع ترین قله کشور خودم را فتح کنم اما من ترجیح دادم کاری را انجام دهم که به آن علاقه دارم.

نخستین موفقیت خود تان در عرصه حرفه ای را کدام صعود می دانید و از آن موفقیت چه حسی به شما دست داد؟

با آنکه شاید جزو معدود انسان هایی باشم که مرتفع ترین قلل دنیا را لمس کرده، هنوز هم معتقدم بزرگ ترین موفقیتم زمانی رقم خورد که توانستم در 9 سالگی بر صخره ای در یکی از کوه های اطراف خانه کودکی هایم صعود کنم. تا آن زمان، هرچه که بود فقط کوهپیمایی به حساب می آمد اما آن اتفاق به من اثبات کرد که من هم می توانم از جنگ با صخره های سرد، موفق بیرون بیایم. این اتفاق مهم ترین رخداد زندگی من است چرا که آینده من با آن رقم خورد. البته میان نخستین صخره نوردی من در کودکی و نخستین صعود حرفه ای در زندگی، 34 سال فاصله افتاد اما پس از آن من تصمیم گرفتم در حد بضاعتم مثل آدم های عادی زندگی کنم. به دنبال راهی برای امرار معاش رفتم و مدت ها در جایگاه یک فیزیوتراپ مشغول به کار شدم. این شد که بین نخستین صخره نوردی و نخستین صعود حرفه ای، 34سال فاصله افتاد. البته در طول این 34سال هم به دور از هیاهوی رسانه ای برای خودم کوهنوردی می کردم اما در 43سالگی بود که احساس کردم می توانم به دنبال عشق همیشگی ام بروم و شغلم را رها کردم و کوهنوردی را به طور حرفه ای آغاز کردم. از آنجا بود که زندگی تازه من آغاز شد و حالا هفت سال است که به شکل تخصصی کوهنوردی می کنم.

شما به عنوان یک فرد نابینا چطور توانستید تکنیک های تخصصی صخره نوردی را بیاموزید؟

پیش تر گفتم که پدر و مادر من کوهنورد نبودند اما مثل بسیاری از اطرافیانم عاشق کوهستان بودند. با آنها تجربیات فراوانی کسب کردم اما اصل آموزش من بعد از آشنایی با «هانس» رقم خورد. 22 ساله بودم که با «هانس» آشنا شدم و در طول 10سالی که با هم صخره نوردی می کردیم تکنیک های فراوانی را از او آموختم. البته تکنیک ها را از «هانس» فرا می گرفتم و با آزمون و خطا، با

ص: 138

شرایط نابینایی خودم مطابقت می دادم. این روند تا 10سال ادامه داشت و در طول این ده ه، با همنوردان مختلفی صخره نوردی کردم و بار ها به عنوان سر گروه تیم، صعود های مختلفی انجام دادم.

شما بعد از «اریک ویهنمایر امریکایی» که نخستین نابینایی است که موفق به فتح مرتفع ترین قلل هفت قاره دنیا شده، تنها نابینایی هستید که توانسته اید غیر از اورست، شش قله دیگر را صعود کنید. نخستین این قله ها کدام است و آیا از آغاز تصمیم به فتح قلل هفت گانه داشتید یا اینکه بعد از فتح قله اول این تصمیم را گرفتید؟

تازه کوهنوردی حرفه ای را شروع کرده بودم که یکی از کانال های تلویزیونی اتریش تصمیم گرفت فیلمی مستند درباره من بسازد. آن زمان فکر می کردم من تنها نابینایی در دنیا هستم که کوهنوردی می کند اما وقتی به محل فیلمبرداری رفتم فهمیدم که در سر تا سر کره خاکی، یک نابینای دیگر هم هست که مثل من به طور حرفه ای کوهنوردی می کند و آن فرد کسی نبود جز «اریک ویهنمایر». من این اتفاق را یک شانس بزرگ می دانم. چرا که باعث آشنایی من و اریک شد. همانجا بود که با اریک تصمیم گرفتیم خارج از اروپا کوهنوردی کنیم و از آن زمان برای نخستین صعود خارج از اروپا برنامه ریزی کردم و به همراه اریک آماده صعود به کلیمانجارو شدیم. این اتفاق، نقطه عطفی در زندگی من به حساب می آید. من رهسپار آفریقا و کوه کلیمانجارو شدم. جایی که هیچ وقت تا آن زمان تصورش را هم نمی کردم که روزی پایم به آنجا برسد. در کلیمانجارو بود که فهمیدم چیزی با عنوان «قلل هفت گانه» وجود دارد و لمس دنیای متفاوت آفریقا نیروی محرکم بود تا سایر قلل هفتگانه را هم فتح کنم و تا امروز که با شما گفت و گو می کنم، توانسته ام بر فراز شش تا از هفت گانه ها بایستم.

این صعود از جنبه دیگری هم اهمیت داشت و آن این بود که شما به همراه یک نابینای دیگر توانستید چنین قله رفیعی را فتح کنید. کمی از حال و هوا و خاطرات آن صعود بگویید.

اینکه من تا به حال توانسته ام به هفت قله مرتفع دنیا پا بگذارم و شش تای آن را نیز فتح کنم، از این نظر برایم اهمیت دارد که این فرصت را یافتم که به قاره های دنیا سفر کنم. مزه هر قاره را بچشم، خاکش را لمس کنم، بوی خاص هر قاره را استشمام کنم و صدا های مخصوص هر محیط را بشنوم. با مردمانش ارتباط برقرار کنم و زبان هر منطقه را بشنوم. صدایی که من به عنوان یک نابینا در بلند ترین نقطه قطب جنوب می شنوم، با صدایی که در «مک کینلی»، بلند ترین قله امریکای شمالی به گوش می رسد کاملاً متفاوت است. بویی که در کلیمانجارو به مشامم می رسد، به کلی با بویی که در فلان قله گینه نو حس می کنم فرق دارد. صعود به قلل مختلف از این جهت برای من جذابیت دارد. کلیمانجارو، با وجود قرار گرفتن در زمره هفتگانه ها و با وجود شناخته شده بودنش، از لحاظ تکنیکی کوه آسانی به حساب می آید. در صعود کلیمانجارو، علاوه بر من و اریک، سه نابینای دیگر از آفریقا، ژاپن و امریکا هم ما را همراهی می کردند اما هیچ کدامشان کوهنورد حرفه ای نبودند و کوهپیما به شمار می آمدند. اینکه ما پنج نابینا توانستیم به چنین قله مرتفعی صعود کنیم، برای من بسیار تجربه جالبی بود.

دومین قله ای که از میان قلل هفت گانه انتخاب کردید، کدام بود؟

ص: 139

پیش از صعود به کلیمانجارو، هیچ فکر نمی کردم بتوانم در این سطح و تا این میزان حرفه ای کوهنوردی کنم اما از تانزانیا که بر می گشتیم، این احساس به من دست داده بود که من هم از پس این کار بر می آیم. این شد که یک سال بعد، راهی صعود به «البروس»، بلند ترین قله اروپا در خاک روسیه شدم. البته این سفر با سفر های پیشین تفاوت داشت. این نخستین بار بود که من به عنوان سر گروه و برنامه ریز با یک تیم حرفه ای راهی سفر می شدم. در این سفر به من اثبات شد که این فقط من نیستم که از دوستان بینای خودم کمک می گیرم، من قدرت برنامه ریزی دارم. تکنیک های روابط عمومی را خوب می دانم و می توانم بودجه لازم برای صعود را فراهم کنم. همین موضوع باعث می شود که همنوردانم هم متقابلاً به من در این سفر نیاز داشته باشند. این صعود به من یاد داد که با هم که باشیم، قدرتمند تر می شویم. «البروس» با وجود آنکه از نظر ارتفاع 300 متر از کلیمانجارو کم دارد اما صعود بر فراز آن به مراتب از کلیمانجارو دشوار تر است. سرمای هوا کار صعود را بسیار دشوار می کرد. ما این قله را در حالی صعود کردیم که با طوفان برفی با سرعت 120کیلومتر بر ساعت مواجه بودیم. واقعاً تجربه هیجان انگیزی بود. البته شاید برایتان جالب باشد که «البروس»، نخستین قله ای بود که من توانستم با اسکی آن را فتح کنم.

انتخاب سومتان در منطقه امریکای جنوبی قرار داشت؟

در سال 2006 من و دو دوست دیگرم که بینا بودند تصمیم گرفتیم به قله آکونکاگوا در آرژانتین صعود کنیم. این صعود برای من از اهمیت زیادی برخوردار بود چرا که نسبت به قله های قبلی تقریباً هزار متر مرتفع تر بود. فتح این قله از جنبه دیگری هم برای من خاطره ساز شده و آن هم اینکه تیم سه نفری ما قبل از قله به دو نفر تقلیل پیدا کرد چرا که یکی از دو دوست بینا که با من در این سفر بودند و به نوعی همنورد من هم محسوب می شد و به قولی تنها فرد سالم گروه هم بود، دچار ارتفاع زدگی شد و به پایین منتقل شد و من و دیگر دوست بینایم که از ناحیه یک دست هم معلول بود، توانستیم این قله 6960 متری را فتح کنیم. ما دو معلول بودیم که توانستیم پا بر فراز این قله بگذاریم. من در سخنرانی هایم در نقاط مختلف دنیا این خاطره را تعریف می کنم اما این را نمی گویم که بخواهم فخر بفروشم. هدف من از بیان خاطره این است که به آدم ها نشان دهم که فرقی نمی کند که شما سالم باشید یا معلول. آنچه مهم است این است که به خودتان باور داشته باشید و بتوانید قدرت تان را تا پایان مسیر نگه دارید.

سه قله دیگر که به آنها صعود کردید کدام قله ها بودند؟

سفر چهارمم به قله «مک کینلی» در آلاسکا بود که در 2008 انجام شد. این صعود هم به نسبت سه تای قبلی دشوار تر بود چرا که در هوایی بسیار سرد و با طوفانی 160 کیلومتری انجام شد. دمای نوک قله در زمان صعود ما، منفی 47درجه سانتیگراد بود. این سفر سه هفته به طول انجامید و من در طول مسیر، بیش از 16 کیلو وزن کم کردم. پنجمین قله «کارستنز پیرامید» در اقیانوسیه بود که در 2009 فتح شد. این قله با وجود ارتفاع کم، از آن قله های فوق العاده تکنیکی به حساب می آید. پر است از صخره های صعب العبور در دل جنگل. این صعود از آن نظر برایم خاطره شده که ما سه نفر

ص: 140

بودیم که تصمیم گرفتیم در این سفر با هم باشیم و در آستانه حرکت، یکی از دو همنورد بینای من بنا به دلایل شخصی از ملحق شدن به ما باز ماند و ما در قالب یک تیم دو نفری این قله را فتح کردیم. صعود به این کوه، آن هم فقط دو نفری، به خودی خود کار بسیار خطرناک و عجیبی است. حالا تصور کنید خطر کار وقتی یکی از آن دو نفر نابینا باشد تا چه اندازه بیشتر می شود! صعود بعدی ما به قله «وینسون» در منطقه قطب جنوب انجام شد. در این سفر بود که من دیگر خودم را یک کوهنورد حرفه ای به شمار آوردم. برای من که از روستایی دور افتاده در اروپا می آمدم، پا گذاشتن روی یخ های قطب جنوب تجربه بسیار جالب و لذتبخشی بود. شاید لمس و باور این نکته برای شما شگفت انگیز باشد، وقتی در بلند ترین نقطه قطب جنوب ایستادم، شاید تنها جایی در این کره خاکی بود که هیچ صدایی به گوش نمی رسید. همه جا سکوت مطلق بود. در این سفر هم مثل سفر های قبلی ثابت کردم که این فقط من نیستم که از دیگران خدمات می گیرم. هر کدام از همنوردان، بخشی از کار را به عهده داشتیم. درست است که من در طول مسیر احتیاج به راهنمایی داشتم و مثلاً باید همنوردانم وجود شکاف یخی را که چند متر جلو تر در مسیر من قرار داشت به من اطلاع می دادند، اما من هم در بخش های دیگری که از عهده من بر می آمد، کار ها را مدیریت می کردم. فرقی نمی کند که بینا باشی یا نابینا. وقتی به جنگ صخره های بلند می روی، تک تک اعضای گروه به یک اندازه مسئولیت دارند.

شما دو مرتبه در سال های 2014 و 2015 برای صعود به اورست برنامه ریزی کرده اید که هر دو بار هم به دلایلی که خودتان در آن نقشی نداشته اید، این صعود انجام نشده است. از این صعود بگویید و اینکه آیا دوباره برنامه ای برای صعود به بلند ترین قله قاره آسیا که به نوعی مرتفع ترین قله کره خاکی هم محسوب می شود دارید یا نه؟

برای کوهنوردی که سالی حدود 200 صعود انجام می دهد و بیشتر قله های دشوار دنیا را فتح کرده، صعود به اورست از نظر فنی کار چندان دشواری نیست اما به هر حال این را هم می دانم که صعود به این قله، به عنوان مرتفع ترین قله دنیا، برای هر کوهنورد حرفه ای، یک برند محسوب می شود. یکی از صعود های ما به اورست مواجه شد با زلزله ویران کننده ای که در نپال آمد. ما در ارتفاع 6 هزار و 700 متری بودیم که زلزله را حس کردیم. خوشحال بودیم که زلزله در ارتفاعات آمده و به روستا ها آسیبی نرسانده اما به محض رسیدن به روستا های پای کوه، متوجه شدیم که این زلزله تمام روستا های اطراف را ویران کرده. چهار شرپا در طول مسیر ما را همراهی می کردند که خانه های هر چهار نفر در این زلزله ویران شده بود. به محض برگشتن به اتریش، شروع کردیم به جمع آوری کمک برای این چهار شرپا و توانستیم با این کمک ها، دوباره آنها را صاحب خانه کنیم. همین اتفاق، به اندازه صعود به قله اورست برای من ارزشمند بود. تلاش بعدی من برای صعود به اورست در بهار 2017 انجام خواهد شد و قرار است که این بار از جبه ه شمالی واقع در منطقه تبت این صعود را انجام دهم.

به عنوان یک نابینا نهایت آمالتان تا کجاست؟

من فقط یک آرزو دارم و آن این است که وقتی به 100 سالگی می رسم، هنوز هم بر این باور باشم که خوشبختی من، دست هیچ کسی نیست، مگر خودم.

ص: 141

«گذر از باورهای غلط با مدد انگیزه هایی استوار: گفت و گو با بهنام خلجی، قهرمان مدال طلای سنگ نوردی معلولان»، راضیه کباری، 22 مهر 1397.

اگر تا به حال تصور می کردید سنگ نوردی ورزشی است که به بدنی ورزیده و عضلانی نیاز دارد، شاید با وصف قهرمانی معلولی که با وجود مشکلات عضلانی شدید با صخره ها دست و پنجه نرم می کند، در دیدگاه خود بازنگری کنید.

هستند کسانی که به پشتوانه انگیزه و اراده خود از باورهای غلط می گذرند و کاپ قهرمانی جهان را به دست می گیرند. کسانی که با بدنی ضعیف و معلول سال های متمادی عمر خود را گذرانده و می گذرانند. بهنام خلجی دارنده مدال طلای قهرمانی سنگ نوردی معلولان paraclimbing مبتلا به انحراف ستون فقرات «اسکلیوز» است اما خمیدگی قامت و ستون اس مانند فقرات و ضعف عضلات دست و پا نتوانسته او را از تصمیمش برای به اهتزاز درآوردن پرچم کشورش در مسابقات قهرمانی جهان باز دارد.

بهنام 38 ساله از هفت هشت سال پیش به صورتی اتفاقی کار سنگ نوردی را آغاز می کند و بعد از یک سال به ادامه کار به صورت حرفه ای و برای شرکت در مسابقات جهانی علاقه مند می شود. بهنام می گوید: با دوستم به کوه می رفتیم و صعود دیگران را نگاه می کردیم. با اصرار او برای آموزش سنگ نوردی اقدام کردیم می خواستم مدتی را با او همراه شوم شاید از ادامه کار منصرف شود. چون رشته پر زحمت و گرانی بود اما در نهایت او بود که سنگ نوردی را رها کرد و من به آن علاقه مند شدم. سنگ نوردی ورزشی پر هیجان و جذاب است یک سالی که از آموزشم گذشت با دیدن ورزشکارانی که برای شرکت در مسابقات به کشورهای دیگر اعزام می شدند تصمیم گرفتم در رشته معلولان توانم را ارزیابی کنم. درخواستم را به فدراسیون سنگ نوردی دادم و با هزینه شخصی برای اولین بار در سال 2014 به اسپانیا اعزام شدم. در آنجا مسابقات قهرمانی جهان برای معلولان برگزار شد. این مسابقات دو سال یک بار برگزار می شود. هنگام ثبت نام برای اعزام متوجه شدم دو معلول دیگر نیز برای شرکت در مسابقه درخواست داده اند به این صورت برای اولین بار تیم سنگ نوردی معلولان ایران را تشکیل دادیم؛ به اتفاق حسن میرزا حسینی که قطع پا بود و محسن پورقاسم که چهار انگشت دست چپ را نداشت. من در کلاس rp3 یا حداقل معلولیت شرکت می کردم و در گروه معلولان عصب عضله ولی امسال با افزایش درجه معلولیت در کلاس rp2شرکت کرده ام. آن سال به مقام سوم جهان دست یافتم و مدال برنز گرفتم. در دوره بعد که سال 2016 در پاریس برگزار شد تیم تغییر کرد، محسن پورقاسم همراه ما نبود و مهدی پهناور به جمع ما اضافه شد. او یک جراحی و ضعف در قوزک پای چپ داشت. آن سال شرکت کنندگان و رقبا زیاد بودند و ما بدون آمادگی رفته بودیم و نتایج پنجم تا هفتم را به دست آوردیم. دو ماه پیش نیز من به اتفاق امیر سبزی در دوره مقدماتی مسابقات جهانی اتریش شرکت کردیم و یک طلا و یک برنز گرفتیم اما در مسابقات نهایی از سوی مسئولان تصمیم بر این شد که تنها کسانی که شانس آوردن مدال دارند اعزام شوند و به این ترتیب من به همراه تیم عادی سنگ نوردی اعزام شدم و مقام اول جهان را در کلاس rp2کسب کردم.

هزینه شرکت در مسابقات با کیست؟

ص: 142

در مسابقات جهانی افراد سالم و معلول با هم اعزام می شوند. معلولان نیز با هزینه فدراسیون سنگ نوردی اعزام می شوند. اما در سایر مسابقات با هزینه شخصی اعزام می شوم.

از دشواری این ورزش برای معلولان بگویید؟

البته تمرینات سنگ نوردی خیلی اذیتم نمی کند چون مرتب تمرینات استقامتی انجام می دهم. حین کار فشار زیادی احساس نمی کنم. اما بعد از تمرین درد کمر شروع می شود باید بگویم بعد از این تمرینات و کار سخت چیزی که مرا بیش از هر چیز اذیت کرد بی مهری مسئولان بود که قول استخدام رسمی قهرمانان مدال آور را داده اند اما حال آن را طور دیگری ترجمه می کنند و می گویند تنها مدال آوران سالم استخدام می شوند و فرزندان معلولان هم می توانند استخدام شوند اما خود معلول از این قانون مستثنی شده است. من عید امسال از کار تعدیل شدم و با وجود زندگی متأهلی برای رسیدن به نتیجه مناسب تا شروع مسابقات دنبال کار جدیدی نرفتم بعلاوه به قول مسئولان اعتماد کردم و گفتم با گرفتن مدال استخدام رسمی می شوم. تمام هزینه های مربی و سالن و مکمل را تقبل کردم اما بعد از آوردن مدال از مسئولان وزارت ورزش و جوانان شنیدم که این طرح در مجلس برای ورزشکاران سالم تصویب شده است.

اگر این رشته در پارالمپیک پذیرفته شود چه شرایطی پیش می آید؟

ورزش معلولان باید زیر نظر فدراسیون جانبازان و معلولان باشد. این فدراسیون هم تنها از رشته های پارالمپیکی حمایت می کند در حالی که از لحاظ امکانات مالی، وضعیت خوبی دارد. سنگ نوردی در المپیک 2020 توکیو قرار است برای اولین بار وارد رشته های المپیک شود و هر رشته ای که در المپیک پذیرفته می شود یک یا دو دوره بعد در پارالمپیک وارد می شود

قبول دارید که باید تلاش کرد و حق معلولان را گرفت؟

آخر برای من دیگر زمانی نمانده است. به اصطلاح اگر تلاش ها هم به جایی برسد نوشدارو بعد از مرگ سهراب است. در ورزش سنگ نوردی معلولانی که شرکت می کنند تا نهایت 44-45 سالگی حضور دارند و آن هم نه برای رقابت واقعی بلکه بیشتر برای سرگرمی. به این ترتیب امثال من باید پاسوز این پیگیری ها شویم تا شاید بعدی ها سود آن را ببرند. وقتی این رشته پارالمپیکی بشود کشورهای دیگر هم روی آن سرمایه گذاری می کنند.

این ورزش از نظر جسمی به شما لطمه نمی زند؟

البته شوک های ناگهانی روی ستون فقرات دردسرساز است. من تا حالا عضلاتم را در وضعیت خوبی نگه داشته ام و به مشکل خاصی برنخورده ام.

آیا در مسابقات شرکت کننده نابینا هم حضور دارد؟

بله، به عنوان مثال تا دوره قبل تیم معلولان ژاپن را پنج نابینا تشکیل می دادند و امسال یک معلول ویلچری هم به آنها اضافه شد. مسابقات سنگ نوردی نابینایان از جذابترین مسابقات است زیرا همه سالن در سکوت محض فرو می رود تا راهنما از پایین دیوار مسیر و جای گیره ها را به فرد نابینا بگوید. همه سکوت را رعایت می کنند و وقتی سنگ نورد پایین می آید همه حضار در سالن می ایستند و مسابقه دهنده را تشویق می کنند.در این مسابقات معلولان در رده های مختلف سکوی قهرمانی دارند به عنوان مثال برای نابینایان، معلولان قطع نخاع، قطع دست و یا هر معلولیتی یک مسیر طراحی

ص: 143

شده که مسیر معلول دست با معلول پا متفاوت است و مسیر معلولان بینایی راحت تر و گیره های درشت تری دارد. به این ترتیب طراحی مسیرها برای معلولان بسیار پرهزینه است و برندگان جایزه نقدی خاصی از میزبان دریافت نمی کنند. مگر این که کشور میزبان شرایط خوبی داشته باشد. قهرمانان ایرانی هم در پایان سال از طرف رئیس جمهور تقدیر می شوند.

بهنام قهرمان مدال آور کشورمان ناامید از عمری که بر روی ورزش گذرانده بود در پایان می گوید باید به دنبال کاری برای امرارمعاش باشم به جای پیگیری وعده مسئولان.

آرتیمس فرشاد یگانه، سرمربی تیم ملی سنگ نوردی و مربی بهنام در مسابقات همراه او بوده است او 6-7 سال از نزدیک شاهد تلاش های بهنام بوده است. یگانه که خود از سال هشتاد مربی سنگ نوردی است و عضویت تیم های ملی نوجوانان تا بزرگسالان را در کارنامه خود دارد،می گوید: مسابقاتی که در اتریش برگزار شد مسابقات قهرمانی جهان بود. بهنام برای این مسابقه خیلی زحمت کشید. مسابقه اش هم خیلی سنگین بود و بیشترین تعداد شرکت کننده در رده او حضور داشتند. رقیب هایش هم خیلی قوی بودند و شناختی روی آنها نداشتیم ولی بهنام خیلی خوب در رقابت ها ظاهر شد و در مرحله مقدماتی با اقتدار اول شد و در فینال هم تنها کسی که مسیر را تاپ کرد بهنام بود.

ویژگی کار با معلولان چیست آیا سخت تر است؟

می توان گفت سخت تر است اما این افراد آنقدر انگیزه دارند که کار با آنها را راحت می کند. در ورزش قهرمانی انگیزه فرد خیلی مهم است. برای من هم جالب است این افراد با وجود این که از لحاظ جسمی توانایی خوبی ندارند انگیزه و پشتکار بالایی دارند.

ظاهراً قهرمانان معلول در سهمیه استخدام مدال آوران قرار نمی گیرند؟

من هم وقتی این را شنیدم تعجب کردم. این به گونه ای بی احترامی به آنهاست یعنی شما تصور می کردید افراد معلول نمی توانند قهرمان شوند، مسئولان باید دیدگاه شان را نسبت به معلولان عوض کنند. این بچه ها با وجود مشکلات فراوان زحمت می کشند تا پرچم ایران را بالا ببرند آنوقت جواب می شنوند که این قانون برای معلولان نیست.

پتانسیل معلولان ایران برای شرکت در این مسابقات را چگونه می بینید؟

معلولان ما پتانسیل خیلی خوبی دارند ولی به آن اهمیت داده نمی شود.در اصل فدراسیون کوهنوردی نباید این بچه ها را حمایت کند اینها باید زیر مجموعه فدراسیون معلولان و جانبازان باشند ولی این اتفاق نیفتاده است. طلای قهرمانی جهان کم چیزی نیست، بعد از المپیک از لحاظ ارزش دومین مدال جهان به حساب می آید. چگونه می توان به کسی که این مدال را آورده اهمیت نداد.

اما دبیر ستاد پارالمپیک و عضو صندوق حمایت از پیشکسوتان و قهرمانان درباره سهمیه قانونی استخدام دولتی مدال آوران معلول می گوید: قانون استخدام دولتی قهرمانان مدال آور مصوبه دولت است اما مشکل اینجاست که باید دولت ردیفی برای استخدام داشته باشد تا بتواند قهرمانی را استخدام کند.

درست مانند قانون استخدام 3 درصد معلولان در ردیف های استخدامی دولت، که در صورت وجود استخدام دولتی این سهمیه به معلولان تعلق می گیرد از این رو می بینید که بازار کار کنونی و با نبود

ص: 144

شرایط استخدام دولتی؛ قهرمانان غیر معلول نیز امکان استخدام ندارند. علی اصغر هادی زاده می افزاید: به نظر من اشتباهی که در تدوین این قانون رخ داده این است که برای قهرمانان معلول؛ ردیف استخدام به فرزندان آنها تعلق گرفته است در حالی که مشکل وضعیت خود فرد معلول است نه فرزندی که اگر وجود هم داشته باشد برای کسی که در سطح قهرمانی فعالیت دارد آن فرزند در سن و سال استخدام نیست. نمی دانم علت بروز این اشتباه چیست اما خیلی واضح است که این اشتباه صورت گرفته شاید هم تصور می شده امکان ایجاد شرایط کاری برای خود معلول نباشد و سهمیه به فرزند او اختصاص یابد. به نظرم این اشتباه باید از طریق سازمان های متولی امور معلولان مانند بهزیستی و مسئولان خود وزارت ورزش و کمیته پارالمپیک درصدد رفع آن برآیند.

«ما می خواهیم دخترانگی کنیم: پای سخن 5 دخترنابینا در آستانه «روز جهانی نابینایان»»، سمیه افشین فر، 20 مهر 1396.

دخترانی از جنس باران، سرشار از شور جوانی و زندگی بودند. آمده بودند تا از عشق بگویند و زمزمه محبت کنند برای ما که تصورمان از معلولیت گریه و زاری و درد است. آمده بودند تا بگویند از نگاه های معنادار من و شما خسته شده اند؛ می خواهند زندگی کنند و قدم به قدم ما در جامعه برای رؤیاهایشان بجنگند و به قول خودشان «دخترانگی» کنند. به مناسبت روز جهانی نابینایان (23 مهر برابر 15 اکتبر)، گپ صمیمانه ای داشتیم با پنج دختر جوان نابینا که با وجود همه سختی ها به دفتر روزنامه آمدند و با ما از مسائل و مشکلاتشان سخن گفتند. مسائل و مشکلاتی که ناشی از ندیدن و نابینایی نیست و بیشتر به فرهنگ سازی در زمینه افراد دارای معلولیت بر می گردد.به مناسبت روز جهانی نابینایان (23مهر برابر 15 اکتبر)، گپ صمیمانه ای داشتیم با پنج دختر جوان نابینا که با وجود همه سختی ها به دفتر روزنامه آمدند و با ما از مسائل و مشکلاتشان سخن گفتند. مسائل و مشکلاتی که ناشی از ندیدن و نابینایی نیست و بیشتر به فرهنگ سازی در زمینه افراد دارای معلولیت بر می گردد.

خانواده ها فرق می گذارند

وقتی گفتیم می خواهیم برایمان بگویند که به نسبت پسران نابینا چقدر آزادترند، سرهایشان را پایین می اندازند و سکوت می کنند، اصلاً انگار حرفی برای گفتن ندارند، یکی به دیگری می گوید تو شروع کن و دیگری به آن یکی. احساس می کنم اعتماد به نفس حرف زدن در جمع را ندارند، قانعشان می کنیم که اینجا فقط یک جمع دوستانه است و نیاز نیست خیلی شسته و رفته و اتو کشیده صحبت کنند.

فائزه که دانشجوی رشته روانشناسی عمومی است، از همه جسورتر به نظر می رسد. 23 سال بیشتر ندارد، سرشار از شور و جوانی است، با حرارت و تند صحبت می کند: «ای بابا! مشکلات ما خیلی زیاده. از کدومشون دلتون می خواد که بشنوید. نخستین مشکل ما در خانواده است. خانواده ها بین دخترها و پسرهایشان فرق می گذارند و این تفاوت حتی در خانواده ها بین دختران و پسران دارای معلولیت هم به چشم می خورد؛ چه برسد به اجتماع. به همین خاطر

ص: 145

است که پسران دارای معلولیت خیلی زودتر از دختران به استقلال می رسند،چون خانواده ها فکر می کنند دختر نباید تنها برود، مخصوصاً اگر نابینا باشد،چون ممکن است اتفاقی برایش بیفتد، ولی در مورد پسران نابینا هیچ وقت چنین نگرانی وجود ندارد. به همین خاطر است که می بینیم پسر های نابینا خیلی راحت در اجتماع حضور دارند، ولی دختران نابینا معمولاً به همراه پدر یا مادرشان -حتی در دانشگاه- حاضر می شوند.»

فائزه به مادرش اشاره می کند: «دیدید که مادرم من را به اینجا آورد، بعد هم خودش به دنبال من و خواهرم می آید، چون معتقد است اگر کسی ما را بدزدد، باید چکار کند! البته خانواده ما به نسبت بقیه خیلی بهتر هستند و به ما آزادی عمل زیادی داده اند. یکی از دوستان من که نابیناست مادرش اجازه نمی دهد که هیچ کاری را در خانه انجام دهد و همیشه و همه جا مثل سایه به دنبالش است. همین باعث شده که دوست من از انجام کوچکترین کار شخصی هم عاجز است و همیشه باید مادرش همراهش باشد. همین نگرش خانواده ها باعث دید منفی جامعه نسبت به دختران نابینا شده است. مردم فکر می کنند که «این طفلک نابیناست و راه هم نمی تواند برود» و همه این عوامل زمینه ساز مسائل دیگر می شود،مثلاً می بینیم که آمار ازدواج در دختران نابینا بسیار پایین است، چون مردم تصور نمی کنند که یک دختر نابینا هم می تواند از پس امور خانه بر بیایید و به رتق و فتق کارها بپردازد، ولی در مورد پسر های دارای معلولیت وضع اینگونه نیست، چون کسی از پسر ها انتظار ندارد که آشپزی بلد باشند، ولی همه از دختر ها انتظار دارند که آشپزی کنند. حتی مادر های پسر های نابینا ترجیح می دهند دختر سالم بگیرند، در حالی که کم نیستند دختران نابینایی که بسیار مستقل هستند و از پس همه کار های داخل و بیرون منزل به خوبی بر می آیند.»

فائزه فرهادی به زندگی دوستان دیگر نابینایش اشاره می کند و می گوید: «ما دختران نابینا گاهی در کوچکترین زمینه ها نیز اجازه استقلال نداریم، چون خانواده ها نمی گذارند،مثلاً یکی از دوستان نابینای من آرزو دارد بتواند خودش چیزی را که انتخاب کرده به تن کند، ولی متأسفانه خانواده چنین حقی برایش قائل نیست. مادرش برایش خرید می کند و هر چه می خرد، دوستم باید به تن کند. وقتی به مادرش می گوید که من را به خرید ببر، پاسخ می شنود: تو که نمی بینی، چه فرقی می کنه چی می پوشی؟!!!! وقتی چنین نگرش هایی وجود دارد (نابینا درک درستی از رنگ ندارد یا هر چیزی که ربطی به دیدن دارد، به نابینا مربوط نمی شود)، خب طبیعی است که مشکلاتمان زیاد می شود. بعضی از دوستان من حتی در خانه هم استقلال ندارند؛ یعنی به محض اینکه برای آب خوردن بلند می شوند، مادرشان می گوید: کجا؟! تو بشین، چون ممکنه به دیوار بخوری. بشین خودم برات میارم!!»

به میان حرف های فائزه می پرم: اما فائزه! فکر نمی کنی که خود دختران نابینا هم اینجا مشکل دارند؟ نحوه هر رفتار به نظرم نشان می دهد که دیگران باید با او چه طور رفتار کنند. تصورم این است که دختر ها خیلی بدشان نمی آید که خودشان را ضعیف نشان بدهند و از حمایت های خانواده استفاده کنند.

خانواده است که می تواند تو را تا اوج ببرد

ص: 146

معصومه رزم آهنگ دو سالی از فائزه کوچکتر است و دانشجوی ترم 5 علوم تربیتی دانشگاه علامه طباطبایی. بین صحبت های من و فائزه حرف هایم را قطع می کند و در تأیید صحبت هایم می گوید: به نظرم ما دختران نابینا از بقیه دختران جامعه جدا نیستیم؛ همه چیز به خودمان بر می گردد. در جامعه هم دخترها خودشان برای به دست آوردن حقوقشان تلاش می کنند؛ مثلاً گروه های مختلف تشکیل می دهند و مطالباتشان را پیگیری می کنند، ولی در بین دختران نابینا چنین همدلی را کم می بینیم. باید بدانیم که هیچ وقت جامعه به ما نمی گوید بیایید این هم حق شما. ما باید خودمان پیگیر باشیم. من در خانواده هایی که مثلاً چند تا بچه دختر و پسر نابینا داشته اند دیده ام که یکی دو نفر از آنها به جایی رسیده اند و یکی از آنها حتی توان انجام دادن کوچکترین کارها را هم نداشته است. این نشان می دهد که خود فرد در رسیدن به موفقیت نقشی تعیین کننده دارد. نمی گویم که تبعیض نیست، چرا، ولی کلاً ما دخترها اهل گله گذاری و شکایت هستیم، در حالی که پسرها خودشان را با هر شرایطی تطبیق می دهند و شروع به عمل می کنند.

بهار فرهادی، خواهر 18 ساله فائزه و کوچکترین دختر حاضر در جمع، دانشجوی موسیقی دانشگاه آزاد اسلامی، واحد تهران مرکز، ضمن تأیید بخشی از صحبت های معصومه می گوید: من قبول دارم که به خودمان بر می گردد، اما خانواده چی؟ وقتی خانواده ای اجازه نمی دهد که تو قدم از قدم برداری، باید چی کار کرد؟

معصومه: ببین خانواده های ما نمی دانند که باید چی کار کنند. وقتی در خانواده ای که تا به حال شخص نابینایی نبوده یک دفعه یک بچه نابینا می شود خانواده تا مدت ها در شوک این قضیه بسر می برد.

من همیشه در رؤیاهام دلم می خواست وقتی از یک سالگی که به مادرم گفتند من نابینا هستم به جای اینکه در بهزیستی برایم پرونده تشکیل دهند برای مادرم کلاس می گذاشتند و به او می گفتند که از این به بعد باید چکار کند تا بداند که با نابینا چه طور باید رفتار کند. مادرم تا 8 سالگی من نمی دانست من نابینا هستم. یعنی چی؟! مادرم تا سال ها هر زمان که به مدرسه من می آمد حالش بد می شد، چون نابیناهای زیادی را دیده بود و نمی دانست که آینده من چه می شود. هیچ مرکز و نهاد و مشاوره ای هم نبود که این دلشوره های مادرانه را برطرف کند. اگر در بهزیستی به مادرم آموزش داده می شد خیلی از مشکلات رفع می شد.

بهار: در فامیل ما ازدواج فامیلی خیلی زیاد است، اما از بین همه این ازدواج ها فقط من و خواهرم نابینا شده ایم. به نظرم باید به همه خانواده ها آموزش رفتار با افراد دارای معلولیت داده شود.

فائزه: در خارج از کشور وقتی بچه ای با معلولیت به دنیا می آید، از طریق انجمن های غیردولتی چند خانواده که بچه هایشان این معلولیت را دارند، نزد این مادر می آیند و نگرانی هایش را رفع می کنند و به او آموزش می دهند، ولی اینجا وقتی کودکی با معلولیت به دنیا می آید افراد فامیل جمع می شوند، گریه و زاری می کنند و با ترحم و دلسوزی می گویند: حالا اشکال نداره. اگر هم اهل حرف و حدیث باشند که شروع می کنند برچسب زدن به خانواده که حتماً گناهی کرده اید که مستوجب این عقوبت شده اید. ما داریم خانواده هایی که به خاطر همین استدلال ها معلولیت فرزندشان را انکار می کنند، مثلاً یکی از دوستانم نیمه بیناست، اما مادرش اصلاً نمی پذیرد و معتقد است که دید دخترش خوب

ص: 147

است و بنا بر این نیازی ندارد که بریل را یاد بگیرد. من تا 18 سالگی بینایی داشتم اما چون بیماری چشمم ثابت شده بود، بریل خواندم. خانواده است که می تواند بچه معلولش را در اوج نگه دارد.

بزرگترین مشکل من خانواده ام است

فریده آرمین، 23 ساله دانشجوی رشته ادبیات فارسی که تا این لحظه ساکت بود شروع به صحبت می کند: من بزرگترین مشکلم این است که خواهر و برادر بینایم به من حسادت می کنند. با اینکه خواهرم ازدواج کرده و جدا از ما زندگی می کند، اما نمی گذارند که مادرم من را به جایی ببرد. در حالی که ما باید در اجتماع باشیم تا اگر روزی پدر و مادرمان نبودند، بتوانیم گلیم مان را از آب بیرون بکشیم. خانواده من یک خانواده سنتی ست. پدرم تا مدت ها اجازه نمی داد که به مدرسه بروم می گفت دختر نابینا به مدرسه برود. که چی بشه، تو که مشکل داری، تو این جامعه هیچی نمی شی. خانواده هایی مثل خانواده من با طرز فکر غلط کم نیستند؛ مخصوصاً در شهرستان ها یا روستاهای دور افتاده. این روزها به مدد تکنولوژی های ارتباطاتی ما با بچه های شهرستان های دور افتاده در ارتباط هستیم گاهی سؤال هایی می پرسند که بسیار ابتدایی و خنده دار به نظر می رسد.

اما واقعاً نمی دانند و برایشان سؤال است مثلاً ما گروهی در واتس اپ داشتیم که بچه های نابینا سؤال و جواب مطرح می کردند یکی از بچه ها پرسیده بود می خواهم مستقل بشم و خودم ناخن هایم را بگیرم شما چه طور ناخن هایتان را می گیرید؟

معصومه به میان حرف های فریده می آید: این مسأله در میان دخترها بیشتر از پسرهاست.

از معصومه می پرسم چرا فکر می کنی دخترها در این زمینه ناتوان تر هستند هر دختر نابینایی کافیه که کمی کنجکاوی داشته باشد می تواند برود سراغ ناخنگیر و ناخن هایش را بگیرد اینکه مشکل خاصی نیست

معصومه می گوید: حق با شماست شاید اینقدر که گفته اند نمی توانید، حس کنجکاوی هم در درون ما مرده است.

فائزه تأکید می کند که بحث سر توانمندی نیست باز هم به خانواده بر می گردد شما تصور کنید که در خانواده ای هستید که مرتب می گویند دست به ناخنگیر نزن ها پوست دستت رو می کنی ها. و.... خب طبیعیه که شما به سراغ ناخنگیر نمی روید این قضیه حتی در بین پسرهای نابینا هم مشهود است کم نیستند پسران نابینایی که صورتشان را پدرشان اصلاح می کند و اجازه نمی دهند که امور شخصی شان را خودشان انجام بدهند و نمی گذارند به ماشین ریش تراش دست بزنند. خیلی از بچه های نابینا میوه نمی خورند خانواده نگذاشته که حتی یک بار چاقو را در دستانشان بگیرند چون ممکن است دستشان را ببرند.

از اینکه با ما عین بچه ها رفتار کنند متنفرم

سارا کریمی 21 ساله و دانشجوی روانشناسی عمومی دانشگاه علم و فرهنگ که به همراه مادرش در این جمع دوستانه حاضر شده به خاطرات دوران کودکی خودش اشاره می کند و می گوید: مادرم هیچ وقت من را از دیگر دختران همسن و سالم جدا نکرد همیشه می گفت تو باید کارها رو درست یاد بگیری به همین خاطر اجازه نداد که من آرزوی چیزی به دلم بماند. همیشه هر چیزی که می خواست برای من بخرد من را همراهش می برد و می گفت تو باید چیزی را بخری و

ص: 148

انتخاب کنی که دوست داشته باشی هیچ وقت به من نمی گفت تو که از جنس یا از رنگ سر در نمی آوری، همیشه حتی در کوچکترین کارها نظرم رو می پرسید اگر کاری را خراب می کردم بارها می گفت تکرار کن تا درست انجام بدهی همین باعث شده که من با اینکه یک خواهر و برادر کوچکتر از خودم دارم از پس همه کارهای آنها و کارهای خودم بربیایم و مادرم خیلی وقت ها آنها را به من می سپارد و به مسافرت می رود الان که خودم را با دختران همسن و سال خودم مقایسه می کنم می بینم در هیچ زمینه ای از آنها کمتر نیستم.

فائزه می گوید: خانواده هایی مثل خانواده ما خاص هستند اکثریت خانواده ها این طوری فکر نمی کنند خانواده هایی که دختران نابینایشان را پنهان می کنند. شاید برای شما قابل تصور نباشد اما من دوست نابینایی دارم که حتی نمی تواند موهایش را گل سر ببندد موهایش را مادرش شانه می کند و گیس می کند تا حمام بعدی. باز هم تأکید می کنم خانواده خیلی مهم است.

فریده: من وقتی با خواهرم خرید می روم اصلاً نظر من رو نمی پرسد می گه تو سلیقه ات خیلی خوب نیست می گویم خب هر کسی سلیقه ای دارد در صورتی که دوستانم معتقدند که خیلی سلیقه خوبی دارم خانواده من درک نمی کنند که من با دست و حسم انتخاب می کنم هر چند که نمی بینم این را نمی توانند بپذیرند و درک کنند همه تصور می کنند که نابیناها با دنیای مد و رنگ بیگانه هستند اما این طور نیست مثلاً من لباس هایی را دوست دارم که طرح های برجسته داشته باشند چون قابل لمس هستند.

معصومه: هر وقت می گفتند یه نابینا در فلان جا مشغول به کار بود در ذهنم یک مرد نابینا می آمد چون واقعاً هم از نظر استقلال مالی و شغلی وضعیت پسرهای نابینا خیلی بهتر است الان که در این جمع بودم متوجه شدم که ما دخترها بیشتر استقلال را در جنبه های شخصی می بینیم یعنی برایمان مهم است که موهایمان را شانه کنیم به همین دلیل خیلی به دنبال نشان دادن خودمان در اجتماع نیستیم. یک پسر نابینای همسن و سال ما همه دغدغه اش این است که چه طور کار پیدا کند ولی ما هنوز به دنبال این هستیم که چه طور باید آشپزی کنیم! در واقع خودمان تبعیض را به وجود می آوریم ما باآشپزی وارد جامعه نمی شویم.

فائزه: «من دلم می خواهد دخترانه زندگی کنم کار کردن دغدغه من نیست. دوست ندارم حسرت دوران گذشته ام رو بخورم. آدم با هنرهایش می تواند اشتغالزایی کند در دوران جوانی می توانیم هنرهای مختلف را یاد بگیریم تا وقتی نیاز مالی داشتیم بتوانیم از آن طریق کسب درآمد کنیم.» سارا هم با نظر فائزه موافق است که کار کردن برای ما اولویت نیست اما معصومه معتقد است: بحث کار کردن نیست بحث حضور در اجتماع است کار کردن باعث می شود تا در اجتماع دیده شویم مثل پسرهای نابینا.

می پرسم، بچه ها در دانشگاه که نخستین حضور شما در اجتماع افراد بیناست چه طور با افراد بینا ارتباط برقرار می کنید؟

فائزه: من در مدرسه عادی درس خواندم مدیرمدرسه نابینایان اصرار داشت که من را به زور در مدرسه نابینایی نگه دارد دخترانگی را من در مدرسه عادی تجربه کردم چون آنجا بچه ها با من مثل دیگران برخورد می کردند و من شیطنت می کردم ابتدا تصور می کردم که همه ممکنه دلشان

ص: 149

برایم بسوزد ولی خودم خیلی عادی برخورد کردم و توانستم دوستان خوبی پیدا کنم. البته برخوردهای بدی هم بود مثلاً یک معلم جامعه شناسی داشتیم استاد دانشگاه هم بود به ما نمی گفت نابینا می گفت شما «کورها» می گفت شما کورها نباید به مدرسه عادی بیایید چون جو اینجا رو خراب می کنید.

به مادرم می گفتند «الهی بمیرم برات اینا رو چه جوری تو خونه نگه می داری؟ یا چه جوری بهشون غذا می دهی یا لباس هایشان را چه طوری تنشان می کنی یا به مادرم می گفتند کاسه بشقاب تو دیوار پرت نمی کنه عصبی نیست.» استاد به مادرم گفته بود «چرا می کشونی میاریش دانشگاه؟ چرا به زور وادارش می کنی درس بخونه بزار راحت باشه» مادرم می گفت من به زور او را نمی آورم وقتی این ترم همان استاد من را دید گفت عزیزم تو یه روانشناس موفق می شی من به تو ایمان داشتم! ان شاءاللّه تا دکترا می خونی!

من از این سؤال ها خنده ام می گرفت. مادرم می گفت این فقط مشکل بینایی دارد و مشکل دیگه ای ندارد.

سارا می گوید: مدیر مدرسه و معلم ها همیشه می گفتند مدارس عادی نروید منم خودم دوست داشتم در مدرسه عادی درس بخوانم، همیشه داوطلب بودم اتفاقاً کار ما در مدارس عادی سخت تر است ما همیشه باید آماده باشیم که بقیه تصور نکنند از نابینایی مان سوء استفاده می کنیم. در هر محیطی که افراد عادی حضور دارند اول همه دلسوزی می کنند و می گویند «آخی گناه داره طفلی» ولی به نظرم ما باید به مردم آموزش بدهیم که چطور با ما رفتار کنند.

فریده که از بقیه آرامتر است از جمع های شلوغ می ترسد چون همیشه احساس می کند دیگران به او ترحم می کنند.

فائزه حرف های دوستش را تأیید می کند: این هم به خانواده بر می گردد وقتی خانواده بگذارند تو حرف بزنی و راحت ارتباط برقرار کنی در ارتباط اجتماعی هم موفق خواهی بود اگر ارتباط نگیری نمی توانی در جامعه گلیم خودت را از آب بیرون بکشی.

بهار می گوید: من می خواستم تنها بیرون برم نگهبان ساختمان به پدرم زنگ می زد و می گفت چه طور این رو تنها بیرون می فرستید یا مثلاً کلاس جهت یابی می رفتیم باید در خیابان مسیرمان را پیدا می کردیم ولی مردم نمی گذاشتند همه با معلم دعوا می کردند.

مردم همیشه به خانواده هایمان می گویند ان شاءاللّه که خدا شفا بدهد

معصومه: من وقتی کسی ازم می پرسید چرا چشمات این طوریه اوایل از این سؤال ها ناراحت می شدم ولی کم کم به خودم گفتم که من نباید ناراحت بشم به همین خاطر وقتی بهم گفتند تو چه طور می نویسی لوح و قلمم رو که مخصوص نوشتن نابیناهاست بیرون میارم و توضیح می دهم که من هم می توانم مثل شما بنویسم.

یکی پرسید چه طوری میایی دانشگاه؟ من عصا را در آوردم و گفتم با استفاده از این عصا.

بگذارید زندگی کنیم

صحبت های دخترها تمامی ندارد سرشار از شور جوانی و زندگی اند اینقدر حضور در جمعشان دلنشین بود که نفهمیدیم زمان گذشت و ما ساعت هاست که دل به صحبت های آنها داده ایم از

ص: 150

رؤیاهایشان گفتند از آرزوهایشان. یکی دوست داشت ماشین جدیدی که مخصوص رانندگی نابینایان در اروپا اختراع شده با قیمت ارزان و راحت وارد کشور شود و دیگری دلش می خواست مؤسسه ای تشکیل دهد و در آن به خانواده هایی که دارای کودک نابینا هستند آموزش بدهد. یکی دوست داشت برای درمان چشمانش به بهترین کشورهای اروپایی برود و دیگری داشتن کاری مناسب در کشور خودمان آرزویش بود اینها و هزاران هزار آرزوی دیگر را که بر زبان نیاوردند از چشمان نابینا و صحبت های گرمشان قابل حدس بود چرا که ایده آل و رؤیای واقعی تک تک این دختران نابینا این بود که ابتدا در خانواده ها و سپس در جامعه در میان من و شما همانند موجوداتی عجیب به آنها نگاه نشود. دنیای رؤیایی همه آنها روزی بود که به خاطر نابینایی کنار گذاشته نشوند و توانایی ها و تلاش هایشان همانند همه دختران بینا در جامعه دیده شود به بیان ساده می خواستند زندگی کنند و جوانی، فارغ از دیدن یا ندیدن.

«مصاحبه با دختری که حاضر به گفت وگو نیست»، نجمه پیوندی، 8 مهر 1395.

روز ناشنوایان که نزدیک شد من هم مثل هر خبرنگار دیگری که به دنبال موفقیت ها و توانمندی ها در این حوزه می گردد، به او رسیدم، دختری ناشنوا که از مشکل کم بینایی هم رنج می برد.تلگرامی، چند بار از او خواستم با من گفت وگویی داشته باشد اما با بی اعتنایی می گفت قبلا مصاحبه داشته ام آنها را بخوانید . گفتم مصاحبه اختصاصی می خوام و جوابی نشنیدم.تا اینکه مادرش با من تماس گرفت: «دخترم نمی خواهد مصاحبه کند. من خیلی تشویقش کردم حرف بزند اما حاضر نمی شود.» او برای دومین بار در مسابقه بین المللی کارتون گرافیکاتور که در روتن آلمان برگزار می شود رتبه دوم را کسب کرده است می گوید خبرنگارها فقط می خواهند صفحه روزنامه شان پر شود یا برنامه ای روی آنتن ببرند. کسی به فکر درد امثال من نیست. مسئولان هم که هر چه از امثال من بشنوند اصلاً توجهی نمی کنند. من برای چه باید مصاحبه کنم تا مردم مرا ببینند و مثل همیشه بگویند خدا را شکر که ما اینجوری «معلول» نشده ایم.»

دردش را می فهمیدم بارها برای خودم هم پیش آمده بود. به او گفتم: اما اگر امثال شما هم در جامعه حضور نیابید مردم و از همه مهم تر همنوعانتان چه طور بفهمند که با این محدودیت ها هم می توان به قله های توانمندی رسید. چگونه برای خود الگو بیابند. چگونه نمونه ای شوید برای آنهایی که با همه قدرت و قوت جسمی، انگیزه ای برای تحرک ندارند.

وقتی فهمید با او درد آشنایم گفت: «به من حق بدهید. ما جمع کثیری از ناشنوایان از سال ها پیش از سیما خواسته ایم برای بعضی تنها بعضی از برنامه های پر مخاطب خود زیرنویس بگذارد تا ناشنوایان هم بتوانند از آن استفاده کنند. اما هیچ اتفاقی نیفتاد ولی روز ناشنوایان که می شود یاد ما می افتند.

راست می گفت: دوست معلولی را به یاد آوردم که در مسابقه مقاله نویسی در حوزه معلولان که از طرف بهزیستی برگزار می شد مقام آورده بود. با تصور اینکه دیگر با این شرایط خبرنگاران از او و

ص: 151

معلولیت و مشکلات خواهند پرسید، در مراسم اهدای جوایز شرکت کرده بود اما در پایان برنامه باز با کمال تعجب دیده بود خبرنگاران برای مصاحبه با فلان مسئول بهزیستی و بهمان مقام وزارت فرهنگ و ارشاداسلامی به صف ایستاده اند و دیگرانی که آن روز، روز آنها بود باز بی مخاطب مانده اند.

مادرش می گفت: آثار دخترم به هر جشنواره خارجی که می رود، پذیرفته می شود. در داخل کشور هم چند جایزه گرفته است. او با سختی و مرارت فراوان و البته با پشتکار ستودنی خود توانسته با کاریکاتوریست های دیگر در داخل و خارج از کشور رقابت کند. دخترم می گوید: من دیگر مصاحبه نمی کنم. همه را محروم می کنم شاید اینگونه متوجه ما شوند.»

نام دختر را نمی آورم چون نمی خواست گفته شود. از این نوشته هم خبری ندارد. شما می توانید فرض کنید هر ناشنوایی که از کنارتان می گذرد، اوست. افرادی با معلولیتی پنهان که در مظلومیتی دوچندان در میان ما زندگی می کنند.

«معلم ناشنوا شعر سکوت می سراید: گفت و گو با مهدخت شریعتی»، محبوبه مصرقانی، 7 دی 1396.

باید نگاه کنی و در سکوتت غرق شوی، جایی که فقط خودت هستی با سویدایی که سرش را خدا می داند. امروزی ها می گویند فقط اصوات در آسمان ها می ماند، نجواها و پچ پچ ها. باید دانست که کلام فقط در زبانها نیست. این را کسانی ثابت کردند که با قلبشان نجوا می کنند.

آنها نشان دادند که رمز موفقیت فقط مدیون تأکید عبارات نیست. هی گفتن و تکرار کردن نمی تواند کسی را از آشفتگی نجات دهد.شاید این برای کسانی است که زبان دل را نمی دانند. آنها نمی دانند که کائنات فقط گوش ندارند بلکه چشم هم دارند و میهمان آنهایی هستند که در سکوت زندگی می کنند. مهدخت شریعتی معلم ناشنوایی است که کلامش در گفتن نیست، در نوشتن است. این معلم 42 ساله که لیسانس مبانی هنرهای تجسمی دارد، شعر می سراید. چیزی که در میان ناشنوایان معمول نیست . عموماً افراد ناشنوا در استفاده از لغات مشکل دارند و از دایره لغات گسترده ای برخوردار نیستند. برای مصاحبه با ایشان از پیام رسان تلگرام استفاده شده. در ادامه گفت وگوی کوتاه با مهدخت شریعتی را می خوانید.

از چه زمانی شعر گفتن را آغاز کردید؟

از سن 16 سالگی شعر گفتن را آغاز کردم، از زمانی که با کتاب شعر حافظ شیرازی آشنا شدم باعث شد به شعر وشاعری علاقه ام بیشتر شود و شعر گفتن را آغاز کنم. بیشتر اشعارم را به سبک شعر نو می سرایم.

مشکل شنوایی تان چیست؟

بنده در حال حاضر ناشنوای مطلق هستم البته در دوران کودکی با سمعک بخوبی صداهای محیط اطراف و موسیقی و آهنگ ها را می شنیدم. به گفته پزشکان فرد ناشنوا وقتی به سن 18 سالگی برسد یا شنوایی اش را به دست می آورد یا به طور کلی همان مقدار شنوایی را هم از دست می دهد و جالب اینکه نظر علمی پزشکی بسیار دقیق بود و وقتی به سن 18 سالگی رسیدم به طور کامل شنوایی ام را ازدست دادم. در حقیقت من از دوران کودکی و در سن 2 سالگی ناشنوا شده و با دنیای ناشنوایی آشنا شده بودم.

ص: 152

آیا اشعارتان به مرحله نشر رسیده است؟

بنده کتاب اشعاری به نام «راز سکوت» به 3 زبان انگلیسی، آلمانی و فرانسوی را در دست چاپ دارم ولی اکنون ترجمه اشعارم به زبان خارجه هنوز تمام نشده است. ان شاءاللّه با توکل به خداوند متعال با تمام شدن نوشتنم به چاپ برسانم؛ ولی در حال حاضر نمونه ای از اشعارم را در سایت شعر نو گذاشته ام.

عموماً افراد با آسیب شنوایی دایره لغت ضعیفی دارند و در هنرهایی مثل نویسندگی و شاعری کمتر فعالیت می کنند؛ شما چطور در چنین شرایطی به شعر علاقه مند شده اید و مهارت خود را تقویت کردید؟

بله حقیقتی است که باید پذیرفت. اکثر ناشنوایان دارای چنین مشکلاتی هستند ولی اگر ناشنوایان کمی تلاش کنند و به مطالعه کتاب های گوناگون ومجلات مختلف بپردازند مطمئن باشند که دایره لغات آنان تقویت خواهد شد و برای شروع هرگز دیر نیست. اگر در زبان مادری تعداد کلمات کم باشد دچار مشکل می شوید. وقتی رؤیایی را در ذهن می آورید با کلمات، آن رؤیا شکل پیدا می کند و اگر این کلمات را نداشته باشید چه اتفاقی می افتد!! اما این مشکل حل شدنی است و با پشتکار و با هدف واقعی می توان سطح نوشتار را تقویت کرد. از تجربیات خودم به جامعه ناشنوایان باید بگویم اینکه بنده از سن 8 سالگی مطالعه کتاب های مختلف ومجلات را آغاز کرده ام بخصوص مجله دانستنی ها و دانشمندان که در دوران نوجوانی مورد علاقه من بود؛ مرحوم پدر ومادرم مشوق اصلی ام در امر کتابخوانی بوده اند که باید از آنها به خاطر فداکاری هایی که در حق من ادا کرده اند تشکر کنم. مدیون آنان هستم ؛ هر بار که در امتحانات مدرسه نمرات خوبی می گرفتم مرحوم پدرم برایم کتاب می خرید و این مرا به کتابخوانی علاقه مند کرد. رمز موفقیت من در سطح نوشتاری و شعر به خاطر پشتکار و هدف واقعی ام در مطالعه کردن دوران کودکی تا نوجوانی بود و این مطالعات باعث پیشرفت من شد. واقعاً می گویم اگر جامعه ناشنوایان عزیز مثل من فقط کتاب را مطالعه کنند و با جملات ساختاری که روی کتاب ها نوشته شده آشنا بشوند؛ در طول مدت جمله بندی آنان تقویت خواهد شد.

از شغلتان بگویید در چه مقطعی و چه رشته ای آموزش می دهید؟

بنده معلم مدارس استثنایی ناشنوایان و با 20 سال سابقه آموزشی در خدمت دانش آموزان مدرسه ناشنوایان نظام مافی - واقع در مهرآباد جنوبی- هستم. در طول 20 سال به عنوان معلم هنر ابتدایی مدرسه ناشنوایان بودم ودر حال حاضر در مقطع متوسطه فرهنگ وهنر وکار وفناوری تدریس می کنم. تمام تلاشم این است که دانش آموزان ناشنوا را به سمت کتاب خواندن بکشانم تا کاستی که در نوشتار دارند جبران شود. در میان دانش آموزان دبستانی جمله نویسی اهمیت ویژه ای دارد.

آیا لب خوانی می تواند به تقویت این مهارت کمک کند؟

بله قطعاً. همان طور که می دانید لبخوانی یک مهارت بسیار مهم برای برقراری ارتباط ناشنوایان با دیگر افراد است و می تواند نقشی اساسی در بهبود ارتباطات، افزایش استفاده از سمعک ودیگر وسایل تقویتی داشته باشد. ما به کودکان می آموزیم که چگونه توالی الگو های بینایی را به ذهن بسپارند. منظور از الگوهای بینایی دقت در دیدن لب های فرد گوینده است. وقتی مهارت لبخوانی در

ص: 153

کودکان ناشنوا تقویت شود می توانند در ارتباط با دیگران کلمات جدید را درک کنند. غالب افراد کم شنوا یا ناشنوا از بودن در جمع می گریزند، با لبخوانی می توان این افراد را اجتماعی کرد. وقتی فرد ناشنوا نتواند خوب ارتباط برقرار کند، گفته دیگران را به گونه ای دیگر درک می کند و این باعث ایجاد سوء تفاهم می شود که خود منجر به گوشه گیری افراد می شود.

از مشکلات معلمان معلول بگویید؟

از عموم جامعه، نهادها وسازمان های دولتی تقاضامندم که به جامعه معلمان معلول و بویژه ناشنوایان توجه بیشتری داشته باشند و به آنان در راه کمک کردن دریغ نکنند. به عنوان مثال وقتی با وجود ناشنوایی در اداره ها و سازمان ها از مسئولان بخواهیم که گفته های خود را روی کاغذ بنویسند تا ناشنوا متوجه بشود از این کار کوتاهی نکنند وکمی حوصله خرج بدهند که بنویسند. و از نهادها و رسانه های جمعی بخصوص صداوسیمای جمهوری اسلامی ایران واقعاً التماس و خواهش داریم به منظور بالا بردن اطلاعات وآگاهی معلمان ناشنوا تمام برنامه های صدا وسیما را مجهز به زیرنویس فارسی کنند تا ما معلمان ناشنوا بتوانیم از امکانات صداوسیما بهره ببریم تا بتوانیم با اطلاعات کامل تر و آگاهی بیشتری به دانش آموزان خود بهترتدریس کنیم اگر واقعاً هزینه زیرنویس کردن برنامه های صدا وسیما برای ما ناشنوایان کاری سخت وهزینه براست حداقل کاری کنند که ما معلمان، ناشنوایان و سایر جامعه ناشنوایان و معلولان عزیز بتوانیم از برنامه های صداوسیما استفاده کنیم. این معلم هنرمند در کلام آخر به ما می گوید: اول از همه از خدای مهربان به خاطر نعمت هایی که به من داده و اینکه به من توانایی چنین استعدادی در شعر گفتن عطا کرده تشکر می کنم. من ثابت کرده ام که محدودیت جسمی ام دلیل ناتوانی نیست بلکه باید به دیگر استعدادها فکر کرد. همچنین از تمام کسانی که برای من زحمت زیادی کشیده اند سپاسگزارم .از مرحوم پدرومادرم که در راه تربیت من زحمت زیادی کشیده اند ممنونم ، روحشان شاد.

«معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست: کفت و گو با مؤسس استارت آپ فروش تجهیزات معلولان»، سمیه افشین فر، 23 فروردین 1397.

حضور اینترنت در جای جای زندگی ما تأثیرات شگرفی گذاشته تا آنجا که شاید تصور حتی یک لحظه غافل ماندن از این فضای جذاب برای همه ما سخت و طاقت فرسا باشد به مدد این دنیای مجازی ما با هم ملاقات می کنیم به کسب و کار و رتق و فتق امور می پردازیم و به معنای واقعی کلمه زندگی می کنیم همین حضور و رشد و گسترش شبکه ها و کانال های مجازی باعث شده تا افراد دارای معلولیت زیادی نیز به کسب و کار و انتقال افکار و اندیشه های خود بپردازند و به اصطلاح از کنج خلوت خانه ها که تا دیروز محصور آن بودند آزاد شوند و با افراد جامعه ارتباط بگیرند یا به کسب و کاری بپردازند. مهناز دختر توانمندی است که از واژه ها فرار نمی کند برایش فرقی نمی کند به او علیل بگویند یا معلول، توانخواه یا توانیاب چرا که معتقد است باید روح توانمندی در افراد باشد و خودشان ثابت کنند که کدام واژه برازنده آنهاست. صحبت هایم با او از یک دلخوری شروع شد، او به همراه یکی از پسرهای دارای معلولیت در رویداد «توان تک» که ماه های گذشته برای قدردانی از استارت آپ های

ص: 154

فعال در حوزه معلولان برگزار شده بود مقام سوم را کسب کرده بودند اما مهناز معتقد بود با این که کار هر دو تقریباً یکسان بوده است اینقدر که رسانه ها به سراغ رقیبش رفته اند از او سراغی نگرفته اند همین دلخوری کوچک بن مایه گفت وگوهای مان شد.

اگر ممکن است کمی از خودت بگو؟

من مهناز صوفی متولد 31 خرداد 67 مبتلا به معلولیت«سی پی» هستم. اصالتاً گیلانی هستم اما در شهر مقدس قم سکونت دارم.

از بدو تولد دچار معلولیت بودید؟

معلولیتم به دلیل اشتباه پزشکی و زایمان سخت بود

مدرک دانشگاهی دارید؟

بله مدرک

کارشناسی آی تی و مدرک کارشناسی ارشد آی تی گرایش تجارت الکترونیک دارم

شاغل هستید؟

تقریباً شاغل هستم، ایده پایان نامه من سنجش خدمات مورد نیاز معلولان بود سال 94 مدرکم را گرفتم اما می خواستم از پایان نامه ام استفاده کنم بنابراین به فکر افتادم مرجعی را راه اندازی کنم که خدمات مورد نیاز معلولان را به صورت اینترنتی در اختیارشان قرار بدهد به تنهایی فروشگاهی را از تیرماه 94 راه اندازی کردم.

درآمدش چطوره؟

درآمد خیلی خیلی ناچیزی داره درآمد شش ماهم به دو میلیون می رسد اما من امید زیادی دارم چون با عشق برایش زحمت کشیده ام.

در رویداد «توان تک» با آقای رجبلو مشترکاً مقام سوم را کسب کردیم ولی هیچ جا اسمی از من نبود فقط جایی که رسانه ای شد خبر سوم شدن آقای رجبلو بود در استان قم از طرف کانون فناوری اطلاعات استان قم جزو 10 استارت آپ اول شناخته شدم و تاکنون از سوی بسیاری مورد قدردانی قرار گرفته ام.

چرا گفتی تقریباً شاغلم؟

من خیلی جاها برای کار اقدام کردم خیلی آزمون استخدامی به هر دری که فکرش را بکنید زدم در نهایت به پیشنهاد مادرم تابستان در طرح کارورزی دولت شرکت کردم و الآن چند ماهی است که در یک مؤسسه آموزش و مشاوره کسب و کار کارورزی می کنم.

در فروشگاه چه چیزهایی می فروشی؟

در فروشگاه تجهیزات پزشکی، ورزشی و بهداشتی مورد نیاز معلولان را ارائه می دهم.

چطور به این فکر افتادید؟

چون خودم این شرایط را داشتم وقتی می خواستم عصا بخرم مجبور بودم به فروشگاه بروم فروشگاه هایی که در بسیاری از مواقع به لحاظ مناسب سازی شرایط بدی داشتند مثلاً فروشگاه در پاساژی فاقد آسانسور بود ، خیلی از معلولان از جمله خودم نمی توانند از پله برقی استفاده کنند. به همین خاطر همیشه با خودم فکر می کردم کاش راهی بود تا راحت تر ملزوماتم را تهیه کنم ایده ام را با مادرم مطرح کردم گفتم ای کاش در کشور پیشرفته تری به دنیا می آمدم مادرم گفت شاید رسالت تو

ص: 155

این بوده که قدمی برای همنوعان خودت برداری همین کلام مادر انگیزه و موتور حرکتم شد به همین خاطر بعد از افتتاح فروشگاه خودم خیلی خیلی خوشحال شدم با این که مشتری زیادی نداشتم اما همین که یک فرد دارای معلولیت از یک روستا برای تأمین وسیله مورد نیازش به من پیام داد و وسیله را برایش فرستادم بهترین روز زندگیم بود.

فعالیت های جانبی هم داری؟

فعالیت های جانبی من نویسندگی، ترانه سرایی و موسیقی است ،یک سال و خرده ای است که نوازنده «هارمونیکا» هم هستم.

در مورد نویسندگی و ترانه سرایی کمی توضیح می دهی؟

از سوم دبیرستان ترانه می نوشتم اما به صورت فنی از سال 93 بود البته یکی از ترانه هام به کمک استاد هارمونیکا یم و به خوانندگی آقای رضا خوانساری به عنوان جشن حسرت خوانده شده است.

از 31 اردیبهشت 95 شروع به نوشتن رمانی کردم که چند سالی بود ایده اش را در ذهنم داشتم ولی رمان نوشتن فقط یک نقشه خام را نمی خواهد باید سلسله اتفاقاتی را زنجیروار به هم متصل کنید تا هدف داستان را بتواند ابراز کند ؛ کلی هم در این چند سال اتفاقات رمان تغییر کرد چون بیشترش بر گرفته از زندگی خودم بود بیشتر شخصیت ها با اسامی واقعی و شخصیت های واقعی هستند هدفم از نوشتن این داستان اعتراض به قانون نظام وظیفه بود من به عنوان یک خانم معلول نمی توانم این قانون را بپذیرم احساس می کنم شکاف عمیقی بین من و خانم های سالم قرار داده اند احساس می کنم انگار به مردها رشوه می دهند که بیا و با من ازدواج کن و معافیت سربازی بگیر توهین به شأن و شخصیت خانم معلول است ؛اعتراض ما که به جایی نمی رسد تصمیم گرفتم از قلمم استفاده کنم داستان طوری است که آقا به خاطر معافیت سربازی وارد زندگی خانم می شود ولی متوجه می شود که در کنار همه سختی ها زندگی با زن معلول حسن های زیادی هم دارد. فکر می کنم در این کتاب بتوانم توانمندی ها و روزمرگی های یک خانم معلول را نشان بدهم. همان طور که گفتم در داستان اتفاقاتی که مربوط به معلولان است را از زندگی خودم الگو گرفته ام.

یعنی در زندگی شما هم کسی وارد شد به خاطر معافیت سربازی؟

نه این قسمت از رمان بر پایه اظهارات یکی از دوستان است و برای خودم اتفاق نیفتاده ولی مثلاً من یک روزبرای گرفتن کفش رفته بودم فروشنده می گفت خانوم شما هم ام ام اس دارید گفتم ام ام اس!! گفت همون که عضلات از کار می افتن گفتم منظورتان ام اس است و فروشنده تأیید کرد گفتم نه من ام اس ندارم ،خب من این موضوع را از زبان شخصیت اصلی در رمان آورده ام. یا داستان گرفتن گواهینامه ام که همه تصور می کردند افسر از روی دلسوزی به من گواهینامه داده در حالی که من 5 بار آزمون دادم و اصلاً افسر هم با من خوب برخورد نکرد؛ اتفاقات ریزی که در برخورد با جامعه برایم افتاده در داستان آورده ام.

البته قانون معافیت از سربازی هم اصلاح شده ولی با این همه حمایت قانونی از زنان دارای معلولیت را چقدر می دانید؟

بله در مواردی اصلاح شده اما به نظرم هنوزم توهین آمیزه قانون از نظر من باید از طرف کسی نوشته بشود که دچار آن مشکل است. یکی از مشکلات بزرگ معلولان این است که حرف ما را درک

ص: 156

نمی کنند چون آن مشکل را ندارند کسی که قانونگذار است باید مشکل را درک کند و بفهمد تا بتواند قانون را درک کند وقتی بیشتر کارمندان بهزیستی نمی توانند مشکلات معلولان را درک کنند همین باعث می شود تا حتی ساختمان بهزیستی استان هم مناسب سازی نشده باشد و برای من معلول که می خواهم به این ساختمان تردد کنم این خیلی بده. وقتی قانونگذار یا حداقل گروهی از نمایندگان از خود معلولان باشند صد در صد قوانینی که وضع می شود و حمایت هایی که می شود برای معلولان بهتر است الان بر حسب وظیفه یه چیزی وضع می کنند اجرا شد شد نشد هم نشد.

فکر نمی کنی زنان و دختران دارای معلولیت منزوی تر هستند و فعالیت های اجتماعی کمی دارند و نتوانسته اند خودشان را به جامعه بشناسانند؟

بله این به احساس اعتماد به نفس فرد بر می گردد من دوستان زیادی دارم که در خانه می مانند و بیرون نمی آیند می گویند ما بیرون بیاییم چه کار کنیم من نمی توانم از فلان جا رد بشوم حق هم دارند فردی که ویلچری است اگر بخواهد کلاسی برود که سر راهش یک جوی بزرگ باشد یا ساختمان پله های زیادی دارد خب مجبور می شود در خانه حبس شود، البته دوستانی هم دارم که از داخل خانه ارتباطات اجتماعی زیادی دارند با این که همیشه در خانه هستند به نظرم این بخشیش به روحیه افراد بر می گردد و بخش دیگر فرهنگی است یعنی نگاه جامعه به خانم های معلول. من برخوردهای بد زیادی دیده ام و آبدیده شده ام اما خیلی ها شکننده ترند و یک رفتار غلط باعث می شود سالیان سال در خانه خودشان را حبس کنند و همه اینها به فرهنگ سازی بر می گردد.

در مورد نگاه جامعه به دختران دارای معلولیت بیشتر توضیح می دهی؟

ببینید من خودم ارتباطات زیادی دارم رفتار جالبی که از سمت آقایون می بینم این است که وقتی روابط کاری زیاد می شود می بینم بلافاصله می گویند «حالا شما هم مثل خواهر من» من هدف از این رفتار را نمی دانم اما بسیار ناراحت می شوم که چرا فکر می کنند وقتی روابط کاری زیاد می شود من باید پیش خودم تصورات دیگری داشته باشم انگار همیشه جامعه نسبت به خانم های معلول دافعه دارد خب خانم ها روحیه حساسی دارند. شما نگاه کنید همیشه زنان و دختران دارای معلولیت هر چقدر هم که تحصیلکرده و توانمند باشند از روی ظاهرشان قضاوت می شوند و این بسیار آزاردهنده است. محدودیت هم که همیشه هست وقتی روحیه حساسی هم داشته باشی و خودت را کنار بکشی هیچ وقت به دنبالت نمی آیند باید بیرون بیایی تا فراموش نشوی.

یعنی این

مشکلات خاص زنان است؟

نه قضاوت از روی ظاهر، زن و مرد معلول نمی شناسد اما دخترها بیشتر دچار چالش های عاطفی می شوند و اشتغال هم برایشان سخت تر است،البته کار برای همه کم است ولی وقتی من به عنوان یک دختر دارای معلولیت برای کار می روم کارفرما وقتی می بیند خانم هستم و این

شرایط را دارم شرایطش را سخت تر می کند ،مثلاً می پرسد خانم برای رفت و آمد مشکلی نداری یا شب چطوری می توانید برگردید!!این را بگذارید کنار این که در بسیاری از مواقع دختران معلول تنها به دلیل نقص جسمی از طرف خانواده پسر پس زده می شوند و این حس بسیار بدی است؛ متأسفانه افراد جامعه ایده ال گرا شده اند همه به دنبال بی نقص ترین و بهترین ها هستند در حالی که به معنای واقعی کلمه هیچ کدام از ما سالم نیستیم. خانم ها مشکلات بیشتری دارند در هر زمینه هم مشکلاتشان

ص: 157

بیشتر است و هم محدودیت شان حال فکر کنید معلولیت هم بیاد صددرصد مشکلات چند برابر می شود چون خیلی از پشتوانه ها را ندارد خیلی از جاها نمی تواند برود این اتفاق ها برای من هم افتاد خانمی که معلولیت دارد به نسبت آقایون دارای معلولیت مشکلات و سختی های بسیار بیشتری دارد.

برگردیم سر کتابتان الان در چه مرحله است؟

کتاب مکتوب شده و در مراحل پایانی نگارش است صحبت هایی با ناشر داشته ام البته در یک کانال قسمت به قسمت رمان را گذاشته ام و بازخوردهای خوبی از انتشارش در فضای مجازی داشتم.

وضعیت افراد دارای معلولیت در شهر قم چطوره؟

من نایب رئیس انجمن سی پی معلولان تهران هم هستم به همین خاطر هم با افراد دارای معلولیت در تهران و هم در قم ارتباط دارم. متأسفانه تشکل های غیر دولتی که در قم تشکیل می شود بیشتر خیریه هستند و با غرور و روحیه من جور نیست چون دوست ندارم معلولان کمک های مردمی از مردم دریافت کنند این خیلی آزار دهنده است. وضعیت مناسب سازی در قم هم متوسط است

بعضی جاها خوبه و بعضی جاها اصلاً خوب نیست،البته این به روحیه مطالبه گری ما برمی گردد. من به یک بانک رفتم دیدم مناسب سازی نشده ؛نه رمپ داره نه حفاظ داره رفتم سراغ رئیس بانک و گفتم شما فکر می کنید معلولان از بانک استفاده نمی کنند و پول هایشان را در کیسه دور کمرشان می پیچند ، من معلول چطور باید خودم را به بانک برسانم چطور باید از این پله ها بالا بیایم و... رئیس بانک عذرخواهی کرد و گفت حتماً در این زمینه اقدام خواهد کرد و دفعه دیگر که رفتم دیدم حفاظ گذاشته اند و رمپ زده اند و به من گفتند ببینید ما بانک را مناسب سازی کردیم.

و کلام آخر؟

کلام آخر این که من هنوز امید دارم به کارهایم و همین امید من را زنده نگه داشته است به همه همنوعانم می گویم که درست است که ما مشکلاتی را در جامعه داریم اما بخش زیادی از مشکلات به خود ما بر می گردد به این که روحیه مطالبه گری نداریم فقط می گوییم حقمان را نمی دهند اما این که برای گرفتن این حق خودمان چه کرده ایم حلقه مفقوده ماجراست ما باید بخواهیم و خودمان برای احقاق حقوقمان تلاش کنیم.

«مهار معلولیت های بینایی با پرهیز از ازدواج فامیلی: یک متخصص بیماری های چشم از ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج می گوید»، راضیه کباری، 24 خرداد 1397.

کسی که در بزرگسالی به آب مروارید «کاتاراکت» مبتلا می شود هر چند درجاتی از نابینایی را به طور موقت تجربه می کند اما می داند که با عمل جراحی کوچکی دوباره لذت دیدن را به دست می آورد. آب مروارید اما وقتی از بدو تولد با نوزاد همراه باشد می تواند او را برای همیشه با نابینایی همراه سازد. برای آشنایی با این بیماری، تشخیص درمان و عوامل بروز آن گفت و گوی ما را با دکتر مصطفی سلطان سنجری فوق تخصص چشم اطفال می خوانید.

ص: 158

آب مروارید مادرزادی چیست؟

وقتی می گوییم کودکی آب مروارید مادرزادی دارد که در سه ماه اول زندگی آن را تشخیص دهیم. علم چشم پزشکی شاید در حال حاضر برای بسیاری از بیماری ها مانند اختلالات ژنتیکی شبکیه حرف زیادی نداشته باشد و درمان را به آینده موکول کند اما درمان آب مروارید مادرزادی به تشخیص هر چه سریعتر آن بستگی دارد. تا آنجا که اگر کودک مبتلا در پنج روزگی مورد عمل جراحی قرار گیرد ممکن است دید بسیار خوبی پیدا کند ولی همین کودک اگر در سه ماهگی عمل شود ممکن است دید قابل توجهی پیدا نکند و از لحاظ قانونی نابینا محسوب شود و حتی از عهده انجام امور روزمره و معمولی زندگی خود برنیاید. از این رو آموزش کادر درمانی و والدین کمک می کند که این افراد دچار نابینایی نشوند.

راه تشخیص آب مروارید مادرزادی چگونه است؟

پزشکان عمومی، ماماها، پزشکان اطفال و همه پزشکانی که برای نخستین بار نوزاد را معاینه می کنند با افتالموسکوپ می توانند چشم نوزاد را معاینه کنند و رفلکس قرمز یا نور قرمز را که از چشم خارج می شود ببینند. در این حالت مشخص می شود که نوزاد مبتلا به آب مروارید نیست. اگر رفلکس قرمز دیده نشود، نوزاد باید برای معاینه دقیق تر به متخصص چشم ارجاع داده شود. کار چشم پزشکی کودکان خیلی تخصصی است. در حالی که تشخیص بیماری کاری عمومی است که می تواند توسط هر چشم پزشکی انجام شود.

آیا والدین می توانند متوجه مشکل بینایی نوزاد شوند؟

در این زمان چون انتظار نداریم نوزاد به ما نگاه کند برای همین اغلب مادران متوجه مشکل نوزاد نمی شوند مخصوصاً اگر آب مروارید یکطرفه باشد که دیگر هیچ علامتی ندارد. مگر اینکه آب مروارید به حدی پیشرفته باشد که مادر متوجه سفیدی وسط چشم شود که گاه هم همین طور است و مادر متوجه سفیدی در وسط سیاهی چشم بچه می شود.

یک چشم نوزاد مبتلا باشد شرایط بهتر است یا هر دو چشم؟

در مواردی که آب مروارید دوطرفه است شانس بهبود بینایی کودک بیشتر است چون هر دو چشم مثل هم است و با هم عمل می شود ولی در مورد آب مروارید یکطرفه یک چشم خیلی عالی داریم و یک چشم که حتی اگر عمل شود کیفیت دیدش مثل چشم مقابل نمی شود.

اما آیا در موارد آب مروارید یکطرفه، چشم سالم مغز را تحریک نمی کند؟

بله، در این موارد مغز تحریک می شود ولی برای دید مناسب باید هر دو چشم با هم کار کنند. یک قسمت از مغز مربوط به یک چشم است و قسمت دیگر مربوط به چشم دیگر. وقتی دو چشم با هم کار می کنند بخش دیگری از مغز تحریک می شود. برای همین باید هر دو چشم صاف باشند و با هم کار کنند تا تمام مغز تحریک شود.

اما چرا نوزاد دچار آب مروارید می شود؟

علل مختلفی سبب ایجاد آب مروارید مادرزادی می شود. یکی از عوامل مسائل ژنتیکی هستند. باید تلاش کنیم این فرهنگ را در جامعه جا بیندازیم که سمت ازدواج فامیلی نرویم. چون بیماری های نادر و صعب العلاج بیشتر در ازدواج های فامیلی رخ می دهند.

ص: 159

حتی اگر طرفین هیچ مشکلی نداشته باشند؟

بله، حتی اگر هیچ مشکلی وجود نداشته باشد چون آزمایش ژنتیک نمی تواند بسیای از این بیماری ها را تشخیص دهد. مثلاً در نوعی بیماری ژنتیکی چشمی به نام «لبر»؛ حداقل سیزده جهش ژنتیکی دیده شده است اگر ممکن باشد که هر کدام از این جهش ها را پیدا کنیم باید هزینه بالایی بپردازیم؛ بعلاوه کیت های آزمایشگاهی این موارد هم در دسترس نیست و باید از جاهای دیگر تهیه شود. این تنها در مورد بیماری لبر است. هزاران بیماری مانند لبر وجود دارد و بهتر است از اول فرهنگسازی شود تا ازدواج فامیلی صورت نگیرد. مجلس بعضی کشورها مانند تاجیکستان در صدد است ازدواج فامیلی را غیر قانونی اعلام کند چون مشکلات ناشی از این نوع ازدواج بار مالی و اجتماعی خیلی زیادی بر جامعه تحمیل می کند. بیماری های دیگری نیز می تواند موجب آب مروارید مادرزادی شود از جمله بیماری های متابولیک مانند بالا رفتن قند خون، بیماری هایی که موجب رسوب مواد در قرنیه می شود، بیماری های عفونی داخل رحمی مانند سرخجه مادرزادی که یکی از علائمش گرفتاری چشمی و ایجاد آب مروارید است. ضربه ها هم می توانند باعث بروز آب مروارید شوند.

سؤال اینجاست که چه درصدی از آب مروارید مادرزادی منشأ ژنتیک دارد؟

درصد مشخصی را نمی توان ذکر کرد ولی معلوم است که سهم ژن در بروز این مشکل قابل توجه است. به طور کلی نوزادانی که پدر یا مادرشان به آب مروارید مادرزادی مبتلا بوده اند بررسی هر چه سریعتر نوزاد توسط چشم پزشک توصیه می شود.

پس آیا می توان به کسانی که مشکل آب مروارید مادرزادی داشته اند توصیه کرد با فردی که مشکل مشابه خودشان را دارد ازدواج نکنند؟

البته نمی توان گفت قطعاً احتمال بروز آب مروارید در این شرایط وجود دارد. مثلاً می گوییم سیگار قطعاً برای سلامتی ضرر دارد اما اینگونه هم نیست که هر کسی سیگار بکشد حتماً مشکل پیدا می کند ولی احتمالش بالاست و می شود از آن پیشگیری کرد. اما می توان به قطعیت گفت اگر در این شرایط کودکی به دنیا آمد نوزاد باید حتماً توسط چشم پزشک و البته این بار چشم پزشک دارای تخصص کودکان معاینه شود.

بهترین زمان عمل جراحی آب مروارید مادرزادی چه زمانی است؟

زمان مناسب برای عمل آب مروارید چشم نوزاد به وضعیت چشم بستگی دارد؛ اگر آب مروارید پیشرفته باشد بهتر است هر چه زودتر جراحی شود اما در بعضی موارد آب مروارید خفیف است که صبر می کنیم و در این مدت کودک را تحت نظر قرار می دهیم تا بزرگتر شود و والدین هم باید در زمانی که گفته می شود برای معاینه نوزاد مراجعه کنند. عمل جراحی آب مروارید مادرزادی نوزادان بسیار مشکل است و عوارضش از جراحی افراد بالغ بسیار بیشتر است، زیرا بچه ها به اعمال جراحی پاسخ های ناخواسته ای می دهند و بروز التهابات بعد از عمل جراحی آب مروارید کودکان بسیار زیاد است.

معاینه چشم کودکان در چه زمانی ضروری است؟

ص: 160

بعد از معاینه در بدو تولد؛ کودکی که سالم است در فاصله بین سه تا شش ماهگی باید معاینه شود و اگر مشکلی نداشت بار دیگر در بین سه تا چهار سالگی از نظر بروز مشکلات چشمی بررسی شود. ایران از نظر توجه به بهداشت چشم و غربالگری یکی از کشورهای پیشرفته است و با غربالگری که همه ساله برای کودکان انجام می شود مشکلات بینایی در سنین بالاتر بسیار کاهش یافته است.

اما آیا در حال حاضر برای پی بردن به مشکلات بینایی در بدو تولد غربالگری داریم؟

بررسی وضعیت بینایی نوزاد در بدو تولد ضروری است ولی گاه انجام نمی شود. قاعدتاً پزشک زنان باید این کار را انجام دهد.

آینده استفاده از سلول های بنیادی و ژن درمانی در چشم پزشکی را چگونه می بینید؟

همان طور که می دانید کنگره انجمن چشم پزشکی ایران امسال 21 تا 24 آبان ماه برگزار می شود. در کنگره امسال چندین گروه فوق تخصصی خواهیم داشت و با وجود مشکلات بین المللی که وجود دارد توانسته ایم میهمانان خارجی خوبی را دعوت کنیم. در زمینه چشم کودکان، بزرگ ترین متخصصان دنیا را دعوت کرده ایم در بخش قرنیه هم با انجمن بین المللی جراحان قرنیه امریکا برنامه مشترک داریم. مژده می دهم به شما که پزشکی از این به بعد در جهت استفاده از سلول های بنیادی پیش می رود؛ مثلاً در مورد اختلال لبر که یک بیماری ژنتیکی چشم است به تازگی دانشمندان توانسته اند یک نوع از 13 مدل این بیماری را با ژن درمان کنند و درجاتی از بهبودی را شاهد بوده اند. البته الان هزینه های درمان فوق العاده بالاست. بیماران ما حتی از عهده هزینه های تشخیص بر نمی آیند چه رسد به هزینه های درمانی هشتصد میلیون دلاری. امیدواریم در سال های آینده شرایط به گونه ای شود که تعداد بیشتری بتوانند از این دستاوردهای علمی بهره ببرند. به نظر من در آینده وضعیت بهتر خواهد شد و پیشرفت ها بسیار بسیار سریع خواهد بود.

اما آیا بیماران مبتلا به اختلال بینایی لبر می توانند برای تشخیص نوع آن اقدام کنند؟

هنوز نمی توان این توصیه را داشت که افراد ریسک کنند و مثلاً پنجاه میلیون خرج کنند تا بفهمند به کدام نوع لبر مبتلا هستند و هزینه هشتصد میلیون دلاری را تقبل کنند تا شاید مقداری بهبود دید پیدا کنند. ما در حال حاضر از سلول های بنیادی در بیماری های اعصاب چشم استفاده می کنیم و هنوز تا استفاده گسترده از سلول های بنیادی و ژن درمانی در اختلالات بینایی راه درازی در پیش داریم اما تا زمان رسیدن به این چشم انداز، فقط یک چیز را یادمان باشد؛ ازدواج فامیلی نکنیم.

«نقشه راه برای برای یک سیاحت ایمن: گفت و گو با مانی رضوی زاده، طراح سایت بانک اطلاعات مناسب سازی»، محدثه جعفری، 28 اردیبهشت 1396.

مکالمه اول: الو سلام، خوبی، چه خبر، خیلی وقته ندیدمت چکاره ای امروز بریم بیرون یه چرخی بزنیم و با بچه ها دورهم باشیم. یه رستوران خوب پیدا کن که ناهار با هم باشیم، آدرس رو برام پیامک کن باشه می بینمت خداحافظ. مکالمه دوم: وای چقدر چاله چوله داره این خیابان ای کاش یه راه

ص: 161

مناسب تر رو انتخاب می کردم. الو سلام آره دارم میام نزدیک رستورانم راستش به یه بن بست خوردم نه از این میله ها که تو پیاده رو نصب می کنن که موتور سوار رد نشه حالا منم نمی تونم عبور کنم. باید دور بزنم یه کم راهم دور میشه ولی خودم رو می رسونم. مکالمه سوم: الو دوباره سلام نه رسیدم جلوی در رستوران اما نمی تونم بیام تو، پله هاش زیاده محل عبور مناسب هم نداره بچه ها دیگه خیلی دیر شده من دیر رسیدم میرم خونه بعداً سرفرصت یه جای بهتر قرار می ذاریم. نه نیازی نیست نمی خواد بیایید کمک من بر می گردم.

شهر مناسب من نیست

شاید برایتان این سؤال پیش آمده که چرا این فرد نتوانست به داخل رستوران برای دورهمی دوستانه برسد؛ بسیاری از خیابان ها، پارک ها، رستوران ها و.... هستند که برای عبور افراد دارای معلولیت مناسب سازی نشدند،اگر در کنار پله های رستوران رمپ مناسب هم نصب می کردند این فرد معلول ضایعه نخاعی می توانست با ویلچر به داخل رستوران رفته و از دورهمی با دوستانش لذت ببرد.

براستی چند تا از رستوران ها، پارک ها و خیابان های شهرمان برای عبور معلولان مناسب است؟ آیا این امکان وجود دارد تا معلولان بتوانند به اطلاعات مکان های دسترس پذیر دست یابند؟

برای پاسخ به این سؤال ها با مانی رضوی زاده طراح طرح بانک اطلاعات مناسب سازی «بام» به گفت و گو پرداختیم. وی در ابتدا از چرایی طراحی این وب سایت می گوید: «من معلول ضایعه نخاعی هستم و برای تردد از ویلچر استفاده می کنم. معلولیتم باعث به وجود آمدن این نیاز شد چرا که برای رفتن به یک رستوران با مشکل روبه رو بودم و برای گردش و تفریح مشکل داشتم زیرا هیچ اطلاعی از مکان های مناسب سازی شده برای من معلول وجود نداشت.

این نیاز باعث شد جرقه ای در ذهنم برای طراحی وب سایتی که اطلاعات مکان های دسترس پذیر درآن قرار داشته باشد ایجاد شود آن را با چند نفر از دوستانم در انجمن «باور» مطرح کردم خانم مهندس تنهایی و آقای سلیمانی برای عملیاتی شدن این طرح یاری ام کردند. بتدریج افراد دیگری همچون آقای سهیل معینی مدیر انجمن باور برای تکمیل شدن این ایده به گروه ما پیوستند تا بتوانیم آن را اجرایی کنیم.

ما معلولان برای رفتن به پارک، رستوران، بانک، پاساژهای خرید، هتل ها و میهمان پذیرها نیاز به شرایط مناسب از لحاظ تردد داریم ولی نمی دانیم کدام مرکز خرید مناسب سازی شده است، درکدام هتل اقامت کنیم یا کدام بانک برای ما دسترس پذیر است؛ اینها نیازهای روزمره هر شهروند است که ما برای داشتن آن با مشکل رو به رو هستیم اما با داشتن اطلاعات مناسب و به روزمی توانیم همچون دیگر شهروندان دغدغه حضور در شهر را نداشته باشیم.

این نیازها باعث شد با جمعی از دوستان در مورد ایجاد فهرستی با دسته بندی مشخص تبادل نظر کنیم و با فکر و تحقیق وهمچنین بررسی تجربه های خارجی ایده ای نو درکشور پیاده کنیم.

با کمی جست و جو دریافتیم در ایران برای این موضوع هیچ کاری صورت نگرفته که این امر باعث شد تحقیقات علمی دقیق تری برای جمع آوری اطلاعات از مکان های مناسب سازی شده انجام دهیم.

ص: 162

به این صورت که اگر اماکنی را به عنوان مکان دسترس پذیر به معلولان معرفی کردیم حتماً یکسری ضوابط را در آن مورد توجه قرار داده باشیم تا حداقل استانداردها مناسب سازی شده در آن رعایت شده باشد.»

رضوی زاده ادامه می دهد: «برای بازدید ازنقاط مختلف و مشاهده عینی از مناسب سازی اماکن مختلف تیم های بارزسی را تشکیل دادیم. همچنین چک لیست هایی را بر اساس ضوابط بر گرفته شده از شورای عالی معماری و شهر سازی تهیه کردیم تا تیم های بارزسی براساس این ضوابط به مکان ها مورد نظر امتیاز دهند که این امتیازها به سه دسته طلایی، نقره ای و برنزی تقسیم می شوند.

بعد ازجمع آوری این اطلاعات و دسته بعدی آن وب سایتی را با نام www.monasebsazi.com راه اندازی کردیم و بعد از آن هم اپلیکیشنی با نام« بام» را راه اندازی کردیم.

سعی کردیم در وب سایت اماکن مناسب سازی شده را روی نقشه مشخص کنیم به عنوان مثال فرد دارای معلولیت جسمی - حرکتی برای رفتن به رستوران با ورود به سایت نزدیک ترین رستوران مناسب سازی شده را در نقشه جست و جو می کند و رستوران هایی که ضوابط مناسب سازی را رعایت کرده باشند برایشان در سایت مشخص می شود و می توانند یکی از آن مکان ها را انتخاب کنند.»

بامی برای همه شهرها

مانی رضوی زاده با اشاره به مراحل بعدی در مشخص کردن نقاط مختلف تهران درسایت مناسب سازی می گوید: «برای بررسی نقاط مختلف کشور ما از تهران شروع کردیم و تیم بازرسی ما به 800 نقطه از تهران سرکشی کردند. مکان هایی را که برای معلولان قابل دسترس هستند در نقشه مشخص کردیم؛برای آنکه بتوانیم نقاط مناسب سازی شده اکثر شهرها بویژه شهرهای زیارتی و توریستی را در نقشه سایت مشخص کنیم نیاز به همکاری بیشتر از سوی داوطلبان مردمی داشتیم به همین جهت در سایت قسمتی را طراحی کردیم تا مردم بتوانند مکان های مناسب سازی شده را به ما معرفی کنند و با توجه به امتیازها و نظردهی شهروندان این نقاط در نقشه روی سایت ثبت می شوند.

مردم از شهرهایی مثل کرج، کیش، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه وهمچنین گرگان پیام هایی برای ما ارسال کردند. تلاش ما بر آن است که این سایت و اپلیکیشن فقط برای تهران نباشد بلکه همه شهرهای ایران را پوشش دهد.

این فعال حوزه معلولان در خصوص مناسب سازی سایت و اپلیکیشن برای نابینایان بیان می کند:« وب سایت برای افراد دارای مشکل بینایی قابل دسترس است اما اپلیکیشن هنوز برای نابینایان قابل استفاده نیست و این جزو اولویت های ماست که در آینده نزدیک این نقطه ضعف را هم در اپلیکیشن «بام» رفع کنیم.جذب مردم برای همکاری یکی از اهداف ماست و سعی کرده ایم کار را به صورت علمی و تخصصی ادامه دهیم و همچنین تمامی ضوابط و دستورالعمل های مناسب سازی اصولی را در سایت قرار دادیم تا افرادی که می خواهند اطلاعاتی را در زمینه مناسب سازی و دسترس پذیری داشته باشند با مراجعه به وب سایت بام این اطلاعات را دریافت کنند. ما دراین طرح از ایده های نو و کارآمد استقبال می کنیم و هر شخصی که دستاورد، مقاله یا... دراین زمینه دارد می تواند روی همکاری گروه ما درانجمن باور حساب کند.»

ص: 163

رضوی زاده با اشاره به فراخوان نوروزی برای جذب همکاری مردم می گوید: «نوروز امسال فراخوانی را در سایت منتشر کردیم تا شهروندان بتوانند از طریق ایمیل به صورت داوطلبانه مکان های مناسب سازی شده شهرشان را به ما اطلاع دهند البته افراد باید این دسترس پذیری را مطابق اصولی که به آنها معرفی می کنیم بررسی کرده و به ما گزارش دهند.

نتیجه این فراخوان نقاط مناسب سازی شده شهرهایی همچون تبریز، شیراز و کرمانشاه است که این مکان ها را در سایت مشخص کردیم. همچنین تلاش کرده ایم با برقراری ارتباط با NGOها و افرادی که در ستادهای مناسب سازی فعالیت می کند نقاط مناسب سازی شده را در سراسر کشور یافته و روی وب سایت مشخص کنیم.

این وب سایت مردمی است و صاحبان رستوران ها، کافی شاپ ها، هتل ها، مسافرخانه ها فروشگاه ها یا... که اصول مناسب سازی را درساخت بناهای خود رعایت کردند می توانند آدرس رستوران یا هتل خود را به ما اعلام کرده و ما در سایت برای استفاده افراد دارای معلولیت معرفی کنیم. این کار هم می تواند به جذب مشتری بیشتر برای کسب و کارشان کمک کند هم می تواند باعث تشویق دیگر هم صنفی هایشان شود تا آنها نیز محیط های کاریشان را مناسب سازی کنند.وب سایت مناسب سازی متعلق به فرد خاص یا NGO خاص نیست بلکه از نتایج آن همه افراد می توانند بهره مند شوند.»

دولت حامی ماست

مانی رضوی زاده در پایان صحبت هایش با بیان آنکه طرح مناسب سازی توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و سازمان بهزیستی حمایت می شود بیان می کند:«در همایش ملی مناسب سازی که در سال 95 برگزار شد مقاله ای در خصوص این موضوع ارائه کردم که توانست نظر مسئولان را نسبت به این طرح جذب کند.

آغاز این طرح از طریق بودجه حمایتی بود که از سوی وزارت رفاه به انجمن باور اختصاص پیدا کرد و در مراحل بعد هم از حامیان بخش خصوصی برای ادامه کار استفاده کردیم ؛لوگو و آرم های حامیان ما در بخش خصوصی در سایت مناسب سازی درج شده است.

تیم بزرگی هم در بخش بازدید وهم در بخش فنی با ما همکاری کردند تا طرح بانک اطلاعات مناسب سازی به این مرحله برسد.»

«نقض قانون، معلولان را زمین گیر کرده است: «ایران» در گفت و گو با مدیران بهزیستی و تأمین اجتماعی، مشکلات پیش از موعد افراد دارای معلولیت را بررسی می کند»، محدثه جعفری، 7 بهمن 1395.

«ایران» در گفت وگو با مدیران بهزیستی و تأمین اجتماعی، مشکلات پیش از موعد افراد دارای معلولیت را بررسی می کند

نقض قانون، معلولان را زمینگیر کرده است

ص: 164

«امروز بیستمین سالی است که پشت میز کارم می نشینم عمری که در این راه گذشته، همراه بود با فراز و نشیب های بسیار و دشواری هایی که شاید مختص به گروهی خاص باشد. دوران دانشگاه را به عشق کار کردن و کسب درآمد و تجربه پشت سر نهادم و با جست و جوی بسیار کاری را یافتم تا بتوانم به خانواده و کشورم خدمت کنم. کار کردن برای معلولانی چون من دشوار تر از دیگران است، چرا که با طلوع خورشید به این فکر می کنم چگونه پستی و بلندی های کوچه و خیابان را پشت سر گذاشته و به محل کار برسم.

در همان سال های اولیه مدیرم با دیدن نامناسب بودن محل کار، اتاق کارم را به طبقه همکف انتقال داد تا مجبور نباشم در صورت خراب بودن آسانسور، سه طبقه را با ویلچر بالا و پایین کنم. اما مجبورم هر روز ناهار را پشت میزم بخورم، چرا که برای رسیدن به ناهار خوری باید چندین پله را پشت سر بگذارم. نامناسب بودن محیط کار برای من و همنوعانم کار کردن را دشوار و طاقت فرسا می کند.تصمیم گرفتم بازنشسته شوم این بیست سال بیشتر از سی سال بر من گذشت.» قانون بازنشستگی پیش از موعد در تاریخ 1/9/67 برای حمایت از جانبازان هشت سال دفاع مقدس، معلولان عادی و شاغلان مشاغل سخت و زیان آور در مجلس تصویب شد. اکنون 28 سال است که از اجرای این قانون می گذرد و در طول این زمان تغییراتی را هم در بر داشته است تا بتواند شرایط کار و زندگی را برای افراد دارای معلولیت هموار تر سازد. برای آگاهی از شرایط بازنشستگی پیش از موعد افراد دارای معلولیت و تغییرات ایجاد شده در این قانون با کیوان دواتگران، مدیر کل دفتر توانمندسازی معلولان سازمان بهزیستی کل کشور به گفت وگو پرداختیم که در ادامه می خوانید.

حذف شرط سنی برای بازنشستگی پیش از موعد

کیوان دواتگران، مدیر کل دفتر توانمندسازی معلولان سازمان بهزیستی کل کشور در پاسخ به اینکه افراد دارای معلولیت به چه صورت می توانند از طرح بازنشستگی پیش از موعد استفاده کنند، می گوید: «برای بهره مندی از قانون بازنشستگی پیش از موعد دارا بودن معلولیت و 20سال سابقه کار کفایت می کند، البته در آیین نامه سال 1385 که هیأت وزیران به تصویب رسانده بود در تبصره 7 حداقل شرط سنی 50 سال برای مردان معلول و 45 سال برای زنان معلول تصویب شده بود که این بند از قانون بازنشستگی پیش از موعد معلولان حذف شده است.

وی با اشاره به اینکه نوع معلولیت در استفاده از سنوات ارفاقی تفاوتی ندارد، می افزاید: افراد دارای معلولیت باید برای تشخیص شدت معلولیت به کمیسیون پزشکی مراجعه کنند تا شدت از کارافتادگی به دلیل معلولیت محاسبه شده و بر اساس آن بتوانند از 2تا 6 سال سنوات ارفاقی بهره مند شوند. کمیسیون پزشکی که برای محاسبه شدت معلولیت در نظر گرفته شده متشکل از چند پزشک متخصص از ارگان هایی همچون تأمین اجتماعی، وزارت بهداشت و بهزیستی است که به صورت کشوری تشکیل می شود. بنابراین معلولانی که در سایر استان ها زندگی می کنند باید حداقل یک روز یا 72 ساعت به تهران سفر کرده تا دراین کمیسیون پزشکی شرکت کنند.

مدیر کل دفتر توانمندسازی معلولان سازمان بهزیستی با اشاره به روند درخواست بازنشستگی برای معلولان می گوید: چنانچه معلولی در اداره ای شاغل باشد می تواند درخواست بازنشستگی پیش از موعد خود را به اداره مذکور تحویل دهد و آن اداره درخواست وی را به بهزیستی استان ارجاع

ص: 165

خواهد داد و بهزیستی استان نیز درخواست را به دبیرخانه کشوری بازنشستگی پیش از موعد معلولان معرفی می کند تا بعد از نامه نگاری های اداری فرد به کمیسیون پزشکی معرفی شود.

دواتگران در پاسخ به اینکه آیا این قانون در بخش خصوصی هم اجرایی می شود، بیان می کند: در حال حاضر این قانون در ارگان های دولتی و نیمه دولتی اجرایی می شود اما با وجود اینکه افراد شاغل در بخش خصوصی هم مشمول قانون بازنشستگی پیش از موعد می شوند بخش خصوصی پذیرای این قانون نیست. با توجه به اینکه سازمان تأمین اجتماعی از ما استعلام دریافت می کنند اما باز هم مددجویان به ما مراجعه می کنند که این قانون در خصوص آنها اجرایی نشده است. ما تمام پرونده های مشکل دار را به دفتر حقوقی سازمان ارجاع می دهیم.

با توجه به مکاتبات مکرر سازمان بهزیستی با تأمین اجتماعی هنوز علت این مشکلات مشخص نشده است و جواب درستی از سوی تأمین اجتماعی برای اجرایی نشدن این قانون دریافت نکردیم. حتی یک نفر هم از معلولان شاغل در بخش خصوصی نتوانسته از قانون بازنشستگی پیش از موعد معلولان بهره مند شود اما در سازمان های دولتی و نیمه دولتی حدوداً در ماه 30 نفر به بهزیستی مراجعه کرده تا از طریق این قانون بازنشسته شوند.

وی در خصوص مشکلاتی همچون شرط سنی می افزاید: افرادی که با مشکل شرط سنی مواجه می شوند با توجه به 20 سال سابقه کاری که دارند می توانند به دیوان عدالت اداری شکایت کنند یا به دفتر حقوقی بهزیستی استان محل سکونتشان مراجعه کرده و طرح شکایت کنند.»

نادیده گرفتن معلولان شاغل در بخش خصوصی

برای بررسی بیشتر موضوع بازنشستگی پیش از موعد معلولان سری به سازمان تأمین اجتماعی زدیم تا دریابیم چرا افراد دارای معلولیتی که در مراکز خصوصی مشغول فعالیت و کار هستند نمی توانند از این قانون بهره مند شوند.

سید محمدعلی جنانی، مدیرکل امور مستمری های سازمان تأمین اجتماعی در خصوص بازنشستگی پیش از موعد افراد دارای معلولیت می گوید: «سال 1367 مجلس شورای اسلامی قانونی را به تصویب رساند که در آن نحوه بازنشستگی جانبازان هشت سال دفاع مقدس و افراد دارای معلولیت مشخص شده است، همچنین اصلاحیه قانون مذکور در سال 83 با رأی نمایندگان خانه ملت به اجرا گذاشته شد و آیین نامه ای که موضوع بند 3 ماده واحده قانون ذکر شده مصوب سال 85 که براساس آن معلولان حوادث ناشی از کار و معلولان عادی مشمول قانون تأمین اجتماعی در همه وزارتخانه ها، شرکت ها و مؤسسات دولتی، شهرداری ها، بانک ها و... می توانند به شرط داشتن 20 سال سابقه قابل قبول بدون شرط سنی بازنشسته شوند.

طبق بند 2 و 3 این ماده واحده قانون مذکور، اگرمعلولیت های مربوط به حوادث ناشی از کار یا بیماری های ناشی از شرایط خاص کار باشد و درجه نقص عضوشان 20 تا 40 درصد باشد حداقل 2 و حداکثر 5 سال و در درجاتی که بین 40 درصد نقص عضو تا آستانه از کار افتادگی پیش رفته باشد حداقل 5 و حداکثر 8 سال می توانند بر اساس میزان معلولیت از سنوات ارفاقی بهره مند شوند.

وی ادامه می دهد: معلولان عادی بر اساس نوع و شدت معلولیت شان که در کمیسیون های پزشکی محرز می شود بر اساس 20 تا 40 درصد معلولیتی که دارند حداقل 2 و حداکثر 3 سال و از

ص: 166

40 درصد تا ازکارافتادگی حداقل 3 و حداکثر 6 سال می توانند از سنوات ارفاقی استفاده کنند این سنوات ارفاقی به 20 سال سابقه ای که دارند افزوده می شود.

در تبصره 6 ماده واحده این قانون، نحوه پرداخت هزینه های ناشی از اجرای قانون برای دستگاه های دولتی پیش بینی شده است. در تبصره مذکور آمده است هزینه های ناشی از اجرای قانون بازنشستگی پیش از موعد تمامی کارکنانی که در دستگاهای دولتی و نهادهای عمومی غیردولتی مشغول به کار هستند توسط دستگاه های محل اشتغال فرد متقاضی به سازمان تأمین اجتماعی پرداخت می شود.

جنانی با اشاره به روندی که افراد برای دریافت بازنشستگی باید طی کنند، بیان می کند: نهادها و ادارات برای بازنشستگی پیش از موعد کارکنان خود باید مجوزهای لازم اعم از موافقت یا مخالفت با بازنشستگی و تعیین مدت سنوات ارفاقی را از شورای امور اداری و استخدامی کشور که نیابت از آن را صندوق بازنشستگی کشوری دارد اخذ کرده و با درخواست بازنشستگی به سازمان تأمین اجتماعی تحویل دهند. همچنین لازم به ذکر است خدمات مازاد بر 30 سال مشمولان این قانون، در تعیین حقوق بازنشستگی قابل محاسبه نخواهد بود.

مدیرکل امور مستمری های سازمان تأمین اجتماعی در پایان صحبت هایش می افزاید: قانون در ارتباط با آن دسته از افراد دارای معلولیتی که در بخش خصوصی مشغول به کار هستند پیش بینی های لازم را نکرده است. افرادی که در بخش خصوصی شاغل هستند نمی توانند از قانون بازنشستگی «جانبازان جنگ تحمیلی و معلولان» بهره مند شوند، چرا که بخش خصوصی مابه التفاوت هزینه های بازنشستگی پیش از موعد را به سازمان تأمین اجتماعی پرداخت نمی کند.»

«نگاه ویژه «تحول سلامت» به معلولان: نیازهای بهداشتی اقشار کم توان در گپ و گفتی با ایرج حریرچی، قائم مقام وزارت بهداشت»، راضیه کباری، 29 مهر 1395.

در بازدید قائم مقام وزیر بهداشت از روزنامه ایران سپید به مناسبت روز جهانی نابینایان، فرصتی یافتیم تا از منظر نیازهای بهداشتی درمانی معلولان و نابینایان، نگاهی تازه به طرح تحول سلامت بیندازیم.دکتر ایرج حریرچی در این دیدار ضمن آرزوی اینکه در وزارت بهداشت بستری فراهم شود تا نیازها و مشکلات این قشر بیشتر مورد توجه قرار گیرد، گفت: یکی از اهداف طراحی پرونده الکترونیک سلامت این است که به همه افراد جامعه خدمات بهداشتی درمانی ارائه شود یعنی با ثبت اطلاعات سلامت، هم نیازهای بهداشتی درمانی افراد عادی برطرف شود و هم نیازهای افرادی که معلولیت دارند و دسترسی به خدمات برایشان مشکل است. به این ترتیب نابینایان هم با برنامه های ویژه کامپیوتری خود می توانند گزارش سلامت خود را ثبت کنند و در مراقبت از سلامت خود مشارکت داشته باشند . در طراحی این سیستم پیش بینی های لازم در این باره انجام شده و البته باید به مرور تکمیل شود.

ص: 167

سخنگوی وزارت بهداشت در پاسخ به این سؤال که شما معتقدید پرونده الکترونیک سلامت می تواند بیش از پیش راهی برای ارتباط مؤثرتر ارائه دهنده و گیرنده خدمت ایجاد کند، می افزاید: البته تله مدیسین یا پزشکی از راه دور، یکی از اهداف فرعی تشکیل پرونده الکترونیک است. هدف اصلی این است که اطلاعات مربوط به سلامتی افراد در پرونده سلامت ثبت شود و در جاهای مختلف در دسترس پزشکان و افراد مجاز قرار گیرد تا ارجاع بیمار در این بستر شکل بگیرد و سیاستگذاران اطلاعات مربوط به گروه های مختلف سنی، جنسیتی یا معلولیتی را در دسترس داشته باشند تا بتوانند آنها را تحلیل کنند و اقدامات سیستماتیک و کلی براساس آن طراحی کنند.

برای افرادی که نمی توانند به مراکز بهداشتی درمانی بویژه در شهرها مراجعه داشته باشند، چه برنامه ریزی هایی شده است؟

نظام بهداشتی درمانی ما در شهرها درواقع مشابه نظام روستایی نیست. در سیستم روستایی، بهورز آموزش دیده و براساس برنامه کاری، تک تک افراد تحت پوشش خود را می شناسد و اگر کسی به خانه بهداشت مراجعه نکند به صورت فعال به او مراجعه می کند و خدمات بهداشتی درمانی مورد نیاز او را ارائه می دهد. این شکل خدمات فعال هم در روستایی که بهورز در آن مستقر است انجام می شود و هم از طریق سیستم دهگردی و عشایری و... صورت می گیرد. در سیستم شهری تا قبل از طرح تحول سلامت، عمده ترین خدماتی که ارائه می شد به مراجعین اختصاص داشت. این یک اصل علمی است که وقتی خدمات برای مراجعین ارائه می شود، افراد نیازمندتر کمتر از این خدمات بهره می برند یعنی افرادی که معلولیت دارند یا برای مراجعه، موانع و مشکلاتی دارند مانند افراد خیلی پیر یا دچار محرومیت مالی یا افرادی که به علت موانع شهری، رفت و آمدشان سخت است مثل نابینایان، به دفعات کمتری به مرکز بهداشتی درمانی مراجعه می کنند. در حالی که متوسط نیاز این افراد بیشتر است. وقتی سیستمی فعال باشد مراقب سلامت، به این افراد مراجعه می کند و به این ترتیب کسانی که نیاز بیشتری دارند خدمات بیشتری می گیرند. به علاوه با توجه به پیشرفت هایی که در مبادلات اطلاعات در سطح کشور از بستر اینترنت فراهم می شود در آینده می توانیم پزشکی از راه دور را هم به پیش ببریم. دکتر هاشمی، وزیر بهداشت نیز هدف اصلی دوره فعلی وزارت بهداشت و دولت یازدهم را گسترش پوشش خدمات بهداشتی درمانی از روستاها و شهرهای زیر 50 هزار نفر به شهرهای بزرگ اعلام کرده است. این هدف بلندپروازانه و غیر قابل دسترس نیست.

آقای دکتر در سرشماری های عمومی جمعیتی گزینه ای برای کنترل جمعیت معلولان در نظر گرفته نشده است اما به نظر می رسد پرونده الکترونیک سلامت بخوبی خواهد توانست این آمار را در اختیار گروه های مرجع قرار دهد.

بله همین طور است. در گرفتن آمارهای عمومی، از خوداظهاری استفاده می شود که دقت بالایی ندارد. ما در وزارت بهداشت، از دو روش به این اطلاعات دست می یابیم. یکی سیستم پرونده سلامت است. در این سیستم بعد از اینکه مشخص می شود کسی معلولیت یا بیماری دارد سلامتی فرد ارزیابی و ثبت می شود. یکی از اهداف و دستاوردهای پرونده الکترونیک سلامت این

ص: 168

است که اطلاعات با دقت بیشتری توسط افراد ذی صلاح بهداشتی درمانی ثبت شود. روش دیگر که دقت بیشتری دارد این است که وضعیت سلامتی گروه های جمعیتی را به مدت طولانی تحت نظر داشته باشیم، وزارت بهداشت هم براساس پراکنش جمعیت ها، قومیت ها و سطوح اقتصادی و اجتماعی مختلف گروه هایی را تعریف کرده است که علاوه بر اینکه همه کارهای بهداشتی درمانی آنها انجام می شود، اطلاعات سلامتی آنها با دقت بسیار ثبت می شود. آمار این گروه های جمعیتی به کل کشور قابل تعمیم است. این آمار دقیق تر است و می توانیم بر اساس آن سیاستگذاری های کلی را انجام دهیم.

اغلب طرح های تحقیقاتی در زمینه تشخیص و درمان نابینایی به دلیل مشکلات بودجه ای خوب پیش نمی روند این در حالی است که اگر مطابق با کارهای تحقیقاتی جهانی جلو نرویم در آینده باید وارد کننده این تکنولوژی باشیم. برای کمک به این طرح ها چه می توان کرد؟

یکی از مهم ترین عرصه هایی که خیرین می توانند در آن وارد شوند و در حال حاضر نیز در سطح جهانی از آن استقبال می شود کار خیر و عام المنفعه در حوزه پژوهش است. ما کسانی را که می خواهند کار خیر انجام دهند به ورود در این حوزه دعوت می کنیم. خیرین در این حوزه می توانند هم در زیرساخت های تحقیقاتی وارد شوند و هم در طرح های تحقیقاتی خاص مثل معلولیت ها و...

در موضوع نقش غربالگر ژنتیک در بروز انواع معلولیت قابل پیشگیری و بیماری هایی که درمانشان هزینه های سنگینی را بر سیستم سلامت تحمیل می کند، وزارت بهداشت چه سرمایه گذاری می تواند داشته باشد؟

در تمام دنیا غربالگری ها یا پیشگیری ثانویه موضوعی کشوری است که تصمیم گیری، ابلاغ روش ها و تأمین هزینه های آن برعهده حاکمیت هاست که بر اساس محاسبات علمی و اقتصادی و با توجه به شرایط هر کشور انجام می شود. البته از نظر علمی باید ثابت شود انجام غربالگری مفید است. به عنوان مثال در امریکا و بعضی از کشورهای اروپای غربی، غربالگری درباره بعضی از سرطان ها اصل شمرده می شد که بعد از مدتی مشخص شد از نظر علمی و هزینه اثربخشی مؤثر نبوده اند. بعضی از غربالگری ها که در حجم انبوه انجام می شود ممکن است مضراتی بیشتر از منافع داشته باشد. پس غربالگری جزو وظایف حکومتی است، وزارت بهداشت نیز باید با توجه به مستندات علمی و کارایی روش های غربالگری و شرایط اقتصادی بهداشت و درمان کشور در این مورد تصمیم گیری کند. من توصیه می کنم کسانی که قصد انجام آزمایش های غربالگری را دارند به توصیه های وزارت بهداشت توجه کنند. برخی از غربالگری ها را خود وزارت بهداشت انجام می دهد گاه وزارت بهداشت توانایی انجام آزمایشی را ندارد که انجام آن را برعهده خود افراد می گذارد. ما باید غربالگری هایی که مفید هستند را انجام دهیم ولی در مورد نحوه غربالگری و مشاوره ژنتیک باید بر اساس دستورالعمل های کشوری عمل کنیم. ما هم معتقدیم پیشگیری از معلولیتی که فرد و خانواده اش را عمری درگیر می کند ضرورت دارد.

ص: 169

«هر هدیه قصه ای دارد: گفت و گو با شادیار خدایاری، کارآفرین نابینا»، امید هاشمی، 31 تیر 1395.

«زندگی همیشه یک لذت است؛ لذت دوست داشتن و دوست داشته شدن. هدیه دادن و هدیه گرفتن. خاص بودن و دیده شدن. لذت از زندگی لذت بردن. شادیار خدایاری و همکارانش در فروشگاه مجازیشان می خواهند در لذت این زندگی همراه شما باشند.» این ها را از زبان مهندس «شادیار خدایاری» می شنویم. کار آفرینِ نابینایی که سعی کرده دو جنبه مختلف از شخصیتش را با هم آشتی دهد و دست به کارِ شغلی شود که هم ارضا کننده طبیعت هنری اش باشد و هم روح علاقه مند به رایانه و تکنولوژی اش را راضی نگه دارد. در دفتر کارش، رو به روی شادیار می نشینیم و این جملات را از زبان او، به عنوان مانیفست فعالیتش می شنویم.

متولد خرداد 1360 است و برخلاف بسیاری از دانش آموزان نابینا، دوره دبیرستان را به جای نشستن سر کلاس های ادبیات و علوم انسانی، به دنبال علاقه شخصی اش رفته و ریاضی فیزیک خوانده. «در سال هایی که دوره دبیرستان را می گذراندم، هنوز از اندک قدرتی برای دیدن برخوردار بودم. تخته را نمی دیدم اما اعضای خانواده به کمکم می آمدند و در مواقعی که توان خواندن کتب را نداشتم، آنها را برایم ضبط می کردند.» از جمله آدم هایی است که برنامه نویسی را از همان سال های آغازین همه گیر شدن رایانه میان ایرانیان آغاز کرده است: «علاقه مندی ام به رایانه و برنامه نویسی باعث شده بود از همان سال های دبیرستان، درگیر فوت و فن های برنامه نویسی باشم به طوری که در طول چهار سال دبیرستان، همیشه عضو تیم برنامه نویسی مدارسی بودم که در آنها تحصیل می کردم.» ماجرای کنکور و انتخاب رشته و حواشی آن، نخستین پیچ دشوار بیشتر جوان های 19-18ساله است: «سالی که برای کنکور ثبت نام می کردم، مدام درگیر کشمکش میان انتخاب موسیقی یا رایانه به عنوان رشته تحصیلی ام بودم. سر انجام هم پیروزی از آن موسیقی شد و در رشته آهنگسازی در دانشکده هنر های زیبای دانشگاه تهران پذیرفته شدم.» دانشکده های هنر، عموماً مکانی برای پیوند هنرمندان شاخه های مختلف هنری به حساب می آیند. «چهار سال حضورم در این دانشکده، مرا با دوستانی از شاخه های دیگر هنری پیوند داد که همین ارتباطات، حالا دستمایه ای شده برای اینکه بتوانم با دستی باز، هنر و تکنولوژی را به هم برسانم.»

اگر در دوره کارشناسی، هنر بر تکنولوژی چربیده بود، در مقطع بالاتر، ورق بر می گردد و تکنولوژی، برنده کشاکش درونی شادیار می شود: «مهندسی نرم افزار، رشته ای بود که برای مقطع کارشناسی ارشدم بر گزیدم اما همواره در فکر پیدا کردن نقطه مشترکی میان هنر و فناوری بودم.» آن هایی که دستی در دنیای اینترنت داشته باشند می دانند که این روز ها، کسانی در بازار اقتصادی برنده می شوند که بتوانند کاربران این حوزه را جذب خود کنند و کالا و خدماتشان را از این راه به آنها عرضه کنند. با همین اصل است که شادیار و همکارانش برای ارائه محصولات هنری شان به سراغ اینترنت می روند: «دراین سایت فروش، دو گروه با هم در تعامل قرار می گیرند: گروه اول هنرمندانی هستند که محصولات عرضه شده را تولید می کنند و دسته دوم، آن هایی را شامل می شود که به قصد خرید کردن وارد سایت می شوند. آنچه دراینجا عرضه می شود، شامل محصولاتی است که همگی به شکل دست ساز تولید شده اند. این دست ساز بودن، به آن معنا نیست که تمامی آثار، لزوماً هنری به

ص: 170

حساب می آیند.» استفاده از سایت هایی که محوریت اصلی شان تصویر و عکس باشد همیشه برای نابینایان درد سر ساز بوده است اما مدیر سایت که یک نابینا باشد، قطعاً در طراحی هایش، همنوعانش را هم در نظر می گیرد: «من در طراحی این سایت سعی کرده ام تمامی جوانب دسترس پذیری را برای نابینایان و کم بینایان لحاظ کنم. افزون بر این، همه عکس هایی که از آثار مختلف روی سایت مشاهده می شود، از توضیحات کاملی برخوردار است.» اگر چه خرید کردن برای هر کسی ممکن است لذت بخش باشد اما خرید کردن برای نابینایان پروسه ای سخت و دشوار است چرا که یا باید با یک همراه اقدام به انجام چنین کاری بکنند، یا در زمانی که خود به تنهایی به چنین مکان هایی مراجعه می کنند، به توضیحات و سلیقه فروشنده اعتماد کنند که در بیشتر مواقع هم در هیچ کدام از این دو حالت، نتیجه دلخواه به دست نمی آید. اما امروزه با گسترش و رونق فروشگاه های آنلاین، با توضیحاتی که برای عکس ها در نظر گرفته شده، کاربر نابینا قادر خواهد بود نسبت به تمامی آثار موجود در این فروشگاه اینترنتی اطلاعات کافی را کسب کند و بعد اقدام به خرید کند.

همان طور که اشاره شد بر همگان آشکار است که امروزه تهیه هدیه یا خرید کردن برای افراد عادی نیز مستلزم صرف وقت و هزینه زیادی است به اضافه ایجاد آلودگی زیست محیطی، به همین خاطر است که در دنیا همه به سمت خریدهای آنلاین می روند. «این ایده، از دو جهت می تواند سود بخش باشد: اول اینکه سفر های بی مورد را کم می کند و افراد دیگر نیازی به خروج از منزل برای خرید از گالری ها یا فروشگاه های فروش هدیه نخواهند داشت و به این ترتیب می توانیم اثری هر چند کوچک، در کاهش ترافیک و آلودگی هوا داشته باشیم. دومین مورد که این روزها در بسیاری از فروشگاه هایی که شعار بازگشت به طبیعت را مطرح می کنند دیده می شود این است که در طراحی بسته بندی برای آثاری که به فروش می رسانند، ضمن رعایت اصل شکیل بودن، تماماً از موادی استفاده می کنند که قابل تجزیه باشند. انواع پلاستیک در بسته بندی های آنها جا ندارد و بسته ها، همگی از پارچه و مقوا ساخته می شوند.»

آثاری که دراین سایت به فروش می روند، از این قاعده مستثنی نیستند.

«هنوز با پنهان کاری مواجه ایم: رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی همزمان با روز جهانی معلولان در گفت و گو با «ایران»»، محبوبه مصرقانی، 12 آذر 1396.

هر کدام از جمعیت یک میلیون و 300 هزا ر نفری معلولان کشور ، دوران تحصیلی حتماً گذرشان به سازمان آموزش و پرورش استثنایی افتاده است؛ سازمانی که طی جدیدترین آمارها به امر آموزش 123 هزار نفر از دانش آموزان معلول مشغول است . مجید قدمی معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی که بعد از یک رکود 8 ساله پنج سال پیش مجدداً به این سازمان بازگشت و سکاندار آموزش و پرورش دانش آموزان معلول شد معتقد است وظیفه سازمان متبوعش تنها در امر آموزش خلاصه نشده و وظایف مختلفی بر عهده شان است که هر کدام از این وظایف

ص: 171

بودجه 94 میلیارد تومانی این سازمان را می بلعد. به مناسبت 12 آذر (سوم دسامبر) روز جهانی معلولان دکتر مجید قدمی متولی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور دعوت توانش را اجابت کرد و در نشستی صمیمی و انتقادی با حضور سهیل معینی نماینده انجمن های مردم نهاد، دکتر مهدی صادقی نژاد استاد دانشگاه و کارشناس حوزه آموزش و پرورش استثنایی، مجید سرایی و امید هاشمی دو نفر از فارغ التحصیلان آموزش و پرورش استثنایی حاضر شد و به سؤالهای آنها پاسخ گفت. در ادامه مشروح گفت و گوی این جلسه را می خوانید.

در ابتدا سهیل معینی نماینده انجمن های مردم نهاد از رئیس سازمان استثنایی کشور خواستار ارتباط گسترده تر میان سازمان با انجمن معلولان شد و ادامه داد: من در آغاز از شما خواهش می کنم که ارتباطمان با سازمان گسترده تر شود ما با سازمان بهزیستی ارتباط گسترده ای داریم و می طلبد که با آموزش و پرورش استثنایی نیز ارتباطی با همین کیفیت وجود داشته باشد.

دکتر قدمی رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی: بله من به همکاران سپردم که هم ارتباط بیشتری صورت گیرد هم اینکه از دیدگاه های شما عزیزان بیشتر استفاده شود.

سهیل معینی: از این جهت در خواست ارتباط بیشتر داشتم که از این دو سازمان متولی «بهزیستی» که جلو نظرهاست و به نحوی اگر در رسانه ها ورقی بزنیم از بهزیستی اخبار زیادی می بینیم. اما در مورد «آموزش و پرورش استثنایی» چنین فضایی وجود ندارد که به نظر من یک عیب است و باعث می شود عملکرد سازمان دیده نشود. در چنین فضایی نمی توان پشتیبانی برای سازمان جذب کرد. سازمان در هشت سال دولت قبل وضعیت مساعدی نداشت و به نحوی عقب مانده شده بود. چرا که ارتباط سازمان با انجمن های معلولان ضعیف است؟

قدمی: در آن هشت سال سازمان به حالت ایستا در آمده بود و افرادی غیرمتخصص در سازمان مسئولیت را برعهده داشتند.

معینی: من یادم است یکی از مسئولان سازمان را در جلسه مربوط به عملکرد سازمان صدا و سیما در بحث فرهنگسازی تعامل با معلولان دیدم. ایشان آنجا یک پیشنهاد خیلی عجیب داد که شبکه معلولان راه اندازی کنیم. من بعد از جلسه به سراغشان رفتم و گفتم این چه پیشنهادی است. ما سعی مان این است که در لا به لای برنامه هایی که پخش می شود پیام مان را به مردم بدهیم تا پیام مان دیده شود. اگر شبکه معلولان راه اندازی کنیم چه کسی مخاطب آن خواهد بود و برنامه هایش را تماشا می کند؟ نگاه ما نباید نگاه جدا سازی باشد و این از شما که متولی سازمان آموزش و پرورش استثنایی هستید دور از انتظار است.

قدمی: من باید توضیحاتی را در مورد سؤال شما بدهم. ما در مواقعی سعی می کنیم عمدًا دیده نشویم و از نظرها دور باشیم. این خود یک «نگاه» است. نظر من این است که زیاد دیده شدن هم می تواند تهدیدی به حساب آید. برای مثال بخش هایی به بودجه سازمان نگاه خاص خواهند کرد. من انتهای سال 84 سازمان را تحویل دادم و در انتهای سال92 تحویل گرفتم که پس از تحویل گیری احساس کردم سازمانی که زمانی در آن خدمت می کردم شرایط خاصی پیدا کرده است. پس شروع به شناسایی شکاف ها کردیم و در ابتدا شاخص هایی را تعیین کردیم تا ببینیم چقدر با چیزی که تحویل دادیم فاصله گرفته ایم. به جرأت می گویم با بررسی انجام شده مشخص شد ما اگر 4-5 سال کار کنیم

ص: 172

تازه می شویم سال 84 که سازمان را تحویل دادیم. برای نمونه مبحث «بیمه آتیه» طرحی بود که اشتغال بچه ها را در آینده تضمین می کرد. ولی از بین رفت. حمایت هایی مشابه طرح آتیه در کشورهای پیشرفته نیز وجود دارد. منتفی شدنش منجر شد به این نتیجه برسم که ما کارمان را انجام دهیم اما زیاد سر و صدا نکنیم. بودجه 24 میلیاردی سازمان امسال به 96 میلیارد رسیده است و شما هیچ ارگانی را سراغ ندارید که 400 درصد رشد بودجه داشته باشد.

دکتر صادقی نژاد: این بودجه در چه بخش هایی صرف شده و ارتباطش با درخفا کار کردن چیست؟

قدمی: ما بودجه را در بخش های مختلف تقسیم کردیم. سرویس ایاب ذهابی که در شهرستان ها هزینه اش را 80 درصد خانوارها و 20 درصد دولت پرداخت می کرد جابه جا کردیم. به این معنا که الان سرویس بچه ها را 80 درصد دولت و 20 درصد خانوارها تقبل می کنند. در این مبحث جای تشکر از شهرداری تهران وجود دارد که سرویس بچه ها را در تهران به صورت رایگان تقبل کرده است. بودجه مورد نیاز در این زمینه تقریباً 38 میلیارد تومان است که حدود 23 میلیارد تومان آن را مصوب داریم. 15 میلیارد این وسط خلأ وجود دارد که با کار شهرداری تهران 6-7 میلیاردش جبران می شود و 7-8 میلیارد باقی مانده را ما در مناطقی که احساس کردیم توانایی پرداخت هست از خانواده ها درخواست کردیم که 30 تا 40 درصد هزینه را تقبل کنند تا ما بتوانیم مناطق محروم را به صورت رایگان خدمات بدهیم. ولی ما این مهم را زیاد اعلام نکردیم. همچنین در بحث کتاب های بچه ها. بدون شک اول مهر کتاب ها روی میز دانش آموزان قرار دارد چیزی که در چند سال گذشته وجود نداشت. مگر کتاب جدید التالیف که سازمان پژوهش به دست ما نرسانده باشد. این کارها، کارهای بی سر و صدایی بود که انجام شد. ما در زمینه آموزش کارمان کیفی شده. شاخص مان هم قبولی های دانشگاه سراسری است. امسال حدود 380 نفر قبولی در دانشگاه های سراسری آنهم با رتبه های یک و دو رقمی داشتیم که اغلب شان هم نابینا هستند. ما در حال حاضر داریم هزینه های درمانی دانش آموزان را می پردازیم. نزدیک به 200 کاشت حلزون انجام دادیم. بیش از 5500 دانش آموز شناسایی کردیم که داروی مستمر مصرف می کردند که هزینه آن را پرداخت کردیم. ویلچر، عینک، سمعک، تحویل خانواده ها دادیم. چند روز گذشته هم بخشنامه ابلاغ شد به مدارس که والدین هر چه فاکتور درمانی دارند بیاورند تا ما هزینه اش را به آنها پرداخت کنیم. چیزی حدود 3/5 میلیارد برای این بخش پیش بینی کردیم. در استان هایی که نیروی توانبخشی نداریم مانند هرمزگان، بوشهر و غیره نیروی توانبخشی مثل گفتار درمانگر مستقر کردیم. اگر خانواده ای به تشخیص متخصص فرزندش نیاز به کلاس های گفتار درمانی یا توانبخشی داشت می تواند برود خدمات را دریافت کند و فاکتورها را برای ما بیاورند. یعنی به دو شکل مشکل را حل کردیم و تأکید می کنم در این موارد اصلاً سر و صدا نکردم. چرا که شاید بگویند تو کار آموزشت را انجام بده. در صورتی که در کشور های دیگر خدمات به صورت جامع به دانش آموزان معلول ارائه می شود. چرا که در مدرسه شان هم خدمات آموزش هم درمان نیز ارائه می دهند.

صادقی نژاد: در حوزه آموزش چه خدماتی انجام شده؟

ص: 173

قدمی: در حوزه آموزش سعی کردیم برنامه های مختلفی را برای دانش آموزان در نظر بگیریم؛ برای مثال دستگاه پرکینز برای دانش آموزان نابینا از خارج کشور خریداری و به 9 استان ارسال کردیم. ما تحویل دستگاه پرکینز را از دوره متوسطه آغاز کردیم و قصد داریم به سمتی برویم که دستگاه را به مالکیت فرد دربیاوریم. تقریباً قیمت هر دستگاه سه تا چهار میلیون تومان است. من نگاهم این است که چون تعداد بچه های نابینا محدود است. خدمات حمایتی باید تمام دانش آموزان را پوشش دهد. به تمام دانش آموزان کم بینا تبلت دادیم. همچنین دفترچه تقویت لامسه تولید و لوح و راهنمای خط بریل فارسی را توزیع کردیم بیش از 10 عنوان محتوای آموزشی راهنمای معلم برای تعمیر و نگهداری ماشین پرکینز، آموزش بریل، تحرک و جهت یابی و.... تولید کردیم. همچنین کار دیگری که انجام دادیم انجمن مرکزی اولیا و مربیان دانش آموزان معلول را در کل کشور با کمک خانم دکتر کاویان پور راه اندازی کردیم. به این منظور مراکزی را راه اندازی خواهیم کرد و این در 21 استان سازماندهی شده است. و مجموعه امکانات نیز برای آنها مهیا شده است.

معینی: این برای اولیای دانش آموزان ذهنی فقط راه اندازی شده؟

قدمی: خیر تمام گروه های معلولیت اعم از نابینا، ناشنوا، جسمی، حرکتی و غیره..و یک برنامه ریزی کامل برای آموزش اولیا در این انجمن ها انجام خواهد شد. کار دیگر اینکه با هماهنگی کمیته ملی پارالمپیک استعداد یابی کردیم. در این راستا تعداد بچه هایی که هر ساله به اردو می رفتند از 600 و 700 نفر به چهار هزار نفر افزایش پیدا کرد. چهار هزار کودک معلول را شما در فصل تابستان به اردو ببری هزینه زیادی دارد و ما چیزی حدود 10 میلیارد تومان در این زمینه صرف کردیم.

صادقی نژاد: اینجا سؤالی مطرح می شود. ببینید ما خیلی در بحث اردوهای تابستانی گله مندی داشتیم. سال گذشته در شهر تهران وضعیت دانش آموزان خوب نبود. با بررسی در سطح شهر تهران دیدم که 5 پایگاه تابستانی که هر سال پذیرای بچه ها بود امسال فعال نشد.

قدمی: شما مبحث پایگاه ها را می گویید من در مورد اردو های تابستانی خدمت تان عرض کردم این دو از هم جدا هستند. و توضیح خواهم داد.

معینی: در مورد اردوها ما شکوه و شکایت زیادی داشتیم که بچه ای که در آموزش فراگیر درس می خواند به اردو برده نمی شد چرا که کسی قبول مسئولیت نمی کرد کودک را همراهی کند. و این مسأله چندین مورد بود چه در تهران چه در استان های مختلف. این اجحاف بزرگی است که کودکی که در مدرسه عادی درس می خواند نتواند با همکلاسی هایش به اردو برود. در نتیجه می توان گفت وضعیت اردو ها مناسب نبودند.

قدمی: اردوها در سال گذشته 5 برابر قبل شده بود. مبحث مطرح شده مربوط به اردوهای متمرکز بود. ما در گذشته به استان ها اعتباراتی اختصاص می دادیم تا پایگاه های تابستانی راه اندازی کنند به این شکل که از هر چند مدرسه استثنایی یک مدرسه به صورت پایگاه تابستانی در نظر گرفته می شد. در آن سال ها این موضوع در شهرستان ها اجرا می شد و در تهران نیز ما کلا با مدیریت استثنایی تهران مشکل داشتیم که کمتر از یک سال است که مدیریت جا به جا شده و خانم کریمی مسئولیت را به عهده دارند. ما این مقاومت در بحث فراگیر سازی را در همه موضوعات داریم حتی اردوهای تابستانی. بله افراد در پذیرفتن مسئولیت شانه خالی می کنند و این نیاز به فرهنگ سازی دارد هر جا که توانستیم

ص: 174

فرهنگ سازی کنیم توانستیم به آموزش عادی نزدیک بشویم. ما به این جمع بندی رسیدیم چیزی حدود 73 هزار دانش آموز در سیستم مدارس خاص خودمان داریم و حدود 55 هزار نفر هم در مدارس عادی داریم. گفتیم که از این 73 هزار دانش آموز 5 درصدشان را هم پوشش دهیم کافی است با این نگاه که آموزش عادی کمتر از 3-4 درصد دارد در بحث اردو ها پوشش دارند. ما در تابستان امسال دانش آموزی داشتیم که هزینه بلیتش برای اردو نزدیک یک میلیون تومان شد. من نظرم این است که ما در اردو ها خوب عمل کردیم یک دوستی در این زمینه نظری مطرح کرد چه خوب است شما هم نظرتان را بیان کنید. او گفت که شما 10 میلیارد را که هزینه اردو کردی به بخش پایگاه ها اختصاص می دادی به این صورت که جای آنکه اردو ببری پایگاه های آنرا دوباره راه می انداختی. ببینید این یک «نگاه» است. در بحث پایگاه های تابستانی باز پای سرویس به میان می آید. چون اگر آن نباشد که اصلاً پایگاه راه نمی افتد و در تابستان بحث نیروی انسانی که حاضر باشد بیاید و غیره. ما گفتیم با تفاهمی که باکمیته ملی پارالمپیک انجام می دهیم چند هدف را دنبال کنیم آنکه هم بتوانیم به ورزش قهرمانی درحوزه معلولان کمک کنیم ضمن آنکه با راه افتادن این اردوها پایگاه های تابستانی هم پا بگیرد چون پایگاه های های تابستانی می تواند مبنایی برای انتخاب این دانش آموزان باشد دقت کردید که در اینجا جاذبه ایجاد شد. برای سال آینده حدود سه میلیارد تومان برای فعال سازی پایگاه ها در نظر گرفتیم. البته می دانید که بودجه برای سال آینده یک مقدار شرایطش تغییر خواهد کرد. چرا که سیاست انقباضی است و ما رشد بودجه آنچنانی نخواهیم داشت. روز ملی پارالمپیک دیدید که این بچه های ما بودند که افتخار آفرینی کردند در حال حاضر برای مسابقات داخلی و خارجی بچه های ما آماده حضور در میدان هستند. در کل مجموعه اعتبارات طوری توزیع شد که اولاً تمامی گروه های معلولیت تحت پوشش قرار گرفتند دوم یک پایه مناسب درنظر گرفتیم که روی آن بتوانیم کارهای دیگرمان را انجام دهیم. ببینید وقتی دانش آموزت قهرمان می شود من از همین توانمندی استفاده می کنم و اعتبار مربوطه را سال بعد می گیرم. شما اگر این کار را نکنی و فقط در حد پایگاه هایت بمانی می شود همان نتیجه سال های قبل.

صادقی نژاد: بحث دیگری که روی آن دغدغه فراوان داریم بحث تربیت معلم است. این یکی از سؤالات جدی ما است.؟

قدمی: خروجی ما در سال 600 نفر است. و در سال آینده ما 800 بازنشسته خواهیم داشت. و ورودی مان حدود 200 تا 250 نفر است. یعنی یک چهارم. آموزش و پرورش استثنایی هم جایی نیست که شما اطلاعیه بدهی از بیرون معلم جذب کنی. اینجا نیروی متخصص نیاز است. همین نیروی متخصص را هم باید یک سال تربیت کنی. ما برای تأمین معلم چند کار انجام می دهیم نیروهای توانبخشی که از دانشگاه توانبخشی می گیریم که حدود 200 نفر هستند. از دانشگاه فرهنگیان نیز حدود 200 تا 250 نیرو طرحی می گیریم. 300 نفر هم ما باید از طریق آزمون ها نیرو جذب کنیم این نیرو ها کیفیت شان مثل نیروهای دانشگاه فرهنگیان نیست. ببینید من خودم معلم دانش آموزان استثنایی هستم من روز اول مهر بلد بودم چگونه با کودک رفتار کنم در حال حاضر معلم تازه اول مهر گیج آن است که چگونه با بچه ارتباط بگیرد.

ص: 175

صادقی نژاد: «تربیت معلم» که اصل اساسی همان تربیت است. در گذشته معلم باید دو ساعت در هفته دوره کار ورزی می دید. در حال حاضر ما معلمی در کلاس نابینایان داریم که خط بریل بلد نیست.

قدمی: متأسفانه این دوستان زمانی جذب سازمان شدند که به صورت فله ای در سازمان جذب نیرو می شد. ما به این نیروها در حال آموزش هستیم. من خودم موردی دیدم که شخص معلم کلاس اوتیسم بود و هیچ درکی از شرایط کارش نداشت. ما در 1570 مدرسه در کشور داریم. مدرسه به مدرسه کنترل کردیم و افراد آموزش ندیده را شناسایی کردیم. ما درصد حقوقی که بابت استثنایی به این افراد داده می شد را قطع کردیم تا زمانی که فرد شرایط احراز شغلش را پیدا کند. این افراد باید دوره کارورزی را بگذرانند.

معینی: در آموزش و پرورش استثنایی چند نفر مشغول به کار هستند؟

قدمی: حدود 23 هزار نفر کادر آموزش و پرورش استثنایی هستند و حدود 17 هزار نفرشان معلم هستند واقعاً کمبود نیرو داریم با توجه به آنکه برای دانش آموزان کم توان ذهنی مان دو دوره متوسطه قرار دادیم که خود نیازمند نیروی انسانی است. قبلاً این بچه ها فقط تا ششم درس می خواندند اما الان بچه ها بعضاً تا 23 یا 24 سالگی با ما هستند که تبعات خاص خودش را نیز دارد.

معینی: در این 17هزار معلم آیا کادر رابط را هم شامل می شود؟

قدمی: کادر رابط بخش خیلی کمی از این افراد را تشکیل می دهند و بخش اعظم معلمان رابط را از نیروهای بازنشسته متخصص خودمان بهره گرفته ایم.همچنین نیروهای علاقه مند در سیستم آموزش عادی که تحصیلات مرتبط دارند را در این بخش به کار گرفته ایم بخش دیگر معلمان رابط مان را تشکیل می دهند. ما برای این افراد دوره گذاشتیم.

معینی: من یک سؤالی دارم که همیشه مطرح است. جمع دانش آموزانی که داریم چیزی حدود 120 تا 130 هزار نفر است. این در حالی است که آمار چیز دیگری می گوید و همیشه بحث بوده که تعداد بچه های استثنایی خیلی بیشتر از این اعداد است. چرا که تعداد معلولین خیلی بیشتر از این تعداد است. این سؤال ذهن خیلی ها را مشغول کرده پس بقیه کجا هستند؟ و شاخص آموزش و پرورش استثنایی برای پر کردن این شکاف چیست؟ شما در نظر بگیرید اگر 30 سال پیش در این مورد صحبتی می شد هضمش خیلی راحت تر بود چرا که در روستاها خیلی افراد داشتیم که تحصیل نمی کردند. الان که 70 درصد مردم شهرنشین هستند. چرا اینقدر فاصله وجود دارد.

قدمی: در این مورد تأمل بسیاری شده. سؤالی که مطرح می شود این است که آیا ما کل کشور را پوشش دادیم؟ من می گویم بله. 24 مرکز شبانه روزی در کشور وجود دارد که در دور ترین مناطق هم اگر بچه وجود داشته باشد تحت پوشش قرار می گیرد. بدون آنکه حتی ریالی پول پرداخت کند. پس آموزش و پرورش به رسالت خودش عمل کرده است. حتی سرویس ایاب ذهاب هم تا 30 کیلومتر از خروجی شهر ها را پوشش می دهد دور تر از آن هم که دانش آموز در مدارس شبانه روزی مستقر می شود. اما چرا باز ما اینقدر با آمار اصلی فاصله داریم؟ ما در این حوزه با چند مسأله رو به رو هستیم که یک به یک برای شما شرح می دهم. یک «پدیده پنهان کاری»: این پدیده حتی در تهران هم هست. شخص فزرند معلول دارد نمی خواهد همسایه اش با خبر شود بچه را در خانه نگه می دارد. ما

ص: 176

برای موضوع بحث خدمات حمایتی را پیش کشیدیم تا ایجاد جاذبه کنیم چرا که شخصی که فرزندش را از سیستم پنهان می کند با دیدن اینکه مدرسه پول عملش را می دهد تشویق به ثبت نام می شود. ما سال گذشته جراحی های 40 تا 60 میلیون تومانی هم داشتیم. مسأله دوم: الان بچه ای داریم که در حال درس خواندن است اما اصلاً به سراغ آموزش و پرورش استثنایی نیامده. یعنی مستقیم در سیستم عادی درس می خواند. در سنجش سیستمی صورت الکترونیکی را طراحی کردیم که هر دانش آموز کوچکترین نقصی هم داشته باشد اعلام می شود تا شرایط تحصیل برایش تسهیل شود. اما طی چند سال گذشته دانش آموزانی را که جسمی حرکتی بودند و در مدرسه عادی درسشان را خوانده اند و اصلاً برای ثبت نام استثنایی نیامده اند. مورد سوم که جای تأمل زیادی نیز دارد این است درصدی که قصد پوشش داریم با توجه به شرایط فرهنگی کشور در نظر بگیریم. بله در اروپا حداقل 3 درصد باید در مدرسه باشند در کشور ما می شود 450 هزار نفر و ما چقدر دانش آموز تحت پوشش داریم؟ 130هزار نفر. ببینید ما خدماتمان را تا جایی که توانستیم ارائه دادیم. ما باید بپذیریم در بعضی از گروه های دانش آموزان یا افراد با نیازهای ویژه بضاعت علمی پایینی داریم. این را یک عده از دوستان نمی پذیرند. من معتقدم برای مثال در حوزه اوتیسم ابزار تشخیصی تولید کردیم اما کارایی علمی ندارد. هستند کودکانی که اوتیسم شناسایی و به سیستم معرفی می شوند اما وقتی ما می بینیم متوجه می شویم بچه آموزش پذیر نیست. در صورتی سنجش تشخیص داده آموزش پذیر است. دانشگاه فرهنگیان معلم برای بچه اوتیسم تربیت نمی کند. ببینید دانشگاه فرهنگیان مان وقتی برای بچه اوتیسم معلم تربیت نکند آنهم به خاطر آنکه استاد سوادش را ندارد چه کاری از آموزش و پرورش استثنایی ساخته است. با این اوصاف من هر جا که توانستم با تجربیات خودمان مربی تربیت کردیم. ما الان 2000 دانش آموز اوتیسم داریم درحالی که آمار می گوید از هر 68 نفر یک نفر اوتیسم است. با همین معیار ما الان باید بالای 12هزار فقط دانش آموز اوتیسم داشته باشیم. همچنین در حوزه چند معلولیتی دانش آموز هم نابیناست و کم توان ذهنی است. این بچه بریل یاد نمی گیرد. اما حق آموزش دارد. در این زمینه ما نیاز به تربیت نیرو داریم چرا که علمش را نداریم در حوزه اختلالات رفتاری و عاطفی که کلی ماشااللّه کودک داریم که توانایی آموزش به آنها را نداریم. نه تست تشخیصی داریم نه علم آموزش و این خود باعث شده این گروه از کودکان نیز بیرون ازآموزش بمانند.

مجید سرایی: سؤالی که دارم مربوط به بحث سازماندهی و مدیریت مدارس است و دیگری ساماندهی کادر آموزشی همین مدارس است؟ مخصوصاً کادر اموزشی، در دوره ای هستیم که باید از جوانان کارشناس استفاده شود اما ما می بینیم که همچنان از بازنشسته ها به عنوان معلم استفاده می شود.؟

قدمی: انتخاب مدیر مدرسه توسط رئیس اداره استثنایی انجام می شود. ما آن دسته از رؤسای استثنایی که از سیستم عادی آمده بودند جابه جا کردم چون معتقدیم کار تخصصی است. من به رؤسا سپرده ام. مدیران باید با انگیزه جوان و متخصص باشند. فقط یک مطلبی که با آن رو به رو

ص: 177

هستیم این است که ما در اغلب شهرهای کوچک فقط یک مدرسه داریم و طرف ابلاغ مدیریت را که می گیرد 20 سال مدیر است.

سرایی: در بحث معلمان چطور؟ آیا بازنشستگان به کار گرفته می شوند؟

نه بازنشستگان نمی توانند معلم ثابت یک کلاس باشند و این خلاف قانون است. مگر در حد 14 ساعت آن هم در مناطقی که واقعاً نیاز به معلم است. در مواردی هم در حال بازنشستگی است و درخواست ماندن می کنند در این مواقع مدیر می تواند در صورت نیاز قبل از آنکه حکم بازنشستگی داده شده باشد معلم را نگه دارد.

معینی: جناب قدمی سال های سال است که در بحث زیرساخت های اجراسازی طرح فراگیر مسائل و مشکلاتی وجود دارد. برای مثال درآخرین گزارش کمیته مناسب سازی شهر تهران از وضعیت مدارس مناسب سازی مدارس شهرستان های تهران می بینیم که سه فاکتور بیشتر ندارد؛ رمپ، سرویس بهداشتی و در ورودی مجموعه. خیلی از مدارس این سه فاکتور را دارند اما واقعاً کافی نیست. بحث مناسب سازی فقط در و سرویس بهداشتی نیست. یک دانش آموز معلول حق دارد به تمامی امکانات مدرسه مانند آزمایشگاه و.. دسترسی داشته باشد. ما با چیزی که باید باشد خیلی فاصله داریم آیا اجرای این طرح با این زیرساخت ها درست است؟

قدمی: ما در ابتدا این طرح را سال 78 در اصفهان و ایلام اجرا کردیم. ببینید آموزش فراگیر یک فرهنگ است و شما باید کار فرهنگی انجام دهید تا این کار جلو رود. باید بپذیریم در حال حاضر نسبت به گذشته جلوتریم. البته در تهران به دلیل شرایط مدیریتی که داشت خوب عمل نشد ولی به مدیریت جدید خانم شهناز کریمی سپرده شده تا این مهم را در اولویت قرار دهند. با تعامل با سازمان نوسازی مقرر کردیم در هر منطقه دو یا سه مدرسه مناسب سازی کامل شود با توجه به اینکه تمام مدارس جدید نیز طبق استاندارد های جدید مناسب سازی می شوند. که دو هزار مدرسه تحت پوشش این طرح قرار می گیرند. ما می پذیریم که حوزه تأمین نیرو کم کار هستیم. اما تمام تلاش ما این است با روند مثبت کار را پیش ببریم. ما تیمی را در هر استان مقرر کردیم تا با پایش این طرح کاستی ها را شناسایی و در مناطقی که عقب بودیم به صورت ویژه پیگیری کنیم. در این جلسه مباحث دیگری همچون راهکارهای تعاملات انجمن ها و آموزش و پرورش استثنایی، نحوه آموزش مهارت های زندگی به دانش آموزان و... مطرح شد که به دلیل کمبود فضا از آوردن این مباحث صرفنظر کردیم. در پایان حاضران با بیان توصیه هایی از قبیل توسعه کمی و کیفی آموزش فراگیر، ساعت کار معلمان تلفیقی، وجود کلاس های چند پایه در سیستم آموزش و پرورش استثنایی، برگزاری اردوها و تورهای ویژه برای دانش آموزان معلول با رویکرد توانمند سازی آنان و... به رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی نشست را به پایان رساندند.

نیم نگاه

«پدیده پنهان کاری»، حتی در تهران هم هست. شخص فزرند معلول دارد نمی خواهد همسایه اش با خبر شود بچه را در خانه نگه می دارد. ما برای موضوع بحث خدمات حمایتی را پیش کشیدیم تا

ص: 178

ایجاد جاذبه کنیم چرا که شخصی که فرزندش را از سیستم پنهان می کند با دیدن اینکه مدرسه پول عملش را می دهد تشویق به ثبت نام می شود.

در گذشته معلم باید دو ساعت در هفته دوره کار ورزی می دید. در حال حاضر ما معلمی در کلاس نابینایان داریم که خط بریل بلد نیست.

انتخاب مدیر مدرسه توسط رئیس اداره استثنایی انجام می شود. ما آن دسته از رؤسای استثنایی که از سیستم عادی آمده بودند جابه جا کردیم چون معتقدیم کار تخصصی است.

ص: 179

ص: 180

فصل دوم: مقالات

اشاره

ص: 181

ص: 182

«استفاده انتخاباتی از افراد دارای معلولیت ممنوع»، رایان عمران، 14 اردیبهشت 1396.

متأسفانه ستاد مناسب سازی فضای شهر تهران نزدیک یک سال است که تشکیل جلسه نداده است

نخستین مناظره کاندیداهای دوازدهمین انتخابات ریاست جمهوری که به مسائل اجتماعی اختصاص داشت روز جمعه گذشته برگزار شد. پس از صحبت کردن یک کاندیدا در مورد خانواده ای با 8 فرزند معلول حرکتی در تهران و اینکه مورد التفات و رسیدگی قرار گرفته اند، نامه این خانواده نیز در شبکه های مجازی پخش شد شاید همین بهانه کافی باشد تا نکاتی کوتاه را از نظر بگذرانیم. فارغ از تمامی نکاتی که در مناظره فوق مطرح شد توجه ویژه کاندیداها به افراد کمتر دیده شده در جامعه که همان افراد دارای معلولیت و مستمری بگیران سازمان بهزیستی و کمیته امداد باشند از چند منظر حائزاهمیت است و به نظر می رسد که باید مورد کنکاش و واکاوی قرار بگیرد اول اینکه همین توجه به این گروه از افراد جامعه نشان می دهد که مسئولان و دست اندرکاران امور برای کسب رأی به رضایت همه افراد جامعه نیازمند هستند که مهم ترین شان افراد دارای معلولیت و مستمری بگیران هستند و برخی از کاندیداها نیز از این راه وارد شده اند و سعی دارند با شعارهای پوپولیستی و وعده های سوزناک دل و رأی این گروه از جامعه را به دست آورند. غافل از اینکه افراد دارای معلولیت عموماً جزو اقشار تحصیلکرده جامعه هستند و به خوبی آگاهند که با شعار مشکلات افراد دارای معلولیت حل نمی شود. مشکلات افراد دارای معلولیت با بازدیدهای سرزده دم دمای انتخابات حل نمی شود! مشکلات افراد دارای معلولیت با بذل و بخشش حل نمی شود، مشکلات افراد دارای معلولیت زمانی حل می شود که معلول جسمی – حرکتی بدون دغدغه از مناسب نبودن امکانات شهر بتواند با ویلچرش براحتی در شهر تردد کند. هنوز متأسفانه عمده شهروندان معلول نمی توانند از سیستم اتوبوسرانی بی آرتی استفاده کنند، به دلیل اینکه نه اتوبوس ها به لحاظ فنی مجهز به رمپ اتوماتیک هستند و نه کادر حمل و نقل آموزش دیده اند که با شهروندان معلول چگونه تعامل کرده و آنها را هدایت کنند. هنوز در تهران پر از تقاطع نابینایان ما امکان استفاده از چراغ گویا را ندارند و هنوز در ایستگاه های مترو پایتخت شاهد حوادثی برای افراد دارای معلولیت هستیم از سوی دیگر، بسیاری از پارک هایی که ایجاد می شوند همچنان ضوابط دسترس پذیری را به طور کلی رعایت نمی کنند.

برای مثال در ورودی پارک رمپ می گذارند و وقتی معلولان حرکتی وارد پارک می شوند همچنان سرویس های بهداشتی، رستوران ها، کافی شاپ ها، فضای ورزشی و تفریحی برای آنها قابل استفاده نیست. از این رو زمانی می توان از دسترس پذیری حرف زد که همه خدمات قابل دسترس باشند، در حالی که این گونه نیست. به گفته مسئولان امور شهری، تهران برای افراد دارای معلولیت شهری امن نیست به همه اینها اضافه کنید که به اذعان اعضای شورای شهر و دست اندرکاران امور معلولان

ص: 183

متأسفانه ستاد مناسب سازی فضای شهر تهران نزدیک یک سال است که تشکیل جلسه نداده است در حالی که قانون جامع حمایت از حقوق معلولان به طور مشخص شهرداری ها را موظف به پیگیری و اجرای مناسب سازی معابر و ساختمان ها کرده است! از این گذشته همچنان شاهد هستیم که در ایجاد بسیاری از معابر، نکات ایمنی ویژه عبور معلولان حرکتی و نابینایان رعایت نمی شود، حتی هنوز بسیاری از فضاهای تجاری و فرهنگی جدید مکلف نیستند ضوابط را رعایت کنند. به طور کلی باید اذعان داشت که توجه به مسائل و مشکلات افراد دارای معلولیت امری بسیار خوب و پسندیده است به شرط آن که نگاهمان به مسائل این گروه از افراد جامعه نگاه «خیریه ای» و «صدقه ای» نباشد. مشکلات افراد دارای معلولیت نه با حرف که با عمل و برنامه ریزی بلند مدت و صحیح حل شدنی است وگرنه اگر قرار باشد که هر مسئولی به کمک های موردی و خیریه ای اکتفا کند نه تنها مشکلی از افراد دارای معلولیت حل نمی شود بلکه تنها به جای توانمند شدن و فراهم کردن شرایط مناسب برای رشد اجتماعی آنها را به سمت نامه نگاری و بست نشستن و امتیاز گیری از مسئولان و دست اندرکاران می کشاند در حالی که با برنامه ریزی های درست و منسجم باید شرایط رشد و توانمندی تک تک افراد دارای معلولیت را در شهر و جامعه فراهم کنیم.

«اگر روزی پای شهروند معلولی به مسعودیه برسد»، سمیه افشین فر، 30 اردیبهشت 1395.

در یک روز جمعه بعد از مدت ها برنامه ریزی سور و سات را آماده کرده و عازم رفتن و بازدید از عمارت مسعودیه شدیم؛ خانه ای تاریخی مربوط به دوره قاجار که به دستور مسعود میرزا، ملقب به ظل السلطان، فرزند ناصرالدین شاه، در سال 1295 ق در زمینی به وسعت حدود 4 هزار مترمربع، مرکب از بیرونی (دیوان خانه) و اندرونی و دیگر ملحقات بنا شده است.

از خیابان جمهوری به سمت میدان بهارستان می رویم و وارد خیابان ملت می شویم بعد از جست و جوی فراوان موفق شدیم که جای پارکی برای ماشین پیدا کنیم.

البته چند قدمی هم پیاده روی کردیم تا به عمارت تاریخی مسعودیه رسیدیم از آنجا که کودک نوپایی داریم کالسکه بچه را هم همراه بردیم تا هم بچه راحت باشد و هم ما زحمت در آغوش کشیدنش را تحمل نکنیم و با فراغ بال به تماشا بپردازیم اما زهی خیال باطل.

به محض ورود برجستگی لبه در وادارمان کرد تا کالسکه را بلند کنیم دو قدم بعد باز کالسکه را بلند کردیم و از آنجا که خانه به خصلت همه خانه های قدیمی درهای تو در تو و قدیمی دارد مجبور شدیم از خیر دیدن چند اتاق بگذریم اما باز هم در و در و در و ما غافل از اینکه بالاتر، پله هایی نوک تیز انتظارمان را می کشد؛ پله هایی نوک تیز که به زحمت می توانستیم از آن رد شویم جلوی پله ها کالسکه به دست مستأصل ماندیم نگاهی کردیم و به درخواست های کمک بازدیدکنندگان جواب رد دادیم.

در آن لحظه دلم می خواست همانند عروسک های خمیری کارتون پت و مت راه حلی سریع پیدا و مثلاً با تخته ای چوب، سطحی شیبدار ایجاد کنم تا کالسکه از آن بگذرد و با خیال راحت به راه ادامه

ص: 184

دهیم، اما اینجا واقعیت بود؛ واقعیتی که هر معلول ویلچری ساعت ها و روزهای زیادی با آن دست به گریبان است.

ما برای بازدید از خیر کالسکه گذشتیم و بچه به بغل ادامه راه دادیم هر چند باز هم افراد بسیاری ممکن است با کودکان یا سالخوردگانشان برای بازدید از این عمارت تاریخی به مسعودیه بروند.

اما ساعت های طولانی با خودم فکر می کردم که اگر روزی یک معلول ایرانی و یا اگر در تورهای بازدید از ایران یک فرد معلول خارجی حضور داشته باشد برای بازدید از این مجموعه باید چه کار کند.

اصلاً در نگاه ما این افراد حق بازدید از اماکن تاریخی را دارند که اگر پاسخ آری است باید بیندیشم و برنامه ریزی گسترده نماییم و راه های دسترس پذیری این افراد را به این اماکن فراهم کنیم.

ای کاش لحظه ای و فقط لحظه ای درنگ کنیم و بیندیشیم مناسب سازی اماکن و معابر نه تنها دسترس پذیری شهروند معلول را ارتقا می بخشد که به حال آحاد افراد جامعه از جمله سالمندان و کودکان و... نیز می تواند مفید باشد.

«ای کاش نابینایان هم دیده می شدند»، امید هاشمی، 7 اردیبهشت 1396.

با پیدایش اینترنت و پر رنگتر شدن نقش این ابزار در زندگی روزمره مردمان جهان، ضرورتی هم شناسایی شد با نام دسترس پذیری. از همان نخستین سال های توسعه اینترنت، گروه هایی هم پیدا شدند که پرچم دسترس پذیری را علم کردند و از فعالان و طراحان اینترنت خواستند تا هر آنچه که طراحی می کنند، به گونه ای باشد که برای کاربران نابینا و کم بینا هم قابل استفاده باشد. اما طراحان فعال در ایران انگار به کلی با چنین مفهومی غریبه اند و تو گویی از آنچه که در این زمینه در دنیا اتفاق می افتد خبر ندارند و حتی با بعضی شان که همکلام شوی می بینی که اصلاً نمی دانند نابینا و کم بینا هم امکانی دارد که می تواند به کمک آن از اینترنت استفاده کند و کاربرِ سایت یا اپلیکیشن شان باشد. وقتی ماجرا را در سطح چند سایت و اپلیکیشن متعلق به بخش خصوصی ببینی، زیاد برایت عجیب به نظر نمی رسد. تا اندازه ای حتی به آنها حق می دهی؛ چرا که ترویج مفهوم دسترس پذیری کار رسانه است و رسانه های ما هم که انگار کارهای مهمتری دارند و نمی توانند وقت روی این چیزهای ساده و غیر ضروری بگذارند. اما این مسأله وقتی بغرنج تر می شود که ببینی نهادی که قرار است خدماتی را برای عموم مردم یک شهر ارائه کند، عملاً یک جامعه آماری بزرگ را در طراحی شیوه ارائه آن سرویس، از یاد برده است. موبایل به دست شدن اکثریت قاطع مردم باعث شده شهرداری تهران هم -هر چند دیر- اما بالاخره به این فکر بیفتد که برخی خدمات تازه و کار راه اندازش را از طریق اپلیکیشن های موبایلی در اختیار شهروندان بگذارد. تأسیس یک تاکسی آنلاین و «نقشه همراه تهران»، دو نمونه از برنامه هایی است که اخیراً در اختیار شهروندان قرار گرفته است اما انگار متأسفانه در طراحی این دو برنامه، نابینایان ساکن تهران جزو شهروندان این شهر به حساب نیامده اند. تاکسی آنلاین شهرداری، نام برنامه ای است که در رقابت با نمونه مشابه بخش خصوصی طراحی شده و قرار است مسافران بتوانند از میان تاکسی های فعال در سطح شهر، برای خود به صورت اینترنتی تاکسی بگیرند. این برنامه بالقوه می تواند اهمیت زیادی برای نابینایان داشته باشد، چرا که خیلی وقت ها پیش می آید که

ص: 185

مسافر نابینا بنا به دلایل مختلف مجبور باشد از تاکسی تلفنی برای تردد استفاده کند. اما کارپینو که برای استفاده عموم شهروندان تهرانی طراحی شده، از همان لحظه اول که ثبت نام را انجام می دهی، با دکمه های بدون برچسب و عدم امکان استفاده از نقشه برای صفحه خوان ها، سر ناسازگاری با کاربران نابینا می گذارد.

«نقشه همراه تهران»، نام اپلیکیشن دیگری است که باز شهرداری متولی طراحی آن بوده است. این برنامه امکانات فراوانی دارد و هر شهروندی که آن را نصب کند، دیگر از پرس و جو در مورد مکان های مختلف و موقعیت قرارگیریشان بی نیاز خواهد شد. امکانات این برنامه مواردی همچون تشخیص دقیق محل استقرار کاربر، مکانیابی نزدیک ترین موقعیت های رفاهی، تفریحی، تجاری، اداری و بهداشتی، مسیریابی بر اساس ترافیک معابر، به اشتراک گذاری مکان های مختلف شهر و معرفی مسیر مبتنی بر خطوط مترو، تاکسی و اتوبوس را شامل می شود. تصور اینکه این برنامه چقدر می تواند کمک حال شهروند نابینای ساکن تهران باشد، اصلاً کار سختی نیست اما متأسفانه این برنامه هم با وجود گره گشا بودن، برای این دسته از کاربران تقریباً غیرقابل استفاده است.

نابینایان تهران نشین هم درست مثل سایر همشهری هایشان، برای خدماتی که شهرداری در اختیارشان قرار می دهد، هزینه می پردازند اما افسوس آنهایی که متولی طراحی سرویس های مختلف هستند، این دسته از کاربران را به محاق فراموشی سپرده اند. فرقی نمی کند که زیرگذر چهارراه ولیعصر باشد یا اپلیکیشن کارپینو؛ اول طراحی ها صورت می گیرد و کار که از کار می گذرد، این ما نابینایان هستیم که تازه باید کفش آهنی بپوشیم و دنبال این مسئول و آن کارشناس در شهرداری بیفتیم تا مگر اصلاح مثبتی در نوع طراحی صورت بدهد. از شهرداری به عنوان ارائه کننده خدمات عمومی انتظار می رود در طراحی خدمات شهری، همه شهروندان، اعم از معلول، سالمند و سایر اقشار را در نظر بگیرد.

«این کودکان مرگشان عادی است»، سمیه افشین فر، 4 آبان 1396.

کسی برایش ناراحت نمی شود، کسی به دنبالشان نمی آید، همچون محصوران جزیره ای، دنیایشان همان تخت های فلزی است در واقع کل سهم شان از دنیا چهارگوشه تخت فلزی است، تختی که دست و پاهایشان را با نوارهای محکم پارچه ای به آن زنجیر کرده اند، چرا که حرکتشان هم به صلاحشان نیست، انگار محکومند به اینکه همچون تخته سنگی با چشمانی با نفوذ و ناراحت نظاره گرت باشند، رد نگاه این بچه ها تا مدت ها در ذهن حک می شود به سراغشان که می روی حتی نمی توانند سلامت را علیک گویند، فقط نگاه می کنند و گاه گاهی با صداهایی نامفهوم چیزهایی می گویند که نمی فهمی واژه هایی که واژه نیستند ناله هایی مبهمند بدون مفهوم، قد و اندازه هایشان همانند کودکانی چهار پنج ساله است اما وقتی به کارت های مشخصات بالای سرشان نگاه می کنی می بینی که بسیاری از آنها از سنی که تصور می کردی بزرگترند و بعضی حتی بالغ شده اند روی همین تخت ها با دست و پاهایی بسته. به بیشترشان لوله هایی وصل کرده اند و با کمک سرنگ غذایی ته

ص: 186

حلقشان می ریزند انگار تک تک این کودکان سرنوشتی دردناک دارند حتی مرگشان هم کسی را ناراحت نمی کند.

درست در روزی که برای بازدید از مرکز نگهداری نارمک رفتیم در دفتر مدیر خبر فوت کودکی را دادند، مدیر می گفت دو شب پیش تشنج کرده بود و به بیمارستان بردیم و امروز تمام کرد. زندگی همه این بچه ها همین است یکی امروز یکی فردا یکی پس فردا و.... مرگشان سر و صدایی ندارد مثل خودشان و تمام رنج هایی که در زندگی می کشند آرام و بی صداست چرا که بیشتر آنها نه کسی به سراغشان می آید و نه کسی خبری از آنها می گیرد.

بیشترشان با دستور مرجع قضایی و به خاطر نداشتن والدین یا عدم صلاحیت والدین به بهزیستی سپرده شده اند. اینها کودکان ایزوله اند، کودکانی که توان آموزش ندارند و از معلولیت های همزمان جسمی و ذهنی رنج می برند، شکی نیست که نگهداری از کودکان ایزوله کاری سخت و طاقت فرساست، هیچ کدام از این کودکان توان اجابت مزاج ندارند و با پارچه های بزرگ و ضخیمی آنها را بسته اند. مدیر مرکز می گوید: اگر بخواهیم این بچه ها را پوشک کنیم از پس هزینه ها بر نمی آییم برای همین در خیاط خانه برای آنها کهنه می دوزند و هر از چند گاهی این کهنه ها دور ریخته می شوند و کهنه های جدید استفاده می کنیم.

درست می گوید این بچه ها نیاز به پوشک های مخصوص بزرگسالان دارند که عمدتاً گران است و اگر گران هم نباشد برای تعداد زیاد این بچه ها به صرفه نیست اینجاست که وظایف «مادر یارها» سنگین تر می شود، زنانی که بیشترشان به هدف کار خیر پا در این راه نهاده اند و تمام تلاش شان را می کنند تا مادرانه از این کودکان نگهداری کنند بی خود نیست که وقتی به همراه مادریار به تخت شان نزدیک می شویم دخترک نابینای معلول ذهنی از میان نرده های آهنی دستانش را بیرون می آورد و مادریار را در آغوش می کشد، شاید دنبال دستان گرم مادری می گردد که رهایش کرده در واقع محبت گوهر کمیابی است که حتی این بچه ها هم با وجود همه مشکلاتشان حسش می کنند. دانش آذر مدیر مرکز می گوید: تعداد مادریارها کم است و نیاز به نیروهای بیشتری داریم «وقتی به ماجرای مرگ 15 کودک در سال 92 اشاره می کنم، دانش آذر ادامه می دهد» البته مرگ در این کودکان طبیعی است بیشترشان بجز معلولیت مشکلاتی از قبیل تشنج دارند.»

اما می گفتند علت این حادثه حضور نداشتن پزشک متخصص در شیفت شب بوده؟ بله شاید هم این باشد به هر حال ما کمبود نیرو داریم! مدیر مرکز نگهداری نارمک از کمبود نیروی انسانی نالان است و این را از اوضاع این مرکز نگهداری هم می توانی حدس بزنی چرا که نه تنها این مرکز بلکه بسیاری از مراکز نگهداری سازمان بهزیستی کشور متأسفانه از کمبود نیروی انسانی متخصص رنج می برند. شاهد این مدعا خبرهایی است که هر از چند گاهی در رسانه ها از اوضاع مراکز نگهداری به گوش می رسد که در یکی مثلاً کودکی مورد آزار و اذیت قرار گرفته و در دیگری مربیان به بهانه عوض نکردن کهنه های بچه ها از دادن آب و غذا به آنها خودداری می کنند. در اینکه بودن و کار کردن برای این بچه ها روحیه ای قوی و عزم راسخی را می طلبد شکی نیست اما سازمان بهزیستی کشور باید بتواند از نیروهای متخصص در این حوزه استفاده کند و در تمام مراکز نگهداری کادر درمانی قوی و متخصصی بگمارد که دلسوزانه به رتق و فتق امور این کودکان بپردازند از طرف دیگر بجاست که با ارائه

ص: 187

طرح های تشویقی مثل بازنشستگی پیش از موعد یا حقوق و درآمدی بالاتر افراد متخصص را برای حضور در مراکز نگهداری تشویق نمایند تا مربیان و بهیاران تنها برای داشتن نانی بخور و نمیر و از سر ناچاری به این حوزه وارد نشوند.

«آزمونی برای جامعه نابینایان»، راضیه کباری، 16 شهریور 1396.

تاکنون دانش پژوهان؛ آنچنان که شایسته است به مسائل؛ نیازها و حقوق شهروندان معلول نپرداخته اند و ضعف منابع در این زمینه گویای این مهم است. بی شک برای داشتن جامعه ای پویا؛ همه جانبه نگر و دارای خوی و منش انسانی؛ توجه به قشر کم توان و ناتوان جامعه اهمیتی خاص دارد.

در این عرصه حضور دانشگاهیان و پژوهشگران برای دستیابی به آخرین دستاوردهای علمی و جاری ساختن آن در جامعه حضوری پراهمیت است. حضوری که اینک دانشگاه کاشان عزم خود را برای تحقق آن جزم کرده است.

سومین همایش «جامعه بینا شهروند نابینا» امسال 8 و 9 شهریور در کاشان برگزار شد؛ همایشی که با ظرفیت بالای خود توانست نابینایان، کارشناسان و استادانی از حوزه های روانشناختی، جامعه شناسی و توانبخشی را از 21 شهر کشور به سوی کاشان روانه کند. صرفنظر از کاستی های این همایش که در جای خود باید برای رفع آنها کوشید ویژگی های این گردهمایی جای تأمل بسیار برای دانش پژوهان و مسئولان دارد.

جامعه نابینایان کاشان با جمعی 600 نفره توانسته در این عرصه گوی سبقت را از سایر مجامع نابینایی برباید. حضور دو عضو هیأت مدیره این جامعه در کرسی استادی و معاونت فرهنگی دانشگاه قطعاً به همراه حسن ظن ریاست دانشگاه توانسته این کار تاریخی را رقم بزند، کاری که اگر سال ها پیش اتفاق افتاده بود اینک مشغول بهره برداری و دروی محصول آن بودیم. اما کار را هر وقت شروع کنیم باز چند پله جلو هستیم. از این رو شروع آن را به فال نیک می گیریم.

همواره ناآشنایی کارشناسان و مسئولان با مشکلات افراد نابینا موجب شده تصمیمات گرفته شده برای آنان بر نیازهای این گروه منطبق نباشد و گاه بر خلاف اهداف توانبخشی موجبات نارضایتی نابینایان را فراهم آورد.

حضور نابینایان از سراسر کشور در این همایش فرصتی بسیار بی بدیل برای این افراد ایجاد می کند تا بتوانند در کلاس هایی تجربی از نزدیک با روحیات، مشکلات، توانایی ها و انتظارات آنها و اولویت نیازهایشان آشنا شوند و تنها به بررسی مشکلات آنها از دایره ذهن خود کفایت نکنند.

به عبارتی مسائل را نه آنچنان که در کتاب ها خوانده اند بل آنچنان که در واقعیت وجود دارد، ببینند زیرا نقل تجربی زندگی این افراد کمتر دست یافتنی است و مگر نه اینکه هدف اصلی توانمندسازی معلولان مشارکت دادن آنها در تصمیم گیری ها و سیاستگذاری ها است. حال که فرصت حضور خود این افراد در کرسی های تصمیم گیری دولتی، اغلب به آنها داده نمی شود این حداقل

ص: 188

فرصت باید قدر دانسته شود. در بین استادان توانبخشی، جامعه شناسی و روانشناسی همواره سؤالاتی در زمینه ارتباطات، اطلاعات؛ توانایی ها و مسائل مختلف نابینایان مطرح است که این گونه همایش ها اگر خوب برنامه ریزی شوند می توانند به این نیاز جامعه علمی و پژوهشی کشور نیز پاسخ دهند. و صد البته این جامعه و متخصصان نیز باید این فرصت ارزنده را ارج نهند.

برگزاری همایش در کاشان به نوع خود بسیار ارزشمند بود از سویی از تمرکز فعالیت ها درمرکز کاسته شده بود از طرفی نابینایان خارج از مرکز توانسته بودند خود را در حد برگزاری همایشی ملی بنمایانند و از سوی دیگر کاشان به اغلب مراکز فعال نابینایان نزدیک بود. به علاوه خیران کاشانی تمایل خود را برای شرکت در امور عمرانی پژوهشی برای شهرشان بخوبی در این سه سال نشان داده اند.اما همایش دو سال دیگر کاشان آزمونی است برای نشان دادن اتحاد جامعه نابینایان سراسر کشور؛ مسئولان سازمان بهزیستی و جامعه علمی برای پیشبرد اهداف خود.

نابینایان باید با حضور خود در این همایش، سهمی برداشته و دستی بر آتش داشته باشند. مسئولان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی هم باید تلاش کنند از بازآموزی و آموزش عملی در این دانشگاه عقب نمانند. و حال که تشکل های نابینایان گوی سبقت از سازمانی دولتی ربوده اند با حمایت جانانه از آنها هم خود را از آنها جدا ندانند و هم خود را بی نیاز از اطلاعات مبادله شده در این همایش ها نبینند.

دانشگاه کاشان و جامعه نابینایان کاشان هم باید در جهت رفع موانع برای برگزاری همایشی در سطح بین المللی بکوشد وهماهنگی بیشتر با سایر سازمان ها در سطح شهر داشته باشند. همچنین کمیته ای برای اطلاع رسانی و مدد جستن از رسانه های دیداری و نوشتاری تشکیل دهند.

دبیرخانه دائمی همایش را راه بیندازند، آموزش همدلان و داوطلبان برای همراهی با میهمانان را جدی بگیرند، در انتشار اخبار و مقالات و رساندن آن به دست تصمیم گیران بکوشند؛ برای شرکت متخصصان از دانشگاه های دیگر در همایش انگیزه ایجاد کنند و مناسب سازی محیطی محل برگزاری همایش برای حضور نابینایان را مهم بدانند تا از مشارکت جامعه بینا برای رسیدن به حقوق شهروندان نابینا بهره بگیرند.

دیگر گروه های معلولان نیز باید با الگوگیری از این همایش؛ برای برپایی همایش هایی همانند در شهرهای گوناگون کشور با محوریت مطالبه گری برای رفع مشکلات معلولان بکوشند تا از رهگذار این همایش ها شاهد جامعه یکسان و بی تبعیضی باشیم و امیدواریم جامعه علمی کشور به جای تصور سازی برای حل مشکلات معلولان، مشکلات آنها را از دید خودشان جویا شوند و بپذیرند که دریافت های تئوری که در کتاب ها نوشته اند با دنیای تجربی زندگی این افراد فاصله بسیار دارد. و آنان نه مجاز به برداشت ذهنی بدون انطباق بر واقعیات زندگی این افراد و تصمیم گیری و تئوری سازی در مورد ایشان هستند و نه قادر به درک صحیح مسائل هیچ قشر و گروهی بدون پرسش از خود آنان.

ص: 189

«باز هم مترو باز هم سقوط»، سمیه افشین فر، 15 مهر 1395.

چند روز دیگر بیش از 6 سال از روزی می گذرد که «هما بدر» معلم نابینای تهرانی وقتی برای رفتن به محل کارش مثل هر روز وارد ایستگاه خزانه می شود با قطاری که وارد ایستگاه می شود برخورد می کند و برای همیشه دانش آموزان و فرزندانش را چشم انتظار می گذارد.

خبر فوت هما در همان زمان مورد توجه رسانه ها قرار گرفت اما همانند هزاران خبر دیگر در میان انبوه خبرهای رنگارنگ گم شد اما روز یکشنبه 11 مهر ماه 1395 ساعت 18:30 دقیقه باز هم دختر جوانی در ایستگاه شادمان با قطار برخورد می کند و جان می سپارد به گفته روابط عمومی مترو تهران این اتفاق دلخراش به علت رعایت نکردن حریم زرد مترو توسط زن جوان بود و مردم حاضر در ایستگاه شادمان می گویند به خاطر شلوغی و ازدحام جمعیت این زن ناگهان از خط زرد رد و چراغ عمرش در نخستین روز ماه محرم خاموش می شود.

شش سال پیش نیز مسئولان مترو رعایت نکردن حریم زرد رنگ را علت حادثه اعلام کرده بودند. گویی از شش سال پیش تاکنون هیچ چیز عوض نشده، دیروز خزانه بود و امروز شادمان، فردا ممکن است در ایستگاهی دیگر چنین اتفاقی باز هم تکرار شود این بار یک دختر سالم با قطار برخورد کرد و فردا ممکن است باز هم فرد دارای معلولیتی به دلیل ازدحام جمعیت با قطار برخورد کند و جانش را از دست بدهد.

براستی علت واقعی این حوادث چیست و چه کسی مقصر است؟ چرا خبر فوت یک انسان براحتی در میان خبرهای مختلف گم می شود و هیچ کسی هم خود را مسئول پاسخگویی نمی داند؟ شش سال پیش نیز دست اندرکاران مترو تنها با عذرخواهی و دلجویی از کنار ذهن تیزبین رسانه ها گذشتند و خط زرد رنگ را مقصر جلوه دادند و همای نابینا را که چرا خط زرد رنگ را ندیده است!

امروز باز هم صحبت از همان خط زرد رنگ است هر چند در این میان بحث فرهنگی نیز مطرح است و باید با آموزش های لازم دلیل وجود خط زرد رنگ را از طریق رسانه های گروهی به مردم آموزش داد اما بجاست که دست اندر کاران مترو فکری به حال آن خط زرد رنگ کنند چرا که با توجه به حجم گسترده جمعیت استفاده کنندگان از مترو که تبعاً افراد دارای معلولیت نیز در زمره آن هستند بجاست تا مثلاً با تعبیه حداقل یک واگن مناسب سازی شده فرد دارای معلولیت از بدو ورود در ایستگاه توسط مأموران ایستگاه ها به همان واگن برده شود و مأمور موظف باشد تا سوار کردن فرد دارای معلولیت در کنارش قرار داشته باشد.

راهکار دیگری که به نظر می رسد و البته در بسیاری از ایستگاه های بزرگ دنیا نیز تعبیه شده است نصب شیشه هایی در حریم ایستگاه هاست تا به محض رسیدن قطار درها به صورت اتوماتیک باز شوند البته این کار مستلزم هزینه و اعتبارات زیادی است که البته اگر هدف اصلی حفظ جان انسان ها باشد صرف این هزینه ها چیز خاصی نیست.

ص: 190

«باید از کلیشه ها عبور کرد؛ ارزیابی چهارمین جشنواره تئاتر معلولان (اصفهان، آذر 1395)»، مجید سرایی، 25 آذر 1395.

چهارمین جشنواره بینالمللی تئاتر معلولان که به همت سازمان بهزیستی کل کشور در اصفهان و با همکاری بهزیستی استان اصفهان و شهرداری شهرستان اصفهان برگزار شد، کار خود را بعد از 5 روز اجرا، با اعلام اسامی برگزیدگان به پایان رساند. شاید ایام بعد از جشنواره، بهترین موقع برای ارزیابی روند برگزاری جشنواره تئاتری کاربردی، در سطح بینالملل باشد. چه، مباحث احساسی در طول ایام جشنواره از بین رفته و با نگاهی منصفانه و در فضایی آرام، بهتر میتوان نقاط ضعف و قوت عملکرد برگزارکنندگان را بررسی کرد.

با نگاهی اجمالی، چهارمین جشنواره تئاتر معلولان را میتوان از دو منظر ارزیابی کرد؛ محتوای نمایشها و فعالیتهای ستاد جشنواره.

نخست محتوای نمایشهای بخش رقابتی: اکثر نمایشهای راه یافته به بخش مسابقه این جشنواره که از بین اجراهای جشنواره های تئاتر معلولان در سطح منطقهای انتخاب شده بودند، جانمایه هایی – نه چندان قوی- در زمینه معلولیت داشتند. متأسفانه هنوز در بسیاری از این اجراها، شاهد کلیشه های موضوعی هستیم که –هر چند جاری و ساری- در جامعه از بعد نگاه سنتی نسبت به معلول و معلولیت، بدون در نظر گرفتن توانمندیهای این افراد است، اما سخن از هنر است و نمایش که باید از کلیشه های رایج –حتی الامکان- در خصوص نمایشنامه ها و –حتی- بازی عبور شود تا فاصلهاش را با استانداردهای حرفهای کم کند. گرچه به قول دکتر قطبالدین صادقی «جشنواره تئاتر معلولان کاربردیست»، اما قطعاً منظور این استاد برجسته تئاتر و آشنا به فضای معلولان از تأکید بر «کاربردی» بودن جشنواره تئاتر، نادیده گرفتن موارد مربوط به استانداردهای تئاتر نیست.

در بین نمایشهای راه یافته، نمونه هایی از برداشت آزاد یا اقتباس مستقیم از آثار مشهور معاصر هم دیده میشد، اما همان نمونه ها از نظر نوع انتخاب، تطابق موقعیت نمایش با مخاطبان و معضلات مربوط به آنها و همچنین، شکل برداشت از متن اصلی باید به طور مجزا بررسی شوند.

دوم، عملکرد ستاد برگزاری جشنواره بینالمللی تئاتر معلولان: این نکته را نباید از نظر دور داشت که جشنواره تئاتر معلولان که چهارمین دوره بینالمللی آن بعد از 8 سال برگزار شد، بهعنوان یک جشنواره ثابت که از سوی سازمان بهزیستی برگزار میشود، حرکت مثبتی است، مع الاسف بعد از چند دوره برگزاری جشنواره، هنوز پارهای نقطه ضعف دیده میشود که درخور تأمل است. باوجود هماهنگیهایی که از سوی بهزیستی استان اصفهان و شهرداری در اختصاص سالنهای نمایش و همچنین وسایل نقلیه جهت جا به جایی گروه های شرکتکننده از محل اسکان تا سالنهای اجرا صورت گرفته بود، شاهد برخی بینظمیها در رسیدن سر وقت به اجراها بودیم. سالنهای نمایش به لحاظ موقعیت جغرافیایی نسبت به هتلهای محل اسکان، وضعیت پراکندهای داشتند. بعضی سالنها به بعضی هتلها نزدیکتر بود و برعکس. همین موضوع باعث میشد که بعضی گروه ها با تأخیر به سالن نمایش برسند. این تأخیر باعث به هم ریختن تمرکز تماشاگرانی که بموقع در سالن حاضر شده و از ابتدا نمایش را تعقیب میکردند، میشد.

ص: 191

این نکته را هم نادیده نگذاریم که برگزارکنندگان جشنواره از بین 13 سالن اجرا در شهر اصفهان، این سالنها را دارای استانداردهای لازم یافته بودند. جدا از این، همزمانی اجرای نمایشهای بخش رقابتی و کودک و نوجوان، اجازه نمیداد تا تمام اجراها از سوی شرکتکنندگان دیده شوند. اما مهمترین نقطه ضعف جشنواره امسال – که باید به تفصیل در مجال دیگر به آن پرداخت-، تبلیغات است، تبلیغات جشنواره ای در سطح بینالملل نباید این گونه ضعیف و بیفروغ جلوه کند.

«بخشنامه ای که دیر رسید»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1397.

22 فروردین ماه امسال که قانون جامع حمایت از حقوق معلولان از سوی رئیس جمهوری به تمامی دستگاه ها و وزارتخانه ها ابلاغ شد و بر مبنای آن دستگاه های اجرایی ملزم شدند تا سه درصد از سهمیه های استخدامی را به معلولان اختصاص دهند، نور امیدی در دل جامعه افراد دارای معلولیت روشن شد تا حداقل سهمیه سه درصد استخدام که اجرایش همواره طی سال های گذشته با حاشیه های بسیار همراه بوده است با مشکلات کمتری اجرا شود برای همین همه بی صبرانه منتظر برگزاری آزمون استخدامی ماندند؛ آزمونی که در 15 تیر ماه برای استخدام 18 هزار و 207 نفر برگزار شد. هر چند در دفترچه آزمون بحث اجرای قانون سه درصد آمده بود و حتی برای برگزاری آزمون دفترچه سؤالات برای استفاده شرکت کنندگان نابینا به بریل تبدیل شده بود اما بروز مشکلاتی کام شیرین افراد دارای معلولیت را تلخ کرد. بر مبنای مستندات دفترچه قرار بود که 15 هزار نفر از طریق همین آزمون به آموزش و پرورش وارد شوند یعنی آموزش و پرورش در این آزمون بیشترین تعداد استخدامی را داشت و با احتساب قانون سه درصد استخدام معلولان باید 450 نفر از افراد دارای معلولیت در آموزش و پرورش استخدام می شدند اما این سازمان در دفترچه های آزمون شرایطی را برای داوطلبان تعیین کرد که عملاً افراد معلول نمی توانستند به استخدام این وزارتخانه دربیایند. این در حالی است که این وزارتخانه در بسیاری از بخش های خود از جمله مدارس استثنایی می تواند از توان معلولان کشور به بهترین شکل استفاده کند. طبق اعلام وزارت آموزش و پرورش، این وزارتخانه در آزمون استخدامی برای مثال تنها افرادی را پذیرش می کند که از نظر پزشکی هر نوع نقص بینایی و نابینایی در یک یا هر دو چشم نداشته باشند و از نظر شنوایی هم نباید کم شنوایی داوطلب بیش از 40دسی بل باشد و باید صدای نجوا را از فاصله 6متری بخوبی بشنود؛ مواردی که بخوبی نشان می دهد عملاً در این آزمون شرایط به گونه ای دیده شده است که افراد معلول استخدام نشوند. درج این مطالب در دفترچه های آزمون استخدامی صدای 58 تشکل فعال در امور معلولان را درآورد و همه آنها یکصدا با نوشتن نامه ای به رئیس جمهوری خواستار رفع موارد تبعیض آمیز از آزمون شدند. با همه این ها آزمون استخدامی در 15 تیر برگزار شد. در میان قبول شدگان افراد دارای معلولیت زیادی هم بودند که باوجود همه مشکلات در آزمون قبول شدند. مشکلاتی وجود دارد که برای افراد معلول مشکلات کوچکی نیست برای مثال با وجود اینکه سؤالات دفترچه ها به بریل تبدیل شده بود اما متأسفانه بسیاری از شرکت کنندگان نابینا معتقد بودند پاسخ نامه ها با سؤالات بریل هماهنگ نیست و آنها در زمان های انتهایی آزمون متوجه این موضوع شده اند و در زمان باقیمانده تا جایی که

ص: 192

توانسته اند اصلاح کرده اند یا اینکه منشی های آزمون از تسلط و دانش کافی برخوردار نبوده اند و.... هر چند این مشکلات با سازمان سنجش کشور که متولی اصلی برگزاری آزمون بوده است مطرح شده اما متأسفانه هنوز پاسخ صریح و روشنی را دریافت نکرده ایم با این همه معلولانی بودند که از این سد گذشتند و در واقع یک خوان را پشت سر نهادند و حالا نوبت مصاحبه بود. بسیاری از قبول شدگان دارای معلولیت یا اصلاً برای مصاحبه دعوت نشدند یا وقتی برای مصاحبه مراجعه کردند به محض اینکه متولیان متوجه معلولیت شان می شوند می گویند که نمی توانند از آنها مصاحبه بگیرند چون این افراد از نظر آنها شرایط احراز این شغل را ندارند. باز هم بچه ها کفش آهنی به پا کردند تا صدایشان را به گوش مسئولان برسانند همین تلاش بود که نتیجه داد و سازمان بهزیستی به عنوان تنها متولی امور معلولان دیرهنگام بخشنامه ای صادر کرد که افراد دارای معلولیت تنها در حضور نماینده سازمان بهزیستی باید مصاحبه شوند در حالی که بسیاری از افراد معلول قبل از صدور این بخشنامه مورد مصاحبه قرار گرفته بودند و همان طور که ذکر شد تنها به دلیل معلولیت مورد پذیرش قرار نگرفتند یا قبل از صدور بخشنامه مصاحبه شده بودند، سؤالی که در اینجا مطرح می شود این است که تکلیف این افراد چیست؟ تکلیف معلول تحصیلکرده ای که با هزار امید و آرزو و با وجود همه سختی ها و مشکلات در آزمون شرکت کرده و قبول شده و به بخشنامه دیرهنگام نرسیده و حالا به دلیل معلولیت کنار گذاشته شده چیست و باید چه کار کند؟

آن هم در شرایطی که همه کارشناسان بر اشتغال معلولان تأکید جدی دارند و معتقدند: توجه به اشتغال معلولان موجب افزایش اعتماد به نفس، دوری از انزوا و تأمین استقلال افراد معلول می شود و از طرف دیگر متأسفانه نرخ بیکاری افراد معلول اعم از نابینا، ناشنوا، جسمی – حرکتی و ضایعه نخاعی به گفته مسئولان سازمان بهزیستی بیش از 63 درصد و در واقع سه برابر افراد عادی در جامعه است بجاست که دست اندرکاران و متولیان امور، حال که دولت محترم شفاف سازی را سرلوحه همه امور خود قرار داده است به جامعه افراد دارای معلولیت کشورمان پاسخ دهند که از 548 نفر افراد معلولی که قرار بود در آزمون استخدامی امسال پذیرش شوند چند نفر و در چه ارگان هایی به استخدام درآمده اند؟ آیا وزارت آموزش و پرورش به استخدام 450 نفر افراد معلول از 15 هزار نفر مبادرت کرده است یا خیر؟ جامعه معلولان کشور منتظر گزارش صریح و شفاف رسانه ها از چند و چون به کارگیری افراد معلول هستند.

«برابری در دسترسی و برخورداری از ایمنی اولویت های سال نابینایان ایران»، سهیل معینی، 29 مهر 1395.

15 اکتبر، روز جهانی عصای سفید امسال با 24 مهر و ایام سوگواری سالار شهیدان و کاروان شهدای کربلا مصادف شده بود. با استعانت از پیام این واقعه تاریخی یعنی پایداری تا حصول نهایی اهداف عالی انسانی و معنوی، ما نابینایان و کم بینایان ایران نیز با یکدیگر عهد می بندیم تا تحقق حقوق برابر و خواست های برحق اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی خود یعنی برخورداری از فرصت ها و

ص: 193

امکانات برابر رشد و تعالی همپای همه آحاد جامعه فعالیت مستمر داشته و تا به دست آوردن اهداف عالیه حقوق انسانی و اجتماعی خود از پا نیفتیم. فرصت های برابر آموزش، تأمین اجتماعی، اشتغال پایدار و رفاه معادل متوسط برخورداری های جامعه رئوس حقوق اجتماعی نابینایان و کم بینایان ایران است. اما در سالی که پیش رو داریم یعنی سال منتهی به روز جهانی عصای سفید در سال 96 اولویت های نابینایان و کم بینایان و تشکل های آنان چیست؟ اهداف تشکل های نابینایان و کم بینایان کشور به دو دسته تقسیم می شوند. نخست اهدافی که با سایر افراد دارای محدودیت های جسمی و حسی کشور یکسان است و دستاورد تحقق آنها شامل همه افراد دارای معلولیت است. مانند تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان در مجلس دهم که چتر آن بر سر همه ما خواهد بود. و در تحقق برابر حقوق اجتماعی افراد معلول نقش اهرم زیربنایی را بازی می کند. تشکیل فراکسیون جدید حمایت از حقوق افراد معلول در مجلس گام اجرایی بعدی است که تضمینی است برای تصویب قوانین مورد نیاز همه افراد معلول و نیز نظارت مؤثر مجلس بر اجرای قوانین. پیگیری اجرای مواد مصوبه هیأت دولت در زمینه حقوق افراد معلول ابلاغی پانزدهم شهریور سال 94 خود هدفی بسیار مهم برای تشکل های نابینایان و کل تشکل های افراد معلول کشور است. مصوبه ای که بخشی از حقوق افراد معلول را حتی قبل از تصویب در مجلس قانونی و لازم الاجرا می کند. باید با پیگیری های خود اجازه ندهیم این بخش از قوانین حمایتی به سرنوشت سایر قوانین حمایت از حقوق افراد معلول دچار شود و با کمی و کاستی های چشمگیر در اجرا روبه رو شود. تحقق این مهم وظیفه فوری کلیه تشکل های معلولان از جمله نابینایان و کم بینایان است. دسته دوم اهداف تشکل های نابینایان و کم بینایان که اهداف اختصاصی این گروه است شامل تحقق برابری در دسترسی به فناوری های کمک زیستی و توانبخشی نابینایان و کم بینایان در همه عرصه هاست. مهم ترین نیاز و وظیفه در این زمینه نظارت بر خرید تجهیزات و فناوری های توانبخشی نابینایان و کم بینایان توسط سازمان بهزیستی در سال جاری است که متأسفانه تاکنون به آن بی توجهی شده است. اما نباید اجازه داد این بی توجهی ادامه یابد. مسؤلان سازمان در سال گذشته وعده دادند به بی توجهی سازمان در خرید تجهیزات توانبخشی برای نابینایان و کم بینایان پایان دهند و از بودجه خرید این تجهیزات سهم عادلانه نابینایان را رعایت کنند. اما تا امروز خبری دال بر اعمال این توجه به دست نرسیده است که وظیفه همه تشکل های نابینایان کشور است در کنار شبکه تشکل های نابینایان کشور، این امر را دنبال کرده و از مسؤلان سازمان های بهزیستی استان ها گزارش عملکرد بخواهند. اولویت اختصاصی دیگر تحقق ایمنی محیطی برای تردد نابینایان و کم بینایان است. با وجود گذشت بیش از دو ده ه از شکل گیری روند مناسب سازی محیطی کشور برای دسترسی افراد معلول همچنان این امر بدون نظارت واحد، بدون رعایت استانداردهای لازم الاجرا در سطح کشور و به صورت جزیره ای اجرا می شود. شبکه حمل و نقل مترو همچنان برای نابینایان و کم بینایان خطر آفرین است. پیاده روها معبر امن تردد نابینایان و کم بینایان نیست و انواع موانع محیطی و تردد بی محابای موتورسیکلت ها تهدید جدی نابینایان است. باید ستاد مناسب سازی کشور و کمیته های تابعه را در استانداری ها و فرمانداری ها به پرسش گرفت و خواهان گزارش عملکرد از آنها شویم. عمده دستاورد این نهادها تشکیل جلسات بی نظم و فاقد برنامه و عدم

ص: 194

پاسخگویی دستگاه های اجرایی مختلف است. باید به این عدم پاسخگویی ها پایان داد و این امر فقط از پیگیری تشکل های نابینایان و دنبال کردن حقوق مصوب نابینایان بر می آید. البته نابینایان خواسته های دیگری نیز دارند. از جمله توجه ویژه و برنامه ریزی برای ایجاد اشتغال پایدار برای نابینایان بویژه در بخش غیر دولتی. تأمین منابع و وسایل کمک آموزشی نابینایان در همه سطوح آموزشی اولویت دیگر ما است. یکی از ضرورت ها واکاوی برنامه های حمایت از دانش آموزان نابینا و کم بینا در مدارس عادی است که با مشکلات چشمگیر روبه روست و مستلزم مرور و بررسی جدی و پیشبینی راهکارهای مؤثر گره گشاست. تضمین تحقق این اولویت ها اتحاد نزدیک تشکل های نابینایان در سطح ملی با یکدیگر، تقویت شبکه تشکل های نابینایان کشور (چاووش) و به صحنه آمدن نخبگان فعال نابینا است تا حقوق اجتماعی این گروه از روی کاغذ به عرصه عمل منتقل شود. آینده مان را از همین امروز و با هم بسازیم.

«برای صلح با ویلچر می دویم»، نعیمه عباسیان، 25 شهریور 1397.

16 شهریورماه دریاچه خلیج فارس میزبان افرادی بود که می خواستند برای صلح درکنار یکدیگر بدوند اما این دویدن با مسابقات دیگر کمی متفاوت است این بار معلولان جسمی-حرکتی دست به کار شدند تا با قوت بازو چرخ های ویلچر را به حرکت درآورده و مسابقه دهند.

شاید «دویدن برای صلح» کلیشه ای باشد اما همه باید برای صلح و یافتن معنای واقعی آن کاری کنند. این عبارت باید در لحظه لحظه زندگی مان معنا پیدا کند. صلح با خانواده، محیط کار، محیط زیست و حتی برای صلح جهانی همگی برای تحقق صلح باید به نحوی بدویم.

اما این بار دویدن شهروندانی که توان حرکت ندارند معنای دیگری دارد.حضور افراد دارای معلولیت در این جمع بهانه ای است برای شکستن فاصله ها در ارتباط مستقیم با همه جامعه تا بگوییم ما برای آشتی آمده ایم.

همه کنار هم 10کیلومتر دور دریاچه خلیج فارس دویدند و فرقی نمی کرد شهروند معلول باشی یا عادی، مهم روحیه رقابت سالم و رفاقت میان شرکت کنندگان بود. دراین مسابقه نفراولی وجود ندارد همه برنده بودند و مدال و لوح گرفتند. تنها چیزی که به این مراسم معنا می داد انسانیت و صلح بود. فعالان حوزه معلولیت با این کار می خواستند حضور معلولان را درجامعه به عنوان بخشی از شهروندان، عادی سازی کنند. تا جامعه باور کند شهروندانی با مشکلات جسمی دارد و باید فضا را برای حضورشان درجامعه آماده سازند. اتفاق مهم این مسابقه مناسب سازی مسیر بود، به گفته حاضران مسابقه معلولان مشکلی در تردد نداشتند و مسیر با وجود پله ها با رمپ برایشان هموار شده بود. امیدمان آن است که روزی مناسب سازی شهری زمینه استقلال هرچه بیشتر افراد دارای معلولیت را فراهم سازد تا همه بتوانیم کنار هم از شهری بدون مانع بهره مند شویم. برگزاری چنین مسابقات ورزشی می تواند روحیه جمعی میان مردم را افزایش دهد و شادی و نشاط میان آنها رنگی دیگر پیدا کند.

ص: 195

«برای مادران از جان گذشته»، سمیه افشین فر، 17 اسفند 1396.

مادر شکوه ایثار است و از خودگذشتگی و این شکوه آن زمان بیشتر خودش را نشان می دهد که زنی با وجود همه مشکلات و محدودیت های جسمی می پذیرد مادر باشد. اینجاست که مادری رنگ و بوی دیگری می گیرد.شاید همه ما بارها و بارها دیده و خوانده باشیم که مادرانی خود و زندگی شان را وقف کودک معلولشان می کنند، به جای او دیده اند، پا به پایش راه رفته اند و باعث رشد و بالندگی کودک یا کودکان معلولشان شده اند اما شاید کمتر به زنانی برخورده ایم که با وجود معلولیت و مشکلات جسمی مادر بودن را به جان خریده اند و مادر شده اند. مادر نابینایی که با وجود همه ندیدن ها فرزندش امروز در بهترین دانشگاه ها تحصیل می کند یا مادر ناشنوایی که امروز با اینکه بچه ها بزرگ شده و ازدواج کرده اند کار مراقبت از نوه هایش را به عهده دارد. یا مادر معلول جسمی- حرکتی که با وجود همه مرارت ها قدم به قدم فرزندانش با واکر یا صندلی چرخدار همراه می شود تا فرزندش چیزی از بچه های دیگر کم نداشته باشد. کم نیستند مادران معلولی که با وجود همه سختی ها فرزندان موفقی را تربیت کرده و به جامعه تحویل داده اند؛ این مادران ثابت کرده اند که همین چند حرف «م- ا- د- ر» دنیای یک زن را دگرگون می کند. شاید من و شما نتوانیم همه سختی های این مادران را تصور کنیم اما باید بدانیم که شاید کوچک ترین و ساده ترین موضوع برای ما ممکن است برای یک فرد دارای معلولیت سخت و طاقت فرسا باشد. مثل شست و شوی بچه برای یک مادر معلول حرکتی یا غذا دادن به بچه برای یک مادر نابینا. مادر نابینایی تعریف می کرد که روزی برای غذا دادن به کودک نو پایش که طبعاً دائم در حال حرکت است کل سر و صورت بچه را مملو از غذا کرده بود البته این کوچکترین و قابل حل ترین مشکل این مادر بود.

نکته جالب همین است مادران دارای معلولیت خودشان یاد می گیرند که چطور باید با مشکلات کنار بیایند، مادر نابینا خودش با آزمون و خطا یا به مدد تجربیات دوستان همنوعش یاد می گیرد که چطور باید به بچه غذا بدهد و مادر ناشنوا از دوستان با تجربه اش می آموزد تا چطور پی به گریه بچه ببرد و به امورش بپردازد. همه این ها را بگذارید کنار اینکه در بسیاری از موارد همین مادر شدن و دوران بارداری صدمات جبران ناپذیری به بدن مادر دارای معلولیت وارد می کند، صدماتی که گاه رنج معلولیت را برایشان صد چندان می کند. همه این موارد بیان شد تا به اینجا برسیم که متأسفانه در کشور ما مراکزی برای آموزش زنان و دختران دارای معلولیت وجود ندارد. مراکزی که کارشناسان و پزشکان متخصص در زمینه های مختلف بتوانند به زنان و دختران دارای معلولیت آموزش بدهند و این افراد قبل از اقدام به بارداری بتوانند به این مراکز مراجعه و با واقع بینی کامل به آنها در مورد صدمات و مشکلات دوران بارداری بر جسمشان توضیح داده شود و اگر درصد آسیب کم بود اقدام به بارداری نمایند. وجود چنین مراکزی می تواند بعد از زایمان نیز به مادران کمک زیادی کند؛ می توانند آموزش های لازم را به مادر بدهند، می توانند در صورت نیاز افراد و مددکارانی را برای مادران دارای معلولیت در نظر بگیرند و به عبارت بهتر مادر دارای معلولیت بداند که در صورت بروز مشکلی در مسیر پر تلاطمش به کجا باید مراجعه کند و آنها چه کمک هایی می توانند به او داشته باشند که اگر این مراکز ایجاد شوند دیگر مادران دارای معلولیت نیاز ندارند که تنها با تکیه بر توانمندی های خود و با آزمون و خطا قدم بردارند.

ص: 196

«برای معلولان تعیین تکلیف نکنیم»، آرتین افشین فر، 14 مرداد 1395.

در یکی از کشورهای پیشرفته دنیای امروز از جایی که همواره به تمدن و پیشرفت و تکنولوژی شناخته شده است خبری منتشر شد؛ خبری که هفته گذشته همه را در بهت فرو برد، مردی ژاپنی به یک مرکز نگهداری معلولان حمله کرد و 19 نفر از معلولان را کشت این فرد که از کارمندان سابق همین مرکز بود بعد از دستگیری در نخستین صحبت هایش به پلیس گفت: «بهتر است معلولان محو شوند و اثری از آنان نباشد.» جدا از دلخراش بودن این حادثه نخستین نکته ای که به ذهن می رسد این است که چرا معلولان؟

این افراد که همواره طعم نابرابری های اجتماعی را چشیده اند نه از امکانات بیشتری سهم برده اند و نه در مواقعی این چنینی توان دفاع از خود را دارند.

به همین دلیل است که در حوادثی از این دست بیشترین آسیب را می بینند.

نکته ای که به نظرم عمق این حادثه را بیشتر می کند جمله مرد قاتل است: «بهتر است معلولان محو شوند» این چند کلمه مجرم جای تفکر بسیار دارد. چه می شود که یک انسان دلش می خواهد انسان دیگری محو شود و اثری از او نباشد این تنفر از معلولیت از کجا می آید جز این است که این فرد مدت های مدیدی با این افراد سر و کار داشته و ممکن است همواره با خود فکر می کرده که چرا باید چنین هزینه ها و مراقبت هایی از افراد معلول صورت بگیرد در حالی که همین هزینه را می توان برای افراد سالم جامعه کرد که بازدهی بیشتری هم داشته باشند!

متأسفانه در چنین دیدگاهی افراد معلول تنها به عنوان «مصرف کننده» در جامعه دیده می شوند؛ مصرف کننده هایی که فایده ای ندارند!

نگاه هایی از این دست در جامعه ما هم وجود دارد کسانی هستند که معتقدند چه لزومی دارد که برای معلولان هزینه شود؟ یا چرا باید امتیاز خاصی داشته باشند و.... یعنی فرد خود را در جایگاهی قرار می دهد که برای دیگران تعیین تکلیف می کند!

بارها و بارها افراد معلول با چنین افرادی در جامعه روبه رو شده اند کلماتی مثل اینکه «تو که نمی بینی مجبوری بیایی سینما» یا «تو که نمی تونی راه بری واسه چی با ویلچرت اومدی تو خیابون» و... برای افراد معلول بیگانه نیست. همین کلمات است که ذهنیت افراد را می سازد.

همین باعث می شود که به خودمان حق بدهیم یک معلول بینایی نباید به سینما و تئاتر بیاید چون نمی بیند و همین اندیشه های کوچک ممکن است از ما هم مجرمی همانند مرد ژاپنی بسازد. بیایید اندیشه های کوچکمان را اصلاح کنیم.

«بیایید از هنرمندان معلول حمایت کنیم»، سمیه افشین فر، 24 تیر 1395.

صحبت های احمدرضا آمریان جوان هنرمند معلولی که قصه چوب ها را روایت می کرد را با هم خواندیم. جوانان معلولی مانند احمدرضا در جامعه معلولان کم نیستند کسانی که بعد از معلولیت یا با وجود معلولیت از پا ننشستند و دست به کار شدند، معلولیت را با توانمندی گره زدند، خلق کردند و

ص: 197

زندگیشان را رنگی از امید و تازگی پاشیدند کاری که شاید بسیاری از جوانها با وجود سلامت جسمانی از انجام آن عاجزند.

هنر زبان مشترک بین انسانهاست زبانی که زخم ها را التیام می بخشد و این وقتی مهم تر می شود که جوانی معلول به سراغ هنر می رود احمدرضا و جوانان همسان او حق دارند که مانند همه جوانان سرزمینمان از امکانات مناسب برخوردار باشند یعنی وقتی جوانی مانند احمدرضا به تولید صنایع دستی و هنر معرق می پردازد باید از سوی نهادهای مختلف حمایت شود تا بتواند از پس تأمین هزینه هایش بربیاید در حالی که این افراد گاه در تأمین حداقل نیازهایشان می مانند.

تأکید بسیاری از کارشناسان توانبخشی بر لزوم استفاده از هنر نیز امری انکار ناپذیر است اما اگر حداقل نیازهای این افراد که همان کسب درآمد است از این راه محقق نشود این افراد به سمت کارآفرینی و استفاده از فن و هنر برای کسب درآمد سوق داده نمی شوند.

هر چند که اقداماتی از سوی سازمان بهزیستی کشور انجام شده است اما به نظر کافی نمی رسد و بجز این سازمان افراد و هنرمندان رشته های مختلف هنری باید به این عرصه وارد شده و به حمایت هنرمندان معلول بپردازند مثلاً چه اشکالی دارد اگر یکی از استادان به نام معرق کار کارهای احمدرضا را ببیند و در راه اندازی نمایشگاهی حمایتش کند یا آثارش را در کنار کارهای او به نمایش درآورد یا در معرض فروش قرار دهد.

احمدرضا و جوانانی همانند او نیاز به حمایت دارند چه از سوی سازمان های متولی و چه از سوی چهره های هنری که البته برای این حمایت می توان موارد گوناگونی را مطرح کرد یکی از این نمونه ها که شاید اجرایی کردنش مشکل هم نباشد این است که بجز مردم، ادارات و سازمان ها نیز برای خرید هدایایی که در مناسبات اداری معمول است به سراغ خرید از تولیدات معلولان بروند با این کار هم به رشد تولیدات داخلی کمک کرده اند و هم از هنرمندان معلول وطنی حمایت نموده اند.

خواندن صحبت های احمدرضا و جوانانی از این دست رنگ و بوی امید دارد بیایید که قدر این جوانه های امید را بدانیم و در راه بالندگی آن قدم برداریم.

«پارالمپیک وعده گاه امید و عشق بود»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1395.

روزهای خاطره انگیز پاراالمپیک ریو برای پاراالمپین های کشورمان به پایان رسید. روزهایی که این عزیزان خاطرات خوش طلایی را در اذهان تک تک ما ماندگار کردند. درخشش تیم پرستاره فوتبال هفت نفره کشورمان، دو مدال طلای ساره جوانمردی در رقابت های مختلط تپانچه و شکستن رکورد جهان که او را به اسطوره ای در تاریخ ورزش ایران و تنها ورزشکاری که دو مدال طلا از یک دوره پاراالمپیک/المپیک کسب کرده رساند. خلق حماسه سیامند رحمان وقتی که سایت رسمی کمیته بین المللی پاراالمپیک به سیامند لقب Legend (افسانه) را داد و نوشت که سیامند رکورد خودش را سه بار شکست و با وزنه 310 کیلویی تمام کرد (تقریباً هم وزن دو بچه فیل می شود) همه و همه صحنه های زیبایی را در چشمان جهانیان ترسیم کردند. صحنه هایی ناب و دیدنی از تلاش و امید. ورزشکاران دارای معلولیت در روزهای مسابقات خالق جاودانه ترین تصاویر بودند. پاراالمپیک وعده گاه

ص: 198

امید و عشق بود، وعده گاه بیداری و تلاش و این را همه پارالمپین ها ثابت کردند چه آنها که با مدال برگشتند چه آنها که دست خالی آمدند؛ همه و همه برای رسیدن به این نقطه از جان مایه گذاشتند و با کمبودها مبارزه کردند. می خواهیم بدانند که همه ما قدر لحظه به لحظه تمام زحمات و تلاش هایشان را می دانیم. همه می دانیم که دست فدراسیون جانبازان و معلولان کشورمان و کمیته پاراالمپیک به نسبت سایر فدراسیون ها خالی تر است. همه می دانیم که این عزیزان با سختی ها و کمبودهای زیادی دست و پنجه نرم کرده اند و همه می دانیم که همه این کمبودها برای دختران ورزشکار دارای معلولیت متأسفانه بیشتر است، همه می دانیم که آمار سالن های ورزشی مناسب برای افراد دارای معلولیت محدود است. همه می دانیم پاراالمپین های دارای معلولیت ما همواره نتایج بهتری از سایر ورزشکاران کسب کرده اند و متأسفانه کمتر دیده شده اند اما آنها با همه این کمبودها توانسته اند چنین بدرخشند، بجاست که به خاطر همه این تلاش ها و حداقل برای تمام روزهایی که این ورزشکاران چراغ امید و تلاش را در دل تک تک مان روشن نگه داشتند بنشینیم و به داستان های زندگی تک تک شان گوش دهیم؛ به داستان هایی که هر کدام دنیایی از غم و شادی اند. داستان هایی از جنس نور و امید که ثابت می کند خواستن، توانستن است.

امید است که نتیجه زحمات این ورزشکاران همانند سایر ورزشکاران دیده شود و نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی در بودجه بندی و تعریف و تعیین بودجه برای فدراسیون های مختلف نگاه ویژه ای به فدراسیون جانبازان و معلولان کشورمان و کمیته پاراالمپیک داشته باشند تا در پاراالمپیک توکیو شاهد درخشش بیش از پیش ستارگان مان باشیم.

«پذیرش معلولیت، نقطه عطفی در سلامت و توانمندسازی خانواده ها»، حمداللّه خواجه حسینی، 25 خرداد 1396.

والدین به محض اطلاع از معلولیت فرزند خود واکنش هایی نشان می دهند؛ واکنش هایی مانند خشم و انکار، احساس گناه و گوشه گیری که بر رفتار آنان نسبت به عضو معلول خانواده و سایر فرزندان تأثیرات منفی برجای می گذارد. حال می خواهیم در این باره بیشتر صحبت کنیم.

در روانکاوی اصطلاحی داریم به نام «مکانیزم دفاعی». این مکانیسم زمانی فعال می شود که در مواجهه با یک موقعیت شدیداً دچار اضطراب شویم و به ما کمک می کند تا با کاستن از اضطراب خود، سلامت روانی مان را حفظ کنیم،البته مکانیزم های دفاعی تا مدت کوتاهی می توانند از وخیم تر شدن وضعیت روحی ما جلوگیری کنند و ما باید در اسرع وقت با مراجعه به مشاور یا روانشناس نسبت به مشکلات خود شناخت پیدا کرده و برای حل آنها تلاش کنیم.

روانکاوان مکانیزم های دفاعی بسیاری را می شناسند که در این سلسله مطالب، تنها به مواردی اشاره می شود که در خانواده های افراد معلول، بیشتر به آنها برمی خوریم مانند انکار و طرد واقعیت، جابه جایی، جبران، واکنش عکس و تخریب.

آگاه شدن از معلولیت فرزند، اضطراب ایجاد می کند و باعث می شود پدر و مادر به طور ناخودآگاه این واقعیت را انکار کنند. نپذیرفتن واقعیت هرچند تاحدی می تواند اضطراب والدین را کاهش دهد

ص: 199

اما پذیرش صحیح عضو معلول خانواده را غیرممکن می کند. بسیارند پدران و مادرانی که از ثبت نام فرزند خود در مدرسه استثنایی ناراضی هستند و از او توقع دارند مانند سایر کودکان ببیند و بشنود. ممانعت والدین از اینکه فرزند آنها زبان اشاره یا خط بریل را فراگیرد و در اماکن عمومی از عصای سفید، واکر یا ویلچر استفاده کند، تماماً نشان دهنده این است که آنها نتوانسته اند معلولیت فرزندشان را بپذیرند. انکار واقعیت و رفتار نامناسب والدین با فرد معلول بر رفتار سایر فرزندان هم تأثیر می گذارد و آنها نمی توانند توانایی ها و محدودیت های خواهر یا برادر معلول خود را بشناسند و با او ارتباط درستی برقرار کنند. در چنین خانواده هایی قربانی اصلی، فرد دارای معلولیت است. او که بیش از حد توانایی خود تلاش می کند تا انتظارات اعضای خانواده را برآورده سازد، به دلیل عدم موفقیت در این امر دچار یأس و ناامیدی می شود؛ دروغگویی، خیالبافی و پنهانکاری از جمله رفتارهایی است که برخی از این کودکان و نوجوانان برای جلب رضایت والدین بروز می دهند.

اگر به نکات بالا خوب توجه کنیم درمی یابیم که تنها کلید گره گشای والدین، مراجعه بموقع به روانشناسان متخصص در امور معلولان است. این روانشناسان به خانواده ها کمک می کنند تا جنبه های مختلف مسأله معلولیت را بشناسند.

پدر و مادری که حقیقت معلولیت را شناخته و آن را پذیرفته اند نگاه خویش را به آینده امیدبخش فرزند معلول پیوند می زنند و از تمامی امکانات خود برای ساختن فردای وی بهره می گیرند.

«پله هایی که تا تراژدی بالا می روند: تعلل در مناسب سازی و ایمن سازی معابر شهری همچنان تهدیدی برای سلامت معلولان است»، سمیه افشین فر، 5 بهمن 1396.

حیدر 46 ساله و نابیناست مثل هر روز از محل کارش راهی خانه بود، مثل هر روز و از همان مسیر هر روزه، می خواست همانند روزهای گذشته از پله برقی استفاده کند و از خیابان رد شود، یادش آمد چند روزی بود که پله برقی خراب بود اصلاً خودش دیروز زنگ زده بود به شهرداری محل و خواسته بود که برای تعمیر پله برقی اقدام کنند، وقتی به جلوی پله ها رسید مانعی نبود، حیدر نزدیک پله ها شد، صدا نمی آمد، پله ها حرکت نمی کردند، حیدر تصور کرد پله ها را هنوز درست نکرده اند با خودش گفت اشکالی ندارد پله ها را بالا می روم و حیدر نمی دانست که کارگران در حال تعمیر پله هستند و نه آنها حیدر را دیده اند و نه او آنها را دیده است، مانعی هم که نبوده، اوپله ها را یکایک بالا می رود، بی خبر از همه جا، ناگهان پله برقی روشن شده و حرکت می کند، حیدر تعادلش را از دست می دهد افراد بینا هم در این شرایط دست و پایشان را گم می کنند چه رسد به نابینایان. بر هم خوردن تعادل باعث می شود پایش گیر کند و حیدر شروع می کند به فریاد زدن و کمک خواستن، کارگران متوجه می شوند بلافاصله پله برقی را خاموش می کنند، به سمت حیدر می آیند تا دستش را بگیرند و کمکش کنند. کارگری سر حیدر فریاد می زند: چرا نگفتی کوری!

ص: 200

خطر بزرگی از بیخ گوش حیدر گذشت، این حادثه می توانست تبدیل به تراژدی شود، درست همان طور که برای هما بدر اتفاق افتاد یا همانند آن بلایی که سر جوان نابینای ورامینی آمد و ماه ها در بیمارستان بستری بود. خدا را شکر شانس با حیدر همراه بود و او ظاهراً تنها چند زخم سطحی برداشت اما این تنها ظاهر ماجراست حیدر با این حادثه به ظاهر کوچک، زخم های بزرگی برداشت درست همان لحظه ای که کارگر سرش فریاد زد چرا نگفتی کوری! حیدر زخم خورده و ناراحت با توانش تماس گرفت شرح آن روز را از زبان حیدر بخوانید:

« یکشنبه 24 دی این پله برقی که ابتدای خیابان مدنی قرار دارد خراب شد. از آنجا که محل تردد هر روز من است بر آن شدم با شهرداری تماس بگیرم و اطلاع دهم که این پله برقی خراب است. پس با شهرداری تماس گرفتم و درخواست کردم پل هوایی را تعمیر کنند. عصر یکشنبه زمان برگشت به خانه طبق روال هر روز به روی پله برقی رفتم و دیدم هنوز درست نشده. در حال بالا رفتن از پله ها بودم که دقیقاً در پله آخر زیر پایم خالی شد و در پله برقی فرو رفتم. با صدای فریادم کارگران مشغول کار به سراغم آمدند. وقتی مرا بیرون کشیدند کارگری که مأمور تعمیر پله برقی بود با لحنی زشت به من گفت «چرا نگفتی کوری» من واقعاً عصبانی شدم و نزدیک بود کار به برخورد فیزیکی بکشد.»

این حادثه و حادثه هایی از این دست را بسیاری از افراد دارای معلولیت بارها و بارها تجربه کرده اند. تجربه ای که در بسیاری از مواقع صدمات جبران ناپذیری برایشان به ارمغان آورده است کافی است فقط چند ثانیه چشمانتان را ببندید تا به عمق مشکلاتی که یک نابینا و کم بینا در تردد در محیط شهری با آن روبه رو است پی ببرید مشکلاتی که حیدر و سایر همنوعانش بارها تجربه کرده اند حالا یا شانس با آنها همراه بوده و تنها چند زخم سطحی برداشته اند یا دچار عارضه های حرکتی و جسمی شده اند و ماه ها در بیمارستان و تحت درمان قرار گرفته اند اما به نظر می رسد بیشتر از زخم های جسمی آنچه بیشترین صدمه ها را به این افراد آسیب دیده می زند نه زخم های جسمی که زخم ها و آسیب های روحی است کما اینکه حیدر وقتی از حادثه می گفت بیشتر از صدمه جسمی از کلام زشت کارگر ناراحت شده بود که سرش فریاد زده بود چرا نگفتی کوری! حیدر با خودش فکر می کند مگر نه اینکه وقتی کارگران مشغول تعمیر پله هستند باید جلوی پله ها را با مانعی ببندند اصلاً حالا که بیشتر پله های برقی در دارند چرا قبل از تعمیر در را نبستند اگر به جای حیدر این اتفاق برای کودکی می افتاد یا اگر فاجعه بزرگتری اتفاق می افتاد چه کسی پاسخگو بود؟ حیدر چه طوری و به چه کسی باید می گفت که نابیناست؟!

حیدر با ما تماس گرفت و از رنجی که بر او رفته بود سخن گفت. هستند حیدرهای بسیاری که در همین پایتخت یا در سایر شهرها و روستاهای کوچک و بزرگ این مملکت همراه با رنج معلولیت رنج های مضاعفی را به جان می خرند؛ رنج هایی که گاه ما افراد به ظاهر سالم مسبب آن هستیم رنج هایی که مناسب نبودن راه ها و فضاهای شهری به این عزیزان تحمیل می کند. وقتی ما احساس مسئولیت نکنیم و به اصطلاح افراد دارای معلولیت را نبینیم قطعاً این افراد هر روز دچار مشکلاتی از این دست می شوند. ای کاش تک تک ما به عنوان شهروندان جامعه به مسئولیت اجتماعی خودمان در قبال افراد دارای معلولیت آگاه باشیم و در گوشه گوشه شهرمان این افراد را ببینیم. باور کنید اصلاً کار سختی نیست تنها کافی است وقتی می بینیم مثلاً پله برقی جایی خراب است و مانعی هم وجود

ص: 201

ندارد به سراغ کارگر یا پیمانکار برویم و او را از خطرات این کار آگاه کنیم یا زمانی که می بینیم محل فروشگاهی فاقد رمپ است به سراغ مدیر آن مرکز برویم و بخواهیم که فضا را برای افراد دارای معلولیت هم مناسب سازی کند باور کنیم اینکه همه در هر پست و مقامی که هستند مسائل ایمنی را در نظر بگیرند و جزو اولویت اصلی کارشان قرار دهند تنها مختص به افراد دارای معلولیت نیست و قطعاً نمود این حرکت در زندگی تک تک شهروندان جامعه تأثیرگذار خواهد بود و طبعاً بخش عظیمی از شهروندان جامعه که همان افراد دارای معلولیت نیز هستند از آن سود خواهند برد.

«تا کی باید اتفاق ها سرنوشت آدم ها را تغییر دهند»، راضیه کباری، 27 مهر 1396.

اتفاقی به هم رسیدیم؛ کاملاً اتفاقی. صدای بغض کرده اش مرا به سال های دور برد، سال های تنهایی. سال هایی که احساس بیهودگی؛ زندگی را نفسگیر کرده بود. سال های بی خبری از دنیای اطراف. سال های دور ماندن از هر چه بدان وابسته بودی. سال هایی که احساس اضافه و سربار بودن خفه ات می کرد.

از پشت تلفن صدایش را می شنیدم. از برادرش می گفت که بعد از قبولی در دانشگاه در رشته مهندسی عمران؛ کم کم مشکل بیناییش اوج گرفته تا اینکه دو سال بعد مجبور شده با گرفتن کاردانی درس و دانشگاه را رها کند. «امید» حالا 44 سال دارد و تمام این سال ها را در خانه و بدون یادگیری مهارتی گذرانده. البته حتماً در خانه قادر به انجام کارهای شخصی خودش و کارهای دیگری هست؛ اما مهارت های یک زندگی مستقل را ندارد.

پرسیدم: در کودکی از مشکل «امید» خبر نداشتید؟ و او گفت: چرا از کودکی متوجه ضعف بینایی «امید» شده بودیم. دکتر هم گفته بود شب کوری دارد و در سال های آینده بیناییش را از دست می دهد.

خواهر امید می گفت جایی را نمی شناختیم و نتوانستیم برای توانبخشی به او کمکی بکنیم.

افکار متراکم و متقابلی در ذهنم می پیچید به یاد مشکلات خود می افتادم و کسانی که یاریم دادند. فکر می کردم؛ یعنی بواقع هیچ دوست، آشنا، معلم یا حتی پزشک معالجش نتوانسته او را راهنمایی کند تا به یکی از مراکز توانبخشی نابینایان معرفی شود. از سوی دیگر، از تصور اینکه «امید»های دیگری در این کشور با این مشکل مواجهند قلبم فشرده می شد.

وقتی نابینا می شدم من هم تصوری از نابینایی نداشتم. با اینکه در مرکز درمانی کار می کردم بهزیستی را نمی شناختم. هیچ نابینایی را از نزدیک ندیده بودم. اگر هم دیده بودم گذری و نظری.

فکری در مورد شرایطش نکرده بودم به مانند اتفاقی که در مورد «امید» افتاده و او را از دنیای نابینایان دور نگه داشته.

تنها و تنها یک دوست بود که برای گرفتن عصا، بهزیستی را به من معرفی کرد. این گونه بود که ارتباط من با مرکز توانبخشی و نابینایان دیگر و دنیای آنها برقرار شد. اما «امید» همین را هم نداشته یا کسانی این توجه را از او دریغ کرده اند.

ص: 202

از سرگذشت خودم به خواهرش می گفتم و کارهایی که بعد از نابینایی انجام داده ام و می دهم. از تحصیلم؛ اشتغالم؛ ازدواجم؛ بزرگ کردن فرزندم و انجام کارهای خانه و بیرون خانه.

آرام و با حسرت گوش می کرد. وقتی شنید که در مرکز توانبخشی برای آموزش خیاطی هم رفته ام. با بغض پرسید یعنی شما خیاطی هم می کنید؟ گفتم: بله با وسایل کمکی مشکل خاصی وجود ندارد. دیگر تحمل نکرد. هیجان زده گفت: از صدا و سیما گله دارم. چرا به جای این فیلم های آبکی، زندگی شماها را نشان نمی دهند تا امروز در 44 سالگی برادرم این حرف ها را نشنوم. گفتم اگر نشان دهند هم آنقدر اغراق آمیز است که باور نمی شود و به یاد می آورم صحنه هایی از نابینایانی که به صورت اسطوره ای توانمند بودند و هر کس آنها را می دید یا می گفت این یکی است مثال ندارد و ما نمی توانیم.

خواهر نیز این برنامه ها را دیده بود اما آنقدر دور از ذهنش می نمود که به فکر وادارش نکرده بود یا تصور نمی کرد برادرش هم بتواند مانند آنها باشد.

با خود می گفتم: کاش آدم ها را اینقدر بزرگ نکنیم که دست نیافتنی شوند.

براستی در این کشور چند «امید» دیگر داریم و چند «امید» دیگر بی خبر از دنیای اطراف، رفته رفته به عزلت خود خو می گیرد.

«تجربه کم بینایان در دید با عینک خاص»، راضیه کباری، 14 تیر 1397.

به تازگی یک شرکت ایرانی ارتباطاتی با شرکت سازنده عینک هوشمند ESIGHT ایجاد کرده و توانسته با فراخوان افرادی که علاقه مند به تست کردن عینک هستند، زمینه آزمایش آن را برای ایشان فراهم سازد. در این فراخوان 56 نفر از افراد کم بینا برای تست عینک، حائز شرایط تشخیص داده شدند که مدتی پیش توانستند عینک را برای دقایقی روی چشم خود بگذارند. شاید برای بسیاری از این افراد، تست کردن این عینک تنها یک تجربه خوشایند باشد برای اینکه توان چشم خود را محک زده باشند، اما قیمت حدود 11 هزار دلاری عینک در حال حاضر امکان تهیه آن را برای اغلب نابینایان میسر نمی سازد. شرکت واسط ایرانی اما معتقد است با رایزنی با سازمان ها و وزارتخانه های ذیربط در این امور، می توان عینک را با قیمت معقول تری در اختیار نابینایان قرار داد. آنچه در زیر می خوانید، تجربه دیدن سه نفر از دوستان نابینا در استفاده از این عینک است.

خانم خاقانی از قائمشهر یکی از این افراد است. او می گوید با یک جمع 16 نفره از قائمشهر به چالوس رفتیم، تقریباً هر کدام از بچه ها بین یک ربع تا 20 دقیقه زمان داشتند تا عینک را تست کنند و آنها که نتیجه بهتری می گرفتند، بیشتر در اتاق می ماندند. قبل از شروع کار، آموزش مختصری در مورد نحوه کار با کنترل عینک را دیده بودیم. او به درستی مشکل بینایی خود را نمی داند، اما می گوید: مشکل عصب بینایی دارم؛ البته چشم چپم نابیناست و چشم راستم به مرور کاهش دید پیدا کرده است؛ در حال حاضر شاید از فاصله کمتر از یک متر می توانم اجسام را تشخیص دهم. وقتی عینک را روی چشم گذاشتم، توانستم حرف دندانه دار «ای» انگلیسی را خوب ببینم و جهت آن را تشخیص دهم. چند دقیقه ای هم با گوشی تلفن همراهم کار کردم و لیست مخاطبان آن را خواندم.

ص: 203

خانم خاقانی می افزاید: البته من از قیمت عینک اطلاعی نداشتم و آنجا فهمیدم چقدر گران است. برای من که جایی شاغل نیستم در حال حاضر امکانی برای تهیه این عینک نیستَ اما امیدوارم در آینده اتفاقی بیفتد. آقایی که کار تست عینک را انجام می داد، به من گفت شما نتیجه گرفته اید، اما در پایان کار نام پنج نفر از کسانی که با ما بودند به عنوان کسانی که عینک برایشان مفید است، برده شد و ظاهراً ما در نسخه های بعدی عینک بهتر نتیجه خواهیم گرفت. ماریا فرجی که لیسانس ادبیات دارد و به عنوان مربی قرآن مشغول به کار است، از دیگر کسانی بود که در این گروه عینک را تست کرده و از آن نتیجه گرفته است. او می گوید: شبکیه چشم من کامل تشکیل نشده و عصب بینایی هم ضعیف است. مشکل اصلی او بیشتر دید در شب است که آنجا نتوانسته آن را امتحان کند، اما می گوید: من با عینک توانستم نوشته ها را بخوانم و حتی از بالکن آن ساختمان، پلاک ماشین هایی را که پایین بودند، دیدم. او تا حدود یک متری دید قابل قبولی دارد، تا دو سه متر که می رسد به سختی قیافه ها را تشخیص می دهد. دید او از لحاظ قانونی ب 2 محسوب می شود و در خانه گاه برای دیدن تلویزیون از فاصله چند متری از دوربین شکاری استفاده می کند. او می افزاید: وقتی بخواهیم با این عینک چیزی را با بزرگنمایی ببینیم، باید ثابت باشیم و با کنترل عینک را روی تصویر زوم کنیم. به این ترتیب قبل از زوم کردن و هنگام حرکت نمی توان از عینک استفاده کرد؛ زیرا حرکات اجسام بسیار سریع است. آقای پاکدل، نیمه بینا و مغازه دار است. او شبکیه چشمش نازک است و به دلیل نقص در رنگدانه های شبکیه، در دید شب مشکل دارد. پاکدل که عینک را تست کرده، می گوید: در حالت عادی برای دیدن یک صفحه، باید آن را خیلی نزدیک چشم بیاورم، اما با این عینک از فاصله دورتر توانستم نوشته ها را بخوانم. این عینک مثل دوربین عمل می کند. ما با استفاده از کنترل، عینک را روی جسمی که می خواهیم ببینیم، زوم می کنیم. به این ترتیب موقع حرکت، حرکات اجسام خیلی تند می شود و تا زوم نشود، نمی توان از آن استفاده کرد. عینک با رابط هایی به کامپیوتر و موبایل وصل می شود و استفاده از این وسایل را راحت می کند. پاکدل ادامه می دهد: برای دیدن افراد از فاصله های چند متری مشکل دارم، اما وقتی این عینک را روی جسمی زوم می کردم، می توانستم تصویر شفاف و دقیقی از آن را ببینم. او اما می گوید: اگر قیمت این عینک حدود یک میلیون می شد، شاید برای خرید آن اقدام می کردم.»

«تشکیل فراکسیون حقوق افراد دارای معلولیت: نخستین انتظار شهروندان معلول از مجلس جدید»، سهیل معینی، 6 خرداد 1395.

بی گمان یکی از مهم ترین مسائل مطرح در عرصه سیاست عمومی کشور استقرار مجلس دهم و آغاز به کار خانه جدید ملت است، این اهمیت فراتر از وزن نهاد قانونگذاری به تصمیم های پارلمان برمی گردد زیرا تصمیمات این نهاد بیش از دیگران بر زندگی آن گروه های آسیب پذیر اجتماعی اثر گذار است از آن جمله شهروندان دارای معلولیت که زندگی اکثریت آنان به طور مستقیم از تصمیمات مجلس در عرصه های رفاه اجتماعی، تخصیص منابع مالی برای بهبود سطح زندگی گروه های پایین دست جامعه و نیز قوانین حمایتی متأثر است، اما پیش از این ها که حاصل استقرار مجلس جدید،

ص: 204

انتخاب ارکان آن و شکل گیری روند عادی تصمیم گیری در آن است آنچه اولویت شهروندان معلول و در واقع نخستین انتظار آنها از مجلس دهم است تشکیل فراکسیونی قوی، مستقل، مصمم و مدافع و پیگیر راستین حقوق میلیون ها نفر از شهروندان ایران است که با انواع کم توانی جسمی، حسی، روانی و ذهنی مواجهند.

این اولویت ناشی از عملکرد ضعیف فراکسیون دفاع از حقوق معلولان مجلس های قبلی است که به دلایل گوناگون نتوانستند تأثیر ملموس و تعیین کننده ای بر تصمیم گیری های معطوف به شهروندان معلول باقی بگذارند.

سیاسی بودن این فراکسیون ها، عدم تعلق خاطر حقیقی بسیاری از اعضای این فراکسیون ها به پیگیری مداوم و مؤثر حقوق معلولان از مهم ترین دلایل عدم عملکرد درخور این فراکسیون ها بود. از جمله نمونه های بارز ناکامی این فراکسیون ها از پیگیری حقوق افراد معلول، عدم موفقیت در تصویب لایحه حقوق معلولان، شکست در رفع تبعیض از نابینایان در نامزدی نمایندگی خانه ملت در دو بار رأی گیری در این خصوص، عدم بهره گیری از قدرت نظارتی مجلس بر عملکرد نامناسب برخی وزیران و دستگاه های اجرایی در حوزه افراد دارای معلولیت و عدم رعایت قوانین حمایتی از سوی این دستگاه هاست.

با این تجارب تشکیل فراکسیونی مصمم در دفاع و پیگیری از حقوق افراد معلول در مجلس جدید است که از جمله گروه های اجتماعی هستند که به مجراهای قدرت دسترسی کمتری دارند و بهبود سطح زندگی آنان که عمدتاً در حدود یا پایین تر از خط فقر بسر می برند مستلزم توجه ویژه خانه ملت به شرایط اجتماعی این افراد است. آنچه بر این اهمیت می افزاید ضرورت رعایت حقوق افراد معلول توسط همه وزارتخانه ها و دستگا ه های اجرایی است که می طلبد هسته ای ناظر و آگاه به چگونگی رعایت حقوق شهروندان معلول عملکرد تمامی دستگاه های اجرایی را رصد کرده و در صورت لزوم با مداخله بهنگام تضمین کننده رعایت حقوق افراد معلول باشد.

«تشکیل فراکسیون معلولان مجلس، گام بلندی به سوی کامیابی های بعدی»، سهیل معینی، 7 اردیبهشت 1396.

سهیل معینی، مدیرعامل شبکه تشکل های نابینایان و کم بینایان کشور چاووش

سرانجام پس از ماه ها تلاش فراکسیون جدید حمایت از حقوق معلولان در مجلس دهم تشکیل شد. این امر که گامی بلند برای تحقق کامیابی های بعدی در عرصه برابرسازی حقوق شهروندان معلول است، بر تمام عزیزان دارای معلولیت و همه کسانی که قلب شان برای سربلندی این شهروندان می تپد، مبارک باد. لازم به یادآوری است تشکیل و داشتن فراکسیونی در بدنه مجلس شورای اسلامی به عنوان مهم ترین نهاد قانونگذاری و نظارتی کشور، برای پیشبرد حقوق هر گروه اجتماعی دستاوردی بزرگ است که خوشبختانه از مجلس ششم به بعد شهروندان معلول کشورمان به این توفیق نایل آمده اند و انتظار آن بود که در مجلس دهم نیز که دغدغه بیشتری در زمینه تحقق حقوق اقلیت های اجتماعی از خود نشان داده بود، فراکسیون دفاع از حقوق معلولان با ترکیبی جدید و جانی تازه در تار

ص: 205

و پود خود تشکیل شود که متأسفانه این مهم در ماه های آغازین کار مجلس میسر نشد اما تا این هفته تلاش مستمر ما برای تشکیل آن ادامه داشت تا سرانجام این تلاش به بار نشست و فراکسیون جدید با حضور 60 نماینده در انتخابات اولیه تشکیل و اعضای جدید هیأت رئیسه، دبیران و سخنگوی فراکسیون مشخص شدند. اکنون برنامه فعال شدن فراکسیون در روزهای پیش رو و با هدف اولیه و بسیار عمده «تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان» کشورمان است که می تواند نخستین کامیابی مورد انتظار از تشکیل فراکسیون باشد. بار دیگر این پیروزی را به همه فعالان حقوق مدنی ایران تبریک می گویم و به آنانی که در این ماه ها بر طبل یأس و ناامیدی می کوبیدند یادآور می شوم که مهم ترین سلاح معنوی شهروندان معلول برای تحقق زندگی بهتر، امید به بهبود و اعتقاد راسخ به این امر است که سرمایه ما برای تلاش مداوم و خستگی ناپذیر، وحدت و یکپارچگی پشت تشکل های فعال معلولان و حمایت از فعالیت با برنامه فعالین حقوق مدنی شهروندان معلول است.

«تکرار یک تراژدی دردناک»، حمید داودی، 2 شهریور 1396.

30 آذر ماه 1393 خبری میان رسانه های مکتوب و تصویری سر و صدا بسیاری به پا کرد «مسمومیت 30معلول در آسایشگاه پدربزرگ» حادثه ای که تأثر و احساسات همگان را برانگیخت و متأسفانه در پی آن 27نفر مسموم و 3 نفر از افراد دارای معلولیت جان باختند. این حادثه در آسایشگاه پدر بزرگ پاکدشت یکی ازشهرستان های نزدیک به پایتخت رخ داد.

یحیی سخنگویی، معاونت توانبخشی پیشین سازمان بهزیستی کل کشور در آن زمان علت فوت این معلولان را مسمومیت غذایی به میکرو ارگانیسم ها عنوان کرد؛چندی بعد با روی کارآمدن رئیس بهزیستی جدید حسین نحوی نژاد، معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در یک نشست خبری در خصوص این حادثه تلخ گفت:«در حادثه آسایشگاه پدربزرگ، غذای نذری از بیرون مرکز بین معلولان توزیع شده بود که این بر خلاف دستورالعمل مراکز زیرمجموعه سازمان بهزیستی است، لذا در همان زمان حادثه مسئولان مرکز به دلیل تخلف به صورت موقت بازداشت شدند.»

خبرهایی که زود سرد می شوند

در پی انتشار این خبر موج احساسی در سطح پایتخت ایجاد شد و مسئولان سازمان بهزیستی، دادگستری، پزشکی قانونی و... مصاحبه های مختلفی از این خبر و حواشی ایجاد شده آن با رسانه های مکتوب و تصویری داشتند. دراین حادثه 3 معلول جان خود را از دست دادند و این خبر تا زمان اعلام نتیجه علت مرگشان حدود 2ماه در رسانه های مختلف دست به دست می شد.در آن زمان همه خبرها به یک جمله ختم می شد و آن این بود که باید از بروز چنین اتفاق هایی در هر کجا جلوگیری شود تا دیگر شاهد این حادثه دلخراش نباشیم. موج به راه افتاده از این حادثه فقط دو ماه ذهن اصحاب رسانه را درگیر کرد تا با این سوژه داغ بازی کنند و خبر ها و گزارش های خواندنی برای مخاطبانشان تولید کرده و نشر دهند.

اما فقط 3 سال از آن حادثه گذشته بود که در 10 مرداد 1396 دوباره موجی از تیترهای رنگارنگ فضای مجازی و رسانه ها را پر کرد حال بعد از سه سال شهرستان شبستر یکی از شهرهای آذربایجان

ص: 206

شرقی شاهد تکرار این اتفاق تلخ بود که در نتیجه آن مرگ دو معلول رقم خورد. در این حادثه دو معلول جان شیرین خود را به علت مسمومیت غذایی از دست دادند این بار هم خبر بعد از یکی دو روز در میان انبوه خبرها به فراموشی سپرده شد. برای اطلاع دقیق از این ماجرای دلخراش با یکی از مدیران بهزیستی آذربایجان شرقی به گفت و گو پرداختیم.

برخورد شدید با مقصران حادثه

محسن ارشد زاده مدیر کل بهزیستی استان آذربایجان شرقی در خصوص علت این ماجرا گفت: «12 نفر از مجتمع نگهداری خیریه قشقایی به علت مسمومیت راهی بیمارستان شدند که دراین حادثه آشپز، کارشناس ناظر بهزیستی و 10 معلول ذهنی شدید با علائم مسمومیت به بیمارستان منتقل شدند اما متأسفانه حال دو نفر از معلولان بشدت وخیم شد و دراین حادثه جان خود را از دست دادند.»

وی افزود: «معلولانی که دراین اتفاق ناگوار تسلیم مرگ شدند 16 و 29 سال سن داشتند و هر دو دچار تشنج شدید غیر قابل درمان بودند. عامل این مسمومیت باکتری است این باکتری چندین نوع دارد که به طور شایع عامل 80درصد مسمومیت ها است معمولاً فرد با خوردن غذا، آب یا سبزی آلوده دچار مسمومیت از این دسته باکتری می شود، به همین علت آزمایش ها را به تهران ارسال کردند تا دقیقاً نوع باکتری مشخص شود.»

این مقام مسئول با اشاره به فوت دو معلول ذهنی شدید عنوان کرد: «معلولانی که دراین حادثه فوت کردند در طول روز چند بار دچار تشنج می شدند این دو معلول با مسموم شدن ،آب بدنشان کم و مقاومت شان نسبت به این نوع باکتری کاهش پیدا کرد این نوع مسمومیت برای این دونفر به عنوان محرک تشنج عمل کرده است.

نظر پزشکان بر این است که حمله تشنجی به افرادی که خود سابقه تشنج داشتند می تواند در فوت این عزیزان تأثیر مستقیم داشته باشد. این احتمال وجود دارد تشنج عامل مرگ این افراد است نه مسمومیت چرا که مسمومیت به تنهایی کشنده نیست.»

ارشدزاده اضافه کرد: «همانند روزهای گذشته غذایی درهمان مجتمع برای این افراد طبخ شد که شامل برنج و خورشت قورمه سبزی بود اما هنوزمشخص نیست این آلودگی از برنج، خورشت، سبزی همراه غذا یا آب بوده است.

برای جلو گیری از تکثیر بیشتراین باکتری با کمک مرکز بهداشت تمام مرکز خیریه را ضد عفونی کردیم همچنین معلولان مرکز را به مکان دیگری انتقال دادیم تا این مشکل بر طرف شود.»

وی با اشاره به اینکه در شهرستان شبستر سه مرکز خیریه برای نگهداری از معلولان وجود دارد، گفت:«درمجتمع خیریه قشقایی 21 معلول ذهنی نگهداری می شوند مسمومیت برای 10 نفر از آنها اتفاق افتاد که منجربه مرگ دو معلول ذهنی شدید این مجتمع شد.»

ارشد زاده در پاسخ به سؤال «ایران سپید» در خصوص معذرت خواهی سازمان بهزیستی از خانواده این دو معلول فوت شده بیان کرد:«ما بجد پیگیر علت این حادثه هستیم تا دریابیم این اتفاق ناشی از یک خطای عمدی است یا نه. در حال حاضر مشخص نیست که قصور از سوی سازمان بهزیستی

ص: 207

است یا عمدی در کار بوده است. اگرکم کاری از سوی سازمان بهزیستی باشد ما عذر خواهی نمی کنیم بلکه با عوامل آن بشدت برخورد خواهیم کرد.

ما به دنبال علت این حادثه هستیم تا اگر نیازی است با کسی یا جایی برخورد شود حتماً این کار صورت گیرد.»

وی در پایان صحبت هایش در پاسخ به سؤال دیگر خبرنگار مبنی بر اینکه آیا خانواده های معلولان فوت شده می توانند غرامت دریافت کنند یا نه گفت:«اگر سازمان مقصر تشخیص داده شود و خانواده های افراد فوت شده شاکی باشند می توانند غرامت دریافت کنند.»

دو حادثه ای که به فاصله سه سال رخ داد نشان از فراموشی مسئولان از قول و قرارهایی که می دهند دارد اما سؤالی که دراین جا مطرح است این است که در مورد حادثه دوم که در یک شهرستان اتفاق افتاد همچون حادثه اول برخورد نشد سه سال قبل مرگ معلولان در آسایشگاه پدربزرگ در کهریزک با سر و صدای فراوانی همراه بود چه از سوی مسئولان و چه از سوی رسانه ها، انگار اگر از پایتخت دور باشی خونت کمرنگ تر است و ارزش پایین تری نسبت به پایتخت نشینان دارد.

همه افرادی که دراین حادثه یا حادثه های بعدی جان شیرین خود را از دست می دهند با هم برابر ند و باید به یک چشم به آنها بنگریم فرقی نمی کند فرد دارای معلولیت در روستای دور افتاده یا در یک شهر بزرگ باشد مهم آن است که شهروندان این جامعه هستند.

«تلاشی برای اصلاح ساختار خانواده»، حمداللّه خواجه حسینی، 22 تیر 1396.

همقطاران ما در سفر به دنیای خانواده های افراد معلول تا اینجا با برخی مکانیزم های دفاعی والدین مانند انکار، تخریب، طرد واقعیت و واکنش عکس آشنا شده اند. حال قصد داریم تا کمی درباره مکانیزم جابه جایی صحبت کنیم. خیلی وقت ها این جمله را از اطرافیان می شنویم که «اگر از جای دیگری دلخوری، چرا ناراحتی ات رو سر من خالی می کنی؟» معنی مکانیزم جابه جایی هم دقیقاً همین است. والدینی که به خاطر داشتن فرزند معلول، فشار روانی زیادی را تجربه می کنند ممکن است به جای رفتار نامناسب با کودک دارای معلولیت، ناخودآگاه اضطراب خود را به سایر فرزندان منتقل کرده و اصطلاحاً ناراحتی خود را سر آنان خالی کنند. حمایت های افراطی نسبت به فرزند معلول و در عوض سختگیری بیش از حد درباره سایر فرزندان، مصداق بارز چنین رفتاری است. رفتارهای اینچنینی نه تنها هیچ کمکی به عضو معلول خانواده نمی کند بلکه حس حسادت و تنفر را در سایر فرزندان تقویت می کند چرا که آنان وجود خواهر یا برادر معلول را دلیل سختگیری های پدر و مادر می دانند.

حمایت های بیش از حد والدین از فرزند دارای معلولیت، خواه به خاطر غلبه بر اضطراب و احساس گناه یا برای جبران اشتباهات گذشته، وقتی با بی توجهی نسبت به دیگر فرزندان همراه می شود، نقش تربیتی پدر و مادر را تضعیف می کند. آنان در حالی که تمام توجه خویش را صرف نیازهای فرزند معلول کرده اند، مسئولیت خود را در قبال سایر فرزندان از یاد می برند. وقتی با مشکلات تحصیلی و

ص: 208

رفتاری فرزندان غیرمعلول این خانواده ها مواجه می شویم ممکن است تصور کنیم که آنان تنها قربانیان شرایط حاکم بر خانواده هستند اما این طور نیست.

هرچند در مکانیزم جابه جایی، خشم ناشی از داشتن فرزند معلول به سایر اعضای خانواده منتقل می شود، در تمامی موارد، این مسأله با حمایت از فرد دارای معلولیت همراه نیست بلکه وی ممکن است مورد کم توجهی نیز واقع شود اما اگر مکانیزم های جابه جایی و جبران با حمایت افراطی از کودک دارای معلولیت همراه باشد به جرأت می توان او را اصلی ترین قربانی خانواده به حساب آورد.

قربانیان معلولی که به جای بی توجهی، محبت بیش از حد دریافت می کنند اصطلاحاً به نوعی «خود کاذب» یا تصویری غیرواقعی نسبت به خود دست می یابند و نمی توانند محدودیت ها و قابلیت های شان را بشناسند. آنان لزومی نمی بینند برای رسیدن به استقلال تلاش کنند چون همیشه منبعی برای تأمین نیازهای آنها وجود دارد. ناتوانی در همدلی با دیگران، خودبزرگ بینی، حساسیت بیش از حد و روان رنجوری بسیاری از نوجوانان دارای معلولیت، حاکی از وجود خانواده هایی است که دو نوع شیوه رفتاری در آنها وجود دارد: یکی رفتارهای سهل انگارانه یا حمایت های افراطی که در رابطه با فرزند معلول اعمال می شود و دیگری سختگیری های بیش از حدی که متوجه سایر فرزندان است که این رفتارهای دوگانه، بیشترین آسیب را به روابط خانوادگی وارد می کند. بنابراین مشاوره روانشناختی با این دسته از خانواده ها دارای اهمیت است زیرا طی جلسات مشاوره با تکنیک های شناختی و اصلاح رفتار، تلاش می شود تا اعضای خانواده ضمن آگاهی از مشکلات رفتاری شان به درک درستی از نقش خود در روابط خانوادگی دست پیدا کنند.

«توانبخشی به شرط گوش شنوای مددکاران»، سمیه افشین فر، 4 شهریور 1395.

شاید پذیرش این موضوع خیلی راحت نباشد اما معلولیت یک حقیقت انکار ناپذیر است که بر سرنوشت فرد و جامعه اثر می گذارد.

همه افراد عادی جامعه در معرض معلولیت جسمی قرار دارند و ممکن است طی یک حادثه رانندگی، سوانح طبیعی، بیماری یا حتی یکسری از معلولیت ها که در دوران بارداری ایجاد می شود مانند استفاده از داروهای خاص، اشعه ایکس و... فرد نتواند همانند سایرین از موقعیت ها و فرصت های برابر در جامعه سود ببرد. چرا که همه می دانیم معلولیت فرد را دچار اختلالاتی از قبیل ضعف، اختلال حرکتی، ناتوانی و... می کند و فرد معلول برای ادامه زندگی نیازمند کمک و یاری می شود تا بتواند به شرایط عادی برگردد و همانند دیگر افراد جامعه از زندگی لذت ببرد. اینجاست که نقش «مددکار و مددکاری» روشن می شود. مددکار فردی است که برای کمک به فرد معلول وارد می شود و وظایفی را بر عهده دارد در واقع توانبخشی پاسخی است به نیاز فرد و جامعه در جهت بازگشت فرد به جامعه برای زندگی مستقل و این توانبخشی بدون حضور مددکارانی ماهر هرگز به طور مطلوب اجرایی نخواهد شد. نکته مهم دیگر در حوزه توانبخشی حفظ شأن و منزلت فرد معلول است. در توانبخشی باید به فرد معلول همانند یک انسان نگاه شود و همه اقدامات و برنامه ها باید به سویی

ص: 209

باشد که وی را برای یک زندگی مستقل همانند یک شهروند آماده نمایند و همه اینها در گرو حفظ شأن فرد دارای معلولیت در مقام یک شهروند است.

در روند مطلوب توانبخشی مددکار نقشی محوری بازی می کند چرا که هدفش بازتوانی فرد معلول و ارتقای سطح کارآیی او به بالاترین حد ممکن به منظور دستیابی به زندگی مستقل در جامعه است. بنابراین مهم است که در وهله اول مددکاران نسبت به افراد دارای معلولیت نگاهی درست و انسانی داشته باشند هر چند که هیچ کس منکر سختی کار و تعدد وظایف آنها نیست وظایف متعددی که طیف گسترده ای از پیشگیری از بروز معلولیت و جلوگیری از پیشرفت و حاد شدن آن تا تلاش برای خودکفایی فرد معلول و زندگی مستقل و آموزش و آگاه سازی معلول و خانواده وی از حقوقشان و تلاش برای بازگرداندن فرد معلول به جامعه در مقام یک شهروند را شامل می شود.آنچه از مددکاران ماهر در روند توانبخشی مطلوب مورد نیاز است توجه ویژه به مددجو، پذیرش و استقبال از گفت و گو با مددجو و شنیدن مسائل و مشکلات اوست در واقع همه مددجویان انتظار دارند که مددکاران گوش شنوای مسائل و مشکلاتشان باشند و در تنگناهای محیطی و ارتباطی به آنها راهکار ارائه دهند که البته با پذیرش همه سختی های شغل مددکاری و مسائل و مشکلات مددکاران این خواسته زیادی نیست. چرا که اگر قرار باشد فرد معلول در نهادی که متولی امور معلولان است از سویی فردی که باید دلسوز معلولان باشد مورد حمایت و توجه قرار نگیرید طبیعی است که اعتماد به نفس برای حضور مؤثر در اجتماع را نیز از دست خواهد داد. اینجاست که شاید به تأمین مددکارانی متخصص در سازمان بهزیستی کشور باید مورد توجه جدی قرار گرفته شود، مددکارانی ماهر و تحصیلکرده که از طرف سازمان های مسئول مورد حمایت قرار گرفته و دغدغه معیشت کمتری داشته باشند تا بتوانند به طور مطلوب به جامعه هدفشان خدمات ارائه دهند.

«جای خالی خدمات مشاوره ای در زندگی معلولان ضایعه نخاعی»، سمیه افشین فر، 10 تیر 1395.

پای قصه هر کدامشان که بنشینی دنیایی از حرف های نگفته اند، دنیایی از نگفته هایی که تنها یک لحظه و یک دم باعث شد تا هر کدام از آدم های قصه برای همیشه توان حرکت و فعالیت بدنی را از دست بدهند و همه آن کارهایی که تا دیروز عادی و پیش پا افتاده بود سخت و طاقت فرسا شود.

تصور کنید شاید حمام کردن برای ما خیلی راحت باشد و هر لحظه که اراده کنیم می توانیم به حمام برویم ولی برای یک معلول ضایعه نخاعی حمام کردن تبدیل به پروسه ای سخت برای اطرافیان می شود، نه فقط حمام که بیرون رفتن و انجام کارهای بسیار دیگر سخت و هزینه بر است.

همه اینها و ناگفته هایی از این دست را هر روز و هر روز یک معلول ضایعه نخاعی تجربه می کند. معلولانی که روزگاری نه چندان دور مثل من و شما بودند و سرنوشت نشستن روی ویلچر را برایشان انتخاب کرد.

ص: 210

دختر جوانی که چند ماه بعد از ازدواج درست در روزهای طلایی زندگیش به دلیل تصادف ویلچرنشین می شود، فقط نخاعش را از دست نداده بلکه تمام رشته های محبت و عشق را از دست داده که ظاهراً به نخاعی بند بوده است!

البته نمونه هایی از این دست در جامعه بسیارند، زنان و دختران جوانی که پس از ازدواج دچار معلولیت می شوند و در نخستین لحظات پایگاه های روحی و عاطفی شان را هم از دست می دهند و این زمانی دردآور است که بسیاری حق را به مرد می دهند و توجیه می کنند که مگر می شود با یک زن معلول زندگی کرد و....

در واقع رنج معلولیت برای زنان معلول چندین برابر است و این زنان با این شرایط رها می شوند شاید ذکر نکته ای در صحبت های دکتر نحوی نژاد معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص «طرح مراقبین» خالی از لطف نباشد.

دکتر نحوی نژاد به هزینه های طرح مراقبین اشاره کردند و اینکه چه اقداماتی در این طرح انجام می شود. به نظر می رسد اینکه سازمان بهزیستی هزینه ای برای رسیدگی به معلولان ضایعه نخاعی به خانواده ها پرداخت کند کافی نیست.

سازمان بهزیستی به عنوان تنها متولی امور معلولان کشور باید ابعاد توانبخشی روحی و روانی این افراد را هم در نظر داشته باشد فردی که بعد از یک حادثه دچار معلولیت می شود فقط نیازمند امکانات مالی نیست بلکه مهم تر از مسائل مالی خدمات مشاوره ای است که باید به کمک او و اطرافیانش بیاید و سازمان بهزیستی باید در این امور با بهره گیری از مشاوران و مددکارانی دلسوز و مجرب وارد شود.

شاید ایجاد مراکز خاص برای رسیدگی به حال این افراد خالی از لطف نباشد، مراکزی که مددکاران و مشاوران به صورت هفتگی یا ماهانه به این افراد سرکشی کنند و راه های حضور اجتماعی آنها را هموار نمایند.

«حضور فعال شرط رهایی از انزوا»، حمید میرزاآقایی، 30 فروردین 1397.

امروزه در ایران و کشورهای جهان، افرادی از جامعه آسیب نخاعی توانسته اند بر مشکلات فراوان غلبه کرده و به موفقیت های بسیار مهمی دست یابند و هر روزه بر تعداد این عزیزان افزوده می شود. آنها توانسته اند در عرصه های کارآفرینی ونو آوری و راه اندازی کسب و کارهای موفق، دستیابی به درجات علمی بالا، کسب مقام های مهم ورزشی در سطح بین المللی، حضور در مجامع هنری و حتی حضور فعال در تصمیم گیری های مهم اجتماعی نقش داشته باشند و به گفته یکی از مشاهیر، عظمت انسان زمانی پدیدار می شود که انسان در اثر یک حادثه مهم به یکباره بسیاری از توانمندی های خویش را از دست می دهد و بسیار درمانده می شود و آنگاه با اراده و سختکوشی و یک تلاش خستگی ناپذیر دوباره به موفقیت دست می یابد و چنین موفقیتی از جایگاه ویژه ای برخوردار است، عده ای از افراد دچار آسیب نخاعی، این گونه به موفقیت دست یافته اند .همه افراد دچار آسیب نخاعی از توانمندی های فکری بالایی برخوردارند و تنها کافی است اراده به خرج دهند و وارد عرصه های اجتماعی شوند.این موجب خواهد شد آنان از انزوا رهایی یافته و فرصت های رشد برای آنان پدیدار

ص: 211

شود. ورود هر فرد دچار آسیب نخاعی موفق به جامعه ، زمینه را برای حضور دیگر افراد دچار آسیب نخاعی در جامعه مهیا می کند. امروزه با گسترش فناوری های اطلاعاتی نظیر اینترنت و گسترش شبکه های اجتماعی و رشد تکنولوژی اطلاعات، مغز مهم ترین عضو بدن برای یکه تازی دراین عرصه شده است و با توجه به اینکه افراد دچار آسیب نخاعی از قابلیت های فکری فوق العاده ای برخوردارند می توانند از این فرصت طلایی بهره برده و به موفقیت های مهم دست یابند.

اما در این رابطه لازم است به چند نکته مهم توجه نمایند:

1- برای حضور در عرصه های اجتماعی در هزاره سوم، ضروری است انسان به طور مستمر در جهت یادگیری خویش تلاش نماید و این می تواند قابلیت های مهارتی و علمی افراد را افزایش داده و او را برای حضور در جامعه اطلاعاتی آماده کند.

2- او باید بدن خویش را سالم و قوی نگه دارد تا کمتر در معرض خطر بیماری ها و عوارض ثانویه قرار گیرد و بدین خاطر ورزش یک عامل بسیار مهم است که باید در زندگی روزانه این عزیزان گنجانده شود.

3- آنان باید از هر فرصت ارزشمند برای حضور در جامعه استفاده نمایند تا قابلیت های فردی خویش را افزایش و رشد دهند، آشنایی با دیگران و انجام تعامل مستمر و موفق می تواند یک فرصت طلایی برای شروع یک موفقیت محسوب شود، لازم به ذکر است امروزه، ارتباطات موفق و مستمر به یک عامل مهم برای حفظ تندرستی، بسیار مورد تأکید واقع شده است، لذا افراد دچار آسیب نخاعی لازم است در همایش ها و کارگاه های آموزشی حضور مستمر داشته و در فعالیت های اجتماعی مشارکت فعال داشته باشند و این خود موجب حفظ سلامت روحی و جسمی آنان شده و می تواند از دردهای آنان بکاهد و از طرفی موجب خواهد شد مهارت ها و توانمندی های آنان نیز رشد یابد.

4- یک ویژگی مهم که موجب می شود جامعه به سوی افراد دچار آسیب نخاعی جذب شوند، روحیه شاد و شوخ طبعی آنان است که موجب دوستی عمیق وی با دیگران خواهد شد و این خود می تواند زمینه مشارکت بیشتر آنان را پدید آورد و از طرفی جامعه نیز تلاش بیشتری برای مناسب نمودن شرایط زندگی برای افراد دچار آسیب نخاعی خواهد کرد. در پایان به خاطر داشته باشیم حضور هر فرد فعال دچار آسیب نخاعی در فعالیت های اجتماعی ، ایجاد پلی برای عبور دیگر افراد دچار آسیب نخاعی به جامعه خواهد شد و این خود می تواند زمینه ساز شکل گیری جامعه ای شود که دوستدار حضور افراد دچار آسیب نخاعی در فعالیت های اجتماعی است.

«حمایت آگاهانه فرصتی برای شکوفایی، حمداللّه خواجه حسینی، 15 تیر 1396.

در قسمت های قبلی این سلسله مطالب، یاران صمیمی ما با دو مورد از مکانیزم های دفاعی والدین فرزندان معلول یعنی مکانیزم های انکار و تخریب آشنا شدند. در این قسمت قصد داریم یکی از پیچیده ترین این مکانیزم ها یعنی «واکنش عکس» را معرفی کنیم.اگر به یاد داشته باشید گفتیم که

ص: 212

رویارویی ما با یک موقعیت اضطراب آور به طور ناخودآگاه یک مکانیزم دفاعی را در وجود ما فعال می کند و باعث می شود تا اضطراب کمتری را تجربه کنیم که واکنش عکس یکی از مهم ترین آنهاست. معلولیت فرزند برای پدر و مادری که نسبت به این مسأله کمترین شناخت را دارند اضطراب و نگرانی بسیاری را به همراه دارد. درصد قابل توجهی از این والدین، بار سنگین احساس گناه را نیز به دوش می کشند و خود را به خاطر معلولیت فرزندانشان سرزنش می کنند. آنان براین باورند که برای کاهش نگرانی ها و جبران اشتباهات خود باید تا جایی که می توانند به کودک معلول خدمت کنند و تمامی نیازهای او را برآورده سازند.

واکنش عکس، این هشدار را به ما می دهد که محبت و حمایت افراطی پدر و مادر در رابطه با فرزند معلول لزوماً نشان دهنده عشق و دلبستگی آنان نیست بلکه ممکن است ناشی از احساسات ناخوشایند آنان باشد. مانند احساس گناه و تنفر که برای کاهش آن مجبورند به شکل کاملاً متضاد با حس درونی خود رفتار کنند.

حمایت بیش از حد از کودک یا نوجوان دارای معلولیت، اثرات ناخوشایندی بر شخصیت و رفتار او برجای می گذارد و او را اصطلاحاً لوس و پرتوقع بار خواهد آورد. محبت بیش از حد موجب می شود تا فرزند معلول ما دچار نوعی خود برتربینی شده ونتواند ارتباط سالمی با دیگران برقرار کند. او بدون قبول هیچ گونه مسئولیتی همواره از دیگران توقع دارد تا گوش به فرمان خواسته هایش باشند. توجه افراطی به فرزند معلول، سایر فرزندان را هم با مشکلات زیادی روبه رو می سازد زیرا آنان بتدریج احساس می کنند که از سوی والدین مورد تبعیض قرار گرفته اند و برای جلب رضایت آنان باید مطیع خواهر یا برادر معلول خود باشند.

برای حل این مشکل چه باید کرد؟ در پاسخ، باردیگر باید به نقش پر اهمیت روانشناسان و مشاوران متخصص در امور معلولان اشاره کنیم. یک روانشناس در مواجهه با این گونه خانواده ها ابتدا به والدین و سایر اعضای خانواده فرصت می دهد تا احساسات واقعی خود را نسبت به فرزند معلول ابراز کنند، این ابراز احساسات به آنها کمک می کند تا حس واقعی خود را بهتر بشناسند و در صدد تغییر آن برآیند.

قدم بعدی روانشناس این است که علل بروز معلولیت و نقش واقعی پدر و مادر را در بروز چنین مسأله ای برای والدین و سایر نزدیکان فرد تشریح کند. هر چه آگاهی پدران و مادران نسبت به علل معلولیت فرزند و راه های حمایت از وی بیشتر باشد بهتر می توانند بر احساس گناه خود غلبه کنند. نتیجه نهایی این موفقیت، از میان رفتن حمایت های افراطی و رفتارهای تبعیض آمیز آنان نسبت به فرزند معلول و ایجاد رابطه ای توأم با عشق و محبت با او خواهد بود. تحت چنین شرایطی است که فضای روح بخش خانواده و حمایت های آگاهانه والدین، فرصتی استثنایی برای کسب استقلال و شکوفایی فرزند معلول فراهم می سازد.

ص: 213

«خدمات مشاوره ای، ضامن سلامت خانواده های افراد معلول»، حمداللّه خواجه حسنی، 18 خرداد 1396.

«با نگاهی آکنده از عشق و تردید به فرزندش می نگرد و در حالی که او را در آغوش گرفته و نوازش می کند به آینده اش می اندیشد؛ آینده ای که در مسیری توأم با بیم و امید دنبال می شود. آیا این فرزند می تواند همانند دیگران درس بخواند، شغلی به دست آورد و زندگی مستقلی داشته باشد؟ اصلاً چرا فرزند ما باید معلول باشد؟ آیا اشتباهات ما چنین سرنوشتی را برای او رقم زده است یا پزشکان سهل انگاری کرده اند؟»

سؤالاتی از این دست، ذهن بسیاری از پدران و مادران دارای فرزند معلول را به خود مشغول می سازد. آگاهی از معلولیت فرزند، اتفاق ساده ای نیست و نمی توان تنها با نصیحت کردن والدین و دعوت آنها به آرامش از کنار آن گذشت. کمک به این دسته از والدین باید توسط متخصصان آموزش و توانبخشی معلولان، روانشناسان و مشاوران انجام شود. روانشناسان متخصص در امور معلولان به والدین کمک می کنند تا آگاهی بیشتری درباره معلولیت فرزندشان به دست آورند، روش های صحیح ارتباط با او را بشناسند و با نگاهی مثبت به توانایی های خود، برای پیشرفت و توانمندی فرزندشان تلاش کنند.

آگاهی از معلولیت فرزند، پدر و مادر را با دشوارترین موقعیت زندگی مواجه ساخته و به واکنش های متفاوت آنان منجر می شود. برخی از آنها با شنیدن این موضوع بشدت خشمگین شده و آن را انکار می کنند. «امکان ندارد، من و مادرش هر دو متخصص هستیم مگر می شود فرزندمان معلول باشد! حتماً پزشکان اشتباه کرده اند. کودک ما از تمامی همسن و سال هایش تر و فِرزتر است.» جملاتی از این دست را معمولاً از والدینی می شنویم که برای فرونشاندن خشم و اضطراب خود، واقعیت را انکار می کنند. آنان با مراجعه به پزشکان متعدد و نادیده گرفتن تشخیص درست آنها تلاش می کنند تا خود را از واقعیت دور سازند. وادارکردن فرزند معلول به انجام کارهایی که فراتر از توانایی اوست، حاکی از همین حقیقت تلخ است.کسانی هم هستند که معلولیت فرزند را دستاویزی برای ناامیدی و انزوای خویش می سازند و با ترک دوستان و خویشاوندان، خود را در ورطه ناتوانی، افسردگی و اضطراب قرار می دهند. عده ای هم به محض مواجه شدن با این مسأله دچار احساس گناه می شوند و خود را در این رابطه مسئول می دانند و با حمایت بیش از حد نسبت به کودک دارای معلولیت سعی می کنند بر احساس گناه خود غلبه کنند.این واکنش ها رفتار با فرزند معلول و سایر فرزندان را تحت تأثیر قرار می  دهد و اثرات جبران ناپذیری در خانواده برجای می گذارد. بنابراین مراجعه بموقع خانواده ها به کلینیک های مشاوره روانشناختی و مراکز سازمان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی، به آنها کمک می کند تا نسبت به واکنش های خود درک بهتری پیدا کنند و با شناخت بیشتر درباره معلولیت فرزندشان، با عشق و آگاهی در مسیر پیشرفت او قدم بردارند.

ص: 214

«دختران معلول و مشکلات مضاعف»، سمیه افشین فر، 14 مرداد 1395.

در روزی که به یمن ولادت حضرت معصومه(س) به نام روز دختر

(اول ذیقعده مطابق با 14 مرداد) نامگذاری شده بهتر است نگاهی داشته باشیم به هزاران دختر معلولی که در جامعه زندگی می کنند، دختران معلولی که تنها با مشکل معلولیت و مشکلات متأثر از آن درگیر نیستند، دخترانی که با وجود معلولیت با مشکلاتی صد چندان روبه رو هستند و در واقع مشکلات ثانویه، معلولیت را برایشان غیر قابل پذیرش می کند.

شاید جالب باشد که بدانید هنوز در بسیاری از روستاها و مناطق دور افتاده کشورمان معلولیت دختران پذیرفته شده نیست و بسیاری از خانواده ها دختران معلولشان را